Mój tato stracił głos, trafił do szpitala na torakochirurgię po badaniu TK wykazującym guz w płucach. 20-tego kwietnia wykonano badanie PET - wyniki wklejam poniżej - są dla nas kompletnie niezrozumiałe. Czy moglibyście pomóc w ich odczytaniu? Wypis szpitalny również zamieszczam.
Teraz czekamy na wizytę w Wojewódzkim Centrum Onkologii.
Z góry dziękuję
Witajcie ponownie. Wiem, że każdy z Was ma swoje zajęcia i to co robicie na forum to dobra wola i pewnie pochłania ogromną ilość czasu.
Czy mogłabym Was prosić o pomoc w wyjaśnieniu co się dzieje z Tatą? Czemu tyle węzłów chłonnych jest "pobudzonych metabolicznie"? Czy jeśli rak jest nieoperacyjny to będą stosować naświetlanie (podobno niedrobnokomórkowy jest oporny na chemię)?
Bardzo Was proszę.
Ta niepewność jest przerażająca
Czemu tyle węzłów chłonnych jest "pobudzonych metabolicznie"?
Oznacza to, że najprawdopodobniej są zajęte nowotworowo.
dss napisał/a:
Czy jeśli rak jest nieoperacyjny to będą stosować naświetlanie (podobno niedrobnokomórkowy jest oporny na chemię)?
Rak niedrobnokom. jest w max. 40% wrażliwy na chemioterapię.
Moim zdaniem naświetlania nie wchodzą w grę, ponieważ zmiany są zbyt rozległe - płuco, obustronnie węzły śródpiersia, węzły nadbrzusza, do tego inne podejrzane zmiany. Pozostaje więc raczej chemioterapia.
Warto byłoby też doprecyzować histpat, wiemy że to rak niedrobnokom. ale jaki - gruczolakorak? Płaskonabłonkowy?
Czemu tyle węzłów chłonnych jest "pobudzonych metabolicznie"?
Oznacza to, że najprawdopodobniej są zajęte nowotworowo.
Czy jest możliwe, ze sa to np stany zapalne? Czy to zbyt duzy optymizm z naszej strony...
dss napisał/a:
Czy jeśli rak jest nieoperacyjny to będą stosować naświetlanie (podobno niedrobnokomórkowy jest oporny na chemię)?
Rak niedrobnokom. jest w max. 40% wrażliwy na chemioterapię.
Moim zdaniem naświetlania nie wchodzą w grę, ponieważ zmiany są zbyt rozległe - płuco, obustronnie węzły śródpiersia, węzły nadbrzusza, do tego inne podejrzane zmiany. Pozostaje więc raczej chemioterapia.
Warto byłoby też doprecyzować histpat, wiemy że to rak niedrobnokom. ale jaki - gruczolakorak? Płaskonabłonkowy?
podczas pobytu w szpitalu z kariny głownej byl pobierany wycinek do badania, lecz to co przedstawilam w zalacznikach to wszystkie wyniki jakie posiadamy.
Jakie sa rokowania w obu przypadkach (gruczolakorak lub plaskonablonkowy)?
Czy jest możliwe, ze sa to np stany zapalne? Czy to zbyt duzy optymizm z naszej strony...
W medycynie wszystko jest możliwe, natomiast wartości SUVmax rzędu 10-20 świadczą niemalże zawsze o zmianach nowotworowych.
dss napisał/a:
Jakie sa rokowania w obu przypadkach (gruczolakorak lub plaskonablonkowy)?
Rokowania same w sobie nie zależą tak bardzo od rodzaju nowotworu, ile np. od cechy G (złośliwość histologiczna, nie mamy o tym informacji) i przede wszystkim od stopnia zaawansowania.
Rak gruczołowy, pierwotny rak płuca - potwierdzone przez ocenę morfologiczną i immunohistochemiczną, brak mutacji w genie ALK (informacja potrzebna do rozważenia leczenia inhibitorami ALK).
Brak wzmianki o stopniu złośliwości (G) oraz mutacji w EGFR.
Pozdrawiam serdecznie.
Niestety więcej badań nie ma we wszystkich posiadanych dokumentach.
Podczas wizyty w piątek (8.05) lekarz podjął decyzję o chemii. Mają rozpocząć od poniedziałku 18.05. Podobno jest to jakaś chemia nowej generacji i muszą ją ściągnąć, stąd tydzień czekania.
