Emes, 5 naświetleń
Wszyscy cieszyliśmy się z doskonsłych efektów po chemio i radioterapii płuca a głowa była zajęta cała :( Ale byśmy dzisiaj się cieszyli z wygranej Kubackiego. Nie doczekał jak i wielu innych rzeczy
Ulax u mojego taty to głowa dała o sobie znać pierwsza. Czytałam twoją historię, ale tyle ich przeczytałam, że nie jestem w stanie zapamiętać wszystkich szczegółów. Rozumiem, że nikt nie sprawdził u twojego taty, czy nie ma przerzutów do głowy, tak? A przecież to takie częste przy tym raku...
Nikt nie sprawdził :( Sprawdzali 2x brzuch, nigdy głowy. Dużo walczyłam ale to mi siedzi jak zadra czemu o tym nie pomyślałam, czemu na to nie wpadłam. Mimo super wyników tata zaczął się źle czuć (niedowład, upadł) To tutaj dowiedziałam się co to może być. W szpitalu (ostatnia wizyta) nie chcieli zrobić konsultacji z neurologiem, RM głowy. Do śmierci nie zapomnę tej młodej, wrednej doktoreczki. Łaskawie zrobiła RM głowy i wywaliła tatę do domu BEZ ZADNEGO leku przeciwbólowego a tacie aż płakało się z bólu (pewnie też ze zmian zachodzących w mózgu)
Chyba jednak nic w życiu nie może być zbyt proste. Znowu mam namącone w głowie...
W poniedziałek odebrałam kartę z konsylium ze skierowaniem do poradni radiologicznej, w zaleceniach radioterapia paliatywna, z ewentualnym uzupełnieniem chemioterapią. Nawet się ucieszyłam, że widocznie stan taty nie jest jeszcze taki tragiczny, skoro biorą pod uwagę chemię.
We wtorek pojechaliśmy do poradni radiologicznej i niestety po raz pierwszy od początku choroby doszłam do ściany. Wizyta trwała kilka minut, jedyną odpowiedzią na moje liczne pytania było "różnie to może być", potem wręczono mi kilka kartek i pani dr niby współczującym tonem, ale nie kryjąc zniecierpliwienia kazała dwa razy się zastanowić nad sensem napromieniania i wykręcając się pracą (jakby tata przyszedł tam dla przyjemności) pozbyła się nas z gabinetu.
Pewnie dość naiwnie, ale myślałam, że to tam zostanie podjęta ostateczna decyzja, a tymczasem usłyszałam, że to pacjent ma decydować... Niby słusznie, ale chciałam, żeby ktoś chociaż wskazał nam drogę, a nie zostawił tak poważną decyzję kompletnym laikom, albo pacjentowi, który od zmian w mózgu ledwo potrafi się podpisać.
Jeszcze nigdy nie poczułam takiego bezmiary bezsilności i bezradności jak tam stojąc przed kimś, kto miał niby ratować tatę, a tymczasem postrzegał go tylko jako zawadę w grafiku... Nie było żadnej dokumentacji taty, o wszystkich rzeczach dowiadywała się ode mnie i było to tylko rzucenie oka na podsuwane papiery. Niby dostaliśmy skierowanie na oddział za dwa tygodnie, ale kto wie co kolejna zwłoka spowoduje ze stanem taty?
Dopiero od lekarki z HD dowiedzieliśmy się cokolwiek więcej, że zaraz po napromienianiu dochodzi do obrzęku mózgu i wtedy jest gorzej niż przed leczeniem, że może wtedy wziąć tatę do HS i pomóc odbarczyć te obrzęki, choć tym powinni się zająć tam gdzie będzie radio. A nam wyraźnie powiedziano o czterech dniach zaledwie. W sumie to ta lekarka też nie była przekonana do radio, czy warto tatę jeszcze tym męczyć.
Do tego u taty znów pojawiły się obrzęki stóp (to właśnie z tego powodu trafił przed świętami na oddział wewnętrzny).
Już nie daję rady, zaklęcia "musisz być silna" od wtorku nie działają, moje serce zaprotestowało tak, że przez dwa dni nie miałam sił przejść przez dom. Nie wiem co będzie, gdyby przyszło do najgorszego...
Radio ma to do siebie że poprawa najszybciej będzie widoczna za dwa miesiące, te zmiany po naświetleniach muszą się w mózgu wygoić, musisz się zmierzyć z tą sytuacja i uwierz mi że to marne pocieszenie ale niestety też to przerabiałem i dopiero po jakimś czasie próbowałem to wszystko jakoś przeanalizować i usprawiedliwiać lekarzy. Postarajcie z tatą pozałatwiać wszystkie przyziemne sprawy, bo potem niestety zostajemy z problemami.
emes,
Rozumiem rozgoryczenie, które przez Ciebie przemawia, ale spróbuj zrozumieć i nas, lekarzy. Onkolodzy/radioterapeuci mają po kilka minut na pacjenta, taki jest system. Nie mogą z każdym rozmawiać dłużej, choćby chcieli. Każda minuta więcej, jest minutą zabraną kolejnemu pacjentowi, który też potrzebuje... Pozostaje się cieszyć, że pani doktor udało się wydobyć z siebie współczujący ton - niektórych, przytłoczonych warunkami pracy i na to nie stać.
