1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
Rak Jamy Ustnej G2
Autor Wiadomość
missy 
MODERATOR



Dołączyła: 05 Paź 2014
Posty: 5198
Skąd: Trójmiasto
Pomogła: 1336 razy


 #76  Wysłany: 2019-12-16, 12:42  


Chemia indukcyjna jest częścią postępowania radykalnego - wcześniej pisałaś, że Tata będzie leczony paliatywnie. Trudno mi się odnieść do obecnych informacji.
 
crayzy 



Dołączyła: 16 Lut 2019
Posty: 325
Skąd: Dolnyśląsk
Pomogła: 43 razy

 #77  Wysłany: 2019-12-16, 12:59  


Dokladnie, tak wiem, ze indukcyjna jest wstepem do leczenia radykalnego.
Gdy było Konsylium w szpitalu gdzie tato się leczył powiedzieli że będzie chemia i radio paliatywnej.
Został odesłany na Hirszwelda i tam Pani Doktor od radioterapii też mówiła że tego się już nie da wyleczyć.
Po tel że radio jednak nie będzie bo jest to za duże, wysłali tatę na chemię i znów inna Pani Doktor. Po długich oględzinach jej jak i Pani Laryngolog powiedziano że Tata dostanie chemię indukcyjna, jak będzie dobrze reagował to potem zrobią radio, a jak się uda to na koniec operacja.
Sami nie wiemy jak to odbierać.
Dziś Tata leży na oddziale, wieczorem ma dostać jakieś leki lub kroplowki przygotowawcze przed chemia A jutro od rana wlewy.
_________________
Nadzieja umiera ostatnia :)
 
missy 
MODERATOR



Dołączyła: 05 Paź 2014
Posty: 5198
Skąd: Trójmiasto
Pomogła: 1336 razy


 #78  Wysłany: 2019-12-16, 18:02  


Poczytałam na spokojnie zalecenia NCCN i faktycznie jest opcja dla leczenia wznowy raka jamy ustnej poprzez indukcyjną chemioterapię i następową radioterapię lub leczenie skojarzone ( ale nie leczenie chirurgiczne):
Cytat:
Induction chemotherapy (category 3) followed by RT or systemic therapy/RT


https://www.nccn.org/prof...ad-and-neck.pdf strona 70

Jest to jednak określone jako postępowanie category 3 czyli niestandardowe, brak jednomyślnej rekomendacji NCCN dla tej ścieżki leczenia.
 
crayzy 



Dołączyła: 16 Lut 2019
Posty: 325
Skąd: Dolnyśląsk
Pomogła: 43 razy

 #79  Wysłany: 2019-12-16, 20:19  


Miast,
Wiem tyle, że od jutra tara zaczyna chemię, 4 doby po 24h. Na noc kroplowki oczyszczająca nawadniające.
Była Pani Doktor, poinformowała tatę o skutkach ubocznych.
Nam zostało już tylko się modlić aby pomogła....bo jak nie da żadnych rezultatów to już....ach
Tak więc jesteśmy dobrej myśli.
Trzymajcie kciuki.

[ Dodano: 2019-12-17, 14:47 ]
I zaczyna się prozą życia...nie może być przecież dobrze.
Zbyt niski poziom potasu. Chemia odroczona do jutra, jeżeli potas się podniesie.
Jeszcze nie zaczęliśmy A już schody...ech
_________________
Nadzieja umiera ostatnia :)
 
crayzy 



Dołączyła: 16 Lut 2019
Posty: 325
Skąd: Dolnyśląsk
Pomogła: 43 razy

 #80  Wysłany: 2019-12-25, 20:48  


Tacie podano chemię, od poniedziałku jest już w domu.

Podano I kurs PF

1 dzień DDP 140mg I .V. wlew 8h ( tylko raz podana)
5 FU 1400mg I.V. wlew 24 H

Dodatkowo Ondansetron i dexaven

Czy ktoś rozszyfruje mi lub podpowie gdzie poczytać o tej chemii?

Dodam że jeżeli wyniki będą ok to ma być powtarzania co 21 dni.

