Witam wszystkich, którzy kibicują w mojej walce. Chciałam Wam oznajmić, że macie wielką moc, gdyż mocno w to wierzę, że to między innymi dzięki Wam, Waszej pozytywnej energii oraz trzymaniu kciuków - chemia zadziałała - efekt - stabilizacja choroby - dalsza chemioterapia według przyjętego schematu. Jestem przeszczęśliwa i wszystkim dziękuję i proszę o dalsze wsparcie, bo to dopiero początek mojej drogi, ale bardzo ważne jest, że odnotowałam pierwszy mały/wielki sukces!!!
A teraz dla zainteresowanych przytoczę opis TK:
1. Guzek w prawym płucu 10 mm - jak poprzednio
2. Ognisko meta w wątrobie 13x18 mm - poprzednio 12x21 mm
3. Ognisko meta w wątrobie 9x9 mm - poprzednio 11x11mm
4. naciek guzowaty 27x22 mm niszczący strukturę kostną trzonu L1 po stronie prawej, przylegający do prawej kopuły przepony - bez wyraźnej granicy pomiedzy nimi z podejrzeniem jej naciekania - jak poprzednio
5. Liczne niemierzalne guzki w płucach - bez wyraźnych cech dynamiki ( jeden z nich 8 mm - poprzednio 9 mm)
6. przy naczyniach biodrowych w okolicy biodrowo-zasłonowej nadal widoczna guzowata, niejednorodna zmiana 54x42 mm - poprzednio 52x45 mm. Obecnie widoczny jest jeden torbielowaty obszar 41 mm ( przypominam, że podczas operacji usunieto mi lewy jejnik i macicę, nie usunięto prawego).
Pozostałe narządy bez zmian, żadnego płynu nigdzie nie uwidoczniono.
Jednak cały czas mam nadzieję na taki obrót spraw, aby za jakiś czas możliwa była operacja/operacje. Co sądzicie o obecnej sytuacji?
pozdrawiam
PS. Dziś otrzymałam trzecią dawkę chemii, jak narazie czuję się nieźle, nawet nie mam mdłości, ale pewnei jutro się zacznie.. , ale nic to, damy radę, byleby tylko zniszczyć wszystko.
(...) przy okazji chciałam się podzielic mała refleksją - dlaczego bardzo często słyszymy tutaj od osób bardziej od nas zorientowanych, że przerzuty to już stadium nieuleczlne i nic nie można zrobić. Tak naprawdę każda świadoma osoba zanim trafi na to forum, to znajduje mnóstwo informacji i statystyk i doskonale zdaje sobie sprawę ze swojego stanu, a takie stwierdzenia, że to juz tylko opieka paliatywna naprawdę podcinają skrzydła. Ja naprzykład chciałabym, aby osoby z większym doświadczeniem podpowiedziały mi co mam lub co moge spróbować zrobić - czy moze operacja jest możliwa, w jakim czasie, czy konsultować jeszcze gdzieś indziej. Sorki, ale ja odnosze wrażenie, tak, jak tez zostało to powiedziane w moim przypadku, że mam sie położyć i czekać na śmierć, bo mam przerzuty i choroba jest nieuleczalna, a tutaj sie okazuje, jak pisze Małgosia, ze z przerzutami można żyć wiele lat. Bardzo prosze, jeśli to możliwe o podpowiedzi, o sugestie, o wasze myśli, co można zrobić, aby jak najbardziej swój stan poprawić.
Przepraszam, że rozpisałam się w Twoim wątku, ale ostatnio coraz częściej mam tak, ze czytając wpisy na forum wpadam w dołki, a spodziewałam się pomocy i wsparcia.
Radykalne leczenie miejscowe (chirurgia, radioterapia radykalna) stosuje się gdy jest szansa w ten sposób na pozbycie się wszystkich komórek nowotworu z ciała chorego. Jeśli zatem choroba jest aktywna w innych miejscach (narządach) niż to, które miałoby być w w/w sposób leczone (np. chirurgicznie) - takie postępowanie traci sens. Oczywiście zanim ustalono standardy leczenia w poszczególnych typach nowotworów złośliwych próbowano różnych sposobów postępowania terapeutycznego (w ramach badań klinicznych). I właśnie wyniki badań klinicznych przyczyniły się do tego, że obecnie wiadomo jak leczyć - tak, by leczenie przyniosło osobie chorej jak najwięcej korzyści, jak najmniej działań niepożądanych i było działaniem sensownym, z szansą na właściwy efekt.
