[Anczarka]

Witam, potrzebuję pomocy.

Mama ma 58 lat w styczniu 2014 wykryto u niej mięsaka trzonu macicy niezróżnicowany.
(Rozpoznanie patomorfologiczne Undifferentiated endocervical sarcoma pT1b2 margines obwodowy 1mm);
Lymphonodulitis reactiva 3/3 - PISZĘ TO ALE NIE WIEM O CO CHODZI.

Po usunięciu macicy z przydatkami mama miała radio i brachyterapię.
Wszystko świetnie, na kontrolach od stycznia do sierpnia co 3 m-ce świetnie.
W sierpniu zaczął ją boleć krzyż. Podobno rwa kulszowa...

Pojechala do poradni onkologicznej ale tam nadal mówili że wszystko świetnie.
Ortopeda okazal sie bardziej wnikliwy. Zrobił scyntografie - podejrzenie meta do kości krzyżowej...
zrobił TK brzucha - podejrzenie meta do wątroby i płuc poza tym guz odbytnicy 50x60mm.
Rozsiany proces meta zapewne odbytnicy.
W wątrobie rozproszone hypodensyjne ogniska meta najwieksze 23mm.
Guzek 12 mm "zapewne"meta w lewym płacie płuca.

pisze Wam to wszystko z prośbą o prawdę, czy to już naprawdę koniec?
mama ma takie bóle że od miesiąca leży w szpitalu na wewnętrzym z morfiną, mówią że wypiszą ją do domu....???
Napiszcie coś, wiem że to poważne, ale może ktoś z Was rozszyfruje ten mój opis.

[Richelieu]

Anczarko,

Opisana przez Ciebie sytuacja wygląda bardzo niedobrze, najprawdopodobniej są to dwa niezależne procesy nowotworowe,
z których jeden - rak odbytnicy - wygląda na nie rozpoznany w odpowiednim czasie, co skończyło się rozsiewem i uogólnieniem choroby.

W takim razie o wyleczeniu niestety nie może być mowy, a jedyne na czym należy się skupić to odpowiednie leczenie przeciwbólowe i inne o charakterze objawowym w miarę aktualnych potrzeb.

W warunkach domowych jest to możliwe jedynie pod warunkiem objęcia Was opieką przez hospicjum (w trybie wizyt domowych),
ewentualnie w trybie stacjonarnym w placówce hospicyjnej.
Jeśli miałybyście pozostać pozostawione same sobie bez fachowej opieki przeciwbólowej to moim zdaniem wypisanie ze szpitala będzie ze szkodą dla pacjenta.

Przykro mi, że nie mam dla Was lepszych informacji.

Pozdrawiam i witam Cię na forum.

[Anczarka]

tak podejrzewałam, dziś chcieli pobrać mamie wycinek z guza odbytnicy ale się nie udalo i jutro chcą go pobrac laparaskopowo... chcą podac chemię, ale konsutowałam mamy przypadek z chemioterapeutą i powiedziała mi, że to bez sensu. tylko leki przeciwbólowe.

Mysli Pan, że dam radę opiekować się w domu? Czy już zalatwiać miejsce w hospicjum. Mama na razie wygląda dobrze jak dostaje morfinę to może nawet wstać na chwile

przy takich przerzutach mówimy o tygodniach życia czy miesiącach? przepraszam za takie pytanie wprost

[Richelieu]

Czas na załatwianie opieki hospicyjnej moim zdaniem już nadszedł.
Warto uczynić to trochę wcześniej niż na ostatnią chwilę, a skoro mama przyjmuje morfinę,
to moim zdaniem leczenie przeciwbólowe w takiej fazie choroby powinno już odbywać się pod opieką lekarza hospicyjnego.

Trudno powiedzieć jak długo może potrwać choroba,
jeśli mama czuje się jeszcze względnie dość dobrze, to moim zdaniem są szanse, że nawet jeszcze kilka miesięcy,
ale powinien na ten temat wypowiedzieć się lekarz mający doświadczenie w takiej opiece.

Powinnyście pamiętać także o tym, by jeszcze w czasie względnie dobrego samopoczucia mamy
pozałatwiać te sprawy, które tego wymagają a potrzeba do nich trochę sił, czasu i sprawności fizycznej i intelektualnej,
jak np. jakieś ważne spotkania, odwiedziny czy sprawy majątkowe i inne formalno-urzędowe.

[ Dodano: 2014-10-23, 23:05 ]

Anczarka napisał/a:

chcą podac chemię, ale konsutowałam mamy przypadek z chemioterapeutą i powiedziała mi, że to bez sensu. tylko leki przeciwbólowe.

