[gontcha]

jogi45 napisał/a:

Przyczyny tego wycieku są dwie: po pierwsze normalnie nie ściąga sie tak szybko drenów i szwów ale ona miała inną koncepcję i limfa płynie z rany w której po usunięciu węzła zrobiła sie pusta przestrzeń. Druga wersja to odradzająca się torbiel ale to mało prawdopodobne w tak szybkim tempie.

Jogi - miałam podobną historię po usunięciu węzłów chłonnych w pachwinie - przyczyną był nr. 1 - i u Ciebie to jest najbardziej prawdopodobne.

Czytałam całą Twoją historię - jesteś niesamowitą osobą i bardzo mocno trzymam za Ciebie kciuki.

Pozdrawiam

jogi45 napisał/a:

Przyczyny tego wycieku są dwie: po pierwsze normalnie nie ściąga sie tak szybko drenów i szwów ale ona miała inną koncepcję i limfa płynie z rany w której po usunięciu węzła zrobiła sie pusta przestrzeń. Druga wersja to odradzająca się torbiel ale to mało prawdopodobne w tak szybkim tempie.

Jogi - miałam podobną historię po usunięciu węzłów chłonnych w pachwinie - przyczyną był nr. 1 - i u Ciebie to jest najbardziej prawdopodobne.

Czytałam całą Twoją historię - jesteś niesamowitą osobą i bardzo mocno trzymam za Ciebie kciuki.

Pozdrawiam

[jogi45]

Rana sie zasklepiła. rezonans mam 10 lipca żeby sprawdzic jak sie ma moja szyja po operacji - czy torbiel niedajboże odrasta, czy do środka nie wydziela sie juz płyn z rany i ogólnie jak szybko bede mogła zacząc radio. Nowy termin jest wyznaczony na piatek 24 lipca ale to bedzie przede wszystkim rozmowa z lekarzem i jak dobrze pójdzie to planowanie czyli zrobienie maski ew, tomografia bo rezonans będzie z 10 lipca. Niestety centrum onkologii nie ma swojego rezonansu (w głowie się nie mieści !!) jestem planowana w systemie hotelowym tzn mam zapewniony nocleg i odpoczynek w pokoju 2 osobowym ale wyżywienie we własnym zakresie. Nie wiem czy na miejscu jest jakaś kuchenka ale myślę że tak. Zobaczymy. teraz sie cieszę że nic mi się nie przyplątało na tą sączącą się ranę i czysto się zasklepiło. Na sniadanie wypiłam nutridrink. nie spodziewałam sie że tak długo trzyma. Potem zjadłam jakiejś ohydnej acz zdrowej papki. (sama ją sobie zrobiłam) Ale wieczorkiem ugotowałam sobie na mięciutko moja kochaną kalarepke z marchewką, masełko, smietanka. Mmmm..... jakie dobre. Córka która spędza u mnie urlop (pomaga jak może) patrzyła jak na wariatkę i dziwiła się że takie proste rzeczy moga tak cieszyć. Do teraz mi sie dziub smieje na wspomnienie jakie to było pyszne. A potem zaszalałam i zjadłam spory kawałek łososia. Wędzony może nie jest najzdrowszy ale jaki pyszny. Zajeło mi to jakies pół godziny. Jutro ugotuję zupę rybną. juz się cieszę jej smakiem. I kalarepka z marchewką!!! tak sie ciesze że odzyskuję chęc jedzenia a nie tylko przymus. dziwnie sucho mam w ustach ale to przechodzi jak poje sie tylko wodą i rumiankiem. Zero słodyczy. Muszę sie szybko wykurowac by jak najdłużej dobrze się czuć w czasie radioterapii. Nie myśle wcale o tym że wynik rezonansu może być taki że radio nie wchodzi w gre albo będzie odsuniete. Zdaje sobie sprawę co może być ale nawet tutaj tego nie powiem. Wierze że wszystko dobrze się skończy a że potrwa do dochodzenie do zdrowia to trudno. sami wiecie że załamania nastroju są ale nie należy na to czekać i prowokować. jak przyjdzie to zrobić wszystko by nastrój i nastawienie do leczenia poprawić.

[jogi45]

Nadal bardzo sie męczę przy jedzeniu. Jak długo jeszcze? Do tej pory nie było to tak ważne ale zaczynam wątpić czy kiedykolwiek wróci do normy.
Odebrałam histpat i bardzo bym chciała by DSS powiedziała mi po ludzku co to dla mnie znaczy. Chyba nadal nic jednoznacznie nie wiadomo i przyjdzie mi czekać na efekty radio. Moja lekarka miała tylko tel. informacje z patomorfologii i na jej podstawie rzuciła mi tylko że trzeba się zastanowić czy radio w moim przypadku ma sens. Nie dopilnowałam i nie mam opisu ostatniego usg więc nie wiem jak wyglądają moje węzły po prawej stronie. W tygodniu jakos zdobędę opis usg. muszę miec wszystkie wyniki i muszę je znać by wiedzieć o czym dyskutowac na radioterapii. Nie mam do nich zaufania przez to że nie chcieli wykonać rezonansu a okazało sie ze gdybym poddała sie radio bez rezonansu to tą torbiel nadal bym nosiła i byłby problem żeby ja usunąc z popalonych radioterapią mięsni.

