W wypisie ze szpitala po zrobionej TK - widniało stwierdzenie iż:
..u pacjentki w kontrolnym CT wykonanym po IV kursach chemioterapii (I kurs CHOP + III R-CHOP)
stwierdzono znaczną regresję zmian chłoniakowych, zdecydowano więc o kontynuacji leczenia..."
(...)
Teraz nie wiem co mysleć.
To, że mogło się potem uodpornić na tę chemię.
xedonis napisał/a:
Z tym że , zaproponowała aby chemię II linii przyjąć na Usrynowie i tam dała skierowanie na konsultację, tłumacząc ze jest wieksza i szybsza szansa potem na komórki macierzyste dla "ich" pacjentów niz osobom z zewnątrz.
(obecnie prowadzona na Wołowskiej)
Myślę, że z tym CO to dobry pomysł.
Jeszcze nic nie jest przesądzone. Trzeba być dobrej myśli, że II linia będzie skuteczna.
Powodzenia, mnóstwa sił, i zdrowia.
_________________ Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
Na konsultacji w CO usłyszałyśmy od Pani Dr. ze: "są bardzo długie terminy, że pacjenci umierają czekając na leczenie (dokładnie takie słowa) i szczerze nam odradza kontynuację leczenia w tym ośrodku. Poza tym stwierdziła iż mama wymaga szybkiego podania II linii , gdzie tu jest to praktycznie nierealne a z przyczyn fizycznych nie może zagwarantować nawet regularnego podawania chemioterapii, z powodu braku m-c.
Poleciła szukać innego ośrodka"
Byłam tam z mamą pierwszy raz - i chyba ostatni.
Gdzie dalej pukać?
Witajcie,
22 lipca mama dostała się do IHiT.
Stwierdzono jednak ze jest to chłoniak szarej strefy.
Pani dr. poinformowała mnie ze niestety taki chłoniak daje gorsze rokowania niż w przypadku DLBCL czy burkitta.
( i tu pytanie do Was : gorsze, co to znaczy?)
Podano II linię według schematu ESHAP, poprzez wkłucie centralne.
No i Faktycznie - tak jak pisaliscie , II linia ostro daje w kość.
Wymioty, biegunka, temperatura..., niski poziom płytek krwi i hemoglobina 6,5
Wykryli tez wirusa CMV. Zajrzałam w net - przeraziło mnie że jest b.dużym zagrożeniem dla osób o upośledzonej odporności -czyli dla niej,tak?
Jest od 8 dni w izolatce - wymęczona (słąba to wiadomo)- z opatrunkami na obydwu rękach ( całe fioletowe).
Jak to wyglada na wasze oko?
Czyli 13tys/mm3? Czyli ponad normę. <jeśli by patrzyć na same białe, to nie jest obniżona odporność> I przy 13 tys./mm3 podają czynnik wzrostu?
Czy ten wynik jest po podaniu czynnika wzrostu?
A może wiesz jaki jest poziom neutrofilii (ilościowo lub procentowo?) <rodzaj białych krwinek, i tak naprawdę te czynniki wzrostu podwyższają granulocyty (m.in. neutrofile)>
xedonis napisał/a:
Chemia była podana 29-go lipca (przez 4 dni)-
"Dołek" czyli najbardziej obniżone wartości parametrów krwi są ok. 10-14 dni po podaniu chemii. Czyli właściwie u Twojej Mamy jest czas podwyższania się parametrów krwi (w tym również białych)/odbudowy szpiku kostnego po chemioterapii.
Choć jeśli jest podawany gancyklowir (np. Cymevene - wrażliwość na ten lek wykazuje m.in. cmv), to może być uszkodzenie szpiku i m.in. spadek płytek krwi.
Ale sytuacja jest do opanowania.
Trzymam kciuki.
xedonis napisał/a:
Dopytałam wczoraj o ten wirus, faktycznie mama musiała być jego nosicielem.
