[misiak]

Ten syrpo megalia jest naprawdę dobry.Umojej mamy do dzisiaj jest brak apetytu.Może nie wygląda tak to bardzo strasznie,ale do tej pory uwielbiała gotowane mięso,dzisiaj nie moze na nie patrzeć.Jadła ze smakiem pomidory-teraz nie może.Podjadała smakołyki-teraz nie.Tak to już jest.Trzeba kontrolować wyniki krwi itd,może w nich byc przyczyna braku apetytu.Anemia np.Unas jakis czas tak było.Mama slaba,nie jadła.Zawiozłam ja na badania a tam słaba hb.Trzeba było podac krew.Smaki się zmieniają, niestety i nie wiadomo co my mamy gotować.Mama najlepiej zajada zupy,to jeszcze może.

[astro]

U nas podobnie. Tata nie lubi nic, co kojarzy mu się z okresem podawania chemii, np. rosół, drób, pieczarki. Owoce i warzywa zjada chętnie i staram się mu kupować. Teraz jest na to dobry czas. Jedyne, co może konsumować na okrągło to Coca Cola.
Dla przykładu - dzisiejszy jadłospis Taty - serek Danio, 1/3 kotleta w płatkach kukurydzianych, dwie łyżki bigosu z młodej kapusty, 2 l Coca Coli. Liczyłam dziś, patrzyłam ile je. Ale nie męczę go, bo on po prostu nie może ... Jutro chcę zadzwonić do lekarza, który Tatę prowadzi i poprosić o receptę na Megalię. Nie wiem, jak zareaguje, bo to dziwny lekarz - ogólnie twierdzi, że Tata przesadza z tymi swoimi skutkami ubocznymi ... Tata też miał przetaczaną krew - i było to niedopatrzenie lekarza, który nie zauważył anemii i odwodnienia. Zauważył to dopiero kardiolog, do którego tenże lekarz skierował Tatę, bo Tacie serce kołatało przy każdym kroku ...

[ Dodano: 2013-08-13, 23:16 ]
Witajcie.
Udało mi się zgromadzić i zeskanować większość dokumentacji przebiegu choroby mojego Taty. Prosiłabym o informację (bo te lekarskie opisy są bardzo zawiłe i niezrozumiałe) na czym stoimy. To znaczy co się udało, a czego nie. Czy są przerzuty, jakieś niepokojące sprawy, itp. Co możemy zrobić więcej? Tata ma kolejne TK wyznaczone na grudzień 2013r.

[ Dodano: 2013-08-13, 23:22 ]
dalsze załączniki

[ Dodano: 2013-08-13, 23:23 ]
Pliki opisałam datami wykonania badań. Niestety, nie potrafię zrobić, aby były ułożone chronologicznie. Przepraszam...

[majkelek]

astro napisał/a:

Tata nie lubi nic, co kojarzy mu się z okresem podawania chemii, np. rosół, drób, pieczarki.

No to nie ma powodu, żeby wmuszać rzeczy, które powodują awersje do jedzenia.

astro napisał/a:

Jedyne, co może konsumować na okrągło to Coca Cola.

Specjalnie zdrowy to napój nie jest, więc nie ma co przesadzać, jak ze wszystkim.

astro napisał/a:

Dla przykładu - dzisiejszy jadłospis Taty - serek Danio, 1/3 kotleta w płatkach kukurydzianych, dwie łyżki bigosu z młodej kapusty, 2 l Coca Coli.

Ja dietetykiem nie jestem, ale to wyraźnie za mało dla dorosłego człowieka. Co więcej, większość kalorii pochodzi z coli. Zdrowy jadłospis w takim przypadku polega głownie na jedzeniu pokarmów łatwo-przyswajalnych, które mają dużą wartość odżywczą, przede wszystkim sporo białka i mikroelementów oraz witamin. Tego kurczaka można zastąpić stekiem wołowym, morską rybą, albo (najlepiej) owocami morza. Warzywa owszem, ale zamiast kapusty, może jakieś warzywa strączkowe?

astro napisał/a:

Jutro chcę zadzwonić do lekarza, który Tatę prowadzi i poprosić o receptę na Megalię.

Bardzo rozsądnie.

astro napisał/a:

To znaczy co się udało, a czego nie. Czy są przerzuty, jakieś niepokojące sprawy, itp. Co możemy zrobić więcej? Tata ma kolejne TK wyznaczone na grudzień 2013r.

