[Donka42]

Witam,

wątek związany z chorą i leczeniem męża opisałam w innym poście. Link na dole.
Mąż od jesieni 2015 był leczony paliatywnie. Bardzo dzielnie wszystko znosił.
Najpierw dostawał chemię w DCO (nie zadziałała) potem od kwietnia inną chemię cotygodniową.
Miała sens. Główny guz na szyi zniknął zostało ropiejące naciekanie. Czuł się lepiej po każdej chemii. Był słaby ale walczył i dawał radę. Aż do września. Podejrzenie przerzutów do lewego płuca. Woda. Odbarczanie dwukrotne. Trzeci raz ze wzgledu na zrosty nie udało się. Załatwiliśmy kompresor z przychodni paliatywnej. Duzy problem to jedzenie. Miał problem od dawna ale walczył dzięki nutradrinkom. Ale przyjmował coraz mniej. Próbowaliśmy za namową lekarzy z paliatywnej założyć PEG. Poszedł do szpitala ale anestazjolog nastraszył nas, że przy jego rozwoju choroby w jamie ustanej i szyi nie można zrobić tego endoskopowa, trzeba tracheostomię ale nie przetrzyma znieczulenia. Bo pojawiła się woda w lewym płucu. I problem z oddychanie, (było dwukrotne odbarczanie za trzecim razem nie udało się-zrosty). Wypożyczyłam koncentrator tlenu do domu, materac odleżynowy. Z tlenem jakoś dawaliśmy radę. Ale we wrześniu ogólny stan pogorszył się bardzo. W USG wyszły przerzuty do wątroby- oba płaty. I maż przestał wogóle jeść i pić. Mówi, że nie może...bardzo osłabł. Do domy przychodziła pielęgniarka z hospicjum. Podawaliśmy kroplówki. Chemia została przerwana ze względu na zły ogólny stan. Za namową lekarki z hospicjum podjęliśmy kolejną walkę o założenie dozywiania dojelitowego. Obecnie mąż jest w szpitalu. Od 1,5 tygodnia. Ale jak go zawoziła mógł jeszcze siedzieć na wózku. Kawałek z łożka na wózek czy kilka kroków do toalety przejść. Obecnie tylko leży. Zrobiono gastroskipię i ponoć jest możliwość próby założenia peg-a. Ma mieć w następnym tygodniu. Jest dożywiany na razie dożylnie (wkłócie na ręce lub nodze-centralnie przez rozwój raka nie można). Ma założony dren i odsysany na stałe płyn. Oddechowo komfort poprawił się. Tylko mąż jest bardzo słabiuteńki. Nic nie poprawia się. Tylko leży, podsypia i to czym martwię się najbardziej to płacze z bólu. Jest na oddziale otolaryngologii we Wrocławiu. Ma plastry melodyn 2x 75 mg + o tego morfinę w zastrzykach co 4 godziny po 2 mg. od dziś zwiększona do 3 mg + doraźnie pyralginę w kroplówce. Ale to nie pomaga. Nie wiem cogo boli najbardziej. Rano bardzo jęczał na cały oddział z bólu (zaraz po mofinie) krzyczał wręcz. Myślał, że to okolica tego drenu. Trochę "narozrabiałam" aby podano mu dodatkowo tą pyralginę. Ciut jakby przyćmiło na jakiś czas ale i tak bolało. Zwiększono dawkę morfiny z 2-3. Jak byłam wieczorem znów cierpiał tym razem bardziej pokazywał brzuch niż ten dren i plecy (jakby promieniowanie). Też jęczał. I to było zaraz po podaniu morfiny i później pyralginy. Nie wiem co robić. Lekarz mówi, że to może płuca się rozprężają. Nie chcą mu podawać więcej środków bo będzie skołowany-jak mówią. Co powinnam robić ? cz walczyć aby mimo wszystko zwiększano do momentu aż ból zostanie opanowany (to nie oddział paliatywny ani hospicjum, może nie wiedzą jak trzeba postępować z takim pacjentem) czy przynieść z domu swoją morfinę (mamy w roztworze) i podawać doraźnie. Wiem, że nie jest to dobre rozwiązanie ale ciężko jest tak bezradnie patrzeć jak cierpi. Ja boję się, że to przerzuty do wątroby tak bolą. Wczesniej nie miał takich mocnych bóli. Od dwóch dni bólowo bardzo się pogorszyło. W tych mocnych bólach dziwnie unosi ręce do góry. Ma normalną świadomość tylko mówi, że czasem czuje się mocno splątany np. w nocy. Nie wie gdzie jest, co siędzieje itp.

Prośba o pomoc

A nasz wątek poniżej


http://www.forum-onkologi...ghlight=donka42

[missy]

Donka42,
Tak jak piszesz, to nie hospicjum i najwyraźniej oddział nie ma pomysłu na leczenie przeciwbólowe...
Czy nie masz możliwości na szybki powrót pod skrzydła hd? Odbólowanie jest teraz priorytetem, liczy się komfort i spokój męża, sytuacja jest niezwykle poważna...

Leczenia przyczynowego nie będzie, musi być natomiast wszechstronne objawowe.
Czy jesteście na tym oddziale z powodu odżywiania poprzez wklucie? Bo to nie musi być wyłącznie szpitalna procedura.

[marzena66]

Donka42,

Strasznie przykra sytuacja. Powiem z własnego doświadczenia. Moja ciocia jak leżała w szpitalu czy to nazwijmy "zwykłym" czy onkologicznym to żaden nie potrafił opanować bólu, ciągle z tego bólu płakała/wyła, dopiero jak zabraliśmy ją pod opiekę hospicjum ból jak ręką odjął został opanowany.