Nosiciela CMV szacunkowo jest ok. 80% populacji <bardzo różne można szacunki spotkać, w każdym razie znaczna ilość ludzi, jest to b. popularny wirus;
większość z nas łapie go i przechodzi 'tę infekcje' prawie niezauważalnie; wirus pozostaje żywy w organizmie, ale zazwyczaj w uśpieniu do końca życia;
ale czasami może się uaktywnić>.
Dla ludzi o obniżonej odporności może być groźny (ale przede wszystkim u takich, którzy są biorcami organów <branie leków przeciw odrzutowi powoduje spadek odporności, lub u zakażonych wirusem HIV, czyli odporność jest obniżona cały czas).
Pozdrawiam
_________________ Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
Wczoraj zadzwoniła do mnie popołudniu mama,
ze lekarz sprowadziła przez aptekę szpitalną antybiotyk doustny
i powiedziała ze moze ją wypuścić na tydzien do domu. Pozostałe wyniki są w końcu zadowalające
i dzięki temu antybiotykoterapię moze zakończyć w domu i szybciej wrócic na drugi kurs.
Ale sie zdziwiłam i miło zaskoczyłam. Od razu popędziłam do IHITu zeby ją zabrac do domu
Mam wypis:
[ Dodano: 2014-08-22, 07:11 ]
WYPIS z IHIT,
na co zwrócić uwagę, czy macie jakies podpowiedzi, wskazówki?
Mama wczoraj miała jeszcze konsultacje w sprawie ewentualnego naświetlania.
Jednakze decyzja czy sie kwalifikuje ma byc podjeta dzis lub w poniedziałek, po wynikach.
(powiedziała mi że: "... zrobili jej tomograf bez kontrastów, zeby zobaczyc czy naświetlanie nie uszkodzi innych narządów" - dobrze zrozumiała?
[ Dodano: 2014-08-22, 07:26 ]
Wstawiam jeszcze raz w dwóch częściach
Cóż. Niestety, nie zawsze chemioterapia to tak prosto i łatwo leci. Mama już była przeładowana tym R-CHOP, a odległość od tamtej jest też niewielka. Mama ma skomplikowany i rzadki przypadek chloniaka, który jest skomponowany pośrednio z DLBCL i z chloniaka Burkitta, który jest bardzo agresywny, więc myśmy na forum byli zdzwieni, że najpierw niby po 4 cyklach poprzedniej chemii było dobrze, a potem hop siup nagle progresja. Dobrze, że teraz jest już w pełni dobra diagnoza. Prof . Prochorec, która konsultowala preparaty, to wybitna fachowiec w diagnostyce chloniaków. Teraz trzeba zobaczyć, co się będzie działo w czasie chemioterapii drugiej linii, czy będzie odpowiedź czy niekoniecznie. No i w przypadku takiej szybkiej progresji czy oporności na pierwszą linię, niestety, rokowanie nie powala i najlepsze nie jest. Tym bardziej, że są powikłania - chemia jest mocna i ten typ często daje w kość, tym bardziej, że mama jest trochę pewnie już wszystkim zmęczona i osłabiona tymi ośmioma kursami wcześniej, więc łapie różne powikłania. Takie typowe. Ci nasi pacjenci już tak mają - a to trzeba ich przetaczac, a to jakas infekcja. Mam nadzieje, że uda się przejść przez to CMV i ze mama przez ten miesiąc trochę się zregeneruje tak hematologicznie jak chodzi o morfologię. Czy lekarze mówili coś o autoprzeszczepie? Mama jak widzę obciążeń wielkich nie ma, a jest w wieku takim, że mogłoby to mieć sens. Pozdrawiam.
Dziekuję za zinterpretowanie wyników.
Czyli rozumiem że jestesmy przed wielkim znakiem zapytania.
Rokowania nie są dobre ale ja ją bedę wspierać z całych sił, Walczymy dalej!!!
O przeszczepie, tak, była wstępna rozmowa.