W ten piątek jeszcze jedna wizyta kontrolna przed chemią i wtedy może dowiemy się jaki to rodzaj (lekarz miał ją odpowiednio dobrać dopiero na początku tego tygodnia).
Skoro nie stosują dodatkowo radioterapii to możliwe, że podchodzą do tego tylko paliatywnie?
Chemioterapia jako leczenie samodzielne jest terapią paliatywną w raku płuca. Tutaj, z uwagi na wysokie zaawansowanie zmian w węzłach chłonnych (zarówno śródpiersia jak i nadbrzusza) jest pytanie o celowość włączenia od razu radioterapii. Radioterapia jest skuteczna na zamiany ograniczone, a tu proces jest rozsiany do węzłów chłonnych. Moim zdaniem wprowadzenie radioterapii byłoby zasadne (przy optymistycznych założeniach) w przypadku wyraźnej regresji zmian w węzłach po dwóch cyklach chemii.
Zapytajcie lekarza jaki jest plan leczenia - tzn kiedy będzie rediagnostyka i czy planuje konsultację z radioterapeutą.
Pozdrawiam serdecznie.
W środę miała zostać podana chemia (cisplatyna skojarzona z drugim składnikiem, którego nie zapisaliśmy).. Niestety we wtorek tata strasznie pluł śliną (czystą, przezroczystą) co uniemożliwiało mu jedzenie. Po wizycie w szpitalu okazało się, że wytworzyła się przetoka - tata leży na oddziale pulmunologii.
Lekarze walczą, żeby założyć protezę - niestety przetoka jest na tyle duża, że proteza mogłaby się obluzować od strony przełyku (nie wiem czy dobrze zrozumieliśmy) i będą starali się ją założyć od strony tchawicy.
Mają zostać przeprowadzone konsultacje z cenionym w trójmieście torakochirugiem i ma zostać podjęta ostateczna decyzja.
Powiedzcie proszę czego objawem może być powstała przetoka? Jeśli proteza nie będzie możliwa to jakie leczenie w przypadku taty jest możliwe (wiemy już, że chemii nie podadzą jeśli będzie żywiony do jelitowo). Jeśli proteza zostanie wstawiona to jak długo trzeba będzie czekać na możliwość podania chemii? Nie mam żadnych badań ze szpitala - wczoraj była robiona bronchoskopia oraz TK ale nie mieliśmy do nich wglądu.
dss,
Przetoka to niestety bardzo poważne powikłanie.
dss napisał/a:
czego objawem może być powstała przetoka?
Rozwojem nowotworu. Albo guz "przeżarł" dziurę pomiędzy przełykiem a tchawicą, albo ucisnął tak, że w tym miejscu zrobiło się niedokrwienie, potem martwica i przetoka.
dss napisał/a:
Jeśli proteza nie będzie możliwa to jakie leczenie w przypadku taty jest możliwe
W sensie leczenia nowotworu? Jeśli chemia odpadnie, to obawiam się, że żadne.
dss napisał/a:
Jeśli proteza zostanie wstawiona to jak długo trzeba będzie czekać na możliwość podania chemii?
To prawdopodobnie zależy od stanu Taty po operacji. Myślę, że co najmniej 2 tygodnie.
_________________ "Zobaczyć świat w ziarenku piasku, Niebiosa w jednym kwiecie z lasu. W ściśniętej dłoni zamknąć bezmiar, W godzinie - nieskończoność czasu." - William Blake -
Po 2 tygodniach pobytu w szpitalu założono tacie PEG. Przez pierwszy tydzień utrzymywano go na kroplówkach, nie mogąc się zdecydować co dalej robić, w wyniku czego tato schudł 10 kg, które w chwili obecnej bardzo ciężko odzyskać. Próbowano karmić nutridrinkami, mimo ze wiedziano ze bardzo zle na nie reaguje.. Dopiero w ostatnich dwóch dniach pobytu podano mu inne żywienie (kleiki). Podczas tych 2 tyg w szpitalu (który z chęcią opisalibyśmy w dziale niepolecanych - zdrowego by wykończyli) skonsultowano tatę onkologicznie. Ordynator odmówił podania chemii, w związku z możliwością większej szkody niż pożytku, który miałby z niej wyniknąć. Dość powiedzieć, że potraktowano nas tam naprawdę zdawkowo bez jakichkolwiek wyjaśnień pomimo próśb. W międzyczasie skonsultowaliśmy się z lekarzem z wojewódzkiego centrum onkologii, który powiedział, że chemia która była przewidziana dla taty jest za mocna i już by jej nie podał.
