Witam!
U nas też tato walczy z rakiem nerki (guz był duży 10x5 cm, wykryty w lutym 2012r. przypadkowo w USG).
Mieliśmy ponad 3 lata spokoju, aż do kwietnia br.
Co to znaczy, że mieliście ponad 3 lata spokoju? Gdzie był ten guz umiejscowiony? W nerce?
U mojego ojca przerzuty rozwinęły się BŁYSKAWICZNIE w przeciągu niecałego roku po 4 latach od wycięcia nerki. W ubiegłorocznym tomografie nie wyszło nic, żadne przerzuty na kręgosłupie, a teraz ma ponad 10cm kulę na kręgu L1. O leżeniu na plecach nie może być mowy. Ból jak nie wiadomo co...
Czyli mieliście dłużej pokój z chorobą niż my.
Pisałam "spokój", bo przez ponad 3 lata od wycięcia nerki nic się złego nie działo, były regularne kontrole, badania, wszystko ok.
Aż do tego roku.
Opis był mniej więcej taki: rak jasnokomórkowy obumierający o stopniu złośliwości III, naciek nowotworowy torebki nerkowej i tkanki tłuszczowej. Miąższ nerki poza guzem, tkanka wnęki nerki wraz z naczyniami oraz margines moczowodu bez utkania raka. Wymiar miał tak jak pisałam 10cmx5cm.
Tato nie miał kompletnie żadnych niepokojących objawów na początku choroby - wysłaliśmy go na siłę na USG, bo zaczął chudnąć. Tam wszystko wyszło, ale guz był już ogromny. Potem to już poszło lawinowo, badania, nefrektomia i wyrok...
Teraz to leczenie, próbuję sobie tłumaczyć, że to pomoże na jakiś czas, tak jak nefrektomia, ale trudno w całej sytuacji być optymistą... Tato ma dopiero 66 lat.
A jak u Was się zaczęło?
[ Komentarz dodany przez Moderatora: JustynaS1975: 2015-09-14, 19:15 ] Nie opisuj choroby swojego Taty w cudzym wątku.
Jeśli chcesz napisać w cudzym wątku, to odnieś się do opisywanej historii w danym temacie.
Proszę nie mieszać różnych historii w jednym wątku.
Cały ten wątek jest poświęcony przypadkowi mojego ojca. Zaczęło się od 2010r., gdzie usunięto nerkę, a po czterech latach był jeden przerzut na nadnercze, które usunięto w 2014. Przed wyjściem do domu zrobiono tomograf i wnętrzności były czyściutkie. W tym roku w maju tomograf pokazał liczne przerzuty (opis podałem na pierwszej stronie tego wątku), w tym ponad 10cm guz na kręgu L1, który obtoczył mięśnie grzbietu, więc wstawanie i obracanie się jest BARDZO utrudnione. Do tego galopujący ból. Dziś otrzymał tabletki z chemią i musi je zażywać 2x dziennie.
Czy te tabletki VOTRIENT mają też działanie przeciwbólowe?
[ Dodano: 2015-09-11, 20:58 ]
Dodam, że jestem psychicznie wykończony...
Cały ten wątek jest poświęcony przypadkowi mojego ojca.
Pytanie dotyczyło chyba raczej objawów.... Przynajmniej ja tak zrozumiałam....
adgol2004 napisał/a:
Czy te tabletki VOTRIENT mają też działanie przeciwbólowe
To chemia (mówiąc potocznie)- może raczej powodować ból (w przypadku działań niepożądanych), a nie znieczulać. Ale! Jeżeli zadziała i guz, który uciska się zmniejszy- może zadziałać też pośrednio "przeciwbólowo". Na razie jednak powinno się ustawić Tatę przeciwbólowo- podanie chemii nie wyłącza leczenia przeciwbólowego.
[ Komentarz dodany przez Moderatora: JustynaS1975: 2015-09-14, 19:17 ] W pierwszym poście tego wątku jest napisane jakie objawy były powodem, że Tata adgol2004 poszedł do lekarza/onkologa.
[ Komentarz dodany przez Moderatora: JustynaS1975: 2015-09-14, 19:17 ] W pierwszym poście tego wątku jest napisane jakie objawy były powodem, że Tata adgol2004 poszedł do lekarza/onkologa.
