[panterka]

Witam wszystkich.
To mój pierwszy post na tym forum, ale przechodzę od razu do konkretów.

Nie przekroczyłam jeszcze 40-stki, po biopsji guza w piersi stwierdzono u mnie
"Cellualae carcinomatosae et massae necroticae (C5)".
Sama już sobie znalazłam tłumaczenie - komórki rakowe i masy martwicze (jeśli coś pokręciłam to proszę o poprawienie).
Z dodatkowych badań jakie miałam wykonane dowiedziałam się, że:
- płuca bez zmian ogniskowych
- serce w normie
Zaatakowane są chyba też węzły chłonne (bolą mnie).
Być może jeszcze jakieś badania przede mną... Skany wyników w załączniku.

Z rozmowy z lekarzem dowiedziałam się, że najpierw będę miała przeprowadzone leczenie chemią,
następnie operacja - usunięcie piersi.
Jednak nikt mi nie chce podać jakichś konkretów np. jak długo będzie trwała "chemia" itp.
A mnie, jako pacjenta interesują takie "przyziemne" sprawy...
W związku z powyższym mam kilka pytań, na które ktoś "po przejściach" może zechce mi odpowiedzieć.

1) Czy wyznaczenie terminu leczenia "chemią" na ok. 21 dni od wyników biopsji to jest szybkie załatwienie sprawy, czy nie (na skierowaniu miałam dopisek PILNE, leczenie w wojewódzkim centrum onkologii)?

2) Jak długo trwa leczenie chemią? Nikt mi tego nie chce określić - nie wiem, może to indywidualna sprawa i po iluś-tam seriach bada się pacjenta i wtedy decyduje czy jeszcze, czy już dosyć...
Czy to jest norma - najpierw chemia, a później operacja...? Słyszałam, że trzeba będzie u mnie zastosować BARDZO agresywną chemię - czy to dobry znak (w końcu jestem stosunkowo młoda - może mój organizm może więcej wytrzymać), czy też nie za bardzo...?

3) Jak wygląda sama "chemia" (gdzieś już wyczytałam, że to podobno kroplówka), jakie mogą być skutki uboczne, czego się mogę spodziewać...? To, że stracę włosy to chyba raczej pewne ale czy to się stanie z dnia na dzień po pierwszej serii, czy po kilku seriach chemii i będzie to rozłożone w czasie...?

4) Jak długo przebywa się w szpitalu w związku z usunięciem piersi? Jak długo trwa rehabilitacja i na czym to polega (gdzieś w necie tak na szybko znalazłam, że to ważna sprawa)?

5) Jak wygląda sprawa ze zwolnieniem lekarskim...? Wolałabym tego uniknąć i pójść do pracy (wiadomo jakie dzisiaj mamy czasy), ale nie mam pojęcia jak to wygląda podczas chemii, jakie są skutki uboczne... Czy "odpoczynek od pracy" jest konieczny? Jeżeli tak, to ile dni. Jak to wygląda po operacji usunięcia piersi...?

Te pytania to tak na szybko, po prostu to co mi w tej chwili przychodzi do głowy. Za wszelkie informacje z góry dziękuję.

[sonia21]

Witaj na Forum panterka,

ilość cykli chemii to indywidualna sprawa chorego ,

panterka napisał/a:

Czy to jest norma - najpierw chemia, a później operacja...? Słyszałam, że trzeba będzie u mnie zastosować BARDZO agresywną chemię - czy to dobry znak (w końcu jestem stosunkowo młoda - może mój organizm może więcej wytrzymać), czy też nie za bardzo...?

nie jest to norma , każdy organizm inaczej reaguje na chemioterapie , włosy na pewno stracisz ale odrosną ,chemię podaje się w kroplówkach , możesz mieć mdłości , wymioty możesz stracić smak piszę możesz ale nie musisz każdy reaguje inaczej ,
pobyt w szpitalu po usunięciu piersi to też indywidualna sprawa chorego , nie jesteś w stanie przewidzieć jak będzie się goiło , rehabilitacja jest długa i mozolna trzeba rękę masować , ćwiczyć nie wolno dźwigać nic w ręce po stronie usuniętej piersi , od Twojej rehabilitacji będzie zależało czy ręka wróci do pełnej sprawności ? a zwolnienie na pewno dostaniesz na długo ,
na pewno nie odpowiedziałam Tobie wyczerpująco na wszystkie pytania ale nie potrafię na wszystkie , myślę że na pewno ktoś bardziej kompetentny to zrobi ,
jeszcze pytanie dlaczego myślisz że masz zajęte węzły czy robione miałaś w tym kierunku badania ?
pozdrawiam cieplutko .

