[Klarysa]

Niestety z badań Bratowa wypadła.
Wyniki TK również nieciekawe- skóra klatki, lewa pierś, węzły chłonne w lewym dole pachowym, płuco prawe- przerzuty, płyn w opłucnych no i jakieś zmiany na wątrobie- podejrzenia meta.
Nie wiem co robić, dzwoniłam już do pani doktor do Wrocławia- mam dzwonić jutro rano. Ale nie wiem co będzie- bratowa słaba, kaszel, duszności, obrzęk reki lewej- co robić, czy jakąś chemie jeszcze podają, co z tym płynem w opłucnych?
Pomóżcie radami- bo my w domu wszyscy dzisiaj posypaliśmy się całkowicie. Na szczęście bratowa już w domu- byłam po nią i wróciliśmy koło 22, zawsze to będzie bezpieczniej czuła się w domu.
Pozdrawiam!

[ Dodano: 2013-09-27, 01:37 ]
Spytam jeszcze czy na obrzęki można stosować zimne okłady?

[Klarysa]

Witam Was!
Niestety u Nas informacje coraz gorsze! Przykro mi. W sobotę załatwiłyśmy koncentrator tlenu, bo kaszel i zadyszki męczą Bratową, doszło do tego, że boi się chodzić, żeby nie brakło Jej tlenu (dla mnie po prostu boi się, że się udusi). Nasza lekarka domowa przepisała nam tabletki na kaszel- chyba MST z morfiną i jest trochę lepiej. Jutro wizyta u naszej prowadzącej onkolożki- nadzieja jeszcze się tli- ale... Brat pojedzie z Bratową. Mamy tylko nadzieję, że po prostu już jej nie wypiszą, że coś pomogą. Na obrzęk ręki czy na wodę w płucach, aby ulżyć- ponieważ jeśli tak się stanie, to Bratowa już nie wstanie nawet na chwilę. Nie potrafimy jeszcze na głos wypowiedzieć słowa, że nadszedł ten czas, ale każdy z Nas to czuję i myślę, że Bratowa także. Siedzimy z Nią nieustannie, na zmiany, aby nie musiała czuć się sama, ani się bać (ale powiedzcie jak się nie bać ostatecznych rozwiązań), ale TAM z Nią już pójść nie możemy.
Pozdrawiam

[ssisi2]

Klaryso, bardzo mi przykro. Śledzę od dłuższego czasu Wasz wątek i po tym, co piszesz widać jak choroba postępuje. Wydaje mi się, że najbardziej pomoglibyście bratowej, gdybyście zatroszczyli się o dobre leczenie objawowe (hospicjum domowe). Moja mama na duszności i kaszel miała zapisane leki midanium i buskolizynę. Na obrzęki, niestety, nie było sposobu.
Wiem, jak bardzo trudno pogodzić się z tym, że Twoja bratowa odchodzi. Pomyśl tylko, czy warto ją męczyć kolejnymi badaniami czy też chemią? Może przedłużylibyście jej życie o około miesiąc, ale byłby to miesiąc męczarni. Nie chciałabym, abyś zrozumiała mnie źle- nie namawiam Was do poddania się. Przychodzi jednak moment, że trzeba pogodzić się z odchodzeniem ukochanej osoby- właśnie dla jej dobra. W ostatnich tygodniach życia ból sprawia niemal każde badanie- czy tego właśnie chcecie? Czy nie lepiej zapewnić bratowej dobrą opiekę hospicjum domowego aby ostatnie dni spędziła w domu, wśród swojej rodziny, gdzie czuje się bezpiecznie?
Bardzo mi przykro, że to właśnie ja napisałam Ci te słowa. Widzę jak bardzo walczycie, ale chyba przyszedł już moment, że trzeba pogodzić się z losem. Rozumiem Was doskonale- ja też przez to przeszłam...
Życzę sił w trudnych chwilach...

[ Dodano: 2013-09-30, 11:42 ]
Morfina też zmniejsza na duszności.

[Klarysa]

Ssis2- nic nie szkodzi, że Ty napisałaś te słowa- my to już wiemy, sprawy hospicjum domowego i stacjonarnego mamy już załatwione, obdzwonione, właśnie z hospicjum domowego mamy koncentrator tlenu i nazwę tabletek z morfiną. Wstępnie (ze względu na rozległe rany na klatce piersiowej- nie wiemy czy w domu sobie poradzimy z nimi) mamy już załatwione w razie czego miejsce w hospicjum stacjonarnym. To wszystko tak dla bezpieczeństwa i komfortu Bratowej załatwiamy- Ona sama jeszcze nic nie wie. A ponieważ sama chce jechać do szpitala na wizytę Brat nie chce jej namawiać na rezygnacje. Trzeba spełnić jej życzenie- choć nie wiemy, że to nic nie da. Ja tylko mam nadzieję, że jutro nie odprawią nas z kwitkiem. Trzymajcie kciuki, żeby Bratowa mogła czuć się zaopiekowana na ten ostatni czas, żeby poczuła, że dla swoich lekarzy nie była tylko PESELEM.
Pozdrawiam z nadzieją, ale i pełna niepokoju, żalu i smutku.