Postanowiliśmy skonsultować chorobę w Bydgoszczy. Podczas pierwszej wizyty lekarz prowadzącą postawiła na chemię celowaną - z Gdańska mieliśmy dowieźć próbki materiału z hist-pat na podstawie, których spróbowano by określić typ mutacji. Następna wizyta została wyznaczona 3 tyg później. W międzyczasie mieliśmy umówioną wizytę z torakochirurgiem, który miał ocenić stan przetoki. Tato zaczął mieć powoli problemy z pisaniem, czytaniem, zapamiętywaniem i koordynacją ruchową. W przeciągu tygodnia jego stan zmienił się diametralnie. Na naszą prośbę torakochirurg zlecił, po za bronchoskopią, TK mózgu. 3 lipca zrobiliśmy bronchoskopię i TK. Wynik mieliśmy dostać po 3 dniach roboczych - we wtorek nie chcieliśmy dłużej czekać i pomimo braku opisu postanowiliśmy pojechać z tatą na ostry dyżur (do tego samego szpitala gdzie był robiony TK, wiedząc że będą mieli obraz). Nie obyło się bez problemów, ale tatę przyjęto na odział radioterapii. Okazało się, że w mózgu są już przerzuty. Trzy guzki w lewej półkuli z czego największy o średnicy ok 2,5 cm. Przez 5 dni otrzymał dawkę 20gy, w pierwszych 4 dniach również leki przeciwobrzękowe i sterydy (Mannitol i Dexaven). Od dnia przyjęcia do szpitala tata otrzymuje już tylko żywność przemysłową - Supportan dla pacjentów onkologicznych. Od tego czasu zaczął też powoli przybierać na wadze.
Podczas tygodniowego pobytu na radioterapii stan taty zdecydowanie się poprawił - znów może pisać i czytać, wróciła pamięć, dużo lepiej się porusza. Dzień po wypisie mieliśmy akurat wizytę w Bydgoszczy. Tam okazało się, że tato niestety nie ma mutacji, dzięki której mógłby otrzymać chemię celowaną i zalecono Alimtę. Zapisano nas na kolejny dzień na konsylium, które miało zdecydować czy można ją podać. Konsylium odbyło się dzisiaj. Odrzucono Alimtę i zapisano Gemzar Karboplatynę - do podania za 2 tygodnie w formie wlewu.
I tutaj nasze pytania
1. Czy w tym wypadku zalecana chemioterapia jest tacie w stanie pomóc (znacząco) czy tylko go umęczymy tym wszystkim? W drugim rzucie ma być podana Alimta w monoterapii. Czy ta terapia ma sens czy tylko osłabi tate lub bezsensownie narazi jego zycie? Jesli ta terapia mialaby cos pomoc to o ile?
2. Czy jest możliwe, że przetoka została wywołana podwójnie wykonaną bronchofiberoskopią. (podczas pobytu w szpitalu tacie raz pobrano wycinek ale za mały i następnego dnia powtórzono badanie pobierając w tym samym miejscu głębiej więcej tkanki). Podczas ostatniej bronchoskopii okazuje się, że przetoka prawie całkowicie się zrosła i nie ma wokół niej zmian rakowych.
3. Tato w trakcie trwania choroby stał się strasznie nerwowy - rozumiemy, że sytuacja jest ciężka ale Tato sam przyznaje, że nad tym nie panuje - czy istnieje szansa, żeby ktoś zapisał mu leki uspokajające /poprawiające nastrój? Onkolog powiedział, że powinien to zrobić lekarz rodzinny lecz ten zapisał hydroksyzynę, której podanie zganił onkolog radioterapeuta. Nie wiemy do kogo z tym problemem się zgłosić. Niby w tym wszystkim niewielka sprawa a jednak tacie i nam byłoby łatwiej znosić trudy choroby.