Ojciec był pod opieką urologa (sprawy związane z prostatą) i został skierowany na USG a potem na tomograf jamy brzusznej i tam okazało się, że jest guz na lewej nerce. Tak to się zaczęło.
[ Dodano: 2015-09-15, 20:40 ]
Po tabletkach ojciec czuje się FATALNIE. Ma je przyjmować dwa razy dziennie, ale zrezygnował z tej przeznaczonej na wieczór, a nawet zastawia się, czy nie zrezygnuje w ogóle. Osłabiony, obolały na maksa...
Ten guz, który jeszcze jakiś czas temu miał 10cm, teraz ma co najmniej kilkanaście centymetrów. Plecy nienaturalnie się wyginają w literę S. Przy chęci wstania musi być pomoc drugiej osoby. Najlepiej mu jest w pozycji stojącej. Boi się usiąść, bo boli. Boi się położyć, bo boli...
Z poradni leczenia bólu mają przyjechać do domu na wizytę. Zobaczymy...
Skuteczne leczenie przeciwbólowe na pewno poprawi komfort Taty... Skonsultujcie się może z lekarzem, który zalecił chemię co do tych skutków przyjmowania tabletek- może coś poradzi albo zmieni.... Takie samodzielne modyfikowanie leczenia nie wydaje mi się rozsądnym pomysłem
Postęp choroby nasilił się po przyjmowaniu Votrientu. To więcej niż pewne. Konsultacje z lekarzem graniczą z cudem (bez umówienia się na wizytę niezwykle trudno jest do niego się dostać). Wczoraj rozmawiałem z pielęgniarką paliatywną, która po konsultacji z lekarzem zaleciła plastry przeciwbólowe (Matrifen 25). Na paliatywną wizytę czeka się do dwóch tygodni.
Po dwutygodniowym okresie brania Votrientu trzeba przyjechać na wizytę do poradni onkologicznej. Pobierają krew, rozmowa z pacjentem i kolejny termin za dwa tygodnie.
Podczas rozmowy krew mnie kilka razy zalała. Już na samym początku wielki CYRK. Dzień wcześniej mieliśmy zadzwonić do SZPITALA, czy ojciec jest na 100% wpisany na listę osób do kontroli szpitalnej. Zadzwoniłem więc i umówiliśmy się, że następnego dnia przyjeżdżamy. Gdy przyjechaliśmy, okazało się, że do żadnego szpitala nie mamy iść ale do PRZYCHODNI; jakieś 50 metrów od szpitala (przedłużony korytarz). Gdyby to o mnie chodziło, to machnąłbym ręką, ale przyjechałem z ojcem, który ledwo chodzi a na wózku inwalidzkim nie usiądzie, bo guz na plecach go niemiłosiernie boli. Poszliśmy więc do przychodni.
W przychodni na dzień dobry pielęgniarka ruszyła na nas z krzykiem, że jesteśmy niepoważni, bo przyjechaliśmy tak późno (była 8:06). Odpowiedziałem jej, że gdyby mój ojciec mógł wejść do samochodu, to bylibyśmy już tu nawet i o 6:00, ale jesteśmy uzależnieni od karetki, którą musiałem wcześniej zamówić. Pani z laboratorium zreflektowała się, że niepotrzebnie się na nas wydarła.
Przed pobraniem krwi pokazuje mojemu ojcu fotel, na który ma usiąść, w ogóle nie patrząc na chorego. Mówię jej, że mój ojciec nie da rady tu usiąść. Przyniosła skądś (pewnie z poczekalni) krzesełko i powoli usadowiłem na nim mojego tatę. Po pobraniu krwi pytam ją, co mamy teraz robić. Ona na to, że skoro przyjechaliście tak późno, to musicie teraz bardzo długo czekać na wyniki krwi, bo specjalnie dla was laboratorium musi zrobić te badania. Skierowała nas na jakiś pokój, w którym będzie wizyta lekarska. Idziemy, a tam maaaaaaasa ludzi. Znaleźliśmy wolne miejsce w poczekalni. Lekarza nie ma, bo jest na szpitalnej odprawie. Wreszcie zaczął przyjmować po 10:30 (dwie godziny czekania). Dowiedziałem się, że wyników krwi wciąż nie mamy...
