[justynar79]

Witam, od poczatku maja moja mama dowiedziała się ,że ma pierwotny nowotwor dróg żółciowych. Objawy zaczęły sie od lekkiego nadciśnienia i brakowało jej siły w nogach i w rekach( ostatni kwartał 2017). Od stycznia zaczęło sie chodzenie po lekarzach i szukanie przyczyny. Pojawił sie ciemny mocz i dopiero w kwietniu lekarz 1-wszego kontaktu skierował na badania wątrobowe. Aspat i alat podwyższony i skierowanie do szpitala. W szpitalu znalazło sie miejsce ,ale dopiero po 3 tygodniach Tam USG jamy brzusznej i za tydzień wynik- guz watroby i skierowanie do szpitala na oddział chirurgii watroby. Tam oczywiście operacja jak najbardziej ,ale komplet badan. Udało sie skompletowac badania i w dniu operacji okazało sie ze nie mozna wyciać guza z prawym płatem watroby ,bo lewy płat jest za mały ,żeby podjąć funkcje. Zamknięto żyłę wrotną ,aby lewy płat przerósł, a żeby uniknąć dalszej rosnącej żółtaczki mechanicznej założono stenty. Przełożona operacja na za miesiąc.
Doszło do operacji ,ale otwrto i zamknieto moją mamę ,bo niestety pojawił się rozsiew do otrzewnej. Dochodzenie do siebie po operacji troche trwało ,ale już po dwoch tyg. znowu szpital ,bo pojawiło sie zapalenie drog zołciowych i do tego zapchały sie stenty. Wymieniono stenty na samorozprężalne i do domu. Po tygodniu znowu zapalenie drog zolciowych i znowu szpital do dnia dzisiejszego ...
Podjęliśmy próbę u onkologa ,ale zaproponowaną chemię można wdrożyć dopiero jak spadnie mechaniczna żółtaczka, a to też problem...

[marzena66]

justynar79,

Witaj na forum.

Niestety rak dróg zółciowych jest ciężkim przypadkiem i mama już raczej operacji nie będzie poddana jedynie chemia i to też tylko paliatywna ponieważ jak piszesz jest już rozsiew choroby. Żeby podać chemię pacjent musi również być w dobrej kondycji jakkolwiek to przy tej chorobie brzmi. Miejmy nadzieję, że dzięki udrożnieniu dróg żółciowych żółtaczka się cofnie i mama będzie miała możliwość przyjęcia chemii ale jak będzie nie wiemy.

Czy chciałaś tylko napisać o Waszej sytuacji czy masz do nas konretne pytania.

pozdrawiam

[DaltonFix]

justynar79 napisał/a:

Witam, od poczatku maja moja mama ......

Justyno Czy Twoja mama ma nowotwor drog zolciowych wneki watroby?

[ Komentarz dodany przez Moderatora: marzena66: 2018-09-07, 19:01 ]
Nie cytujemy całych wypowiedzi poprzedników, nic nie wnoszą a są do przeczytania wyżej, cytujemy tylko fragment, do którego chcemy się odnieść.

[justynar79]

[quote="DaltonFix"]

Cytat:

Justyno Czy Twoja mama ma nowotwor drog zolciowych wneki watroby?

Witam.
Tak niestety guz wneki. Założone samorozprezalne stenty dużo nie daly. Trzeci tydzień już jest bilirubina 9mg/dcl

[ Komentarz dodany przez Moderatora: marzena66: 2018-09-07, 19:04 ]
To samo co wyżej, proszę nie cytować całych wypowiedzi poprzedników, zajmuje to niepotrzebnie miejsce a nic nie wnosi do rozmowy.

[justynar79]

DaltonFix czy ty juz to przeszedłeś?

[DaltonFix]

justynar79 napisał/a:

DaltonFix czy ty juz to przeszedłeś?

Tak Justyno co prawda nie u siebie ale tak mialem stycznosc z tym nowotworem i niestety nie napisze nic co byloby optymistyczne niestety.