[anna53]

Moim zdaniem powinnaś mieć jeszcze skier. na biopsje grubo-igłową w w tym osrodku co będziesz operowana. Po tej biopsji powinni Ci okreslić dokładniejsze rozpoznanie oraz oznaczyć receptory. Później dopiero chemia, potem operacja, póżniej radioterapia itd. to wszystko zalezy od dokładniejszego rozpoznania i okreslenia receptorów Ja mialam grubo-igłową, oznaczenie receptorów, operację, chemię i radioterapę na koniec, ppozdrawiam anna

[absenteeism]

W jakim badaniu obrazowym stwierdzono guza? Czy możesz podać pełną dokumentację dotychczasowo wykonanych badań (oprócz RTG i biopsji) - np. USG piersi / mammografia, USG jamy brzusznej?

[ja100]

panterka napisał/a:

2) Jak długo trwa leczenie chemią? Nikt mi tego nie chce określić - nie wiem, może to indywidualna sprawa i po iluś-tam seriach bada sie pacjenta i wtedy decyduje czy jeszcze, czy już dosyć...

tak, chemia jest ustalana indywidualnie, lekarz decyduje po ilu wlewach zrobić wyniki

panterka napisał/a:

Czy to jest norma - najpierw chemia, a później operacja...

nie jest to norma, u mnie najpierw była operacja

Piszesz, że płuca i serce w normie, to ok.
Ja bym proponowała zrobić jeszcze USG jamy brzusznej!
Nie czytaj za dużo o skutkach ubocznych, bo później będziesz zdiwiona, że ich nie masz (ja tak miałam, po pierwszym wlewie wracałam z woreczkiem w ręku... bo zaraz będę wymiotować, a tu nic.. oj jaka zawiedziona byłam )

Pozdrawiam

[panterka]

Dzięki za szybki odzew Jeśli idzie o to, skąd wiem o węzłach chłonnych, to miałam badanie USG piersi (a wcześniej jeszcze mammografię). W opisie do badania USG coś tam jest o węzłach i trochę mnie bolą.

@absenteeism - poniżej umieszczam opis do badania mammograficznego i USG. W tej chwili to są wszystkie badania, które miałam wykonane. Zapewne jeszcze jakieś przede mną...

[ Dodano: 2012-07-08, 11:52 ]
Kurczę, coś żle kliknęłam i teraz będzie post pod postem (nie widzę opcji edycji postu) bo nie dołączyłam opisu z badania USG.
Wszystko jest w porządku / ab.

[Richelieu]

panterka napisał/a:

1) Czy wyznaczenie terminu leczenia "chemią" na ok. 21 dni od wyników biopsji to jest szybkie załatwienie sprawy, czy nie (na skierowaniu miałam dopisek PILNE, leczenie w wojewódzkim centrum onkologii)?

Uważam, że można uznać to za dobry termin.
Leczenie rozpoczęto trzy tygodnie od rozpoznania, teraz czas zaczyna pracować na Twoją korzyść.

panterka napisał/a:

2) Jak długo trwa leczenie chemią? Nikt mi tego nie chce określić - nie wiem, może to indywidualna sprawa i po iluś-tam seriach bada się pacjenta i wtedy decyduje czy jeszcze, czy już dosyć... Czy to jest norma - najpierw chemia, a później operacja...?