Mam nadzieję ze do tematu wrócimy , jesli są tylko szanse.
Zobaczymy co przyniesie najblizszy tydzień w domu,
i jaki będzie wynik PET po drugim kursie
(zakładając że dostanie go)
Boje się tylko teraz o to, ze morfologia będzie jej leciała w dół w czasie pobytu w domu.
Ciśnienie ma poniżej 100 - np.98/75, Jest słaba , mówi ze na nic nie ma siły.
Jak to kontrolowac jeszcze w ciagu tych 7 dni?
Mama jest po 'dołku' morfologii (czyli minimum wartości parametrów krwi po chemioterapii). Raczej nie spodziewałabym się spadków morfologii krwi przed kolejną chemią.
Jak bardzo chcecie, dla swojej spokojności, w środę możecie zrobić badanie krwi.
Można spróbować iść do lekarza pierwszego kontaktu/rodzinnego i poprosić o skierowanie na morfologię krwi. Wyjaśnić, że chcecie sprawdzić jaka morfologia, bo się obawiacie spadku. Wtedy będzie bezpłatnie.
Lub bez skierowania można zrobić odpłatnie morfologię.
Pozdrawiam i mocno trzymam kciuki (przede wszystkim najpierw za uzyskanie remisji całkowitej)
_________________ Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
Dzięki Justynko,
w takim razie będę obserwować, przy nadal mocnym kryzysie, sprawdzimy morfologię w połowie tygodnia. Choć mam nadzieje ze będzie tak jak piszecie, juz tylko w górę
Pozdrawiam
Witajcie,
dotrwalismy w domu przez ten tydzień do niedzieli na odpoczynku(mama) - wczoraj zawiozłam ją do IHiTu.
( aczkolwiek w sobote juz mama znów zaczęła tracić siły i powrócił z bardzo ogromnym natężeniem kaszel)
Dzis obchód: (z relacji telefonicznej mojej mamy, nie miałam mozliwosci dzis pojechac)
- morfologia 7, 7, (przetoczyli krew)
- niezakwalifikowała sie do naświetlania (dlaczego?- nie wiem)
a jutro ma się zebrać konsylium czy jednak odstapic od chemii i resekcja żoładka?
czy podac jeszcze jeden ( w tym wypadku drugi) kurs, a trzeci juz inny, zdecydowanie mocniejszy? (tylko czy ona to wytrzyma?)
Mama skarży sie na ból brzucha (czy to tez moze byc od wątroby- były podwyższone wyniki), brak siły i ten bardzo silny kaszel
(chyba wszyscy pacjenci ją w duchu przeklinają, kaszle obrzydliwie 24/h).
Przez telefon ledwo przekazała mi tą wiadomosć, bo kaszel nie dawał jej nic powiedzieć.
Mówi ze trudno jej oddychać, w czasie kaszlu ma wrazenie że łapie ją bezdech.
Jutro rano jade do niej.
Chcę tez porozmawiać z dr prowadzącą - podpowiedzcie o co istotnego zapytać?
(czy ja dobrze rozumiem, ze jesli resekcja to moze pozbyc sie bólu i kaszlu
ewentualnie poprawic komfort życia - ale chłoniaka nie wyleczy?)
Czy chłoniaki sie wogóle operuje , skoro w zeszłym roku odstąpili od tego zamiaru po otrzymaniu badania histopatologicznego?
Czy jesli myślą o zaprzestaniu chemii to znaczy ze nie odpowiada nią?
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
Ci nasi pacjenci już tak mają - a to trzeba ich przetaczac, a to jakas infekcja. Mam nadzieje, że uda się przejść przez to CMV i ze mama przez ten miesiąc trochę się zregeneruje tak hematologicznie jak chodzi o morfologię. Czy lekarze mówili coś o autoprzeszczepie? Mama jak widzę obciążeń wielkich nie ma, a jest w wieku takim, że mogłoby to mieć sens. 