[ Dodano: 2019-12-25, 20:48 ]
Chemia podawana była przez 4 doby, poza ta 8h.
_________________
Nadzieja umiera ostatnia :)
 
missy 
MODERATOR



Dołączyła: 05 Paź 2014
Posty: 5198
Skąd: Trójmiasto
Pomogła: 1336 razy


 #81  Wysłany: 2019-12-26, 14:56  


Schemat PF to cisplatyna i fluorouracyl:
Cytat:
Najczęściej stosowanym schematem wielolekowym jest skojarzenie cisplatyny i fluorouracylu we wlewie ciągłym (schemat PF), które wykorzystuje synergistyczne działanie obu leków. Klasyczny schemat PF obejmuje cisplatynę w dawce 100 mg/m2 w dniu 1. oraz fluorouracyl w dawce 500–1000 mg/m2 dziennie w formie 72–96-godzinnego ciągłego wlewu.

http://onkologia.zaleceni...yi_20140807.pdf str.31
 
crayzy 



Dołączyła: 16 Lut 2019
Posty: 325
Skąd: Dolnyśląsk
Pomogła: 43 razy

 #82  Wysłany: 2020-01-06, 16:04  


Minęło chwilę od podania chemi i widać gołym okiem że chemia działa.
Opuchlizna zeszła, guz się zmniejsza oraz to co z niego cieknie jest takie martwicze.
W środę wizyta u lekarza, badania i jeżeli wszystko będzie ok kolejna chemia, na którą bardzo liczymy.

Niepokoi mnie jednak inny fakt.
Około tydzień przed podaniem chemi Tata dostał od lekarza plastry Fentanyl 50mg.
Przestało boleć co było cudowna rzeczą. Tata jednak cały czas spał A i rozmowa z nim była utrudniona, ponieważ jest zamroczony.

Cieszyliśmy się ponieważ tato bal się chemia, bolało to, załamał się. Dzięki plastrem po prostu spał.

Po wyjściu że szpitala niestety przerodziła się to w problem. Tata cały czas podsypia lub śpi. Leci cały czas telewizor Ale to bardziej z przyzwyczajenia. Przez to że schudła w szpitalu 5 kg jest strasznie chudy. Teraz brak ruchu robi swoje, masa mięśniową maleje. Na kości ogonowej zrobiła się zmiana przedodlezynowa. Mama każe mu się kłaść na boki, czasami się położy. Tyle że to też może skończyć się odlezynami.
Nasze gadanie, szantaż, krzyki, rozmowy nic nie dają.
Jedyne co jak zdzwonimy po jego siostrę to czasami pomoże i pójdzie się wykąpać...
Tracimy sile i powoli nadzieję, bo chemia działa ale Tata jak by się poddał.
Przy ostatniej awanturze o kąpanie krzyczał żeby dac mu spakuj bo on chce już umrzeć.
Ewidentnie miał gorszy dzień. Na drugi byli już lepiej.
Powiedział że porozmawia z psychologiem jak będzie w szpitalu, ale ostatnio też tak mówił A jak przyszło co do czego to to wygonil.
Mieliśmy iść sami do psychiatry po leki jakieś, ale mama stwierdziła że poczekamy do wizyty u lekarza.

Dodam że wstaje tylko soku ( chciał żeby dac mu kaczkę, ale wszyscy się postawili).
Do tego karmienie i to najczesciej mama musi mu podawac.
_________________
Nadzieja umiera ostatnia :)
 
missy 
MODERATOR



Dołączyła: 05 Paź 2014
Posty: 5198
Skąd: Trójmiasto
Pomogła: 1336 razy


 #83  Wysłany: 2020-01-06, 18:45  


crayzy,
To fakt, że fentanyl ma swoje skutki uboczne. Ale brak bólu jest istotniejszy.

Inna sprawa, że Twój opis stanu Taty jest mocno niepokojący i nie wiem czy za wszystko odpowiada fentanyl ( ciągła senność, brak apetytu, itd.).

Na pewno pokrzykiwanie i awantury to w ogóle nie jest sposób na porozumiewanie się z osobą chorą a już na pewno nie z osobą chorą na zaawansowanego raka i w trakcie ciężkiego leczenia.
Nie rozumiem sformułowania, że Tata wygonił psychologa - jest jasne, że na siłę nie można z nikim rozmawiać. Ale skuteczny psycholog nie da się wygonić tylko będzie wiedział kiedy i jak wrócić do danego pacjenta.