W większości typów litych nowotworów złośliwych gdy choroba jest rozsiana leczenie chirurgiczne z intencją radykalną nie ma żadnego uzasadnienia. Dowiedziono, że takie postępowanie nie wydłuża życia chorych, a jedynie naraża na niepotrzebne cierpienie i osłabia walczący z chorobą organizm.
Tak jest również w przypadku mięsaków. Dokonuje się czasem metastazektomii (chirurgiczne wycięcie przerzutów), jednak tylko wtedy, gdy ognisko pierwotne zostało wyleczone i nie ma rozsiewu w innych narządach poza tym, który ma być operowany, np. w wypadku stwierdzenia pojedynczego przerzutu do płuc, lub kilku zmian, ale w obrębie jednego płata płuca. Takie postępowanie wydłuża czas przeżycia, a nawet w rzadkich przypadkach może prowadzić do wyleczenia.
W sytuacji gdy choroba jest uogólniona, tj. stwierdza się zmiany nowotworowe w różnych narządach, próba radykalnego leczenia miejscowego nie ma żadnego uzasadnienia i w mięsakach tkanek miękkich się tego nie czyni.
Rozległe operacje wielonarządowe narażają chorych na powikłania, są okaleczające i niestety nie przynoszą żadnego efektu terapeutycznego (nie wpływają na dalszy przebieg choroby).
Uogólnienie choroby to nie tylko to co widzimy w badaniach obrazowych. To również szereg mikroprzerzutów, których na razie nie jesteśmy w stanie zidentyfikować, jak i krążące we krwi komórki nowotworowe. I to jest główna przyczyna niepowodzeń leczenia miejscowego.
W chorobie uogólnionej największy sens ma leczenie systemowe (tu: chemioterapia). W tym wypadku dowiedziono, iż wpływa ono, często znacząco, na wydłużenie czasu przeżycia. Są pewne rodzaje nowotworów litych, w których leczenie to może prowadzić nawet do wyleczenia - np. rak jądra. Niestety są to wyjątki i w pozostałych przypadkach leczenie systemowe pozostaje onkologicznym leczeniem paliatywnym (czyli wydłużającym czas przeżycia i poprawiającym jego jakość poprzez oddalenie w czasie pojawienia się objawów wynikających z progresji). Tak jest i w mięsakach.
Jednak kiedyś rozsiew nowotworu oznaczał w krótkiej perspektywie śmierć. Dziś, dzięki leczeniu systemowemu w wielu przypadkach nowotwór złośliwy stał się chorobą przewlekłą. Niektórzy leczeni chorzy żyją, a nawet pracują przez lata.
W chorobie uogólnionej oczywiście stosuje się również leczenie miejscowe, nie radykalne, ale bardzo ważne - bo mające na celu zniesienie pewnych dolegliwości lub zapobiegnięcie powikłaniom. Przykładem jest napromienianie zmian w kośćcu. Wskazania do takiego napromieniania to ból lub zagrożenie patologicznym złamaniem. Nie napromienia się "na wszelki wypadek".
Inne przykłady takiego leczenia to np. termoablacja zmian w wątrobie, czy interwencje chirurgiczne przywracające drożność układu pokarmowego.
W/w przykłady to jednak działanie interwencyjne i nie jest to podstawowa i najważniejsza metoda leczenia w chorobie uogólnionej. Podstawą pozostaje leczenie systemowe.
W Twoim przypadku Fredko na pewno jest jw. - czyli najistotniejszą formą leczenia, która może przynieść Ci największe korzyści jest chemioterapia.
Na pewno wymaga bacznej obserwacji zmiana w kręgosłupie - być może będzie z czasem wskazana albo radioterapia albo stabilizujące leczenie chirurgiczne. Jednak, jak wspomniałam, to działanie interwencyjne - należy je przeprowadzić w odpowiednim momencie, kiedy zaistnieje taka potrzeba.