[mral]

Jogi – w Twoim poście nie ma wyniku hist.-pat. Pewnie jest to zamierzone, ale na wszelki wypadek zwracam uwagę.

Mam nadzieję na dobre wiadomości, nie może być cały czas pod górę ! Życzę Ci tego Jogi z całego serca.

Pozdrawiam serdecznie

[DumSpiro-Spero]

Jogi, faktycznie histpat się nie załączył - ani tu, ani poprzez pw. Załącz proszę, czekam!

[jogi45]

mój histpat





[ Dodano: 2009-07-12, 23:38 ]
czy to znaczy że sciana torbieli składa sie z komórek raka albo w scianie torbieli są komórki raka. mały fragment tej sciany nie dał sie wyciąc (ok 4 mm2) Czy to może siać? czy to tylko sciana torbieli która ew. może zacząc rosnąc w torbiel. Czy to podda sie radioterapii? CZY TO SIE KIEDYŚ SKOŃCZY?

[DumSpiro-Spero]

A więc mamy ognisko pierwotne.
To bardzo dobrze, Twoje szanse na skuteczną walkę z chorobą znacznie rosną.

Tak czułam, że to ta torbiel ...

Ogniskiem pierwotnym są ściany tej torbieli (zresztą, o ile pamiętam - w TK i PET właśnie 'ściany' lekko świeciły).
I do rzeczy:
Stwierdzono zróżnicowanie G1 a więc najniższy stopień złośliwości. A w związku z tym:

• choroba - jak na znaczący upływ czasu - nie przebiegała /nie rozwijała się/ zbyt agresywnie
• przerzuty do węzłów chłonnych były - jak na taki upływ czasu - nieliczne (węzeł wycięty w grudniu, plus - obecnie - przerzut w jedynie jednym z 24 wyciętych węzłów chłonnych)
• istnieje naprawdę małe prawdopodobieństwo by rozsiew nastąpił inną drogą niż chłonną (a więc można założyć, że nie ma się co za bardzo obawiać, że doszło do przerzutów odległych)
• ogólnie rokowanie jest znacznie lepsze niż w przypadku guzów głowy i szyi o st.złośliwości G2, G3
• tkanka nowotworowa o wysokim zróżnicowaniu (G1) słabo reaguje na leczenie radioterapią / chemioterapią - jedynym skutecznym sposobem walki z nowotworem o takiej budowie histologicznej jest leczenie chirurgiczne
• a w związku z faktami j.w. - gdyby poddano Cię leczeniu, które pierwotnie chciano Ci zaordynować (wyłącznie naświetlania) - byłabyś leczona nieprawidłowo i nie miałabyś żadnych szans na wyleczenie.

Na chwilę obecną to właśnie ten stopień zróżnicowania ogniska pierwotnego poddaje w wątpliwość sens radioterapii (stąd rozważania Twojej pani dr).
Moim zdaniem, gdyby nie pozostawiony fragment ściany torbieli - można by zastanowić się nad odstąpieniem od naświetlań (biorąc pod uwagę, że pomimo znacznego stopnia zaawansowania choroby stwierdzono zróźnicowanie G1 i odbyła się rozległa i radykalna resekcja zmian).
Jednak: nikt nie może dać gwarancji, że w pozostawionej tkance nie ma obecnych mikroognisk raka. Tym bardziej, że zmiany nowotworowe nie formowały się w kształcie guza, a wzrastały śródnabłonkowo (w ścianie torbieli). Mogły się również tworzyć w sposób wieloogniskowy. Co prawda w wyniku histpat stwierdzono 'excisio completa' (co oznacza wycięcie zmian w granicach tkanki zdrowej), ale podtrzymuję moje zdanie w tej kwestii z powodów j.w.
Do rozważenia jest moim zdaniem opcja ograniczenia zakresu naświetlań do miejsca, w którym pozostał ten fragment ściany torbieli (chyba nie ma za bardzo sensu naświetlanie okolic szyi, czyt. okolic węzłów chłonnych - ale to pozostawiłabym mimo wszystko opinii onkologa). Jeśli pozostały w nim mikroogniska raka płaskonabłonkowego to pomimo, że jest on wysoko zróżnicowany - mogą ulec zniszczeniu na skutek radioterapii (właśnie dlatego, że są 'mikro').
Jeśli odstąpi się od naświetlań to mamy sytuację 'na dwoje babka wróżyła': nie ma tam nic i nic się już nie zdarzy / są tam mikroogniska raka i w związku z tym z całą pewnością doprowadzą do wznowy miejscowej (która nie będzie się już prawdopodobnie nadawała do resekcji) i/ewentualnie rozsiewu.