Czas trwania leczenia: jest to zwykle 4 albo 6 cykli chemioterapii (CTH), szczegółowo opisane od str. 128 Zaleceń PUO.
Postępowanie z CTH przedoperacyjną przewidywane jest jako jeden z wariantów postępowania dla stadiów zaawansowania z przerzutowo zajętymi węzłami chłonnymi.

panterka napisał/a:

3) Jak wygląda sama "chemia" (gdzieś już wyczytałam, że to podobno kroplówka), jakie mogą być skutki uboczne, czego się mogę spodziewać...? To, że stracę włosy to chyba raczej pewne ale czy to się stanie z dnia na dzień po pierwszej serii, czy po kilku seriach chemii i będzie to rozłożone w czasie...?

Utrata włosów zwykle następuje po I lub II cyklu, czasem później, rzadko do niej nie dochodzi w ogóle.
Po zakończeniu leczenia włosy odrastają, ich utrata jest tylko przejściowa.
Intensywność innych skutków ubocznych (nudności, osłabienie, bolesność, problemy z pamięcią) bywa bardzo indywidualna.

panterka napisał/a:

4) Jak długo przebywa się w szpitalu w związku z usunięciem piersi? Jak długo trwa rehabilitacja i na czym to polega (gdzieś w necie tak na szybko znalazłam, że to ważna sprawa)?

Sama hospitalizacja trwa względnie niedługo, raczej do kilkunastu dni.
Rehabilitacja w przypadku usunięcia węzłów chłonnych (limfadenektomii) jest bardzo ważna i konieczna,
jej zaniedbanie może prowadzić do poważnych powikłań - obrzęków limfatycznych.

panterka napisał/a:

5) Jak wygląda sprawa ze zwolnieniem lekarskim...? Wolałabym tego uniknąć i pójść do pracy (wiadomo jakie dzisiaj mamy czasy), ale nie mam pojęcia jak to wygląda podczas chemii, jakie są skutki uboczne... Czy "odpoczynek od pracy" jest konieczny? Jeżeli tak, to ile dni. Jak to wygląda po operacji usunięcia piersi...?

Na pewno bez przynajmniej ok. 3 tygodni zwolnienia nie obejdzie się na czas zabiegu mastektomii i rekonwalescencji po niej.
W trakcie kolejnych cykli CTH możesz potrzebować np. 2-3 dni każdorazowo na dojście do siebie po niej,
jednak nierzadko zdarza się, że panie pracujące nie przerywają pracy podczas przyjmowania całej CTH,
jedynie z wyjątkiem takich kilkudniowych zwolnień lekarskich.

[akos6]

Witaj na forum
Widzę, że na wszystkie pytania są już odpowiedzi więc nie będę się powielać

[panterka]

Witam ponownie. W chwili obecnej jestem po dwóch wlewach (niedługo trzeci) i po kilkunastu dniach nad morzem Poniżej kilka refleksji i kilka pytań.

Skutki uboczne - jak pisała @ja100 - nie są aż tak straszne. Dużo włosów wypadło, ale część pozostała. W kapelusiku p-słonecznym te wystające resztki wyglądały całkiem naturalnie :-) Wymioty (niewiele) dopadły mnie po pierwszym razie, ale dopiero na drugi dzień po wlewie. Za drugim razem zastosowałam "kurację COLĄ" i nudności były mniejsze. A woreczek, który otrzymałam w szpitalu pozostał "na pamiątkę".

Wyniki badań.

USG jamy brzusznej (wykonane przed pierwszym wlewem)
"Wątroba jednorodna niepowiększona. Pęczherzyk żółciowy bez złogów. Drogi żółciowe nieposzerzone. Trzustka, nerki, śledziona i przestrzeń wokół wielkich naczyń bez zmian."
Rozumiem, że wszystko OK...

Poniżej wrzucam fotki:
- biopsji gruboigłowej
- morfologia przed drugim wlewem (dodam, że po pierwszym wlewie otrzymałam preparat NEULASTA)

Moje pytania:

1) Co oznaczają wyniki biopsji gruboigłowej - ale tak po ludzku. Niestety żaden z lekarzy nie miał czasu mi tego wyjasnić...

2) Wyniki morfologii chyba nie są takie złe - lekarz po drugim wlewie uznał, że NEULASTA nie jest mi potrzebna. Ale czy to faktycznie jest tak "różowo" z moją krwią, czy też chroniony jest budżet NFZ (w końcu Neulasta kosztuje ok. 4000 PLN a ja płaciłam w aptece tylko 3 PLN z groszami) ?

