1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
Gruczolakorak pluca, przerzuty do kregoslupa, opcje leczenia
Autor Wiadomość
Tuss 


Dołączyła: 18 Sie 2016
Posty: 10

 #1  Wysłany: 2016-08-18, 19:36  Gruczolakorak pluca, przerzuty do kregoslupa, opcje leczenia


Witam

Chcialabym sie poradzic osob, ktore byly w podobnej sytuacji albo orientuja sie jakie sa mozliwosci leczenia w przypadku mojej mamy.

Szukamy alternatywnych, innowacyjnych metod leczenia i nowoczesnych leków (w tym na etapie badań klinicznych lub dostępnych tylko zagranicą), które dawałyby możliwie jak najmniej skutków ubocznych.

Mama ma zdiagnozowanego raka płuc (typ niedrobnokomórkowy, gruczolakorak) z mutacją w genie EGFR, z licznymi przerzutami do kręgosłupa, w którym ma kilka złamań patologicznych. Nowotwór zaawansowany (4/4 stopnie), nieoperacyjny, jedyne leczenie jakie teraz oferują lekarze to radioterapia na kręgosłup (start pod koniec sierpnia) a następnie paliatywne leczenie terapią celowaną. Mama ma problemy z poruszaniem się, chodzi w gorsecie ortopedycznym, przyjmuje silne leki przeciwbólowe i przeciwzapalne oraz bifosfoniany (pamifos) w celu wspomagania odbudowy kręgosłupa.

Leczenie:
• Kręgosłup: liczymy na poprawę stanu kręgosłupa po radioterapii (3 złamania patologiczne), jeśli stan się ustabilizuje i nie będzie przeciwskazań będziemy szukać chirurga, który podejmie się wymiany uszkodzonych kręgów (na tym etapie nie jest to możliwe, zbyt duże zmiany)
• Rak płuca: mama ma potwierdzoną mutację w genie EGFR co daje możliwość zastosowania terapii celowanej, ale niestety nie ma możliwości usunięcia pierwotnego ogniska, więc możliwe jest tylko leczenie paliatywne.

Znane nam alternatywy do terapii celowanej to:
o immunoterapia (w Polsce prowadzone są badania kliniczne, m.in. w Instytucie Onkologii w Warszawie, ale też w Gdańsku, Gdyni, Gliwicach, Bydgoszczy i Łodzi.)
o leczenie alternatywne (wlewy mikroelementów i wit C)
o Analizujemy pozostałe opcje leczenia

Skrót historii choroby:
18.06.2016
• pacjentka uzyskała wynik MR kręgosłupa piersiowego Th po silnych, kilkumiesięcznych bólach z tej okolicy
• w wyniku MR podano, że złamany jest krąg Th9 na tle procesu przerzutowego, podobne zmiany są w kręgu L3.

04-08.07.2016
• dalsza diagnostyka obrazowa wykazała, ze obecny jest także guz o charakterze npl lub zapalno-niedodmowym płuca prawego sr ok. 2,5 cm oraz guz piersi prawej zabrodawkowy sr ok. 2 cm.

20.07.2016
• mammografa i ponowne usg obu piersi- zmian ogniskowych nie stwierdzono

04.08.2016
• biopsja wykonana 18.07.2016 z trzonu L3 wynik wskazuje na ognisko pierwotne w płucu (rak niedrobnokomórkowy, gruczolakorak)

18.08
• badanie PET nie wskazało na żadne inne zmiany meta
• potwierdzono występowanie mutacji w genie EGFR

Bede wdzieczna za porady w sprawie mozliwosci leczenia tego typu raka oraz porady od osob, ktore orientuja sie w temacie, ktore metody sa najbardziej skuteczne w tym rodzaju raka. Zdaje sobie sprawe, ze sprawa jest bardzo powazna.

Z gory dziekuje!
 
marzena66 
MODERATOR



Dołączyła: 13 Lip 2014
Posty: 9836
Skąd: gdańsk
Pomogła: 1765 razy


 #2  Wysłany: 2016-08-18, 20:39  


Tuss,

Witaj na forum. Poczytaj sobie tutaj: http://www.onkologia.zale...%20oplucnej.pdf

może jakieś informacje będą przydatne.

pozdrawiam
 
etm35 


Dołączyła: 29 Lip 2016
Posty: 341
Pomogła: 2 razy

 #3  Wysłany: 2016-08-18, 22:29  


Również jestem zainteresowana terapią celowaną,niestety nie mogę pobrać pliku z linku,jak zbadać mutację tego genu?
 