Tak więc czy naświetlać / czy nie - powinien o tym zadecydować onkolog oraz radioterapeuta (już nie chirurg ; choć jego rola w Twoim leczeniu była kluczowa).

Jogi, wiem, że jesteś już bardzo zmęczona i chciałabyś wreszcie jasności sytuacji. Pomyśl, że to już końcówka zmagań i wątpliwości na etapie pierwotnego leczenia (i oby żadne więcej nie było potrzebne).
Taka jest niestety natura choroby nowotworowej - niepewność i trudne wybory to jej b.części towarzysze
Jesteś już jednak 'na prostej' - uwierz. Osobiście - przyznam - że .. bardzo się martwiłam. Dziś po raz pierwszy szczerze się ożywiłam - Twój histpat naprawdę daje szanse na wyciągnięcie Cię z tej opresji! (czyt.wyleczenie Cię )

Ściskam mocno, bardzo mocno <uscisk>

[jogi45]

dzięki DSS. Termin do radioterapeuty mam na 24 lipca. W międzyczasie chcę jeszcze raz pogadac z moją panią od gardła i zapytac jakie mogą być możliwości usunięcia tego fragmentu gdyby jednak nie poddał się radioterapii albo gdyby odstąpiono od radioterapii. poza tym miałam w piątek rezonans aby ocenić te wszystkie naruszone przez operacje miejsca i czy już nie rośnie nowa torbiel z tego fragmentu. planowany był kolejny rezonans za kilka miesięcy. Zobaczymy.
Wytrzymałam tak długo to i teraz sie nie poddam. potrzebuję tylko by radioterapeutka naprawdę ze mną porozmawiała i przekonała do takiego leczenia jakie wybierze.
Paskudnie wyglądam z tą pocietą szyją i jeśc jeszcze nie mogę normalnie ale to przejdzie a szyja przykryje się włosami i będzie dobrze.Opuchlizna powoli schodzi i wraca czucie. to trzecie cięcie w tym szmym miejscu, za każdym razem rozleglejsze. Tym razem mam "skrzyżowanie" szwów więc i tak sie dobrze goi. no i nic mi sie nie przyplątało w międzyczasie poza opryszczką po operacji. Schudłam i ciuchy nie leżą na mnie jak na paróweczce. Mam z czego chudnąc więc to jeszcze nie problem. ogólnie jest dobrze. Ja po prostu potrzebuję choć małych sukcesów. One daja mi kopa do dalszej walki a teraz przecież mamy duży sukces - znalazło się ognisko i złośliwośc mojego raka nie jest wielka.
Wiem że nikt nie da mi gwarancji że podjęte leczenie jest jedynym słusznym ale chciałabym by było dobrze przemyślane i podjęte przez grupę lekarzy.

[gontcha]

jogi45 napisał/a:

Ja po prostu potrzebuję choć małych sukcesów. One daja mi kopa do dalszej walki a teraz przecież mamy duży sukces - znalazło się ognisko i złośliwośc mojego raka nie jest wielka.

Kop spory Jogi, więc dużo nowej werwy. Życzę aby lekarze podjęli tą najlepszą i najrozsądniejszą decyzję co do dalszego postępowania.
Kciuki zaciskam i byle 'z górki' teraz

jogi45 napisał/a:

Ja po prostu potrzebuję choć małych sukcesów. One daja mi kopa do dalszej walki a teraz przecież mamy duży sukces - znalazło się ognisko i złośliwośc mojego raka nie jest wielka.

Kop spory Jogi, więc dużo nowej werwy. Życzę aby lekarze podjęli tą najlepszą i najrozsądniejszą decyzję co do dalszego postępowania.
Kciuki zaciskam i byle 'z górki' teraz

[jogi45]

od soboty miałam spokój z blizną a teraz znowu sie sączy. Wiem że to powinno wszystko wypłynąc ale trwa juz tak długo. Nie przejmowałabym sie tym ale jeszcze nie wiem czy bede miała radioterapie czy nie a jeśli będę miała to przecież muszę byc zagojona. W piątek pojadę do szpitala sprawdzic jak wyszedł rezonans i obejrzy mnie moja lekarka. zobaczymy co powie na temat mojej blizny.
Nie przejmuję się tym jak wygląda moja szyja ale widzę że ludzie mi sie przyglądają a dzieci boją (a ja tak lubię dzieci) Mimo wysokich temperatur noszę rozpuszczone włosy i bluzki z kołnierzykiem. teraz rozumiem ludzi z widocznym inwalidztwem. Cóż, przyzwyczaję się .
Nadal mam problemy z przełykaniem.