3) W dniu poprzedzającym wlew wieczorem oraz rano w dniu wlewu biorę 8 tabletek PABI-DEXAMETHASON (1mg) - czyli 2 x 8 tabletek w krótkim czasie. W jakim celu podaje mi sie ten lek?
Jeden z lekarzy, gdy to zobaczył, wprawiło go to w takie osłupienie, że w końcu pstanowił wyjść z gabinetu i skonsultować to z lekarzem, który mi to zapisał...

[Richelieu]

Wynik biopsji gruboigłowej:
- rak przewodowy inwazyjny o średnim stopniu złośliwości,
- brak aktywności receptorów ER i PgR, tzn. rak jest niehormonozależny (brak możliwości skutecznej hormonoterapii),
- czynnik HER2 ma wartość dodatnią, co oznacza większą agresywność nowotworu.

Z wynikami tymi koreluje wartość czynnika Ki 67, o którym w tej pracy (od str. 14) czytamy m.in.:

Cytat:

Do innych czynników prognostycznych w raku piersi zaliczamy markery proliferacji komórkowej, między innymi antygen Ki-67, którego ekspresja stwierdzana jest we wszystkich fazach aktywnych cyklu komórkowego. Maksymalny poziom Ki-67 można wykryć podczas mitozy [36]. Wskaźnik antygenu Ki-67 przedstawia się jako odsetek procentowy wyznakowanych jąder komórkowych ( niski =< 15%, średni 16-30%, wysoki >30%). Stwierdzono, że im wyższy stopień złośliwości histologicznej, tym wyższa ekspresja Ki-67. Natomiast niski poziom tego antygenu wiąże się z wysoką ekspresją receptorów steroidowych [37,38]. Zależności pomiędzy Ki-67 a HER2 nie zostały do końca ustalone, bowiem w licznych badaniach na ten temat uzyskano sprzeczne wyniki, co wiązało się najprawdopodobniej z niewielką liczebnością badanych grup [39].

panterka napisał/a:

USG jamy brzusznej (...) Rozumiem, że wszystko OK...

Tak.

[panterka]

Dzięki. Pomału wyłania mi się konkretny obraz mojego stanu zdrowia...

[facet_panterki]

Witam. To mój pierwszy post i na początku muszę zaznaczyć, że osoba o nicku "panterka" (moja żona) niestety nie żyje... (przerzuty do mózgu) Minął już jakiś czas, emocje trochę opadły, postanowiłem więc zadać pytanie, które mnie nurtuje... Ale wcześniej muszę napisać jak przebiegało leczenie:

- chemioterapia : schemat TAC x 6
- pobyt w szpitalu i usunięcie piersi (wszystkie pozostałe badania OK)
- podawanie herceptyny (w sumie 6 dawek - następne były już niepotrzebne...). Dodam tylko, że badania krwi były tak dobre jakby nie było wcześnij chemioterapii; rana goiła się "jak na psie"
- po mastektomii zalecone były również naśwetlania/radioterapia(niestety - nastąpiła wznowa w bliźnie). Było to 25 x na ścianę klatki piersiowej i 25 x na węzły chłonne <fotony 6 i 15 MV - radioterapia radykalna 3D>). Wszystkie badania dodatkowe (w tym scyntygrafia OK).
- jak wcześniej napisałem - herceptyna tylko 6x. A przyczyna tego była taka, że pojawiły się bóle głowy i najgorsze co można sobie wyobrazić - przerzuty do OUN ("liczne ogniska wzmacniające się po kontraście, zlokalizowane w przestrzeni nad i podnamiotowej. Część z nich otoczona strefą obrzęku - rozsiany proces nowotworowy"). Tak jak pisałem - bóle głowy, wymioty, zawroty głowy, trudności z chodzeniem, ciężko było się z żoną dogadać przez telefon...
- po tej diagnozie - radioterapia/naświetlanie mózgu ("fotony 6 MV, otrzymała na OUN 20Gy/T" - w sumie naświetlanie głowy 5x) + leki przeciwobrzękowe (Manitol w szpitalu)
- po naświetlaniu - jak dla mnie - stał się CUD. Lepiej kontaktowała, a po miesiącu gdy pojechaliśmy na badania kontrolne już prawie dobrze chodziła. Ponieważ efekty radioterapii były widoczne, rozpoczęta została następująca terapia: XELODA (Capecytabinum) + TYVERB (Lapatinib) - okres cyklu 21 dni.
Efekty były super - do tego stopnia, że żona mogła prowadzić samochód (za zgodą lekarza). Wyniki badań w większości w normie. Oczywiście skutki uboczne w/w tabletek były, ale żona mogła prowadzić auto !!! chodziła na długie spacery itd. Jednak po 6 takich cyklach (w połowie 7 cyklu) pojawiły się znowu bóle głowy...
- Niestety - znowu szpital i radioterapia/naświetlanie głowy... ("fotony 6 MV, otrzymała na OUN 16Gy/T" - w sumie naświetlanie głowy 8x). Jeżeli czyta ktoś zainteresowany tematem to muszę dodać, że między jednym naświetlaniem mózgu a drugim musi być przerwa 6 miesięcy - w tym przypadku przerwa trwała 1 - 2 dni dłużej, więc można było stosować radioterapię natychmiast.
Jednak tym razem limit szczęścia się wyczerpał i tak po 2 tygodniach (kiedy wydawało się, że wszystko będzie OK - długie spacery itd) stan zdrowia zaczął się pogarszać... 35 dni po zakończeniu drugiego naświetlania głowy śona odeszła...