[Klarysa]

Ciągle pytam- dlaczego Magda musi umierać tak okrutnią śmiercią. Szok.
Po wczorajszym wieczorze juz wiem, że głowa chce walczyć, ale ciało juz nie daje rady.
Co się dzieję:
- rany praktycznie na całej klatce piersiowej, rozległe, ropiejące, starsznie bolące, zwłaszcza przy zmianie opatrunki- już sama nie wiem jak ma to robić, aby zmniejszyć ból;
- Bratowa chodzi juz tylko przy asekuracji, nogo jak z waty, myślę, że mieśnie zaczynaja zanikać
- straszny obrzęk na lewej ręce, do tego dochodzi ból;
- puchnie Jej juz jedna noga w kostce (prawa);
- prawie juz nie je, często jej się odbija;
- no i w piatek miniony chodziła- dziś już tylko siedzi ze spuszczoną główą, bo leżąc się dusi;
- no i napady kaszlu i duszności, których bratowa panicznie się boi (wczoraj po przejściu kilkunastu metrów wpadał w histerię, że się dusi).
Wiem, że dzisiaj Ją odeślą do domu (nie wiem, czy na Kamieńskiego we Wrocławiu zatrzymują na oddziale przypadki beznadziejne- może ktoś ma doświadczenie- dla Magdy byłaby to jeszcze świadomość, że jeszcze coś się da zrobić).
Patrząc na te objawy jak myślicie, co należy jeszcze zrobić (mamy świadomość, że leczyć Jej nie będą), jak długo może potrfać ta męka dla Niej ( i tu myślę przed wszystki o ranach), co jeszcze należy do Nas, czy damy rade opiekować się Nią w domu (wczoraj niestety miałam problem ze zmianą opatrunku).
Poradziecie coś- bo zaczynam wariować.
Pozdrawiam.

[Richelieu]

Klarysa napisał/a:

co jeszcze należy do Nas, czy damy rade opiekować się Nią w domu (wczoraj niestety miałam problem ze zmianą opatrunku). Poradziecie coś- bo zaczynam wariować.

Uważam, że powinniście pilnie poszukać pomocy i opieki ze strony hospicjum,
może to być opieka w domu, niekoniecznie stacjonarna w ośrodku hospicyjnym.
Lekarze i pielęgniarki tam pracujący mają najlepsze doświadczenie w pomocy w takich przypadkach.

Życzę Wam dużo sił w tym czasie.
Pozdrawiam.

[Klarysa]

Dziękuję za każde słowo!

[ssisi2]

Klaryso! Zostało Wam już niewiele czasu
Z objawów, które opisałaś wiele wystąpiło u mojej mamy.
Tak jak ja i Richelieu napisaliśmy wyżej- ściągnijcie opiekę hospicjum do domu. Naprawdę, nic lepszego nikt Wam nie zapewni.

Jeśli chodzi o duszności. Spróbujcie podnieść bratową do pozycji półsiedzącej w łóżku i niech tak cały czas leży; ułożone poduszki, podniesiony materac....

Na rany Pani doktor z hospicjum poleciła nam aby spryskiwać tylko i wyłącznie octeniseptem - żadnych opatrunków, których zmiana sprawiała ogromny ból. Pomagało- rany szybko się zasuszały. Oczywiście o całkowitym zagojeniu nie ma tu mowy.

Duszności- tak jak pisałam- lek midanium we wstrzyknięciu podskórnym (np. w motylek)- działa w ciągu 2-3 minut.

Klaryso- opieka hospicyjna w domu jest potrzebna Wam najpilniej! Nie szukanie oddziału onkologii, na którym zajmą się bratową. Taka świadomość jest już Magdzie niepotrzebna. Zresztą- za chwilę może nie mieć już tej świadomości i tylko niepotrzebnie będziecie Ją męczyć

Klaryso! Przy pomocy hospicjum domowego dacie radę! To opieka na każdy telefon, zwłaszcza w ostatnich dniach życia. Ja też myślałam, że nie podołam. Tydzień przed śmiercią mamy "odpuściłam", przestałam ją męczyć i nie pojechaliśmy na wymianę nefrostomii, bo to nie miało już sensu (mama miała już takie objawy jak Twoja bratowa). Każdy dzień przynosił coś nowego i strach, że sobie nie poradzimy. Daliśmy jednak radę- właśnie dzięki pomocy hospicjum.

