[Agnieszkaaa]

Dzień dobry,
mama minimalnie lepsza - jest świadoma od 3 dni, wzrok ma czysty, nie oddycha już tak bardzo ciężko. Niemniej umysłowo słabo - brak pamięci krótkotrwałej, w związku z czym nie pamięta niczego z ostatnich 2 tygodni, ani tego, co powiedziałam minutę temu. W związku z czym ma się wrażenie, że mówi bez sensu. Dzisiaj "dyskutowałyśmy" - ona mówi, że chce do toalety. Tłumaczę, że ma cewnik, przyjmuje do wiadomości i za 10 sekund to samo. Mówię poza tym, że jest słaba po operacji i nie będzie w stanie dojść do toalety, a ona mi mówi, że ona tylko nie może się ruszyć z łóżka, ale jakby wyszła, to spokojnie by stanęła na nogi;)
Ma to niestety minusy - dzisiaj podobno rozmazała odchody, ale ja podejrzewam co się stało - wypróżniła się do pieluchy i chciała ją zdjąć i założyć czystą i była święcie przekonana, ze da radę. Gdy przyszłam miała takze rozpiętą pieluchę, ale nadal pod pupą. Znowu pewnie chciała ją zdjąć po wypróżnieniu i założyć czystą. Pieluchy akceptuje, bo jeszcze przed operacją nie miała z tym problemu, więc to pewne, że po prostu nie zdaje sobie sprawy, że nie ma siły na samodzielną obsługę. Zdaje sobie jednak sprawę, ze jest po operacji, ale nie pamięta, że nie jest w stanie się ruszyć z łóżka.
Jej stan umysłowy jest dość dziwny - zachowuje swoją osobowość, swoje powiedzonka, przekonanie, że ona wiecznie coś musi i że jest w stanie zrobić wszystko, przy jednoczesnym kompletnym braku pamięci, że jest przykuta do łóżka. Przypomina sobie o tym jednak, gdy chce z niego wyjść, na co nie ma siły.
Dajemy jej w miarę możliwości nutridrinki i jakieś zupy, ale ja i siostra ze szwagrem wszyscy pracujemy, więc słabo to wygląda i musimy byc zdani na przepracowane pielęgniarki oraz osobę od karmienia, która przychodzi do szpitala przed południem.

Miałam w końcu okazję porozmawiać z lekarzem prowadzącym - człowiek anioł. Powiedział, że medycyna tutaj rozkłada ręce i nie wiadomo skad się biorą te objawy "dezintegracji układu nerwowego", jako że móżdżek nie ma wpływu na pamięć itd. On przypuszcza, że to wpływ ogólnego szoku spowodowanego operacją, a potem drugą operacją w tym samym miejscu (krwiak) oraz ogólnie wiekiem (68 l.) i chorobą nowotworowa. Powiedział jednak, że nie należy tracić nadziei, że być może to stan przejsciowy. Oprócz tego odpowiedział wyczerpująco i cierpliwie, z wielkim wyczuciem, na wszelkie moje pytania.
W czwartek ma się zebrać jakieś konsylium i mają zdecydować czy mają leczyć mamę onkologicznie, czy ma być skierowana na oddział rehabilitacji. Powiedziałam Panu Aniołowi, że moim zdaniem najlepiej, aby mamę skierować do hospicjum stacjonarnego, a najpierw do domowego i najlepiej byłoby, aby wypisał takie skierowanie jednocześnie ze skierowaniem na inny oddział szpitalny, bo da mi to czas na przeczekanie kolejki do hospicjum (do domowego jest 2 tyg) - ale ani on, ani ja nie wiedzieliśmy czy to możliwe. Obiecał, że mi pomoże. Mam nadzieję, że nie mówił tego na odczepnego.

Obejrzałam "naocznie" dokumentację mamy, w szczególności wynik rezonansu głowy sprzed operacji - oprócz guza móżdżku radiolog opisał też niewielkie zmiany w innej części mózgu, niestety nie pamiętam w której i nie pamiętam ile tych zmian. Opisał je jako zmiany prawdopodobnie przerzutowe. Oprócz tego oponiak 1 cm w płacie czołowym.
Mama przed operacją była umysłowo OK i powiem szczerze spodziewałam się wszystkiego - śmierci, niedowładów, paraliżów, ale nie utraty sprawnego rozumowania.

Najbardziej zależałoby mi teraz, aby odzyskała swój dawny umysł, potem hospicjum stacjonarne, bo tam w moim przekonaniu zajmą się nią najlepiej. Juz nawet nie wymagam, aby odzyskała mobilność - choć jesli odzyska umysł, to mobilnośc byłaby dla niej oczywiście dobra.

Ja sama czuję się lepiej - wiem już więcej, stan mamy jest stabilny, wiem mniej więcej na czym stoję. Nie ma odleżyn, ani bólu.

[Ola Olka]

Agnieszkaaa napisał/a:

potem hospicjum stacjonarne, bo tam w moim przekonaniu zajmą się nią najlepiej.