Wreszcie wchodzimy do lekarza. Powoli, nóżka za nóżką. W środku pan i pani. Pan prosi, by usiąść obok niego. Aha, to on będzie z nami rozmawiał. Cieszę się na samą myśl, bo wreszcie dowiemy się czegoś, bo do tej pory nikt nam niczego nie powiedział. Do tej pory było tylko "proszę przyjść wtedy i wtedy", "proszę iść tam", "zgłosi się pan wtedy i wtedy" i "do widzenia". Siadamy. Lekarz wysuwa się ze swojego kącika i z wielkim uśmiechem pyta mojego ojca "no i jak się pan czuje?". Odpowiedź była oczywista: "fatalnie". Pan lekarz pyta dalej: "aha, no, ale wszystko już państwo wiedzą". A ja na to, że "nic nie wiemy, bo do tej pory nikt nam niczego nie powiedział".
Lekarz spytał: "jak to 'nikt nie powiedział'? Przecież skoro tu trafiliście, to musieliście mieć szereg rozmów z jednym ordynatorem, z zastępcą ordynatora..." Przerwałem mu, mówiąc: "panie doktorze, nic nie wiemy. [wymieniłem tu szereg nazwisk osób, u których byliśmy wcześniej nadmieniając, że te rozmowy trwały maksymalnie minutę, góra dwie] o niczym nas nie poinformowali. Co więcej, chciałem, aby ktoś oficjalnie zinterpretował wyniki tomografii komputerowej mojego ojca, ale ci panowie machnęli ręką i powiedzieli, że będzie OK i że trzeba brać Votrient. Nic więcej."
Pani, która siedziała naprzeciwko pana lekarza, wyjrzała zza komputera, chwyciła się za głowę porozumiewawczo do lekarza. Ten spojrzał na mnie, pokręcił głową, sapnął i zaczął mówić.... A powiedział, że on o niczym nie wie, bo kartoteka mojego ojca jest puściusienka. Nie ma w niej nic. Absolutnie nic! "Jak to nic!?" - spytałem podniesionym głosem. "Przecież CAŁĄ dokumentację złożyłem w szpitalu!" Usłyszałem na to, że "tu jest poradnia a nie szpital".
Dobrze, że ostatnie wyniki tomografu komputerowego wożę ze sobą w aucie w skrytce, więc po nie na jednej nodze podskoczyłem. Zaczęła się analiza i przepisywanie wszystkiego do systemu komputerowego. W sumie u pana lekarza spędziliśmy dosłownie 47 minut.
Dowiedzieliśmy się, że choroba mojego ojca jest nieuleczalna (pan lekarz powtórzył to trzykrotnie) i że jedyne, co mogą zrobić, to dać tabletki na to, aby zatrzymać rozwój choroby. Po tym okresie wystąpią skutki uboczne, które będą zwalczane innymi tabletkami, które znowu będą miały swoje skutki uboczne, które także będą zwalczane kolejnymi tabletkami.
Pan lekarz zapisał inne tabletki przeciwbólowe oraz otrzymałem skierowanie na pampersy.
Wyniki krwi były złe i usłyszeliśmy, że nas stąd nie wypuści, dopóki mojemu ojcu nie podadzą sodu w kroplówce oraz 2cm3 ketanolu z furosemidem. Zatem poszliśmy do pokoju zabiegowego, do tej 'przesympatycznej' pani, która pobierała wcześniej krew. Tym razem jej podejście do nas było zmienione o 180 stopni.
Podczas podawania tej kroplówki siedział z nami w gabinecie zabiegowym pewien przesympatyczny człowiek (ok. 62 lata), który - jak się okazało - też miał wyciętą nerkę i teraz ma przerzut na nadnercze i leczą go chemią. Podał mi pewną stronę internetową prywatnego szpitala we Wrocławiu, dokąd zamierza pojechać z całą dokumentacją swojej choroby. Dodał, że wizyta kosztuje 200zł, ale i tak warto tam jechać. Strona ta to imc.wroc.pl Znacie ją?
