[Leea]

Witam
Wasze forum wspomaga mnie już od 2 lat, ale nie pomyślała bym, że sama będę szukała tu pomocy.

Miałam wykonane badanie w kierunku mutacji BRCA1 i BRCA2 ze względu na chorobę mojej siostry rak piersi ( 44lata).
Mutację BRCA1 potwierdzono u moich sióstr u mnie mutacji niestety nie stwierdzono.
Piszę niestety ponieważ ten wynik zamknął mi drogę do leczenia.

Wiadomym było że nasza babcia zachorowała na raka piersi z przerzutami (jajniki, otrzewna) w wieku 38 lat.
O dziwo poradnia genetyczna zainteresowała się mną i moimi 2 siostrami oraz 2 siostrzenicami całkowicie pomijając braci którzy mają córki.

W poradni usłyszałam tylko jest pani w grupie wysokiego ryzyka, do widzenia (objęto mnie rządowym programem wczesnego wykrywania raka piersi).

Na wyniku z konsultacji genetycznej napisano min: -
- w przypadku konieczności stosowania hormonalnej terapii zastępczej, wskazana terapia estrogenowa, niskodawkowa, przezskórna,krótkoterminowa
- powyżej 35 r.ż. do rozważenia chemoprewencja tamoxifenem po wykluczeniu wszystkich przeciwwskazań.

Wynik ujemny zmniejsza prawdopodobieństwo wystąpienia nowotworu jednak nie wyklucza jego wystąpienia u osoby badanej. Prosimy o okazywanie wyniku niniejszej konsultacji przy wszystkich wizytach lekarskich etc.

Moim problemem są torbiele w obu piersiach ( zdiagnozowane jako nowotwór niezłośliwy sutka) powodujące nieustający ból ( piersi mastopatyczne), jak i bóle jajników i podbrzusza, niejednokrotnie wykluczające mnie z życia. Piersi bolały mnie od zawsze ale cyklicznie od około 2 lat bolą nieustannie.
Nigdy nie miałam wykonanej biopsji żadnej z torbieli ( ostatnio tj. 15 czerwca onkolog zastanawiał się nad biopsją, ale doszedł do wniosku, że może za rok), jedyne ciągłe wykonywanie USG ( w ciągu roku USG wykonano u mnie 7 czy 8 krotnie) + teraz mammografia, wszystkie wykazują to samo. Ostatnie wyniki wykonane 14. 06. 2016 wykazują torbiele największe : PL 16x6mm, PP 9x4, pozostałe torbiele w obu piersiach do 7mm ( wcześniej były do 5mm) razem było ich ponad 10, na tylu sztukach lekarz wykonujący USG zrezygnował z liczenia. Mammografia dodatkowo wykazała tylko 1 zwapnienie łagodne.

Hiperprolaktynemia: Prolaktyna wynik 10,56 po teście po 60 min 172,10. Dyslipidemia
łagodna: ostatni wynik: cholesterol całk. 272, HDL 39.9, Trójglicerydy 269, LDL 179 nie toleruję statyn ani fibratów więc tu leczenie odpada, czym bardziej dbam o dietę tym wyższy jest Cholesterol tzw. zły a obniża się dobry.Podejrzenie PCOS.
Podwyższony testosteron i androstendion wit D3-5.81 przy zalecanym stężeniu 30-100ng/ml.

USG ginekologiczne, w porządku. Tak samo jak wynik CA125 - 11,83 białko HE4 - 52,61.
Pojawił się męski zarost min. wąsy, wypadają włosy na głowie.
Odwiedziłam już wielu lekarzy również odległych od mojego miasta, ginekologów- onkologów, ginekologów-onkologów-endokrynologów z nadzieją że ktoś mi pomoże.
Każdy z nich stwierdził ze pomogły by hormony jednocześnie zastrzegając, że się pod hormonami nie podpiszą.