Zabieranie się za to "zaraz" po pierwsze nie jest pewnie konieczne, po drugie wiązałoby się z jakąś przerwą w chemioterapii (nie kojarzy się chemioterapii z napromienianiem paliatywnym, również z zabiegiem chirurgicznym), a to mogłoby wpłynąć na przedwczesne nabycie przez nowotwór mechanizmu chemiooporności.
Co do pytania o sens dodatkowej konsultacji - jeśli jesteś leczona w Klinice Nowotworów Tkanek Miękkich, Kości i Czerniaków w CO-I w Warszawie to raczej nie ma takiej potrzeby. Zapadają tam profesjonalne decyzje terapeutyczne i to najwłaściwszy adres dla chorych na mięsaki. Przyczyna jest prosta: pracują tam specjaliści zajmujący się tylko mięsakami i czerniakami a nie wszystkimi nowotworami. To jedyna taka klinika w Polsce i wyniki leczenia w/w typów nowotworów złośliwych są tam zbliżone do tych, które osiąga się w zachodnich krajach Unii Europejskiej.
Oczywiście każdy chory ma prawo do uznawanej na całym świecie second opinion. Szczególnie jest to wskazane w sytuacjach, gdy przyjęty sposób terapii budzi jakieś wątpliwości.
Odnośnie opieki paliatywnej to należy ją rozumieć trochę inaczej niż paliatywne leczenie onkologiczne. Opieka paliatywna nie zawiera w sobie elementu leczenia p/nowotworowego, jest to leczenie wspomagające, inaczej mówiąc objawowe. Czasem idzie w parze z leczeniem onkologicznym (niestety w Polsce zbyt rzadko), zazwyczaj jednak jest wskazane u chorych w złym stanie ogólnym, z bardzo zaawansowanym nowotworem i uciążliwymi objawami związanymi z progresją. Jest to rzecz jasna również podstawowa forma leczenia w terminalnej fazie choroby nowotworowej. Właściwa opieka paliatywna jest bardzo ważna i sami chorzy podkreślają, że to priorytet ( http://www.forum-onkologi...t3249.htm#57273 ).
Jednak oczywiście powyższy akapit ma tutaj znaczenie wyłącznie informacyjne - nie ma u Ciebie obecnie wskazań do opieki paliatywnej. Aktualnie priorytetem jest właściwe leczenie onkologiczne, które w moim odczuciu prowadzone jest prawidłowo, zgodnie ze standardami leczenia uogólnionej postaci leiomyosarcoma obowiązującymi w innych krajach Unii Europejskiej, USA czy Kanadzie.
Jeśli jeszcze mogłabym w czymś pomóc to oczywiście postaram się i proszę o zadanie konkretnych pytań.
pozdrawiam ciepło.
Ja pod żadnym pozorem nie zamierzam rezygnowac z chemioterapii, tylko pomyslałam, że jeśli przyniosłaby ona stabilizację choroby ( pierwsze USG ostrożnie na to wskazuje),to możnaby pomysleć o chirurgicznych interwenacjach. Jesteś pierwszą, która tak dokładnie mi to wyjasniła, ja czytając inne wątki wywnioskowałam, że najlepiej jest jak najwięcej usunąć.
czytając inne wątki wywnioskowałam, że najlepiej jest jak najwięcej usunąć.
Tak, jednak to zależy od stanu zaawansowania choroby.
To co jest najkorzystniejsze we wczesnym stopniu zaawansowania nie musi i zazwyczaj nie jest optymalnym rozwiązaniem w chorobie zaawansowanej miejscowo, a na pewno nie jest właściwe w rozsiewie.
Każdy stopień zaawansowania choroby nowotworowej wymaga innych technik leczenia.
Tego typu podziały stosujemy również w danym st. zaawansowania: stopień IV (czyli w wielu nowotworach litych: rozsiew) może dotyczyć uogólnienia choroby w obrębie jednego narządu, lub kilku. Nawet jeśli jest to rozsiew w jednym narządzie to może być niereseksyjny, bo zmiany mogą być zbyt liczne lub zbyt daleko od siebie położone. Nie wytniemy całej wątroby lub całego płuca osobie ze zmniejszoną wydolnością oddechową, bo ją takim zabiegiem zabijemy.
