Witam serdecznie. Jestem nowa na tym forum, odkryłam je godzinę temu i dosłownie nie mogę się nacieszyć, że wreszcie znalazłam osoby, z którymi mogę porazmawiać o swoim problemie. Wiadomości o mięsakach jest tak niewiele w internecie, że do tej pory czułam się strasznie zagubiona z tym wszystkim. Opowiem swoją historię a raczej historię mojego taty. Tata w zeszłym roku zauważył u siebie na udzie guzek. Pod koniec roku guz zaczął szybko rosnąć i boleć. W styczniu ból okazał się nie do wytrzymania. Tata zaczął szukać ratunku u lekarzy. Niestety w naszej mieścinie nikt nie wiedział co to jest. Tatę przenoszono z miejsca na miejsce. Od lekarza do lekarza. Gdy w końcu trafił do onkologa, ten powiedział, że się nie podejmie leczenia, bo to jest za trudne i kazał się kierować na Centrum Onkologii w Warszawie. Tak jak już ktoś tu wspomniał na forum - bardzo długo się tam czeka na przyjęcie. Tata cierpiał z bólu i czekał w kolejce. Ból był nie do wytrzymania a z racji tego, że tata ma też chore serce - musiał ograniczać leki przeciwbólowe. W końcu tatę przyjęto na oddział. W marcu przeszedł tygodniową radioterapię a zaraz potem operację. Po operacji wrócił do domu i czekał na wynik wyciętego guza. Muszę przyznać, że mimo iż od operacji minęło ponad 2 miesiące tata nadal czuje ból w udzie, choć nie taki ogromny jak przed operacją i leje się z niego dużo płynu. Podobno nazywa się to chłonka. Nie wiem nawet czy taki ból i ten lejący się płyn to dobry czy zły objaw. Lekarz prowadzący ojca ma tylu pacjentów, że na wizycie jest tylko "szybko, szybko" i następny. W sumie nie ma się też co dziwić - chorych jest mnóstwo a doba ma tylko 24h. Może ktoś z Was mi powie czy miał tak, że konczyna nadal bolała po operacji, czy dobrze, że się leje ta chłonka ( jest tego b. dużo, czasem jak "pęknie" to tata ma całe zalane spodnie) i jak długo to będzie się goiło? Bardzo się matwię, tata miał dużego guza 13x8x8, ,wynik jest zly niestety. Ja sama nie umiem interpretować wyników alo poprosiłam o interpretację lekarza na jednym forum to napisał mi, że rokowania są bardzo złe. Zalamałam się. Tata nie jest jeszcze taki stary, ma raptem 62 lata. Nie chcę żeby umarł . Widzę, że niektóre osoby z forum mają dostępy do zagranicznych stron i książek o mięsakach. Ja niestety nie znam angielskiego. Na polskich stronach jest mało informacji, w kółko to samo się powtarza. Nie mam pojęcia czy tata ma jeszcze szansę żeby kilka lat pożyć? Nawet nie marzę już o calkowitym wyleczeniu, bo po tym co napisał mi tamten lekarz jestem zdruzgotana. Jak czytam " bardzo złe rokowania" albo "mięsak to wyjątkowo agresywny nowotwór o dużym prawdopodobieństwie przerzutów d płuc" to jestem załamana. Czy jest jeszcze jakaś nadzieja...?
[ Komentarz dodany przez Moderatora: poli: 2011-06-03, 19:25 ] Wydzieliłam post do osobnego tematu.
Ja nie z tego raka, ale jeżeli chcesz się czegoś konkretnego dowiedzieć to zeskanuj lub wpisz pełny wynik hispatu. To Ci ułatwi komunikację z najbardziej "podobnymi". Pozdrowienia
imago, witaj na forum. Tak jak napisała gaba, postaraj się zamieścić tu wyniki, przepisz wszystko, albo wklej zdjęcie. Czy tata miał robiona tomografię komputerową płuc? - to by dało odpowiedź co do najczęstszego miejsca przerzutów - czy wszystko tam ok?
Wydzieliłam też twojego posta, tak abyś mogła pisać w swoim własnym temacie.
[ Dodano: 2011-06-03, 20:14 ]
Przeczytałam, że chłonka może się gromadzić w ranie parę miesięcy po zabiegu. Wynika to z usunięcia węzłów chłonnych, czy tata mial wycinane węzły chłonne pachwinowe?