W sumie od rozpoczęcia pierwszej radioterapii głowy, żona żyła jeszcze 209 dni - bez tego (jak mi powiedział lekarz) miała +/- ok 30 dni życia.
I tutaj moje pytanie - czy zdarzają się przypadki (z rozsianym nowotworem mózgu) pozytwnej reakcji pacjenta na drugą radioterapię i leczenie np. Xeloda + Tyverb (lub inne)? Jaka jest (znana, udokumentowana) maksymalna, skuteczna ilość takich terapii...?

Pytam dlatego, że osobiście jestem tym tematem zainteresowany, ale również z tego powodu, że miałem już pytanie od kogoś "jak to dalej będzie"... Oczywiście zaznaczyłem, że mogę opowiedzieć jak to było z moją żoną, ale inny pacjent może gorzej lub lepiej zareagować na terapię... No i właśnie stąd moje pytanie (bo to, że pacjenci żyją krócej to wiem...)
Byłbym wdzięczny za udzielenie odpowiedzi.

[missy]

facet_panterki,

Przede wszystkim - najszczersze wyrazy współczucia.

Zadałeś trudne pytanie i w zasadzie sam trochę odpowiedziałeś - inny pacjent może gorzej lub lepiej zareagować na terapię...
Na pewno zdarzają się dłuższe niż Wasze 209 dni okresy pozytywnych odpowiedzi u chorych na raka piersi z przerzutami do oun, może spróbuj poszukać wśród wątków na forum. Niemniej zasadniczo mnogie przerzuty do oun mają swoją medianę przeżycia:
1. bez leczenia
2. po radioterapii i leczeniu systemowym
3. po leczeniu operacyjnym( jeśli jest możliwe).
Wiadomo,że tylko leczenie operacyjne (ewentualnie radioterapia stereotaktyczna) w przypadku pojedynczej zmiany (bądź niewielu, ale operacyjnych) może wydłużyć całkowity czas przeżycia, pozostałe metody wydłużają czas do progresji. A każda kolejna linia leczenia najczęściej daje krótszy czas pozytywnej odpowiedzi, niestety.
Pamiętaj, że ta pozytywna reakcja ( albo jej brak) na leczenie wiąże się ściśle z rodzajem nowotworu( wszystkie parametry i cechy histologiczne), jego zaawansowaniem w momencie wykrycia, w końcu z niezbadanymi jeszcze cechami osobniczymi danego pacjenta i "jego" nowotworu,które sprawiają, że jeden schemat chemii działa a inny nie.
Twoje drugie pytanie dotyczące udokumentowanej maksymalnej, skutecznej ilości terapii wykracza poza zakres mojej obecnej wiedzy, nie umiem odpowiedzieć.