Myślę że to bardzo dobra opcja. Mama dostanie tam opiekę, odpowiednie lekarstwa przeciwbólowe a ty będziesz mogła u niej być ile zechcesz. Trzymaj sie...
Pozdrawiam serdecznie

[marzena66]

Agnieszkaaa napisał/a:

że nie należy tracić nadziei, że być może to stan przejsciowy.

Może być lepiej, może jeszcze stan mamy się poprawić, lekarz ma rację ale może być opcja, że niestety ten stan pozostanie już taki, zwłaszcza, że są jeszcze przerzuty w OUN. Jakie mama obecnie bierze leki?

Agnieszkaaa napisał/a:

potem hospicjum stacjonarne,

Oczywiście to już Wasza decyzja czy zaopiekujecie się mamą w domu przy pomocy HD czy zostanie mama skierowana do hospicjum stacjonarnego, życzę mądrych wyborów bo nie są to łatwe decyzje.

pozdrawiam

[Agnieszkaaa]

Mama 10 dni temu została przeniesiona na neurochirurgię do szpitala "pierwotnego", czyli tam, gdzie była przed operacją.
Stan "na oko" bez zmian, lekarz opisuje jako "zły". Głównie śpi. Gdy jest przytomna rozmawia, ale nawet wypowiadanie słów ją bardzo męczy. Nadal brak pamięci krótkotrwałej, nadal wydaje jej się, że może chodzić.
Nie została zakwalifikowana na radioterapię.

Od dwóch dni chodzę po ścianach, bo lekarz w piątek, na pytanie, co dalej odpowiedział, ze "wypis" i że zrobi to zastępczyni, bo on idzie na urlop.

Jak rozumiem będzie to oczywiście wypis do domu. Jestem przerażona. Jest leżąca, bardzo słaba. Na wypisie z poprzedniego szpitala 10 dni temu napisano, że ma krwiaka w loży pooperacyjnej. Jeszcze tutaj dostaje mannitol, czyli jak rozumiem utrzymuje się obrzęk mózgu.
Czas oczekiwania na HD wynosi 2 tygodnie. O stacjonarnym nawet nie mam co marzyć, długa kolejka. Ja pracuję, sama wychowuję nastoletnią córkę i sama ją utrzymuję, spłacam kredyt. MUSZĘ pracować.
Nie wiem co mam robić. Mogę wziąć 2 tyg. zwolnienia, ale przez te 2 tyg. nie dostanie kroplówki przeciwobrzekowej, nie mówiąc o czymś tak prozaicznym jak zmiana pampersa - nie radzę sobie z tym, nie potrafię mamy przewrócić na bok, do tego boli mnie kręgosłup.

Dzwoniłam na oddział paliatywny przy innym szpitalu, średni czas oczekiwania na miejsce 2 tyg. Dzwoniłam do prywatnego ośrodka, koszt około 4000 zł, niestety mnie nie stać. Dyrektorka tego ośrodka powiedziała, że w szpitalu powinni sami skierować ją na oddział paliatywny i powinna u nich czekać na miejsce, ale mam wrażenie, że dawno nie miała do czynienia ze służbą zdrowia.

Odczuwam przerażenie, bezsilnośc i jednocześnie złość, bo już raz usłyszałam od ordynatora, że mam "trudną sytuację socjalną" - a tak NIE JEST. Czy konieczność pracy, by się utrzymać jest trudną sytuacją socjalną?! Czy to, że nie mogę pracy rzucić, by stać się opiekunką obłożnie chorej matki jest jakąś patologią?! W jakim świecie ci ludzie żyją, dlaczego wymaga się ode mnie tego, bym rzuciła pracę, szła do MOPSu po zasiłek i czekała aż mi zlicytują mieszkanie i cały dobytek?!

Zamiast w spokoju przeżywać tragedię i de facto żałobę, muszę zamartwiać się co zrobić z terminalnie chorą przez 2 tygodnie, dopóki nie zwolni sie miejsce na oddziale paliatywnym. Jeśli ma nadal obrzęk mózgu, to bez kroplówki pojawią się ból i wymioty, udar, padaczka, wodogłowie.
Co mam robić?

[Ola Olka]

Agnieszkaaa napisał/a:

Czy konieczność pracy, by się utrzymać jest trudną sytuacją socjalną?! Czy to, że nie mogę pracy rzucić, by stać się opiekunką obłożnie chorej matki jest jakąś patologią?

Nie jest to żadna patologia. To oczywiste że nie możesz rzucić pracy - z czego byś żyła i utrzymywała córkę. No i mamę ponieważ napewno potrzebuje lekarstw, pampersów itp. itd. Nic nie jest za darmo. Natomiast twoja sytuacja jest trudna ponieważ nie możesz z oczywistych względów zapewnić mamie opieki. Obojętnie czy nazwiesz to trudną socjalną czy trudną ogólnie - fakt jest faktem.

Agnieszkaaa napisał/a:

Czas oczekiwania na HD wynosi 2 tygodnie.

Agnieszkaaa napisał/a:

Dzwoniłam na oddział paliatywny przy innym szpitalu, średni czas oczekiwania na miejsce 2 tyg.