W tym wszystkim najgorsze jest to, że obawiam się, że za dwa tygodnie stan mojego ojca się tak pogorszy, że nie będzie szans na to, by dojechać nawet karetką do pana lekarza, aby mógł zapisać kolejną porcję Votrientu. Wspomniałem mu o tym, na co usłyszałem, że skoro pacjent się nie pojawi, wówczas zostanie zakończone leczenie.
Na wizycie dostaliśmy też ... skierowanie na radiologię guza na plecach! Nie mógł uwierzyć ten lekarz, że wcześniej (od miesiąca) nikt nie wystawił takiego skierowania!
Pytanie z mojej strony: czy naświetlanie radiologiczne tego guza na plecach coś da? Czy naświetlania są także wyniszczające dla organizmu?
A Sutentu nikt Wam nie oferował??? Wiele dobrego o jego skuteczności już słyszałam (oczywiście nie jest też pozbawiony skutków obocznych), ale może lepiej Twój ojciec by go jednak znosił i byłby skuteczniejszy.
Nie wiem, co to jest ten Sutent. Pierwsze słyszę. Nikt nam o czymś takim nie mówił. Co to jest? Zamiennik Votrientu?
Dziś z rana lekarz, u którego byliśmy w zeszły piątek, dzwonił do nas i przepraszał, bo zrobił błąd na wypisie, nakazując branie Votrientu 2x dziennie (rano i wieczorem), a mój ojciec powinien - wg pana lekarza - brać Votrient 1x dziennie po 2 tabletki rano. Krew mnie zalała. Mówię mu, że ordynator nakazał przyjmować ten Votrient 2x dziennie po jednej tabletce (rano i wieczorem), więc nie rozumiem, o co teraz chodzi. W słuchawce chwilowa cisza i słyszę po chwili, że jeśli to pan ordynator ustalał, to niech tak zostanie.
Dzwonię później do Wielkopolskiego Centrum Onkologii, aby ojca zapisać na radioterapię, na co dostaliśmy skierowanie. Pierwsze, co słyszę w słuchawce, to "proszę podać nr ZIELONEJ KARTY". Niczego takiego nie mam, choć ordynator trzykrotnie mówił o czymś takim, że mój ojciec musi taką kartę posiadać. Bez zielonej karty na radioterapię czeka się do miesiąca.
Oddzwaniam do pana lekarza. Informuję go o zielonej karcie. W słuchawce głucha cisza. Po chwili mówi, że ordynatora nie ma. Będzie od 1 października i że muszę poczekać na ordynatora, skoro on obiecał (trzykrotnie) jej wydanie.
CYRK, CYRK i jeszcze raz CYRK na całego. Czeski film; mało powiedziane.
To faktycznie nie zazdroszczę. Nie dość, że choroba, to jeszcze inne przeciwności...
Sutent to lek, który stosuje się typowo przy raku nerki.
Mojemu tacie w CO w Krakowie od razu zaproponowano przystąpienie do programu klinicznego i albo będzie brał sutent, albo ipilimumab+niwolumab (test kliniczny).
Takie postępowanie z chorą osobą, jak w Waszym przypadku jest karygodne.
Nie macie możliwości "uderzyć" w inne miejsce, może coś by drgnęło i podeszli by do tematu profesjonalnie.
[ Dodano: 2015-09-28, 11:52 ]
Więcej na temat sutentu znajdziesz w dziale "ważne tematy" na tym forum (w temacie: SUNITINIB w leczeniu Raka Nerki - INFORMACJE).
Poczytaj, warto wiedzieć więcej.
Kilka dni temu byliśmy z ojcem w poradni chemioterapii. Tabletki Votrientu się skończyły i miała zapaść decyzja, czy ojciec kwalifikuje się do dalszej bezpłatnej serii Votrientu (60 tabletek na 30 kolejnych dni). Po zaskakująco bardzo dobrych wynikach krwi otrzymaliśmy zgodę na kolejną porcję leku.