Dziękuję kochani za tak szybką odpowiedź. Już przepisuję wynik:
Wrzecionowaty fragment skory oznaczony nitką o wymiarach 20x4cm z tkanką podskórną i fragmentem mięśnia o wymiarach 1713x9cm. Na przekrojach bezpośrednio pod skórą w tkance podskórnej i częściowo podmięśniowo biało-kremowy. Lity guz o wymiarach 13x8x8cm. Martwica stanowi ok 80% guza. Marginesy: - od strony nitki 4,5cm - przeciwległy do nitki 3,5cm - w głębi 1,5cm - boczny lewy 0,2cm ( pseudotorebka guza) m1 - boczny prawy 1,5cm m2 - od skóry 0,1cm m3, g+s, g+m1, g+m3, g+m2, aA, gC, gD, gE, gF
SARCOMA POST RADIOTHERAPIAM
Guz średnicy 13cm o utkaniu leiomysarcoma G3. Guz zbudowany z komórek wrzecionowatych i pleomorficznych o dużej atypii jadrowej i znacznej aktywności mitotycznej ( IM ok 20/10 HPV ) z rozległą martwicą ( >70% utkania). Barwienie immunohistochemiczne: S100(-) UJEMNE, desmina (-) ujemne, H-caldesmon (+/-) częściowo dodatnie. SMA (+) dodatni, KI67 (MIB1) 80%, marginesy m1-0,15cm m2 - 1,5cm m3 - poniżej 0,1cm.
Według tych wyników, to nie wiemy czy były zajęte węzły chłonne i czy było robione jakieś badanie płuc pod kątem przerzutów? Może to jest napisane na wypisie ze szpitala?
Onkolog wysyłając was do Warszawy postąpił słusznie, takie przypadki należy leczyć w wyspecjalizowanym ośrodku. Radioterapia przedoperacyjna i sama operacja to przyjęty schemat leczenia w przypadku mięsaka o wysokim ryzyku rozsiewu - duży guz, o wysokim stopniu złośliwości histologicznej (cecha G3).
Kiedy macie następną wizytę? Teraz kontrola pooperacyjna jest najważniejsza.
A po za tym na wizycie możesz zadać swoje pytania lekarzowi, najlepiej wcześniej zapisz na kartce.
Wysyłam opracowanie które może ci się przydać. Pozdrawiam i postaraj się traktować tą chorobę jako trudną i przewlekłą, a nie jako przypadek beznadziejny.
Witaj poli Dziękuję za słowa otuchy. Zdaję sobie sprawę, że ośrodek w Warszawie jest najlepszy w Polsce i że dobrze się stało, że tata tam trafił. Szkoda tylko, że trzeba było aż tyle czasu czekać w kolejce. W dwa miesiące czekania guz podwoił swoją wielkość. Tata miał robione badanie płuc pod kątem przerzutów w CO i nic nie wykryło. Teraz tata jeździ co 2 tygodnie na kontrolę ale na razie kontrolują tylko czy rana dobrze się goi ( tata miał cięcie od pachwiny do kolana). Lekarz tylko zerka i mówi, że ładnie się goi. Poza tym pielęgniarka uciska ranę żeby pozbyć się płynu, robią opatrunek i tyle. Zastanawiamy się z mamą czy już nie jest najwyższy czas na kolejne badanie płuc bądź jakieś badanie pod kątem ewentualnej wznowy. Co do węzłów chłonnych to powiem szczerze, że nie wiem czy były wycinane. Sprawdzę na wypisie. Wydawało mi się, że sam guz. Pozdrowienia.
Ps. Dziękuję za opracowanie
Witam.
Czy ktoś na forum może się orientuje po jakim czasie od operacji robione są nowe badania pod kątem ewentulanej wznowy bądź przerzutów? Tata miał operację w marcu. Jeździ co dwa tygodnie do CO w Warszawie. Tam właściwie widzi tylko pielęgniarkę, która zmienia opatrunek. Lekarz wchodzi tylko na ułamek sekundy, mówi, że ładnie się goi i wychodzi. Na pytanie mojej mamy kiedy będą badania odpowiada, że jak się rana zagoi. No ale kurczę - ileż można czekać. Ta rana nie zagoi się w dwa dni a może już tam ojca zżera wznowa bądź przerzut. Czy to jest normalna procedura czy lekarz olewa sprawę??
Witaj Imago!
