[Madzia70]

MalgorzataB,
Jeśli możesz, to napisz skąd dokładnie jesteście, to powiem Ci, które HD Was obejmuje. Caritas AW obejmuje Powiat Warszawski Zachodni. Nie ma czegoś takiego jak HD "lepsze" i "gorsze". W większości zależy to od zespołu, na który trafisz, a te z reguły są bardzo dobre

[MalgorzataB]

Jesteśmy z Kobyłki.
Dzisiaj byliśmy w CO na Ursynowie, naszym leczeniem będzie kierował dr M Wierzchowski o którym naczytałam się różnych rzeczy, finalnie nie było tak źle
Dokumentacja z PŁockiej została przekartkowana, pobrano mamie krew i zlecono rtg klatki piersiowej. W piątek 4 sierpnia znowu wizyta, 10 sierpnia będą naświetlania.
Jakie to będzie leczenie jeszcze nie wiem.

[Madzia70]

MalgorzataB napisał/a:

Jesteśmy z Kobyłki.

Stacjonarne - w Wołominie, bardzo dobre - http://www.hospicjum-domowe.waw.pl/
Domowe - Cicely Saunders, WWa na Botanicznej - http://www.shd.waw.pl/jak_pomagamy.php

[MalgorzataB]

Mam pytanie do osób które mają wiedzę dotyczącą radioterapii.
Dzisiaj byliśmy czwarty raz w CO na Ursynowie, mama miała pierwsze naświetlania.
Było pełno ludzi i nie miałam okazji zapytać jaki to rodzaj leczenia, paliatywny czy radykalny.
Przeglądałam jednak teczkę i przy rodzaju leczenia był symbol R2D.
Czy ktoś jest w stanie rozszyfrować ten skrót ?
Spodziewałam się naświetlania paliatywnego, jednak to okienko nie zostało w mamy leczeniu zaznaczone. Naświetlań ma być podobno 10. Następne w środę, wtedy może będzie okazja chwilę porozmawiać, ale może tutaj jakaś dobra dusza mnie wcześniej oświeci

[Madzia70]

MalgorzataB napisał/a:

R2D.

Radioterapia "dwuwymiarowa", dwoma wiązkami promieni.

MalgorzataB napisał/a:

nie miałam okazji zapytać jaki to rodzaj leczenia, paliatywny czy radykalny.

Paliatywny. Radykalny byłby nastawiony na całkowite wyleczenie. Mama od początku jest leczona paliatywnie.

[MalgorzataB]

Tak jak pisze Madzia 70 leczenie w naszym przypadku jest paliatywne.
Mamy 10 naświetlań, dzisiaj było 7. Mama czuje się lepiej, ma lepszy apetyt.
Zobaczymy co będzie jutro, a na razie jest dzisiaj

[MalgorzataB]

Dzisiaj znowu odwiedziliśmy CO na Ursynowie.
Mama dostała ostatnie naświetlanie.
Dostaliśmy wypis, krótko rozmawiałam z naszym Panem Doktorem.
Leczenie wg niego nie jest paliatywne, co potwierdza wypis.
W sumie jakie to ma znaczenie, jakie jest to leczenie?
Niech będzie po prostu najlepsze dla mamy.

[Madzia70]

Pacjent leczony radykalnie nie może być pod opieką hospicjum.

[Ola Olka]

MalgorzataB napisał/a:

Leczenie wg niego nie jest paliatywne, co potwierdza wypis. W sumie jakie to ma znaczenie, jakie jest to leczenie?

Wg wypisu jest planowane leczenie radykalne. Ma to bardzo duże znaczenie ponieważ leczenie radykalne ma na celu drogę do wyleczenie, leczenie paliatywne natomiast tylko poprawienie komfortu życia i ewentualne jego przedłużenie oraz złagodzenie objawów choroby.
Leczenie paliatywne prowadzi się gdy wyczerpano już wszystkie możliwości leczenia radykalnego i szans na wyleczenie całkowite praktycznie nie ma.
Pozdrawiam serdecznie

[MalgorzataB]

Nie jesteśmy jeszcze pod opieką hospicjum.
Ranga leczenia tylko w tym przypadku ma jakieś znaczenie.
Po prostu zrozumiałam że analizowanie: radykalne czy paliatywne nie ma jakiegoś większego sensu. Co ma być to będzie. Są dwie możliwości: życie, albo śmierć
Obie są naturalną koleją rzeczy, jakkolwiek to nie zabrzmi.
Dziękuję za to że jesteście, że ktoś czyta, wesprze dobrym słowem.
Pozdrawiam

[marzena66]

MalgorzataB napisał/a:

Nie jesteśmy jeszcze pod opieką hospicjum.

Jeżeli u mamy jest leczenie radykalne to hospicjum nie obejmie opieką.