Po przyjeździe do domu ból się spotęgował. Być może przez to, że w karetce wytrzęsło nas i to porządnie. Może też przez to, że dzień wcześniej onkolog, z którym następnego dnia mieliśmy mieć wizytę, nakazał, by ojcu nie podać na noc tabletek przeciwbólowych. Rozumiem to, ponieważ po tych tabletkach ojciec bardzo dużo śpi i na rano byłby nieprzytomny, aby jechać do poradni. Niestety, takie odstawienie chociaż na 12 godzin tabletki przeciwbólowej wiąże się z przeogromnym bólem, który można opanować dopiero po prawie dwóch dobach!
Kolejna wizyta za 4 tygodnie, podczas której otrzymamy przekaz na tomograf, o ile znowu zakwalifikujemy się do dalszego bezpłatnego leczenia.
Sęk w tym, że trudno powiedzieć, jak będzie wyglądał stan mojego ojca po tych czterech tygodniach, ponieważ ból galopuje do przodu, a chodzenie staje się coraz bardziej problematyczne.
Nogi w kostkach grube jak banie i nikt nie potrafi tego zmniejszyć. Furosemidy i inne środki nie działają. Ponoć to efekt uboczny leków przeciwbólowych i Votrientu.
Pielęgniarka z opieki paliatywnej przyjeżdża dwa razy w tygodniu. Walka z bólem. Nic więcej...
Mija tydzień od ostatniej wizyty u onkologa i od tego czasu walczymy z niemiłosiernym bólem. Z jednego plastra zrobiły się już dwa. Z 20mg OxyContinu na dobę zrobiło się już 40mg. Do tego Sevredol oraz Gabapentyna. To wszystko minimalizuje ból, ale go nie wyłącza całkowicie. Cały czas od ojca słyszę o "prądach" pochodzących od guza na kręgosłupie biegnących ku dolnym częściom tułowia aż do pachwiny.
Podnieśliśmy łóżko o 5cm, by lepiej było do wstawania i siadania, a z tym coraz to gorzej. Przy chodzeniu ojciec bardzo kurczowo trzyma się chodzika. Ruchy nerwowe. Bardzo mocno ściska rączki od balkonika, jak by zaraz miały iść z nich soki. To jest jego walka z bólem. Każdy ruch to ból.
Dwa dni temu pojawiły się pierwsze nudności i pierwsze podejście do wymiotów, z których nic nie wyszło. Jednak wczoraj wymioty się pojawiły oraz ogromny jadło- i tabletkowstręt. Po raz pierwszy nie zjadł kolacji oraz - kurwując - nie chciał wziąć żadnych tabletek. Pojawiła się wściekłość. Odczekałem dobrą chwilę. Posłuchał mnie, by wziąć chociaż tabletki przeciwbólowe. Po dobrych dwóch godzinach zaczęły lekko działać i mógł się trochę położyć na lewym boku. Tabletek na inne schorzenia nie wziął. Kolacji nie tknął.
Nasłuchałem się i naczytałem się o różnych przypadkach osób z przerzutami raka nerki do kości. Ból i jeszcze raz ból. W wielu przypadkach trzeba było uśpić pacjenta, aby mógł odpocząć od bólu. Nieprawdopodobne historie. Czy i my będziemy przeżywać coś takiego? Pan Bóg raczy to wiedzieć...
Czy ktoś z Was przechodził coś podobnego? Wesprzyjcie mnie, proszę.
Mój dziadek ma przerzuty do kości, miał radioterapię na kręgosłup, niewiele pomogło. Niestety ma też silne bóle. Tak jak Ty i ja naczytałam się, że przy przerzutach do kości są silne bóle. Pilnujcie żeby tata brał każdą dawkę leku przeciwbólowego bo takie opóźnienia w podawaniu, czy pominięcie dawki może skutkować trudnym do opanowania bólem, systematyczność brania leków uśmierza w jakimś stopniu ból.
Może trzeba zmodyfikować tabletki przeciwbólowe, nie wiem kto Wam je przepisuje ale najlepsze w doborze tego typu leków są hospicja i Poradnie leczenia bólu.
Wspieramy całym sercem, ciężka choroba, ciężko patrzeć na cierpienie ale tylko tyle możesz zrobić być, pomagać, uśmierzać ból i kochać.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