To brzmi przekonująco i rozsądnie.
Chemioterapia może okazać się niewskazana, jako dodatkowo uciążliwa dla chorej
a nie przynosząca pozytywnych efektów: poprawy jakości lub przedłużenia życia.

[DorotaP]

Anczarka napisał/a:

Mysli Pan, że dam radę opiekować się w domu? Czy już zalatwiać miejsce w hospicjum.

Na początku możecie to byc hospicjum domowe. Przyjdzie do Was do domu pielęgniarka i lekarz i pomogą w wielu sprawach dotyczących pielęgnacji i leczenia objawowego.
Zawsze możecie do nich dzwonic i będziecie mogli się we wszystkim poradzic

[marzena66]

Jak najbardziej pomoc hospicjum jest wskazana. Warto skorzystać na początku z pomocy hospicjum domowego.
Zazwyczaj lekarz jak i pielęgniarka dają do siebie telefony więc istnieje możliwość skorzystania z porady telefonicznej. Lekarz i pielęgniarka w naszym wypadku przychodzili raz w tygodniu, w razie potrzeby częściej. Wypisanie recept bez problemu, pielęgniarka pokazała i jednocześnie nauczyła jak postępować w sytuacjach kryzysowych jak i zwykłych czynnościach codziennych. Pomoc osób z hospicjum w moim wypadku była czymś wyjątkowym i bardzo pomocnym.

[Anczarka]

Mamę dziś wypisali z wewnetrznego ze skierownaiem do poradni onkologicznej i zaopatrzyli w morfinę.

Jestem zdezorientowana.

Mieli na tym oddziale pobrać wycinek z guza odbytnicy i wysłac na hist-pat. Mama nie jadła 2 dni, same płyny. zrobli jej wczoraj kolanoskopię, dokładnie fiberosigmoidoskopie i wykluczyli guza. Wg tk miała się znajdować 40mm od ujścia odbytnicy i miał mieć wymiary 50x60mm a zbadali 30CM jelita i mowią że nie ma kompletnie nic.
cyt." nie stwierdzono zmian w odbytnicy opisywanych w tomografii ani badaniem per rectum ani w badaniu fiberoskopowym.. w obejrzanym zakresie zmian patologicznych nie stwierdzono.
kolanoskopie wykonano 23.10.14, a 21.10.2014 wykonano to samo badanie endoskopowo w iinej klinice i eż nic nie wykryto.

W TK z 14.10.2014 co do guza odbytnicy mieli pewność, co do "przerzutu" do płuc i wątroby pisali "zapewne", "nie mozna wykluczyć". Teraz już nie wiem to może tych przerzutów nie ma??? skoro guza nie ma.

Dodam jeszcze że mama miała 26.09.2014 robione USG brzucha i napisano tam, że wątroba w normie, brak zmian ogniskowych. A w TK z 14.10.14 piszą , że wątoba niepowiększona w jej miąższu widoczne hypodensyjne oniska meta.

inne Badanie USG z dnia 26.09.14 wskazuje również iż "w obrębie miednicy małej cech patologicznych nie stwierdzono" a w TK z 14.10. piszą rozsiany proces neo w miednicy małej.

TK - w układzie kostnym nie uwidoczniono ognisk o charakterze osteolicznym (Co TZN??)

Prosze podpowiedzieć co mam teraz z tym zrobić???
Jedyne co jest pewne , że mamę boli miednica i ciągnie do nóg.

[ Dodano: 2014-10-24, 20:55 ]
Mam jeszcze jedno pytanie. Co może znaczyć w opisie USG jamy brzusznej i przestrzeni zaotrzewnowej-cyt." węzeł chłonny ? 48mm uciskający żyłę główną dolną" (było napisane z tym znakiem zapytania)

[Richelieu]

Anczarka napisał/a:

to może tych przerzutów nie ma??? skoro guza nie ma.

Skoro na wcześniejszych badaniach "coś" było i zostało opisane jako podejrzane o charakter przerzutowy,
to raczej jednak trzeba liczyć się z tym, że te przerzuty mogą być.
Co innego ich ognisko pochodzenia: skoro odbyt i odbytnica wyglądają na wolne od obecności nowotworu
(chociaż przynajmniej teoretycznie nie można by wykluczyć, że gdzieś tam znajduje się bardzo małe ognisko dające jednak przerzuty)
to źródłem tych przerzutów może być inny punkt wyjścia, w takim razie nawet nie wykluczając rozpoznanego mięsaka.
W ocenie tego mogłoby pomóc pobranie podejrzanych zmian i ich histopatologiczne przebadanie:
mikroskopowa ocena utkania tych zmian mogłaby dać odpowiedź o typ pierwotnego nowotworu od którego pochodzą,
a tym samym być może odpowiedzieć na pytanie o lokalizację ogniska pierwotnego.