Nie wiem jak to działa ale mam wrażenie, że szpitale nie potrafią opanować bólu, nie wiem dlaczego.

Donka42 napisał/a:

Nie chcą mu podawać więcej środków bo będzie skołowany-jak mówią

No z tym to ja się nie zgadzam, lepiej jak pacjent będzie spał, przysypiał, nawet jak będzie pół przytomny i skołowany niż cierpiący z ogromnego bólu, wręcz wyjący to przecież jeszcze bardziej go osłabia, wymęcza, odbiera chęci do życia.
Donka42, a może jest możliwość skontaktowania się z Waszym lekarzem z hospicjum i porozmawiaj z Nim jakie leki mężowi podają, powiedz jak mąż cierpi, może lekarz hospicyjny coś doradzi, podpowie co podawać mężowi żeby nie cierpiał a Ty podpowiesz lekarzom szpitalnym i jakoś opanujecie wspólnie dolegliwości bólowe męża.

Mocno przytulam

[Madzia70]

Donka42,
Nie ma sensu windować Melodynu do takich ilości!!! Jest po prostu w tej konkretnej sytuacji nieadekwatnym lekiem. Należy przejść na fentanyl przezskórny i być może przy braku przeciwskazań zwiększyć morfinę - 3 mg w takim bólu to co kot napłakał

[Donka42]

dziękuję za wszystkie odpowiedzi.

Dzisiaj jak przyszłam do południa do szpitala znów był wielki ból. Pielęgniarki mówiły, że noc była straszna. Wył z bólu i to chwilę po podaniu morfiny. Ich zdaniem to bóle przerzutowe. Wezwałam lekarza dyżurnego. Błagałam, prosiłam o zwiększenie morfiny. NIe wyraził zgody. Mówił, że jest odpowiedzialny, żeby pacjent przeżył a nie zmarł. i ze nie będę decydowała co mu podawać a co nie. Jego zdaniem, ma b. dużą dawkę. Na jutro zamówił kogoś z poradni leczenia bólu na konsultacje. Po ostrym spięciu zgodził się na zwiększenie morfiny do 4 mm. Telefoniczne porozmawiałam ze znajomym lekarzem, który własnie przeszedł szkolenie paliatywne. Wzięłam do szpitala sevredol w tabletce (mam w domu 20 i 30) podałam mężowi 20 mg o 13-ej. Bez zgody lekarza. Powiedziałam tylko pielęgniarkom. Mąż powiedział, że pół godziny wcześniej wziął z niemocy (jak mnie nie było miał tylko to w szafce) innovane na sen. Po tabletce nasennej i sevredolu zasnął i jak wychodziłam o 20.30 cały czas spał. W końcu mi ulżyło. Wydawalo mi się, że nie cierpi w końcu. Powiedział dziś, że najbardziej czego się bał to własnie ból. A ten który teraz ma jest masakryczny. Jakby ktoś rżnął go na pół w brzuchu (okolice przepony ale tak głębiej) i wwiercał się dodatkowo, powiedział,że gdyby mógł przegryzłby sobie tchawicę. Postanowiłam, że jutro rano po pierwsze porozmawiam z lekarką z HD. Porozmawiam z mężem (jak tylko będzie taka szansa, będzie obudzony) i zgłoszę, że chcę zabrać go do domu. Jeśli maż też tak będzie tylko chciał. Wiem, że to straszne ale nie będę już nalegała (jak to do teraz robiłam, namawiając męża na założenie peg-a). Ma teraz cały czas dożywianie pozajelitowe i nic to zmienia. NIe poprawia się jego stan, nie stabilizuje a nawet pogarsza, bo doszły olbrzymie bóle. W skali od 1-10 mówi, ze 9 a czasem 10. Chcę żeby tylko go nie bolało i żeby byl wdomu. Córki (mamy 19 i 16 latkę) odbyłam dziś z nimi rozmowę, jak to będzie...zadzwoniłam po ciocię, która przyjedzie do pomocy i zostanie u nas. Muszę tylko z profesorem z laryngologii na którym leży porozmawiać o tym drenie założonym. Pewnie do domu z tym nie wypuszczą (do tego jest jakaś pompa czy aparatura podłączona) jak to można wyjać czy od razu można ? Pielęgniarki z oddziału naprawdę empatyczne, same powiedziały, że dobrze zrobiłam, że mu podałam ten sevredol i obiecały, że w nocy jakby sie przebudził i miał te straszne bóle to mu go też podadzą. Ich zdaniem, nie ma go co męczyć dalej, bo z nim jest bardzo źle. Muszę jutro zadziałać i wszystko załatwić, mam nadzieję, że dobrze postanowiłam. A o melodynie powiem jutro tylko pewnie lekarz z HD nie da nic innego on line, bez zobaczenia męza a na tym oddziale to mu już wogóle nic innego nie zmienią niz to co ma. Nie wiem, czy nic mu jutro jeszcze nie podawać (bo jutro powinno się wymenić melodyn) czy załozyć mimo wszystko jeszcze a dopiero jak będzie w domu ustawimy coś innego ?

[Madzia70]

Donka42,

Donka42 napisał/a:

że to straszne ale nie będę już nalegała (jak to do teraz robiłam, namawiając męża na założenie peg-a)

Bardzo słuszna decyzja.

Donka42 napisał/a:

czy nic mu jutro jeszcze nie podawać (bo jutro powinno się wymienić melodyn) czy załozyć mimo wszystko jeszcze a dopiero jak będzie w domu ustawimy coś innego ?

Założyć. Bo zostanie zupełnie bez leku. Zmienicie po przyjściu do domu.

Donka42 napisał/a:

mam nadzieję, że dobrze postanowiłam.

Bardzo dobrze