Nowotwor dro zolciowych jest nowotworem rokujacym zle, w momwncie wykrycia jest juz przewaznie nieresekcyjny z racji umiejscowienia. Jesli jest to wneka watroby to tam przewaznie jest tzw "guz Klatzkina".

Zoltaczka mechaniczna to objaw typowy dla tego guza - dobrze ze zalozna stendy - nie wiem skad jestes ale jesli z Warszawy to polecam Magodenst na szamockiej - robota wykonana idealnie bez komplikacji i nie trzezba bylo poprawiac.

Jesli wewnetrzne stendy nie dadza efektow moga zalecic Przezskórny drenaż wewnątrzwątrobowych dróg żółciowych, wted przynajmniej bilirubina spadnie i nie bedzie zatruwala organizmu.

Pilnujcie zeby mamie nie siadly nerki, bilirubina spada powoli, ale drogi musza byc drozne, inaczej nic to nie da.
Jesli guz juz dal przezuty to bedzie niestety tylko leczenie paliatywne.

Jakby co pytaj.
Jestem z Toba.

[ Dodano: 2018-09-07, 10:54 ]
Dodam ze rozsiew do otrzewnej moze za chwile wywolac wodobrzusze. Jesli takowe sie pojawi, trzeba bedzie myslec o HD bo czasu bedzie malo.

[ Dodano: 2018-09-07, 10:58 ]
Justyno wstaw jak mozesz i chcesz jakies wyniki badan - dziewczyny titaj sa bardzo pomocne i moga ci nakreslic mniej wiecej scenariusz i prawdopodobienstwo. Wiem ze to co napisaly w mojej sprawie sprawdzilo sie w 100%.
To dobre miejsce mozesz im zaufac.

[justynar79]

Dziękuję ,ze sa takie osoby jak ty. Długo się wachalam żeby pisać bo nie mogę tego zaakceptować.
My leczylysmy się w Bydgoszczy bo jesteśmy z Torunia Tak nam polecono. Wczoraj mama została wypisana że szpitala bo drugim już tydzien po tygodniu stanie zapalnym dróg żółciowych.Lekarz prosił żebym rozwazyla chemie ponieważ mama może niepotrzebnie cierpieć. No i ze zostało jej kilka miesięcy więc może lepiej ten czas spędzić"milo" w domu.Nie pogidze się z tym wyrokiem...

[ Dodano: 2018-09-07, 16:16 ]
Chciałam spytać bo wspominasz o wodobrzuszu. Napisz kilka słów czego mogę się spodziewać i w jakim czasie . Chciałabym się przygotować jeśli wogole na to można się przygotować. Nie znam żadnych osób , które miały styczność z ta choroba moja wiedza jedynie opiera się na encyklopedii. A tam szczegółów jak wygląda przejście krok po kroku niestety nie ma...😢

[ Dodano: 2018-09-07, 20:10 ]
Tak jak zasugerowałes dodaje najnowsze wyniki

[DaltonFix]

Cytat:

mogę tego zaakceptować.

i dlugo jeszcze nie zaakceptujesz, o ile w ogole. Niestety.

Cytat:

stanie zapalnym dróg żółciowych

stan zapalny moze sie pojawic jako komplikacja po drenazu drog zolciowych wlasnie, spytaj lekarza czy dtendy dzialaja spytaj tez o mozliwosc drenazu przedskornego ( to bedzie cos na ksztalt cewnika z tym ze zolc bedzie splywac do worka na zewnatrz)

Cytat:

Lekarz prosił żebym rozwazyla chemie

jaka chemia? celowana czy dootrzewnowa?

justynar79 napisał/a:

Chciałam spytać bo wspominasz o wodobrzuszu.