Najbardziej niepokoją mnie rozbieżne pomysły lekarzy co do leczenia Taty - od cth paliatywnej do chemii indukcyjnej, rth i operacji. Nie mogę jednak stwierdzić, bo nie jestem lekarzem i nie widzę Taty, czy aktualna sytuacja to wynik postępującej choroby czy „tylko” skutki uboczne fentanylu.
Z całą pewnością bardzo ważna byłaby informacja od lekarzy jaki charakter ma obecne leczenie - chodzi mi o możliwość uzyskania opieki HD w przypadku leczenia paliatywnego.
Wiem, pisałaś, ze mama to pielęgniarka. Ale specjalistyczne leczenie przeciwbólowe i generalnie różne komplikacje wywołane chorobą onkologiczną i chemioterapią nie są zadaniem dla pielęgniarki.
Jeżeli obecne leczenie nie jest prowadzone z intencją wyleczenia to macie pełne prawo do opieki HD.
 
crayzy 



Dołączyła: 16 Lut 2019
Posty: 325
Skąd: Dolnyśląsk
Pomogła: 43 razy

 #84  Wysłany: 2020-01-06, 20:12  


Dziękuję missy za odp.

Tato je co 3,5h, tyle że nie chce tego robić sam ( ma PEG i chce żeby mu podawac- ma te jedzenie w płynie od kliniki żywienia).

Tak naprawdę czekamy na ta wizytę która teraz będzie i mamy zamiar się dobrze dopytać o sposób leczenia. W wypisów jednak jest napisane że zastosowano chemioterapie indukcyjna.

To nie tak do końca, że przyczyny na niego. Chodzimy, prosimy i rozmawiamy ale on do nas od razu z nerwami i krzykiem.

Puki co nie było przezutow odległych, a sam guz się zmniejsza więc dlaczego postęp choroby?

Tata od zawsze lubił wszystkimi rządzić a być buraczany uwielbiał. Zaczęło się w szpitalu jak leżał, lekarki się spytał czy podawać mu jedzenie oraz czy dac kaczkę. Oczywiście był przeszczesliwy, bo nie musiał już wstawać.
I tak próbował to ciągnąć w domu, tyle że my zdajemy sobie sprawę że on musi się ruszać, bo po prostu się zależy.

Jak pogonił psychologa?
Trudno powiedzieć. Wiem tyle że powiedział że to pogonił. Prawda jest taka że bardzo ciężko to zrozumieć i raczej trudno by mu było nawet z nim porozmawiać. Nam jest ciężko to zrozumieć a co mają powiedzieć inni.
Zobaczymy jak będzie tym razem.

Mamy plan aby zmniejszyć mu dawke plastra, tak by on o tym nie wiedział ale po konsultacji z lekarzem. Może to co trochę ocudzi i nie będzie bolało.
_________________
Nadzieja umiera ostatnia :)
 
missy 
MODERATOR



Dołączyła: 05 Paź 2014
Posty: 5198
Skąd: Trójmiasto
Pomogła: 1336 razy


 #85  Wysłany: 2020-01-06, 21:35  


crayzy,
Mój post był odpowiedzią na Twój opis sytuacji - wszystko wyglądało nieciekawie wg Twoich słów. Teraz piszesz już inaczej, dokładniej przedstawiasz zachowanie Taty i cała wymowa posta jest inna. Niewątpliwym problemem jest stan psychiczny Taty i sądzę, że bez fachowej pomocy może być mu trudno uwierzyć, ze to leczenie może mieć sens.

