[landri101]

Cześć

U mojego męża wykryto mięśniaka ewinga. Na razie bez przerzutów. Jesteśmy pozytywnie nastawieni. W poniedziałek zacznie się chemia. Kilka serii radio i operacja i chemia. Jakich objawów sie spodziewać? Włosy, osłabienie to wiem, ale jak długo to osłabienie trwa? Czy w przerwie chemi mozna "normalnie" funkcjonować? Czy taki guz mozna całkowicie uleczyć? Wiem, że kazdy przypadek jest inny, ale chce męża jak najmocniej wesprzeć w walce i pytam ogólnie

[Ola Olka]

landri101 witaj na forum. Ponieważ nie zamieściłaś żadnych badań ani dokładniejszego opisu mogę podać ci tylko parę ogólnych informacji.

Cytat:
Leczenie mięsaka kości jest długotrwałe i przebiega wieloetapowo. Chorzy na mięsaki kości ze względu na częstość występowania, specyfikę diagnostyki i leczenia (większość pacjentów wymaga terapii skojarzonej) powinni być leczeni w wyspecjalizowanych, wielodyscyplinarnych ośrodkach. Kluczowym elementem radykalnego leczenia prawie wszystkich mięsaków kości jest chirurgiczne usunięcie ogniska pierwotnego nowotworu. Proces leczenia mięsaka Ewinga rozpoczyna się często od włączenia wstępnej chemioterapii, która ma na celu zmniejszenie guza oraz zniszczenie mikroprzerzutów. Kolejną metodą jest radioterapia – stosowana jest ona samodzielnie, w celu zniszczenia ogniska pierwotnego mięsaka, zwłaszcza wtedy, gdy lokalizacja guza nie pozwala na jego operacyjne usunięcie lub w ramach leczenia skojarzonego. (...) Pacjenci po zakończeniu leczenia muszą przez całe życie pozostawać pod kontrolą onkologiczną w celu stałego monitorowania ich stanu zdrowia oraz wykrycia ewentualnych odległych następstw przeprowadzonej terapii onkologicznej.
źródło: https://www.zwrotnikraka....-ewinga-objawy/ |

landri101 napisał/a:

Czy taki guz mozna całkowicie uleczyć?

Cytat:
Wiek powyżej 17 lat, obecność przerzutów odległych, wielkość ogniska pierwotnego, lokalizacja guza (za umiejscowienie najbardziej niekorzystne uważa się się kości miednicy, kręgosłupa oraz bliższy odcinek kości udowej), postać pozakostna mięsaka, a także wysoka aktywność dehydrogenazy mleczanowej (LDH) – to czynniki, które mają znaczący wpływ na rokowanie w przypadku mięsaka Ewinga. Czy jest wyleczalny?
W przypadku nowotworu kości występującego w postaci ograniczonej wyleczenie uzyskuje się u 60 do blisko 70 proc. pacjentów. U pacjentów z zaawansowaną postacią choroby, z obecnością przerzutów odległych odsetek wyleczeń jest niższy i wynosi około 20 proc.
źródło: https://wylecz.to/pl/choroby/uklad-kostno-stawowy/miesak-ewinga.html

landri101 napisał/a:

Kilka serii radio i operacja i chemia. Jakich objawów sie spodziewać?

Tu o możliwych skutkach ubocznych chemioterapii: http://www.sarcoma.pl/dla...tkami-leczenia/
Pozdrawiam serdecznie

[marzena66]

landri101 napisał/a:

U mojego męża wykryto mięśniaka ewinga.

Nie mięśniaka a zapewne Mięsaka Ewinga
Prosimy o więcej danych, czy to mięsak kości, czy mięsak tkanek miękkich?

pozdrawiam

[landri101]

Przepraszam za błędy. Mąż ma 24 lata, lokalizacja kość strzałkowa. Podsyłam wszystkie badania jakie mam do tej pory


























[ Komentarz dodany przez Moderatora: missy: 2018-01-19, 10:25 ]
Bardzo prosimy o załączniki bez żadnych danych osobowych - tak pacjenta jak i lekarzy.

[missy]

landri101,
Widzę, że diagnostyka „przeszła” przez cała Polskę.. Gdzie ma być leczony ostatecznie Twój mąż?
Mięsaki to nowotwory rzadkie i dlatego zawsze sugerujemy konsultację w ośrodku referencyjnym - takim jest http://www.sarcoma.pl/coi-kntmkic/

Piszesz, że zaplanowano chemię, naświetlania, operację i ponowną chemię. Zalecenia podają tak:

Cytat:

Po CTH (3–5 cykli) powinny być stosowane miejscowe leczenie chirurgiczne i RTH pooperacyjna. Zdecydowanie najpierw powinno się stosować leczenie chirurgiczne z późniejszą RTH, co istotnie zwiększa odsetek wyleczeń miejscowych oraz zmniejsza liczbę powikłań w gojeniu rany operacyjnej.

http://onkologia.zaleceni...aki%20kosci.pdf str.452

Radykalne leczenie mięsaka musi być przeprowadzone absolutnie zgodnie ze standardami - tylko wówczas może zakończyć się sukcesem. Mięsak Ewinga jest nowotworem bardzo agresywnym i takie też jest leczenie, agresywne i bardzo obciążające. Dlatego trzeba mieć pewność, że leczenie prowadzone jest właściwie.

[landri101]

Leczenie ostatecznie prowadzone jest w Szczecinie, konsultowaliśmy sie w całej Polsce chyba, męża prowadzi aktualnie dr Małgorzata Takerczyk, konsultacje na bieżąco prowadzone są z dr Kotrychem i Warszawą- centrum onkologii. Szukaliśmy dobrych specjalistów, Szczecin dlatego, że nie mogliśmy czekać na miejsce w Warszawie, zależało nam na czasie.

Podczas konsorcjum (?) lekarze mówili, że najlepiej bedzie leczyć chemia, radio, operacja, chemia. Ja się na tym nie znam, ufam soecjalistą, oni widzieli badania

[ Dodano: 2018-01-23, 16:55 ]
Możliwe tez, że w zdenerwowaniu przekręciłam kolejność

[marzena66]

landri101 napisał/a:

Podczas konsorcjum (?)

zapewne chodzi o konsylium lekarskie, czasami nazywają to kominek.

pozdrawiam