Każdy z tych lekarzy uświadamiał mnie jak groźny jest rak szczególnie jajnika, tylko nie wiem w jakim celu i dlaczego akurat jajnika. Wiem z czym się wiążą obie choroby, o żadnej profilaktyce zapobiegania w przypadku takim jak mój mowy nie ma, bo nie ma mutacji- trudno. Ja chcę tylko żyć bez bólu (i bez, nawet kilku tabletek przeciwbólowych na dobę) w momentach intensywnych bóli podbrzusza Nimesil ( niejednokrotnie 30 saszetek na miesiąc jest za mało), jak dotąd nie otrzymałam żadnej pomocy a szukam lekarza już blisko 2 lata. Bardzo żałuję, że się poddałam tym badaniom genetycznym i przypuszczam że jestem ostatnią osobą w rodzinie która podpisała zgodę ( żałuje również osoba u której mutację wykryto) z żadną z nas nie rozmawiano, nic nie wyjaśniano, ot po prostu pobrano krew i podziękowano za wizytę. Wiarę w to że mi się uda pozbyć bólu zarówno piersi jak i jajników okazując powyższe wyniki już całkowicie utraciłam wraz z czasem i pieniędzmi które zmarnowałam szukając lekarza. Większość wizyt w gabinetach prywatnych.
Załamana umówiłam się dwukrotnie, na ponowną konsultację w poradni genetycznej celem uzupełnienia informacji o zachorowaniach w rodzinie: w rozmowach z rodziną okazało się, że zachorowań na raka piersi i jajników było więcej, chorowały co najmniej prababcia, babcia, ciocia i teraz siostra.
W poradni dwukrotnie raczej mnie spławiono, nie było mnie na liście w żadnym z umówionych terminów, a jak już udało mi się wejść do gabinetu, w sprawie uzupełnienia danych o zachorowaniach usłyszałam - nieistotne, bez znaczenia.
Na prośbę o zmianę zaleceń i wskazanie czym można mnie leczyć usłyszałam od genetyka ( bez zagłębiania się w jakiekolwiek wyniki): niech lekarz podejmie decyzję. A lekarze się boją i nie mają pojęcia co ze mną zrobić.

Może ktoś tu na forum jest w stanie mi pomóc podpowiedzieć co zrobić. Sytuacja ta doprowadziła mnie do stanów depresyjnych. Na własną prośbę przyjmuję leki antydepresyjne. Czy jedynym wyjściem by żyć bez bólu jest zatajenie tych wyników i poproszenie o antykoncepcję hormonalną? Czy sobie nie zaszkodzę? Stosowanie estrogenu i nerotysteronu wiem, że działa. Podjęłam próbę i po 2 tyg ból zniknął, po odstawieniu równie szybko powrócił.

Proszę o pomoc, bo ja już nie mam sił, nie wiem co robić dalej. Mam 40 lat.

[Richelieu]

Leea napisał/a:

usłyszałam od genetyka ( bez zagłębiania się w jakiekolwiek wyniki): niech lekarz podejmie decyzję. A lekarze się boją i nie mają pojęcia co ze mną zrobić.

Leea napisał/a:

Odwiedziłam już wielu lekarzy również odległych od mojego miasta, ginekologów- onkologów, ginekologów-onkologów-endokrynologów z nadzieją że ktoś mi pomoże. Każdy z nich stwierdził ze pomogły by hormony jednocześnie zastrzegając, że się pod hormonami nie podpiszą.

Leea napisał/a:

Może ktoś tu na forum jest w stanie mi pomóc podpowiedzieć co zrobić.

Leea, przypuszczam, że tylko lekarz, i to taki z dużą wiedzą i doświadczeniem, może pomóc Ci skutecznie pozbyć się dolegliwości bólowych.
Problemem jest tylko znalezienie takiego specjalisty, który będzie miał odpowiednią wiedzę, by zaproponować Ci skuteczny sposób leczenia.
Wydaje mi się, że najbardziej odpowiedni byliby lekarze o specjalności ginekologiczno-endokrynologicznej.
Napisz, z jakich okolic jesteś, wówczas może ktoś z forumowiczów podpowie, do kogo można by się zwrócić o pomoc.

Pozdrawiam i witam Cię w gronie zarejestrowanych użytkowników naszego forum.

[Leea]

Dziękuję za odpowiedź. Jestem z województwa warmińsko-mazurskiego. Wśród lekarzy u których próbowałam szukać pomocy był również znany onkolog-endokrynolog-ginekolog. W tym momencie przyjmuję syndi35. Problem z dolegliwościami ze strony jajników zniknął, torbiele piersi póki co zostały, ale ból piersi pozostaje tylko obrębie torbieli. Po odstawieniu tabletek wszystkie dolegliwości bólowe wracają.