Tuss 


Dołączyła: 18 Sie 2016
Posty: 10

 #4  Wysłany: 2016-08-19, 06:06  


U nas lekarz sam postanowił wysłać materiał z biopsji do dalszej analizy pod katem występowania danej mutacji, wiem, ze istnieją firmy, które to robią odpłatnie, jest to dość kosztowne, mogę Ci podać namiary na priv.
 
etm35 


Dołączyła: 29 Lip 2016
Posty: 341
Pomogła: 2 razy

 #5  Wysłany: 2016-08-19, 11:18  


Zadzwoniłam do laboratorium,gdzie były wykonywane badania hist.pat.i wyślą materiał do badań na mutację EGFR tylko z tego co czytałam to sprawdza się mutację jeszcze dwóch genów.Nie chcę już przeginać i tam dzwonić.Jak to jest z tym badaniem sprawdzają od razu wszystko?
 
Tuss 


Dołączyła: 18 Sie 2016
Posty: 10

 #6  Wysłany: 2016-08-19, 11:54  


U nas wysłali tylko na te jedna mutacje. Ja bym jednak sie dopytała.
 
etm35 


Dołączyła: 29 Lip 2016
Posty: 341
Pomogła: 2 razy

 #7  Wysłany: 2016-08-19, 13:57  


Już doczytałam wysyła się EGFR jeżeli wychodzi ujemny wtedy sprawdza się dwa pozostałe
 
Tuss 


Dołączyła: 18 Sie 2016
Posty: 10

 #8  Wysłany: 2016-08-21, 11:17  


@marzena66: Dziekuje za ten link, duzo przydatnych informacji.

Doczytalam na wynikach tej mutacji EGFR, ze mama ma insercje w eksonie 20 genu EGFR.

Czy ktos moze sie orientuje jakie leki w ramach terapii celowanej sa najbardziej skuteczne w przypadku wystepowania tej mutacji ? Chcialabym sie rozeznac w sytuacji i wiedziec czy to co lekarze nam zaproponuja jest dobra opcja, czy szukac innych lekow.

Dziekuje i pozdrawiam!
 
Tuss 


Dołączyła: 18 Sie 2016
Posty: 10

 #9  Wysłany: 2016-08-23, 07:45  Radioterapia i wlew wit.C


Mam jeszcze pytanie odnosnie lagodzenia skutkow radioterapii, moja mama ja niedlugo zaczyna. Czytalam, ze moga wystapic oparzenia skory, jakies inne dolegliwosci ? Macie jakies sposoby na radzenie sobie z nimi? Slyszalam tez, ze mozliwe jest polaczenie radioterapii z wlewami witaminy C, ale tez slyszalam, ze lekarze niechetnie to robia.

Ktos to robil? Faktycznie pomaga w lagodzeniu skutkow radioterapii?
 
marzena66 
MODERATOR



Dołączyła: 13 Lip 2014
Posty: 9836
Skąd: gdańsk
Pomogła: 1765 razy


 #10  Wysłany: 2016-08-23, 09:36  


Tuss,

Tu link o radioterapii, co i jak, w każdym ośrodku podobnie to działa http://onkologia.gumed.ed...id=49&Itemid=26

Co do witaminy C, nie wierzyłabym w jej zbawienne skutki, poszukaj sobie więcej informacji na metodach niekonwencjonalnych tutaj na forum.
Przede wszystkim wszystko należy ustalać z lekarzem prowadzącym, żadnych własnych eksperymentów, bo nawet witaminy mogą zaszkodzić.