[Klarysa]

Ale jak Jej powiedzieć, że to koniec- powiedzcie, jak powiedzieć bratu, który cały czas zachęca Ją do walki, zresztą Ona sama mówi, że się nie poddaje. No jak, opieka nad Magdą dla mnie to nie problem- pracuję prze drogę (jestem nauczycielką i pani dyrektor ułożyła mi plan jednym ciągiem bez okienek, a więc nie ma mnie w domu najwyżej 5 godzin). W tym czasie jest jeszcze moja mama emerytka, mama Magdy nie pracująca. Jakoś to zorganizujemy- ale co powiedzieć Magdzie???? Bratu należny się 14 dni opieki nad Magdą, nie wiem, czy już powinien je wziąć, czy jeszcze czekać na dni ostatnie. Tyle tych pytań, a dobrych odpowiedzi już nie ma. Strach, panika wręcz, ból, żal, złość, rezygnacja- sama nie wiem co jeszcze jest we mnie. A nie chcę sobie nawet wyobrażać co może czuć człowiek w takiej sytuacji. Tak bardzo się Magda starała, tak dbała, tak walczyła bohaterka! Wygrała 3 lata życia, ale tak bardzo chciała więcej!

[Caroline]

Witaj
Mojej Mamie lekarka z hospicjum domowego zaleciła opatrunki grassolind- jest na nich podobno siateczka z natłuszczeniem aby opatrunek nie przywierał do rany oraz aby pryskać ranę samym octeniseptem.My stosowaliśmy jeszcze na ranę maść tribiotic w saszetkach.
Ja przez to przechodziłam niecałe 6 miesięcy temu.... rak piersi, otwarta rana, rozsiew....

[Klarysa]

Dziękuję Wam, bardzo serdecznie, łatwiej z Wami.
Co u Nas. Brat zawiózł dzisiaj Magdę do szpitala (Wrocław, ul. Kamieńskiego), był to ogromny wysiłek dla Niego, aby sobie poradzić, no i przede wszystkim dla Bratowej, która nie chaciała zrezygnować z jazdy do swojego szpitla. Chociaż wszyscy baliśmy się okropnie co będzie- to jak zwykle na lekarzach i personelu zarówno poradni jak i oddziału onkologicznego (piętro 5) nie zawiedliśmy się. Wiemy, że leczenia już dla Magdy w tej chwili nie ma, ale:
- zajęli się Nią tam jak księżniczką;
- w poradni już na nią czekali, zaraz po wizycie wjazd na 5 pietro;
- wszyscy postawienie w pogotowiu, nasza Magda na oddziale znana jest dobrze więc wszyscy powitali Ją mimo świadomości sytuacji z radością;
- priorytety to ściagnąć na cito wodę z płuc (co zrobiono koło 15- ściągnieto cały płyn z płuca prawego- 2600 ml, po zabiegu okazło się, że w płucu troche powietrza jest, ale na ten czas żadnej decyzji nie podjęto- okaże się rano, czy załóżą sączek. lewe płuco czyste- śladowe ilości płynu), no i wzmocnienie Bratowej, a potem zobaczymy;
- Magda poczuła się dużo lepiej, no i chyba wreszcie bezpieczniej.
I chyba to najważniejsze, aby komfort Jej życia był jak najlepszy.
My tu na miejscu domknęliśmy sprawy hospicyjne, wszystko przygotowane. Staramy się jakoś ogarnąć. Ważna teraz jest Magda.
Natomiast moja wdzięczność (bez względu na to, jak się to wszystko skończy) dla lekarzy i pielęgniarek z Kamieńskiego (onkologia)chyba nigdy się nie skończy, mam nadzieję, że będę mogła jakoś to spłacić.

[ Dodano: 2013-10-02, 09:59 ]
Co nowego!
Magda nadal słaba, z tego co fragmentarycznie się dowiedziałam od niej to w planie jest chemioterapia, około 14 tam będę to się dowiem jak i co i czy to Magdzie bardziej nie zaszkodzi. Pogadam z lekarką. Magda nadal leży, o płucach nic Jej nie mówili- pewnie woda nachodzi i się śpieszą. Nie wiem- zajedziemy to zobaczymy. Myślę, że Magda się zbiera powoli do ostatniej drogi, czyli czas, aby być przy Niej. Trudne to wszystko, ale pozwolić Jej cierpieć, to byłoby dopiero straszne.