Wodobrzusze onkologiczne pojawia sie kiedy choroba jest juz na bardzo zaawansowanym stadium, jesli u mamy w otrzewnej sa komorki notworowe beda one draznic scianki otrzewnej a ta wytworzy wolny plyn ukladajacy sie petlowo. (chyba ze lekarz zaleci chemie dootrzewnowa to jest szansa ze wytlucze komorki w otrzewnej i unikniecie wodobrzusza)
Wodobrzusze wyglada tak ze osoba ma poprostu nabrzmialy brzuch czasami bardzo bardzo zalezy ile plynu sie zbiera. Trzeba taki plyn sciagac ale trzeba tez uwazac bo z plynem mama bedzie tracila witaminy pierwisatki i skladniki odzywcze> Wodobrzusze nie boli ale przeszkadz bo uciska na przepone podnosza sie narzady do wneki osierdziowej a co za tym idzie osoba moze miec uczucia dusznosci. W przypadkach kiedy plynu jest bardzo duzo moze on przesiakac do oplycnej badz osierdzia ( tez mozna to odciagac)

justynar79 napisał/a:

jak wygląda przejście krok po kroku

wiesz nie ma jednego schematu zalezy to od organizmu - ja ci napisze jak to bylo w moim przypadku
pojawil sie guz wneki, i zoltaczka CT MRI wykazal ze przyczyna zoltaczki byl guz, zalozono stend pomyslnie zoltaczka zaczela spadac, guz oczywoscie byl niereskecyjny, niewiadomo dlaczego guz nagle dal przerzuty do otrzewnej do watroby nerek sledziony i trzustki, pojawilo sie wodobrzusze, zaraz po wodobrzuszu przestaly dzialac nerki i trzeba bylo dializowac, guz dostal lizy ( rozpad guza ) przy czym dal przerzut do OUN, i pewnego dnia chory poprostu zgasl.
Nie wiem czy u wszystkich tak jest ale ten nowotwor nie bolal w ogole, jedynie co to totalnie postepowalo oslabienie z dnia na dzien chory znikal nam w oczach pomimo dobrego apetytu.

U ciebie oczywiscie nie musi tak byc.
lekarz powiedzial ze miesiace - srednio z takim rakiem minimum to 6 miesiecy do 105 roku z tym ze na druga opcje sie nie nastawiaj, bardzo mi przykro.

Badz z nami dawaj info na bierzaco wstawiaj wyniki badan pisz co sie z mama dzieje na ile bedziemy mogli to doradzimy. razem bedzie ci z nami ciut lzej ( o ile lzej byc moze)

Sciskam i duzo sily.

[justynar79]

Dziękuję. Będę .... zawsze do końca świata i jeszcze dłużej😢

[ Dodano: 2018-09-08, 10:20 ]
Witam, zalewają mnie pytania bez odpowiedzi i może ktoś ma jakiś patent na uciążliwe nudności i wymioty? Dodam ,że 3 razy dziennie mama przyjmuje Torecan i posiłkowo po "akcji" Ondasetron

[DaltonFix]

Cytat:

Witam, zalewają mnie pytania bez odpowiedzi

pytaj o wszystko

justynar79 napisał/a:

jakiś patent na uciążliwe nudności i wymioty?

sa dostepne liki przeciwwymiotne spytaj lekarza o:

– Ondansetron (Zofran, Atossa): podaje się co 8-12 godzin, p.o. 12-24 mg lub iv. 8mg (0,15mg/kg mc.) – Granisetron (Kytril): podaje się co 24 godziny, p.o. 1-2mg lub iv. 1mg (0,01 mg/kg mc.)
– Tropisetron (Navoban): podaje się co 24 godziny, iv. lub p.o. 5mg

ale moge sie mylic moze niech ktos sie inny wypowie

[justynar79]

No tak jak napisałam stosuje różne leki p.w. ,ale niestety to tylko minimalizuje... , a nie eliminuje całkowicie.

[aleksandra_]

Hej,

mój tato, również z rakiem dróg żółciowych, dostawał Zofran właśnie i pomagał.

Życzę dużo sił, u nas ciągły postęp choroby, leczenie zakończone.
Rak sieje jak szalony

To paskudne raczysko, mega złośliwe, niestety wykrywane o wiele za późno.