Taki mamy klimat.
Merytorycznie - przerzutów w mózgu jest dużo, co zwiększa prawdopodobieństwo na:
1. powikłania po radioterapii
2. szybki zgon bez radioterapii.
Jeśli Tata da radę podjąć taką decyzję - należy ona do niego. Jeśli nie - podejmij ją Ty i (najważniejsze) nie żałuj jej potem. Tu nie ma dobrej i lepszej decyzji, nie ma też złej i gorszej. One są równoważne. Podejmując decyzję o radioterapii stawiasz wszystko na jedną kartę. Może się uda? To nie jest wykluczone. Podejmując decyzję o zaniechaniu radioterapii - zapewniasz Tacie może dłuższe życie? a może krótsze, gdyby jednak radio się powiodła? a z drugiej strony (i znowu: tylko prawdopodobnie) mniej burzliwe objawy towarzyszące umieraniu.
_________________ "Zobaczyć świat w ziarenku piasku, Niebiosa w jednym kwiecie z lasu. W ściśniętej dłoni zamknąć bezmiar, W godzinie - nieskończoność czasu." - William Blake -
Emes, może Ci/Wam cos ten wpis pomoże.
Pytanie najważniejsze. Co na to tata? Chce walczyć, leczyć się czy się poddał.
Mój tata stronił od lekarzy ale po diagnozie dzielnie wziął byka za rogi. Po przerzucie do OUN (tak samo cała głowa) W pierwszej chwili chciałam żeby dać tacie spokój, by umierał spokojnie. Ale tata chciał tej walki. Nie powiedział wprost ale na każdy ruch "lekarski" reagował optymistycznie. Nie lubił szpitala, nawet na radio płuca prosił żebym go dowoziła codziennie, tutaj nie było o tym mowy. Powiedział że zostanie w szpitalu. Po radio nic złego się nie wydarzyło. Jedynie wyszły włosy. Z rehab. doszedł do takiego momentu że przeszedł kilka kroków. Walczył jak lew. Potem szybko toczyło sie ku gorszemu. Ale umierał szybko. W sobotę głowa w pełni świadoma, niedziela delikatne utraty świadomości, w poniedziałek różnie, na wieczór podaliśmy mu tylko przeciwgorączce, we wtorek w naszym towarzystwie odszedł. Tak było warto zrobić naświetlenia.
I druga historia. Tata miał onko przyjaciela. Poznali się jak tacie postawiono diagnozę. I tak bywali razem u onkologa, na chemii i nawet radio. W pewnym momencie lekarz powiedział mu koniec, nie leczymy dalej. Facet 2 tyg przeleżał w łóżku gapiąc się w sufit. Załamka totalna. Zmarł 3 tyg przed tatą. (Nawet po śmierci się spotkali, mieliśmy mszę w 7 dzieñ po śmierci, a on w 30)
Emes może w ten sposób spróbujcie podjąć decyzję? Cokolwiek postanowicie, w tej sytuacji i tak będzie ok.
emes, Mój mąż po radioterapii całego mózgowia żyje do dzis a było to prawie 2 lata temu.
Prawda jest taka że jak radio....nie pomoże to już nic nie pomoże więc warto spróbować.
Powikłania nie zawsze są....ale zawsze się o nich informuje.
Może ta Pani miała zły dzień i temu tak ją odebraliście.
Mój mąż choruje na czerniaka a przerzuty min miał do mózgu.
Jeden prawie 6 cm został zoperowany ale kolejny juz był nieoperacyjny.
Zdecydowaliśmy sie na radio...ponieważ to było jedyną deską ratunku bo chemia na przerzuty do mózgu by nie zadziałała.
Teraz ów przerzut jest w stanie zwapnienia i myślę że to dzieki radioterapii.
Wszystkiego dobrego❤
Nigdy nie wiemy kiedy podejmujemy dobrą decyzję,to jest studnia bez dna.
emes popieram koleżanki. Nigdy nie wiadomo jaka decyzja jest lepsza ale po jej podjęciu nie ma się już co zastanawiać. Wybierasz jedną drogę i nią idziesz. Teraz jest faktycznie ważne co tata chce - czy walczyć dalej czy chce by mu wszyscy dali spokój. Są osoby które godzą się z nieuchronnym i potrzebują tylko trochę komfortu i spokoju, są takie które lepiej się czują gdy coś się robi i nie zaniedbuje żadnej szansy.