Leczenie chirurgiczne zmian nowotworowych ma swoje ważne ograniczenia. Jeśli się ich nie weźmie pod uwagę to można chorego zabić na stole operacyjnym lub skazać na śmiertelne powikłania w okresie pooperacyjnym, albo zoperować na darmo pod kątem onkologicznym - zabieg, prócz ran i bólu pooperacyjnego nic poza tym choremu nie da.
Istnieją liczne granice, do których możemy ciąć i wycinać. Po ich przekroczeniu leczenie chirurgiczne staje się dla pacjenta nie pomocne, a szkodliwe.
Granice te bardzo dobrze umie określić chirurg-onkolog, który jednocześnie doskonale się zna na biologii danego typu nowotworu i wie, czego można się spodziewać na danym etapie choroby i po leczeniu każdym z dostępnych sposobów.
Tacy właśnie onkolodzy są w Klinice Nowotworów Tkanek Miękkich, Kości i Czerniaków w CO-I w Warszawie.
To jedyna klinika w Polsce, której - w zakresie leczenia mięsaków i czerniaków - ufam.
Leczono tam już wielu naszych Forumowiczów, którzy wcześniej doświadczyli błędnego postępowania terapeutycznego w innych regionach Polski.
COI w Warszawie jest moim pierwszym ośrodkiem leczenia i także nawet nie pomyślałam, aby z niego zrezygnować czy go zmieniać, także napewno tam zostanę.
Jeszcze chciałabym poznać opiniię, w jaki sposób można dalej prowadzić leczenie w moim przypadku, zakładając i głęboko w to wierząc (pomimo okresów kompletnej rozsypki), że chemia, którą obecnie przyjmuję, zatrzyma rozwój choroby. U mnie te zmiany nie są duże i nie zostały jednoznacznie określone jako przerzuty.
1. Guzek w prawym płucu 10 mm - jak poprzednio
2. Ognisko meta w wątrobie 13x18 mm - poprzednio 12x21 mm
3. Ognisko meta w wątrobie 9x9 mm - poprzednio 11x11mm
4. naciek guzowaty 27x22 mm niszczący strukturę kostną trzonu L1 po stronie prawej, przylegający do prawej kopuły przepony - bez wyraźnej granicy pomiedzy nimi z podejrzeniem jej naciekania - jak poprzednio
5. Liczne niemierzalne guzki w płucach - bez wyraźnych cech dynamiki ( jeden z nich 8 mm - poprzednio 9 mm)
6. przy naczyniach biodrowych w okolicy biodrowo-zasłonowej nadal widoczna guzowata, niejednorodna zmiana 54x42 mm - poprzednio 52x45 mm. Obecnie widoczny jest jeden torbielowaty obszar 41 mm ( przypominam, że podczas operacji usunieto mi lewy jejnik i macicę, nie usunięto prawego).
Opis TK w postaci pkt. 2, 3, 4, 5, 6 nie pozostawia wątpliwości co do przerzutowego charakteru zmian. Rozpoznanie stawia się na podstawie wywiadu (tu: historia choroby), wyglądu zmian (lite, z obwódką, okrągłe, niejednorodne, naciekające etc.), ilości (liczne, małe zmiany, których wcześniej nie było to najpewniej przerzuty) oraz porównania do badania poprzedniego (wcześniej nie było, a teraz - w krótkim czasie - jest. To najpewniej zmiana nowotworowa).
Leczenie będzie polegać głownie na chemioterapii - I linii, a w razie oporności II linii, ew. III linia leczenia to trabektedyna
( http://www.aotm.gov.pl/as...ektedyna%5D.pdf ).
W międzyczasie mogą pojawiać się propozycje leczenia miejscowego (napromienianie lub paliatywny zabieg chirurgiczny - w szczególności dotyczy to przerzutu do kręgosłupa).
Przy okazji bardzo polecam zgłoszenie w Klinice Nowotworów Tkanek Miękkich, Kości i Czerniaków potrzeby rozmowy z psychoonkologiem. To jedyny ośrodek w Polsce dysponujący na miejscu wykwalifikowaną i bardzo profesjonalną kadrą - nasi Forumowicze korzystają z tej możliwości i bardzo ją sobie chwalą. Osobiście polecam (znając panie oraz ich kwalifikacje).
pozdrawiam ciepło.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
Trzymam kciuki!!!!!!!!
, ale nic to, damy radę, byleby tylko zniszczyć wszystko.