Wyjściowo nowotwór ograniczony był najprawdopodobniej (tak wynika z opisów) do klatki piersiowej i w ostatnim CT również nie ma jednoznacznych cech metastazy. Udało się uzyskać remisję, to dobra wiadomość. Zła wiadomość jest taka, że jest to remisja częściowa, jest więc wysoce prawdopodobne, że może dojść do wznowy (progresji wielkości masy, albo metastazy). Z tego punktu widzenia grudniowy termin CT jest dość odległy.
Poważny kłopot (w przypadku konieczności zastosowania chemioterapii II linii) może stanowić stan ogólny Twojego taty. W świetle tego oraz, naturalnie i może przede wszystkim, przez dbałość o chorego, priorytetem powinno być "postawienie Twojego taty na nogi". Proces wyniszczenia nowotworowego (o który pytasz) jest długotrwały, polega na szeregu zmian zachodzących w metabolizmie pacjenta, jednocześnie, często nakładają się na to efekty uboczne terapii. To skomplikowana sprawa i nie należy tego lekceważyć.
Być może jest więc teraz dobry moment na to by zasięgnąć "second opinion"?

Pozdrawiam serdecznie,
Michał.

[astro]

Jestem po rozmowie z lekarzem. Powiedział, że co drugi pacjent po naświetlaniu mózgowia ma takie objawy: brak apetytu, osłabienie, ciągła senność. Jest to spowodowane uszkodzeniem czegoś w mózgu. Jutro po 14.00 jestem umówiona z tatą u lekarza, chce mu zlecić badania, ponieważ chce znaleźć przyczynę tego stanu rzeczy. Powiedział, że samo przyjmowanie leku na brak apetytu nie pomoże.

Kurczę. Jakaś załamana chodzę ostatnio. Może jest to spowodowane patrzeniem na taty słabość ... Mam kulę w piersi cały czas...

[misiak]

Chemia jak i radioterapia pomaga,ale na co inne szkodzi.Oslabia zdecydowanie.Coca cola czy pepsi zdecydowanie bym odstawiła.To nic dobrego,czasami wlewam do szklanki i czyszczę nią bizuterię ,to nawet pomaga.Dużo siły ci życzę bo to teraz będzie potrzebne.

[astro]

W piętek byłam z tatą u lekarza. Mój tata waży 81 kg przy 175 cm wzrostu. Przed chorobą ważył ok. 90 kg. Ostatnio, w ciągu 1 m-ca schudł 3-4 kg. Lekarz uważa, że tata wygląda b. dobrze i nie może w tej sytuacji nic przepisać, bo na zabiedzonego nie wygląda. Zlecił badania ogólne krwi, tarczycę i jakieś hormony. Powiedział, aby obserwować spadek wagi i senność, ale wg. niego to może być raczej reakcja na: leczenie, które wyniszcza oraz na przebytą anemię.
Powiedział, że TK w grudniu nie ma znaczenia, ponieważ nie ważne, czy nowe ogniska chorobowe mogą zostać wykryte w październiku, czy w grudniu, to i tak medycyna nie ma już nic do zaoferowania poza chemioterapią paliatywną.
Tata zapytał, ile statystycznie mu zostało życia. Lekarz wybrnął z tego super. Tak odpowiedział, że mimo wszystko jego słowa tchnęły w tatę optymizm (a tata jest w 100% wszystkiego świadomy). Jestem bardzo z mojego taty dumna - tak godnie wszystko znosi. To ja czasem wymiękam...
Mam do Was pytanie - czy mógłby mi ktoś powiedzieć, po jakim czasie - statystycznie - dochodzi do ponownego wzrostu guza lub przerzutów u chorych leczonych radykalnie przy nowotworze drobnokomórkowym postaci ograniczonej przy częściowej regresji? Bardzo proszę o jakiekolwiek wskazówki. Nie chodzi mi o wróżenie z fusów, ale o statystyki, z którymi się spotkaliście ...

[gosiaa]

Astro, niestety, nikt nie jest w stanie przewidzieć, jak szybko nastąpi wznowa- oby jak najpóźniej. Są statystyki dotyczące mediany przeżycia ale nie spotkałam danych statystycznych dotyczących czasu, w jakim nastąpiła wznowa. Jeśli takie dane istnieją, to proszę osoby bardziej zorientowane o sprostowanie.