MalgorzataB napisał/a:

radykalne czy paliatywne nie ma jakiegoś większego sensu.

MalgorzataB napisał/a:

Co ma być to będzie. Są dwie możliwości: życie, albo śmierć

Oczywiście, że mamy dwa wyjścia: żyć albo umrzeć ale chyba większości z nas zależy żebyśmy my chorzy czy rodziny opiekujący się chorymi skorzystali z tej pierwszej opcji.

Może dla Ciebie Małgosiu nie ma to większego znaczenia radykalne czy paliatywne leczenie jednak dla większości osób ma to ogromne znaczenie bo radykalne to szansa na wyzdrowienie i życie a paliatywne to niestety dość szybka śmierć, więc wiele osób chce usłyszeć, że jest nadzieja, że będą leczyć radykalnie, że są szanse.
Oczywiście możesz mieć taki stosunek do leczenia, bo to Twoje podejście do tematu ale napisałam Ci ten post, żebyś miała świadomość, że jest to bardzo istotna różnica i bardzo ważna dla wielu osób.

MalgorzataB napisał/a:

Dziękuję za to że jesteście, że ktoś czyta, wesprze dobrym słowem.

Jesteśmy, czytamy i wspieramy jak potrafimy.

Dużo sił Małgosiu.

[MalgorzataB]

marzena66 napisał/a:

Oczywiście, że mamy dwa wyjścia: żyć albo umrzeć ale chyba większości z nas zależy żebyśmy my chorzy czy rodziny opiekujący się chorymi skorzystali z tej pierwszej opcji.

Marzenko może to źle zabrzmiało, ale ja od kilku tygodni właśnie pod kątem rozmów z potencjalnym hospicjum próbuję ustalić sposób leczenia mamy.
Dla mnie również BARDZO WAŻNE jest pojęcie "leczenie radykalne".
Ważne, bo otwiera znowu te wszystkie drzwi które jeszcze przed nami: wigilie, wakacje, smażenie konfitur i zbieranie grzybów.
Napisałam tak trochę przekornie bo nagle leczenie paliatywne okazało się radykalnym i oby tak pozostało bo mam świadomość jak poważne zmiany ma mama.
Ta choroba jest ciężka i nieprzewidywalna, leczenie bardzo trudne, obciążające i ciało i duszę.
A to co uznamy za radykalne może stać się w jednej chwili paliatywne i na odwrót.
Bo inna norma przy tej chorobie to nagłe i nieoczekiwane zwroty akcji.

[Madzia70]

Moim zdaniem, ze względu na przerzuty odległe jest to leczenie paliatywne. Chyba że po chemii wszystkie zmiany się wycofały, w co prawdę mówiąc wątpię, bo chemia została przerwana po 3 kursach.

[MalgorzataB]

Madzia70 napisał/a:

Moim zdaniem, ze względu na przerzuty odległe jest to leczenie paliatywne. Chyba że po chemii wszystkie zmiany się wycofały, w co prawdę mówiąc wątpię, bo chemia została przerwana po 3 kursach.

Nie wiem co napisać, Madziu chciałabym uniknąć dyskusji kto ma rację, bo nie o to tutaj chodzi. Z jakiegoś powodu to leczenie zostało nazwane radykalnym. Szczerze mówiąc, też się tego nie spodziewałam. To sprawia że wybór hospicjum schodzi na dalszy plan.

Teraz największym problemem u mamy jest ból przy przełykaniu. Wiedzieliśmy że tak może być, mama pije siemię ma odpowiednią dietę, jednak przydało by się coś co by ten przełyk na czas posiłku przynajmniej znieczulało.
Na razie stosujemy żel taki jak dla dzieci na bolące dziąsła, działa przez 5 min.
Może ktoś ma doświadczenie i coś poradzi?

[Madzia70]

MalgorzataB napisał/a:

To sprawia że wybór hospicjum schodzi na dalszy plan.

Właśnie to jest główny problem i zupełnie nie chodzi o to, kto ma rację - po prostu gdybyś miała pomoc hospicjum, prawdopodobnie nie musiałabyś w takich sytuacjach szukać pomocy w internecie.

U Twojej Mamy należałoby podawać leki przeciwbólowe albo stale (jeśli jakiś poziom bólu utrzymuje się ciągle) albo godzinę przed posiłkami (jeśli ból jest tylko podczas jedzenia). Jeśli pierwsza opcja - proponuję buprenorfinę w plastrach (1/2 plastra w dawce 35 mcg/h), jeśli druga - preparat tramadolu z paracetamolem, na początek w dawce 37,5/325 mg.

Trzeba też pamiętać, że jeśli Mamę boli przy przy przełykaniu to problemem będzie nie tylko jedzenie ale i picie. Z tego względu proponowałabym jednak plastry, ponieważ unikając bólu Mama może łatwo się odwodnić.