Absolutnie nie wyrokowałam, że macie do czynienia z postępem choroby - ocenić stan chorego może lekarz. Ja jedynie, po Twoim poście, zasugerowałam, że być może nie wszystkiemu jest winien fentanyl.
Koniecznie przygotujcie się dobrze do najbliższej wizyty w środę - czasem warto spisać na karteczce wszystkie ważne dla Was pytania.
Trzymam kciuki.
 
crayzy 



Dołączyła: 16 Lut 2019
Posty: 325
Skąd: Dolnyśląsk
Pomogła: 43 razy

 #86  Wysłany: 2020-01-07, 16:13  


Miss,
Przepraszam, nie chciałam Cię urazić i nie było to moja intencją. Jak i fakt że sytuacja do odczytania była inna niż w rzeczywistości.
Zawsze staram się opisywać sytuację tak jak jest. Mętlik w głowie spowodował że nie dodałam kilku istotnych rzeczy, które zmieniły obraz sytuacji.
Postaram się poprawić

Dodam że dziś tato wykapal się, ogolić, powiedział na fotelu i nawet troszkę pochodził po domu. No a jutro wizyta.
_________________
Nadzieja umiera ostatnia :)
 
missy 
MODERATOR



Dołączyła: 05 Paź 2014
Posty: 5198
Skąd: Trójmiasto
Pomogła: 1336 razy


 #87  Wysłany: 2020-01-07, 17:14  


No co Ty, nie uraziłaś mnie :)
Ja z kolei nie chciałam Cię przestraszyć - tylko raczej wyczulić na różne niejednoznaczne w tej chorobie sytuacje.

Powodzenia jutro!
 
crayzy 



Dołączyła: 16 Lut 2019
Posty: 325
Skąd: Dolnyśląsk
Pomogła: 43 razy

 #88  Wysłany: 2020-01-20, 20:47  


Melduje z frontu, że po drugiej chemii od tygodnia jesteśmy w domu.
Stan stabilny. Brak skutków ubocznych.
27 stycznia mamy się zameldować w szpitalu na klasyfikację do radioterapii.
Czyli tomograf i o ile guz zmalał na tyle że będzie można ją zrobić , to będzie.
Tyle na chwile obecną.
_________________
Nadzieja umiera ostatnia :)
 
crayzy 



Dołączyła: 16 Lut 2019
Posty: 325
Skąd: Dolnyśląsk
Pomogła: 43 razy

 #89  Wysłany: 2020-01-26, 17:23  


Jutrzejsza wizyta nie dojdzie raczej do skutku.
Po kolej, najpierw chora wnuczka teraz rozchorował się tato.
W piątek rano mama na wyniki krwi aby były na poniedziałek.
Tego samego dnia o 20 wieczorem gorączka.
Mama poszła na dyżur nocny dyżur z całą dokumentacją taty. Kazał brać pyralginę i dodatkowo antybiotyk Duomox i Grotlimazol.
Dziś w południe tem 38,2 do tego ciężki, mokry kaszel.
Gdybyśmy zmusili tate to by pojechał jutro...ale czy warto, narażać jego i innych w poradni?
Wachamy się, ponieważ jutro miała być klasyfikacja do radio po chemii. Czas będzie dla nas wrogiem. Czy przez opóźnienie możemy narobić złych rzeczy?

Wyniki krwi z piątku rana:
MORFOLOGIA
WBC 3,7 tys/uL (4-10)
LYM 0,7 (1,5-3,5)
MXD 0,2 (0,2-1)
NEUT 2,8 (2,5-5,4)

LYM % 18,5 (5-55)
MXD 5,6 (1-20)
NEUT 75,9 (45-95)

RBC tys/uL 3,14 (4,3-5,9)
HGB g/dl 8,7 (14-16,6)
HCT fL 25,1 (45-52)
MCV fL 79,9 (82-94)
MCH pg 27,7 (28-32)
MCHC g/dl 34,7 (32-36)
RDW % 16,7 (10-15)
PLT tys/uL 222 (140-390)
PDW fL 12,9 (9-17)
MPV fL 10 (9-13)
P-LCR % 25,7 (13-43)
BIOCHEMIA
Kreatynina 0,73 mg/dl (0,7-1,2)
eGFR 117,07 ml/min (min 60)
_________________
Nadzieja umiera ostatnia :)
 
MisiekW 
MODERATOR


Dołączył: 10 Lut 2014
Posty: 1408
Pomógł: 560 razy


 #90  Wysłany: 2020-01-26, 18:57  


Prawdopodobnie to jest zapalenie płuc i w tym stanie Tato powinien mieć zrobione RTG klatki piersiowej.
Jeśli gorączka się utrzymuje, trzeba skonsultować się ponownie z lekarzem.
Absolutnie nie ma możliwości podania chemii
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group