[mral]

jogi45 napisał/a:

Nie przejmuję się tym jak wygląda moja szyja ale widzę że ludzie mi sie przyglądają a dzieci boją (a ja tak lubię dzieci) Mimo wysokich temperatur noszę rozpuszczone włosy i bluzki z kołnierzykiem. teraz rozumiem ludzi z widocznym inwalidztwem. Cóż, przyzwyczaję się .

Wstyd się przyznać, ale ja wręcz mogę mówić o edukacji poprzez chorobę. Dopiero teraz wiem czym tak naprawdę są progi i bariery i absurdy, które muszą pokonywać chorzy , w tym również, a może przede wszystkim inwalidzi. Teraz dopiero wiem jak ważna jest życzliwość drugiego człowieka i jak bardzo jesteśmy w tej materii oszczędni. A czasami tak niewiele trzeba, czasami sam uśmiech wystarczy.

[jogi45]

znów byłam w szpitalu bo nagromadziło mi sie płynu pod blizną i nie chciało samo pęknąć. urosło bardzo, skóra zrobiła się czerwona więc się wystraszyłam. Moja lekarka po prostu to wycisneła. Nawet nie bardzo bolało ale ona wyglądała jak rzeźnik. Moja krew wyprysła jej na fartyszek i podłogę. Aż dziwne że takie widoki mnie nie ruszają już. Kazała przyjśc w poniedziałek. Mam nadzieje że nic nie bedzie sie babrać. Zaglądała w gardło i cos mówiła o migdale ale ja byłam tak zakręcona tym wyciskaniem że nie słuchałam. Rezonans jeszcze nie jest opisany. Może w poniedziałek. Do szpitala mam jakieś 50 km w jedną stronę ale jeżdżę bo tak trzeba.

[mamanel]

Wow, jogi Twoja lekarka to niezły twardziel.
Mam nadzieję, że rana szybko się zagoi i ładnie zabliźni.
Byłoby pewnie szybciej gdyby nie te upały?

Ja dostałam po operacji antybiotyki prewencyjnie, Ty też?

[jogi45]

To moja trzecia operacja od grudnia. Pierwsza to zwykły zabieg - usunięcie jednega acz dużego węzła (4 cm) drugi to też jeszcze zabieg ale już po obu stronach szyi w styczniu. teraz dobrali sie aż po podstawę czaszki więc można powiedziec operacja. Nic dziwnego że tak długo sie goi, tym bardziej że trzecie ciecie w tym samym miejscu. Nie gorączkuję, rana nie ropieje i powoli się zabliżnia. problem chyba w tym że jednak w środku było rozległe ciecie i po usunietymmięśniu została pusta przestrzeń która musi się zabliźnić. Staram sie nie myślec za dużo ale takie długie gojenie opóźnia ewentualną radioterapię. Może inny lekarz rozwiązałby ten problem inaczej ale nie bedę biegać po wszystkich znanych mi lekarzach. jak już się wygoi to będzie tylko kolejna zmarszczka na szyi i dziura którą da sie zasłonić.
Przez kilka dni miałam mały remoncik w mieszkaniu który skończył sie tym że nie mam drzwi w łazience a w domu był obcy facet i przez prawie dwa dni nie brałam prysznica. Blizna nie moczona zarosła a w środku zostało to co miało wyciec więc lekarka musiała zrobić to co zrobiła. Jest przez innych lekarzy uznawana za autorytet a ja bardzo ją lubię więc się godzę na wszystko co ze mną robi.

[jogi45]

Czekam. Wczoraj moja pani doktor stwierdziła że za długo mi sie goi i byc może jest to spowodowane 'odrastaniem" torbieli. Ma sie dzisiaj kontaktowac z profesorem z centrum onkologii w Warszawie, specjalista z kliniki łowy i szyi. Zobaczymy co on poradzi. jestem gotowa na konsultacje w Warszawie. Oczywiscie radio odsuniete. Czekam, bo co mam zrobić? opisu RM pooperacyjnego jeszcze nie mam ale lekarka ogladała go z radiologiem i twierdzi że jest dobrze. to mnie nie uspokaja bo torbiel i najwiekszy wezeł szybko sie powiekszały ale z drugiej strony histpat mówi ze nie wszystkie węzły miały komórki nowotworowe. czy wezły zmienione zapalnie mogą w końcu stac sie siedliskiem raka/ przerzutem. Nadal nie jestem leczona, a wydawało sie tak blisko rozpoczęcia własciwego leczenia.