Wydaje mi się tylko, że stwierdzenie lekarza, że nie ma znaczenia, kiedy zostanie wykryta wznowa- chyba niezupełnie jest prawdziwe. Nie mam wykształcenia medycznego i nie chcę wprowadzać zamieszania, ale wydaje mi się, wczesne wykrycie wznowy ma znaczenie- jeśli nie dla ogólnego czasu przeżycia, to pewnie dla możliwości wprowadzenia leczenia objawowego. Ale może eksperci niech się wypowiedzą w tej kwestii.

Mój tato też ma częściową regresję, domyślam się co czujesz. Ja też obserwuję tatę z niepokojem.

[Richelieu]

gosiaa napisał/a:

wczesne wykrycie wznowy ma znaczenie- jeśli nie dla ogólnego czasu przeżycia, to pewnie dla możliwości wprowadzenia leczenia objawowego.

Wznowa we wczesnym jej stadium nie daje objawów klinicznych, zatem trudno mówić o zastosowaniu leczenia objawowego w tak wczesnym etapie.

Zaś co do badań diagnostycznych odpowiednie Zalecenia (2011 r.) mówią (str. 89):

Cytat:

Obserwacja po leczeniu [...] Schemat badań kontrolnych u chorych leczonych paliatywnie powinien być indywidualizowany.

W uzupełnieniu dodam, że w przypadkach raka piersi leczonych paliatywnie badania w celu wykrycia przerzutów odległych przed wystąpieniem objawów klinicznych nie są zalecane jako nieprzydatne (więcej informacji na ten temat).

[gosiaa]

Tak, źle się wyraziłam, leczenie objawowe to leczenie objawów.

Ale czy nie jest tak, że wcześnie wykryta wznowa, nie dająca jeszcze objawów, pozwoli od razu wdrożyć leczenie i dzięki temu uzyskać lepsze wyniki tego leczenia? Nawet jeśli jest to leczenie paliatywne?

Rozumiem to tak- jeśli wcześnie wykryjemy wznowę to być może będzie możliwe wdrożenie chemioterapii a jeśli "poczekamy" aż wznowa się rozpanoszy to stan chorego tak się pogorszy, że wdrożenie leczenia nie będzie możliwe ze względu na jego zły stan ogólny.

Astro, proszę wybacz, że piszę w Twoim wątku, przepraszam. Interesuje mnie ten temat z racji mojego taty (też częściowa regresja DRP). Reaguję dość emocjonalnie, bo niestety lekarza mojego taty o każde badanie trzeba prosić pokornie znosząc uszczypliwe i złośliwe uwagi. Jeszcze raz przepraszam za wtrącanie się.

[ela1]

gosiaa,nie wiem czy dobrze Ciebie zrozumiałam.
W DRP jeżeli nastąpi progresja po zakończeniu I-go rzutu leczenia, to napewno się zoriętujesz. Powrócą objawy, takie jak były przed leczeniem.
Zasady są takie, że kontrolneTK, powinno być po 3 miesiącach, od zakończenia leczenia I-go rzutu.
To prawda, że im szybciej sie wykryje progresję, tym szybciej można wdrożyć leczenie.

pozdrawiam

[gosiaa]

Elu, W DRP jeżeli nastąpi progresja po zakończeniu I-go rzutu leczenia, to napewno się zoriętujesz. Powrócą objawy, takie jak były przed leczeniem. - a co jeśli nie było objawów a drp zostało wykryte "przypadkiem"? Stąd mój strach, że pomimo braku objawów już trwa progresja.

Astro, już zmykam

[majkelek]

astro napisał/a:

Mam do Was pytanie - czy mógłby mi ktoś powiedzieć, po jakim czasie - statystycznie - dochodzi do ponownego wzrostu guza lub przerzutów u chorych leczonych radykalnie przy nowotworze drobnokomórkowym postaci ograniczonej przy częściowej regresji? Bardzo proszę o jakiekolwiek wskazówki. Nie chodzi mi o wróżenie z fusów, ale o statystyki, z którymi się spotkaliście ...