Anczarka napisał/a:

TK - w układzie kostnym nie uwidoczniono ognisk o charakterze osteolicznym (Co TZN??)

Charakterystycznych dla przerzutowych zmian kostnych.

Anczarka napisał/a:

Prosze podpowiedzieć co mam teraz z tym zrobić?

Konsultować u lekarza onkologa, jeśli chcesz mieć pewność o wyczerpaniu wszystkich możliwości działania.
Ale bez gwarancji, że taka konsultacja wniesie coś nowego.

Z praktycznego punktu widzenia: wyleczenie ani nawet powstrzymanie rozsianej choroby nowotworowej nie jest możliwe,
a wiele wskazuje na to, że z taką sytuacją mamy do czynienia.
Wobec tego konieczna wydaje mi się przede wszystkim opieka przeciwbólowa,
by możliwie poprawić komfort życia mamy.

Anczarka napisał/a:

węzeł chłonny ? 48mm uciskający żyłę główną dolną" (było napisane z tym znakiem zapytania)

? oznacza, że lekarz podejrzewa to co opisuje, ale nie ma całkowitej pewności
(jednak jest to dość prawdopodobne, skoro tak napisał).
Oznaczałoby to, że węzeł ten jest w sposób zaawansowany zajęty przerzutowo,
i do tego stopnia powiększony, że uciska znajdującą się obok tę żyłę.

[Anczarka]

Dziękuję za odp.

oczywiście zapewniłam mamie HD, bo pewne jest to że mięsak był i liczę się z tymi przerzutami.

Czy TK może się mylić? Czy warto powtórzyć TK czy pobrać lepiej wycinki?

Czy mógłby Pan powiedzieć pomijając te prawdopodobne przerzuty, czy ten mięsak pierwotny w rozpoznaniu które napisałam w pierwszym poście był bardzo złośliwy? jest tam jakaś skala? Ja nie potrafię tego rozczytać

Lekarz, który mamę operował powiedział mi po operacji, że "wycięli w czas z zachowaniem 1mm"

[Richelieu]

Anczarka napisał/a:

Czy TK może się mylić?

Mylić może się tylko lekarz interpretujący to, co widzi na obrazie.
Sama TK po prostu pokazuje to, co daje się uwidocznić w zdjęciach RTG.

Anczarka napisał/a:

Czy warto powtórzyć TK czy pobrać lepiej wycinki?

Powtórzenie badania niekoniecznie może dać nowy rezultat. Ocena, czy warto to zrobić, należy do lekarza.
Pobranie i przebadanie wycinków na pewno jest bardziej wiarygodne, tyle, że nie zawsze łatwe do wykonania.

Anczarka napisał/a:

"wycięli w czas z zachowaniem 1mm"

1 mm to bardzo niewiele. Zawsze wtedy istnieje niebezpieczeństwo, że gdzieś coś mogło znaleźć się jeszcze bliżej ...

[Anczarka]

Czy mógłby Pan powiedzieć pomijając te prawdopodobne przerzuty, czy ten mięsak pierwotny w rozpoznaniu które napisałam w pierwszym poście był bardzo złośliwy?

jest tam jakaś skala?

[Richelieu]

Mięsak jest niezróżnicowany, co oznacza najwyższy stopień złośliwości.
W skali czterostopniowej odpowiada to wartości G4.

[unido]

W mięsakach specjalizuje się profesor Rutkowski z Centrum Onkologii z Warszawy (jest sporo informacji w internecie o jego działalności). Polecam przesłanie mu skanów wyników badań na jego adres mailowy rutkowskip@coi.waw.pl Rok temu tak zrobiłem z wynikami Mamy i skontaktował się ze mną tego samego dnia.

[abigail]

Mam nadzieję,że konsultowałaś się z COI w Warszawie,moja babcia ma przerzuty na płuca od 2012 (czerwiec) na wątrobie chwilę później i jeszcze na mostku.Wszyscy lekarze (nawet ci w regionalnym CO które niby dobre jest,ale na mięsakach nie zna się wcale) przekreślili ją na dzień dobry,a dzięki dobrze dobranemu leczeniu w Warszawie żyje już z mięsakiem 3 lata.Skonsultuj się proszę,jeśli tego jeszcze nie zrobiliście,rozjaśni się trochę.

[Anczarka]

Dziękuje abigail. Dzięki Tobie i unido zebrała się i szukam ciągle, nie podam się tak szybko jak sugerują mi lekarze.
Jesteśmy w środę umówienia do lekarza który współpracuje z COI.
Dziękuje Wam