Jest to normalna procedura, niestety. Dopóki rana się porządnie nie podgoi raczej nie są robione badania. Jeżeli chodzi o chłonkę, to jest to zupełnie normalne - mi wylewała się litrami przez jakiś miesiąc
Witam ponownie. Jednak moje przeczucia okazały się słuszne a mój niepokój uzasadniony. Właściwie na kilka tygodni przed całkowitym zamknięciem i zagojeniem się rany po wycięciu guza wyrósł ojcu nowy guz w tym samym miejscu. Ojca zaczęły boleć ręce w ramionach, ale lekarz prowadzący ojca na pytania mojej mamy kiedy będą nowe badania odpowiadał do znudzenia, że aż po całkowitym zagojeniu. W końcu ojca zaczęło boleć także w klatce, więc zrobił sam sobie badania - w tym rezonans klatki piersiowej. Wynik - przerzuty do płuc i to kilka ognisk. Ja się pytam - czy tak trudno było powiedzieć temu panu żeby ojciec się przebadał? Jutro ojciec jedzie na chemię. Nie wiem co będzie, boję się myśleć. Wiem tylko, że ojca w tej chwili boli juz wszystko - nowy guz, klatka piersiowa, ręce w ramionach, łokciach, dłonie i szyja. Aż boję się myśleć co to wszystko oznacza. Coraz bardziej tracę nadzieję, że ojciec wyzdrowieje czy chociażby pożyje jeszcze kilka lat. Martwię się strasznie. Jednak trzeba się badać jak najczęściej na własną rękę i nie patrzeć w lekarzy jak w obraz, bo czasem naprawdę można się zawieźć.
Imago tak mi przykro. Zdaję sobie sprawę z tego, że każdego powinno się traktować indywidualnie, a nie wrzucać do jednego wora, ale wtedy można usłyszeć: "schemat", "procedury"...
Po prostu trzymaj się kobieto! Wspieraj tatę i walczcie razem! Głupie raki...
Dzięki olaaa
Gdy patrzę na miasto Olsztyn przy Twoim profilu to usmiecha mi się gęba. Ja jestem z Iławy. Dobrze mieć świadomość, że ma się na tym forum ludzi bliskich nie tylko duchowo, którzy rozumieją co się przeżywa ale i bliskich jeśli chodzi o odleglość na mapie
Tata jest właśnie na drugiej transzy chemii. Miejmy nadzieję, że chemia zadziała na to "dziadostwo". Modlę się o to.
Życzę wszystkim zdrowia i caluję :-*
Oooo jak miło!:) Chociaż w niemiłych okolicznościach. Imago gdybyś kiedykolwiek miała potrzebę pogadać, pośpiewać lub pomilczeć - zapraszam! Póki co życzę siły w walce. Mam nadzieję, że się uda. Buziak
Witam, mam pytanko zwłaszcza do osób, które mają większą wiedzę na temat mięsaka, znają język i sporo czytały o tym dziadostwie w zagranicznych artukułach. W Polsce jest mało do przeczytania na ten temat a nawet jeśli coś jest to brak odpowiedzi na nurtujące mnie pytanie... Mojemu ojcu poraz trzeci odrasta guz na nodze. Nie mamy już siły patrzeć na jego cierpienie. Chciałabym się dowiedzieć czy ktokolwiek wie czy to kiedyś przestanie odrastać?? Ledwo skóra się zaczynała zrastać a znowu trzeba wyskrobywać tego guza. Horror. Czy to już tak zawsze będzie co kilka miesięcy odrastało?
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
. Widzę, że niektóre osoby z forum mają dostępy do zagranicznych stron i książek o mięsakach. Ja niestety nie znam angielskiego. Na polskich stronach jest mało informacji, w kółko to samo się powtarza. Nie mam pojęcia czy tata ma jeszcze szansę żeby kilka lat pożyć? Nawet nie marzę już o calkowitym wyleczeniu, bo po tym co napisał mi tamten lekarz jestem zdruzgotana. Jak czytam " bardzo złe rokowania" albo "mięsak to wyjątkowo agresywny nowotwór o dużym prawdopodobieństwie przerzutów d płuc" to jestem załamana. Czy jest jeszcze jakaś nadzieja...?
Dziękuję za słowa otuchy. Zdaję sobie sprawę, że ośrodek w Warszawie jest najlepszy w Polsce i że dobrze się stało, że tata tam trafił. Szkoda tylko, że trzeba było aż tyle czasu czekać w kolejce. W dwa miesiące czekania guz podwoił swoją wielkość. Tata miał robione badanie płuc pod kątem przerzutów w CO i nic nie wykryło. Teraz tata jeździ co 2 tygodnie na kontrolę ale na razie kontrolują tylko czy rana dobrze się goi ( tata miał cięcie od pachwiny do kolana). Lekarz tylko zerka i mówi, że ładnie się goi. Poza tym pielęgniarka uciska ranę żeby pozbyć się płynu, robią opatrunek i tyle. Zastanawiamy się z mamą czy już nie jest najwyższy czas na kolejne badanie płuc bądź jakieś badanie pod kątem ewentualnej wznowy. Co do węzłów chłonnych to powiem szczerze, że nie wiem czy były wycinane. Sprawdzę na wypisie. Wydawało mi się, że sam guz. Pozdrowienia.