Trzeba chyba "męczyć" o przyśpieszenie terminu i w HD i w hospicjum stacjonarnym i na oddziale paliatywnym i patrzeć gdzie najszybciej znajdzie się możliwość pomocy mamie. Czasami mają zrozumienie dla ciężkiej sytuacji i reagują wcześniej. Może na czas przejściowy jakaś prywatna pielęgniarka? Nie wiem... Przykro mi że to tak idzie.
Pozdrawiam serdecznie

[Agnieszkaaa]

Dziękuję Olu za odpowiedź.

Dziś rozmawiałam z lekarką na neurochirurgii, płacząc błagałam o to, aby zostawili mamę jeszcze na trochę, póki nie załatwię "jakoś" dalszej opieki. Zostałam potraktowana protekcjonalnie i zrugana za to, że nie chcę wziąć mamy do domu na czas oczekiwania na miejsce w hospicjum. Że szpital nie jest od tego, aby pośredniczyć w przenoszeniu na oddział paliatywny czy do hospicjum i sama mam to załatwiać, wziąć mamę do domu, L4 i tyle.
Cudem lekarka zgodziła się poczekać jeszcze parę dni, ale upewniła się, że wiem, iż postępuję źle i unikam odpowiedzialności.

Pojechałam od razu na oddział paliatywny przy innym szpitalu. Tutaj na szczęście lekarka nie osądzała mnie i wystarczyła tylko kserokopia wypisu z wczesniejszego szpitala, by wpisac mamę do kolejki oczekujących. Pocieszyła mnie, że miejsce powinno się znaleźć może nawet w ciągu tygodnia czasu, poradziła też, abym porozmawiała za dwa dni z kierowniczką oddziału, aby przyspieszyć przyjęcie.

Nie wiem już sama, może rzeczywiście coś ze mną nie tak, że boję się przejąć opiekę nad mamą przez te 2 tygodnie. Boję się, że mnie zwolnią z pracy, boję się reakcji córki, która ma problemy (przechodzi terapię w związku z myślami samobójczymi i autoagresją), boję się, że przez ten czas u mamy pojawi się ból, z którym nie będę wiedziała co zrobić lub inne objawy, wobec których będę bezradna. Wydawało mi się, że szpital powinien pomóc mi z przeniesieniem mamy do hospicjum, tymczasem okazuje się, że oczekując tego jestem roszczeniowa i szpital absolutnie nie ma obowiązku mi ułatwiać "wymigania się od odpowiedzialności".

[marzena66]

Agnieszkaaa,
Agnieszko szpital zachowuje się normalnie ponieważ szpital jest od leczenia ludzi u mamy już nie ma co liczyć na wyleczenie, co mogli zrobili i teraz oddają mamę pod dalszą opiekę czyli albo w domu przy pomocy hospicjum albo oddział paliatywny albo HS bo w tej chwili u mamy pozostaje tylko leczenie objawowe.

Agnieszkaaa napisał/a:

boję się, że przez ten czas u mamy pojawi się ból, z którym nie będę wiedziała co zrobić lub inne objawy, wobec których będę bezradna.

Od tego służy hospicjum żeby w razie takich sytuacji pojawić się u pacjentaw domu i pomóc.

Agnieszkaaa napisał/a:

ale przez te 2 tyg. nie dostanie kroplówki przeciwobrzekowej, nie mówiąc o czymś tak prozaicznym jak zmiana pampersa -

Do domu pacjent powinien dostać sterydy one zapobiegają obrzekom mózgu i pacjenci z przerzutami do OUN właśnie takie tabletki otrzymują.
Co do pampersów to nie jest to filozofia żadna, nauka czyni mistrza i HD pokazuje jak to się robi, można równiez obejrzeć różne filmiki w necie ale absolutnie Cię nie namawiam do niczego to już Twoja decyzja jak postąpisz.

Życzę Ci żeby Twoje problemy się rozwiązały i życze sił.

[Ola Olka]

Agnieszkaaa napisał/a:

Pocieszyła mnie, że miejsce powinno się znaleźć może nawet w ciągu tygodnia czasu, poradziła też, abym porozmawiała za dwa dni z kierowniczką oddziału, aby przyspieszyć przyjęcie.

To dobrze. Bądź dobrej myśli. Tydzień to nie jest długo napewno się w końcu poukłada.

Agnieszkaaa napisał/a:

Nie wiem już sama, może rzeczywiście coś ze mną nie tak, że boję się przejąć opiekę nad mamą przez te 2 tygodnie.

Nie każdy umie zajmować się chorym i czasami nieumiejętna opieka też przynosi więcej szkody niż pożytku. Nie mam zamiaru nikogo oceniać ponieważ każdy ma inna sytuację domową i inne problemy z którymi się zmaga. Co dla jednych jest do zrobienia dla innych stanowi barierę nie do pokonania. Ty wybrałaś tą drogę i napewno chcesz dla mamy jak najlepiej. Najważniejsze by mama nie doznawała bólu i czuła twoją obecność - obojętnie czy w domu czy w szpitalu.
Trzymaj się...
Pozdrawiam serdecznie