[Klarysa]

Witajcie!
Tracimy Magdę. Po ściągnięciu płynu z płuc doszło do odmy, niestety płyn znowu narasta. Magda juz prawie nie ściąga maski tlenowej. Siedzi z głowa pochylona do przodu. Boli Ją już kark i całe plecy. Dzisiaj nic nie zjadła, ledwo pije łyk wody co 2-3 godziny. Brat dzisiaj został w szpitalu na noc (dzięki uprzejmości pani doktor, która daje Bratowej "tygodnie, raczej dni"), my wróciłyśmy tuz przed północą. Cały personel szpitala i lekarze są w szoku- podano jej jakąś słaba chemię tylko dlatego, że nikt z lekarzy nie mia odwagi powiedzieć Jaj, że chemii już nie będzie. Na razie zostajemy na Kamieńskiego- moim zdaniem nie ma szans na to, abyśmy poradzili sobie z opieką w domu. Magda się cały czas dusi, no i jeszcze te straszne rany, nie wspomnę o bólu. Niestety mieszkamy w takiej dziurze, że wszędzie daleko, karetka też do Nas jedzie godzinę, hospicjum domowe- odległóść 55 km- no i tego tak się boimy.
No i teraz nie wiemy co robić.

[ Dodano: 2013-10-03, 06:53 ]
No i ta potworna Jej świadomość, cały czas powtarza, że chemią wybiją robala i będzie ok. Masakra jakaś, jak patrzeć na to wszystko, udajemy i kiwamy głowami, ale tak przecież nie mozna w nieskończoność. Boże świety- jak sobie poradzić? Jak?

[Richelieu]

Klarysa napisał/a:

Tracimy Magdę. Po ściągnięciu płynu z płuc doszło do odmy, niestety płyn znowu narasta. Magda juz prawie nie ściąga maski tlenowej. Siedzi z głowa pochylona do przodu. Boli Ją już kark i całe plecy. Dzisiaj nic nie zjadła, ledwo pije łyk wody co 2-3 godziny.

Uważam, że już czas, by pomyśleć o uregulowaniu przez Waszą bratową spraw wobec Boga,
o ile jest osobą wierzącą.
W takim razie nie odwlekajcie wizyty księdza, by nie okazało się później, że zabrakło na to czasu.

Także w sprawach doczesnych, jeśli są jakieś sprawy do załatwienia, np. majątkowe,
to czas na to najwyższy.
Powinniście to wiedzieć, by później nie żałować, że o tym na czas nie pomyśleliście.

Klarysa napisał/a:

No i ta potworna Jej świadomość, cały czas powtarza, że chemią wybiją robala i będzie ok. Masakra jakaś, jak patrzeć na to wszystko, udajemy i kiwamy głowami, ale tak przecież nie mozna w nieskończoność. Boże świety- jak sobie poradzić? Jak?

Ta jej postawa może być takim mechanizmem obronnym głośnego wypierania i negowania powagi sytuacji i postępu choroby.
Możecie próbować rozmawiać z bratową o potrzebie pozałatwiania spraw tego wymagających na wypadek pogorszenia się jej stanu zdrowia,
niekoniecznie wspominając o tym, do czego pogorszenie to prowadzi.

Pozdrawiam i bardzo współczuję tych trudnych chwil.

[Klarysa]

Spowiedź oraz sakrament namaszczenia mamy załatwiony.
Kwestie majątkowe- w związku z tym mam pytanie:
1. Brat nie ma dzieci, wybudowali dom na kredyty- brat jest jako główny kredytobiorca Magda jest dopisana, czy w związku z tym mamy coś załatwiać. Kredyt wzięli już podczas małżeństwa, Magda była jeszcze wtedy zdrowa. Także nie wiem czy coś winniśmy z tym zrobić. Czy w tej sytuacji można sprawy zostawić własnemu biegowi. Proszę o szybka odpowiedź, bo z tego co piszecie, zwłaszcza Ty Richelieu mamy niewiele czasu. [wydzielona dyskusja na temat spraw spadkowych]

[ Dodano: 2013-10-03, 09:55 ]
No i jeszcze jedno- Magda jest już w drodze do domu- bardzo chciała, a więc pomimo strachu i rozpaczy zdecydowaliśmy się Ją zabrać. Boję się strasznie co będzie, jak to będzie- ale to ostania nasza posługa dla Niej, a więc odmówić nie możemy, nie potrafilibyśmy żyć z tą myślą, że zmarła w szpitalu (chociaż cały czas byliśmy przy niej),
a tak bardzo chciała do domu.
Na pewno będę Was jeszcze prosić o pomoc, więc proszę bądźcie z nami teraz, bo boimy się strasznie, a po prostu nie wyobrażam sobie, co może czuć Magda. Boże!

[Iwona]

Namówcie ją na hospicjum. Co będzie jeśli będzie cierpieć, a pomoc będzie "w drodze". W hospicjum będą wiedzieli jak jej ulżyć. No i non stop będzie mieć pomoc.