No w tym przypadku przyznam, że z fusów byłoby łatwiej - trudne pytania zadajesz.
Nie znalazłem wiarogodnych statystyk na ten temat, postaram sie tylko przedstawić kilka faktów:
1. Richelieu bardzo celnie zacytował odpowiedni fragment zaleceń - wszystko jest tu bardzo indywidualne.
2. Mamy tu dość szczególną sytuację, gdyż choroba była leczona radykalnie i wyjściowo ograniczona do KLP. Zatem jest (moim zdaniem) różnica czy zostanie wykryta wznowa miejscowa, czy uogólniona. Oczywiście nie chodzi mi o rodzaj zastosowanej terapii, ale o prognozę. Na poparcie tego wspomnę tylko, że w zaleceniach NCCN mowa jest o RTH KLP w przypadku choroby uogólnionej i dobrej kontroli odległych ognisk meta (pisałem o tym tutaj: http://www.forum-onkologi...7,60.htm#183617 ).
3. Nie jest jednak rozsądne by szukać wznowy 'za wszelką cenę'. Prawda jest bowiem taka (i proszę o wybaczenie mojej szczerości, ale nie jestem tu po to by kłamać, ale by służyć ramieniem w trudnych chwilach), że około 90% pacjentów z SCLC doświadcza wznowy w ciągu dwóch pierwszych lat po zakończeniu terapii I linii http://www.cancer.gov/can...fessional/page1
W tym czasie (dwóch lat) zaleca się (NCI, ACS, NCCN) badania kontrolne co 3 miesiące.

No i w sumie tyle. Kilka dni temu linkowałem analizę przygotowaną przez naukowców z SEER http://seer.cancer.gov/pu...l/surv_lung.pdf Tam są dość szczegółowe dane na temat przeżywalności w poszczególnych fazach SCLC.

A i jeszcze kilka przydatnych opracowań, naprawdę warto poczytać (jak coś to pomogę z tłumaczeniem): http://www.cancer.org/can...festyle-changes , http://www.cancer.org/tre...ting-recurrence , http://www.cancer.org/tre...urrence-add-res

Pozdrawiam serdecznie,
Michał.

[astro]

Gosia, cieszę się, że piszesz na moim wątku. Przynajmniej mogę mieć pełen obraz w sprawę. Pisz, jak najwięcej
Dziękuję Wam za odpowiedzi.
Mój tata czuje się lepiej. Ciągle jest śpiący, ale chyba ta rozmowa z lekarzem mu pomogła. Jakoś spokojniejszy jest, uśmiecha się, ma jakieś plany ... aż przyjemnie się patrzy.
Staram się dużo z nim być i gotuję mu obiady, latam po serki homo, po owoce Chociaż tyle mogę zrobić ...

[astro]

Mój tata jest obecnie po zakończonym leczeniu ograniczonego drobnokomórkowego nowotworu płuca prawego - częściowa regresja. Ostatnio nas poinformował, że w momencie, gdy pojawią się nowe ogniska chorobowe lub guz będzie rósł, nie podejmie dalszego leczenia, czyli chemioterapii II linii. Szanuję to. Jestem w pełni świadoma (tata też), że nie da się tej choroby przezwyciężyć, że - brutalnie to zabrzmi - tata niedługo umrze ...

Mam pytanie: czy niepodjęcie leczenia w taty przypadku spowoduje skrócenie życia? Chodzi mi o to, że jeśli nie weźmie chemii, to ile m-cy ma szansę przeżyć w jako takim stanie w stosunku do długości przeżycia, gdy wziąłby chemię oraz doszedł do siebie po skutkach, jakie ona niesie ze sobą. Diagnoza została postawiona 8 m-cy temu i mój tata nie doszedł jeszcze do siebie po 4 cyklach chemii i naświetlaniach. I chyba nie dojdzie. Bardzo źle zniósł chemię. Zdaję sobie sprawę, że ważniejsza jest jakość, a nie długość życia, ale chciałabym wiedzieć, czy branie chemii II linii ma sens? Bo ludzie biorą, a i tak umierają. Do tego przez pozostałą część życia żyją w cierpieniu spowodowanym skutkami chemii właśnie. Dlatego czy jest sens? Nie lepiej po prostu zostawić to samemu sobie?

[absenteeism]

astro napisał/a:

czy niepodjęcie leczenia w taty przypadku spowoduje skrócenie życia?

Nikt tego nie określi, bo nikt nie wie jak byłoby w tym danym wypadku.

astro napisał/a:

czy branie chemii II linii ma sens?

Skoro takowa jest zalecana, jest niejako standardem leczenia, to oznacza, że wykonano badania mówiące o tym, iż jej branie przynosi efekt lepszy niż nie branie. Jest to oczywiście uogólnienie, bo wszystko zależy od stanu pacjenta etc, ale jednak.

astro napisał/a:

Nie lepiej po prostu zostawić to samemu sobie?

Na to pytanie każdy pacjent musi sobie odpowiedzieć sam.