4. Nie wiem z czego to wynika - może to jakiś mechanizm obronny onkologów, ale czy tak naprawdę ciężko jest odpowiedzieć pacjentowi (w tym wypadku my występujemy w taty imieniu podczas wizyt) na pytania, które ma spisane na kartce i które go dręczą. Albo po prostu samemu wyjaśnić co, jak, skąd i dlaczego? Przecież tu chodzi o czyjeś życie! Chyba mam prawo wiedzieć dlaczego lekarz, na samym początku leczenia i tej historii, zaleca jakąś najmocniejsza chemie ,która niby musi ściągnąć specjalnie dla tego pacjenta, a nie zleca wykonania badan mutacji genu i nie proponuje chemii celowanej? Nawet o niej nie wspomina? Nie przedstawia możliwości i różnych schematów leczenia, mimo że to był dopiero początek tej historii, więc chyba były różne opcje? Dlaczego wizyty są umawiane najszybciej co dwa tygodnie, na chemie mimo zielonej karty czeka się również dwa tygodnie itd...? Dlaczego lekarka, nawet z szanowanej Bydgoszczy, traktuje nas jak byśmy przyszli z błahostką i ucieka przed pytaniami. Dosłownie ucieka! Dlaczego wszędzie trzeba być osobiście z pacjentem mimo, że jego obecność czasami jest totalnie bezsensowna np, załatwienie spraw formalnych. Dlaczego na naszej drodze nie stanie ktoś, kto nas poprowadzi i pomoże, tylko musimy sami szukać odpowiedzi, pomocy i rozwiązań. Na każdym kroku pytani jesteśmy o "onkologa prowadzącego". Skąd go wziąć??? Czy sa tacy onkolodzy do których można bezpośrednio zadzwonić, a nie umawiać się na wizyty co najmniej co dwa tygodnie bo np. przyjmuje tylko w pt od 13 do 16? Więcej dowiedzieliśmy się z tego forum niż od któregokolwiek lekarza... Gdy tato stracił już możliwość pisania, czytania i chodzenia byliśmy u lekarza i musieliśmy prosić o tk głowy - gdyby nie nasza inicjatywa, przez nieleczony obrzęk i przerzuty do głowy, taty mogłoby już z nami nie być. Na ostry dyżur też nie chcieli nas od razu przyjąć - trzeba się było nakombinować, żeby w trybie pilnym zareagowali. Odsyłali mnie na oddział radioterapii, gdzie mailem trzeba było wysłać opis TK wraz ze skierowaniem od lekarza ogólnego i czekać około tygodnia, bo tyle czasu trwa przyjęcie do szpitala na oddział. Dopiero gdy się wytłumaczyło, że tato nie ma tygodnia żeby czekać, ktoś gdzieś zadzwonił i jednak można było przyjąć do szpitala. Tato powoli poddaje się, ale nie dlatego że choroba go umęczyła, tylko dlatego, że trzeba mieć końskie zdrowie żeby się leczyć... wszędzie trzeba o wszystko walczyć i ze spokojem znosić brak chęci do prac i zwykłe olewactwo większości (nie wszystkich!) lekarzy … Nie liczymy na cud, wiemy, że z tym dziadostwem nie wygramy. Ale po prostu mamy dosyć patrząc, że jesteśmy traktowani z góry, żaden lekarz nie chce się do końca podpisać pod swoją decyzją, a tacie czas ucieka.
dss, co do chemioterapii, to standardowo wykonuje się rediagnostykę po dwóch cyklach aby nie męczyć chorego niepotrzebnie. Co do odpowiedzi na leczenie, to notuje się ją w około 40% przypadków: http://www.cancernetwork....-advanced-nsclc
Pozdrawiam serdecznie!
24 lipca okazało się, że peg ma niedrożność i Tato wylądował na ostrym dyżurze. Tam po dobie pobytu, badaniu TK i dociśnięciu "kurka" przy wejściu do jamy brzusznej odesłano nas do domu. Dzień później zwijającego się z bólu Tatę karetka zabrała już do innego szpitala gdzie w trybie pilnym był operowany - niedrożność układu pokarmowego, zapalenie otrzewnej. Tydzień później wrócił do domu. Od tego czasu objęliśmy go opieką hospicjum, która bardzo nam w tym okresie pomogła.
13 sierpnia miał mieć naświetlania paliatywne na śródpiersie lecz ich nie doczekał, 12 sierpnia Tato odszedł.
Chciałam Wam bardzo podziękować za bezinteresowną pomoc. Dzięki Wam mieliśmy, wrażenie, że w pewnym sensie panujemy nad tym co się dzieje. Mieliśmy przede wszystkim pełen obraz sytuacji i świadomość.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