I z tego punktu widzenia podejmijcie decyzje.
Pozdrawiam serdecznie i życzę wiele siły.
_________________ Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
Kochani dziękuję za wszystkie podpowiedzi, niestety od kilku dni z tatą jest coraz gorzej. W sobotę byliśmy na SORze, ponieważ pojawiły się duszności, ciśnienie 80/50. Po nawodnieniu i podwyższeniu ciśnienia karetka odwiozła tatę do domu. Wyglądał i czuł się o wiele lepiej, tak silnego głosu nie słyszałam u niego już od kilku tygodni.
Nasza radość nie trwała długo, w niedzielę znów było gorzej. Ciśnienie skacze jak głupie, raz dużo za wysokie, potem spada do takiej wartości jak w sobotę.
Dzisiaj w nocy nawet gdy po tramalu udało mu się zasnąć to i tak jęczał przez sen. Dzisiaj śpi prawie cały dzień, rano jeszcze trochę zjadł, ale już nie zrobił tego samodzielnie. Teraz się przebudził, ale jedyne co nam się udało podać to łyżkę tramalu w syropie, a i to ledwo. Połknął dopiero, gdy powiedzieliśmy, że to przeciwbólowe.
Nie wiem co mamy robić dalej? Doradzcie coś błagam
Lekarka z HD niestety ma wyłączony telefon, a lekarz POZ o tej godzinie już nie przyjmuje. Tata budzi się na krótką chwilę, spytałam czy chce łyczka wody to tylko pokręcił głową
Przenosilismy tatę na łóżko rehabilitacyjne, bo wcześniej nie było takiej potrzeby, więc tata się wybudził, zaproponowaliśmy kaszkę, którą od pewnego czasu lubił, to zjadł nawet ładnie, choć mniej niż jeszcze wczoraj. Oczywiście nie wmuszałam więcej niż sam chciał.
Jakby wszystkiego było mało, to w moczu są bakterie. Już w weekend zwróciłam uwagę, że przy sikaniu tata najczęściej narzeka na ból, w poniedziałek więc czym prędzej zrobiłam badanie moczu. Czekamy jeszcze na posiew, a w międzyczasie podajemy furaginę.
Tata czuje też, że chce mu się sikać, bo się budzi wtedy i próbuje ściągnąć pampersa, tyle że już nie ma na to sił.
Mam nadzieję, że to jednak tylko chwilowy kryzys...
[ Dodano: 2019-01-22, 21:08 ] Bonaj, k_r_y_s, Madzia70, Ulax, Majbas, Ola Olka uważnie przeczytałam wasze rady. Póki co szykuję wszystko tak, jakby radio miała się odbyć, załatwiam nawet wózek inwalidzki, żeby jak najmniej obciążać tatę. Decyzję raczej musimy podjąć za tatę, bo on sam nie bardzo orientuje się w sytuacji, wczoraj musiał się podpisać na kartkach z wypożyczalni, to podpisy wyglądały jak u dziecka uczącego się pisać.
No i pytanie czy w obecnym stanie ktoś w ogóle będzie chciał z nami rozmawiać...
Bonaj dziękuję Bogu, że akurat byłeś na forum i tak szybko odpisałeś. Głos rozsądku w takich sytuacjach jest naprawdę ogromnym wsparciem.
Stan taty dzisiaj znacznie się pogorszył, do wczoraj jeszcze siadał sobie na łóżku ze spuszczonymi nogami na podłogę, a dzisiaj od południa już nie miał siły sam usiedzieć. Przy leżeniu na płasko ciężko oddychał. Na szczęście wczoraj udało mi się załatwić łóżko rehabilitacyjne, więc dzisiaj go przenieśliśmy na nie, podniosłam mu oparcie i wydaje mi się, że oddycha teraz lżej i jakby spokojniej śpi.
Jednak były dziś takie chwile, że zaczęłam już nawet czytać o objawach odchodzenia Stąd moje poprzednie wpisy o tym, że tata np. je i sika...
No i oczywiście pojawił się kolejny dylemat, lekarz na SORze w zaleceniach wpisał nawadnianie, bo o ile z jedzeniem nie ma tragedii (przynajmniej na razie) tak z piciem jest o wiele gorzej, zaledwie łyczki do popicia tabletek. A z kolei w waszych wątkach czytałam, że kroplówki nawadniające nie są wskazane. Ale chodzi o to, że w ogóle, czy też żeby z tym nie przesadzić? Może chociaż raz czy dwa na tydzień?
Jutro postaram się zamówić wizytę domową, jednak różni lekarze mają różne zdanie na ten temat, dlatego wolałabym poznać wasze opinie.
Wiem, że niewiele mogę pomóc tacie, więc przynajmniej nie chciałabym szkodzić
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
Stąd moje poprzednie wpisy o tym, że tata np. je i sika...