pozdrawiam
 
riin 


Dołączyła: 29 Sty 2014
Posty: 73
Pomogła: 6 razy

 #11  Wysłany: 2016-08-26, 10:38  


hej
trafiłam na ten wątek bo znów przyszłam na forum - po ponad dwóch latach.
A czytam - bo sytuacja niemal identyczna - u mojej mamy rak płuc, z przerzutem do kręgosłupa.
Też dodatni gen EGFR.
Z tym, że to co chciałam napisać - moja mama miała chemię celowaną (erlotynib), który świetnie działał - guz zmniejszył się o ponad połowę.
Ale pani doktor nie zajmowała się kręgosłupem, nastapiło złamanie patologiczne. Przerwano terapię celowaną, z racji tego, że pacjent stracił sprawność.\
Chemia celowana to fakt, dobre leczenie, ale obostrzenia przy tym - chore. Nie wiem, kto to ustala.
 
ileene 



Dołączyła: 13 Maj 2014
Posty: 610

 #12  Wysłany: 2016-08-26, 12:51  


Tuss napisał/a:
Mam jeszcze pytanie odnosnie lagodzenia skutkow radioterapii, moja mama ja niedlugo zaczyna.

Oprócz linka, który podała marzena66, będzie jeszcze przydatny dla Ciebie w tym wątku poradnik dla chorych i ich rodzin – Radioterapia i Ty.
Pozdrawiam!
 
 
Tuss 


Dołączyła: 18 Sie 2016
Posty: 10

 #13  Wysłany: 2016-08-26, 15:24  


No i za szybko zaczęliśmy sie cieszyć... Mama miała wczoraj radioterapię, zlecili jej tylko jeden dzień 8 frakcji na kręgosłup. Skontaktowaliśmy sie z lekarzem prowadzącym, wczoraj było konsylium i sie okazało, że mutacja genu (ekson 20) u mamy jest odporna na leki stosowane w terapii celowanej i zapisali mamie chemię na 5.09... Mama za bardzo nie chce chemii, w tym roku nasz wujek zmarł podczas chemioterapii, strasznie sie męczył.

lekarze nie zbadali żadnej innej mutacji, czy oprócz ALK cos jeszcze warto byłoby zbadać? Zrobimy to na własna rękę. Dodatkowo czy moze ktos sie orientuje czy w jakichś ośrodkach lecza terapia celowana raka z taka mutacja? Moze gdzies stosują jakieś innowacyjne leki a moze za granica sa leki, które nie sa refundowane w Polsce ?

Będę bardzo wdzięczna za pomoc, dobiła nas ta informacja :(
 
Magdalena_k_wwy 


Dołączyła: 13 Wrz 2016
Posty: 39

 #14  Wysłany: 2016-09-13, 18:28  


http://www.forum-onkologi...cznego-vf16.htm
Tu link jest o wspomaganiu konwencjonalnego leczenia.
My jutro zaczynamy GcMaf.
Na własną odpowiedzialność. Bez zalecenia. Odpowiadam tylko na pytanie - nie zachęcam. A mój tata też jest zakwalifikowany jako stan paliatywny.
_________________
Jest taka cierpienia granica, za która się uśmiech pogodny zaczyna...
 
Tuss 


Dołączyła: 18 Sie 2016
Posty: 10

 #15  Wysłany: 2016-10-12, 21:36  


We wrzesniu mama miala lepsze dni, nastawilismy sie bardziej optymistycznie, wydawalo nam sie, ze ten stan bedzie sie utrzymywal. Niestety mama miala robione ostatnio badania krwi, w ktorej wyniki watrobowe wyszly kiepsko, dostala na to jakies leki, ale jest oslabiona, ciagle lezy i spi, w ogole nie ma apetytu...

Chcialam sie dowiedziec czy to normalne ze sie tak nagle traci apetyt? czy to jest zwiazane z leczeniem (od miesiaca mama bierze afatynib), czy z postepujaca choroba?

Moj dziadek niedawno zmarl i w ostatnie dni nie chcial w ogole jesc i tak sie martwie o mame...

jesli chodzi konkretnie o wyniki to mama ma (normy podane przez szpital):
ALAT (Aminotransferaza alaninowa) inaczej AIAT, GPT, ALT
Stan u mamy: 134 norma <45

AspAT (Aminotransferaza asparaginianowa)
Stan u mamy: 68 norma < 35

LDH (dehydrogenaza mleczanowa)
Stan u mamy: 310 norma <81, 234>

mama dostala na to lek hepa merz.
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group