[justynar79]

Cześć Aleksandra, a na jakim etapie jesteście?
Od kiedy chorujecie?

[aleksandra_]

Walczymy prawie 2 lata, od stycznia 2017.

Najpierw mądrale upierali się, że to meta do wątroby o nieznanym punkcie wyjścia.
Dopiero pan profesor, już po badaniu palpacyjnym i ocenie wyników, stwierdził że to rak pierwotny wewnątrzwątrobowych dróg żółciowych.

Tacie usunięto prawy płat wątroby, guz miał blisko 11 cm, o ile dobrze pamiętam. Do tego poszedł woreczek, węzły chłonne i robili drenaż otrzewnej.

Potem były 3 schematy chemioterapii, żadna nie zadziałała.
W czerwcu leczenie chemiczne się zakończyło, pani doktor stwierdziła że nie ma już nic do zaproponowania.

Od tamtej pory rak sieje bardzo. Dotąd były wszczepy na otrzewnej, a dziś już mamy przerzuty do kości, guz na linii resekcyjnej wielkości 17x10 cm i meta w lewym płacie wątroby, małe ale liczne.

Tata pod opieką HD, walczymy z bólem. Skierowanie na radioterapię żeby na kościach trochę wstrzymać wzrost i powalczyć z bólem.

Nie zakwalifikowaliśmy się do dwóch badań klinicznych, badania molekularne wskazują na wysoką złośliwość.

Także niewiele czasu nam zostało. Jutro będę jeszcze dzwoniła do Otwocka, bo po odrzuceniu z badań klinicznych proponują jakieś inne formy leczenia - muszę dopytać co mają na myśli.
Na radio tato zarejestrowany, bólowo cały czas pod opieką HD - dają radę.
I tyle. Właściwie wyczerpaliśmy wszystkie możliwości, przynajmniej w kraju.
Nie wiem czy jest sens jeszcze załatwiać badania kliniczne za granicą - tata mocno bólowy, zaczął chudnąć czy skupić się na likwidowaniu nieprzyjemnych dolegliwości na co dzień, polepszać jakość życia... Nie wiem w którym momencie powiedzieć dość. Tato bardzo chce żyć, walczy jak lew, nie użala się nad sobą, jest mega silny.
Do tej pory pięknie trzymał wagę, od ponad roku dzielnie pije nutridrinki, soki, dba o siebie, słucha grzecznie wszystkich porad i się stosuje. Nie marudzi, naprawdę jest dzielnym pacjentem. Miał i ma dobre wyniki, wątroba hula jak ta lala, dlatego tym trudniej przyjąć do wiadomości że to koniec...

Siły Wam życzę Justynko i ściskam mocno

[ Komentarz dodany przez Moderatora: marzena66: 2018-09-11, 19:19 ]
Proszę nie mieszać wątków. Każda historia ma swój "własny"wątek, jeżeli chcemy opisać jak to wygląda u innych to podajemy link do swojego watku. Takie mieszanie zaburza historię i można udzielić złej rady nie tej osobie co trzeba. Prosze się trzymać Regulaminu forum.

[justynar79]

Czesc Olu, strasznie mi przykro , my walczymy od maja tego roku. W moich postach doczytasz szczegóły. Stoję przed bardzo trudnym wyborem tzn. za tydzien mamy druga wizyte u onkologa jeśli chodzi o podanie chemi. Pierwsza wizyta zakończyła sie niepowodzeniem ,bo była duża żółtaczka i tego samego dnia trafiłyśmy po raz drugi do szpitala z zapaleniem dróg żółciowych. Niestety mama jest bardzo słaba i nie wiem czy wogóle myśleć o chemi?
Mamy lekarz prowadzący prosił ,abysmy rozpatrzyli dobrze tą decyzje , bo jak powiedział :
-"czy lepiej chcemy z nia te kilka miesięcy na spokojnie pobyć w domu , czy mama sie ma meczyc w caly dzien w toalecie?"