[roman1130]

Wychodzi na to że nie wkleiłem wypisu ze szpitala i wyników, z opóźnienie przepraszam. mam nadzieję że tym razem się uda.

[roman1130]

Nie wiem dlaczego, ale znów chyba dzieje się z moją pamięcią, po zeszłotygodniowej chemii myślałem że zamieściłem wypis ze szpitala, ale jak widać dopiero teraz to robię.
Po podaniu 4 cyklu II rzutu chemii czuję się całkiem znośnie, może to wpływ citobaksu, który w jakiś sposób zaczyna już swoje działanie antydepresyjne, może to jakieś inne przyczyny powodują, ze czuję się zdecydowanie lepiej niżeli po wcześniejszych zabiegach.
W dalszym ciągu jestem słaby, pojawiły się dosyć mocne zawroty głowy, np przy zmianie pozycji ciała, próba przejścia z kilku kroków zawsze zaczyna się lekkim zachwianiem równowagi zanim złapię pion, nie jest to jeszcze nic groźnego, ale fajne nie jest.

Przy wypisie ustaliłem ze swoim onkologiem, że dokonamy małej przerwy w podawaniu chemii, mam zaliczone 4 zabiegi z 6 zaplanowanych, w związku ze słabszym samopoczuciem 17. 10 wykonam kolejne badanie TK aby ocenić postępy w dotychczasowym leczeniu, a następnie 29.10 podczas wizyty kontrolnej po uzyskaniu opisu badania podejmiemy decyzję o dalszym postępowaniu, bierzemy dalej Decotaksel czy podejmujemy inne działania.
Wygląda na to że październik będzie dosyć ciekawym miesiącem, wypełnionym badaniami i wyjazdami do Krakowa.
!7.10 TK 25.10 wizyta kontrolna w Centrum Onkologii u Radioterapeuty i 29. 10 kontrola onkologiczna.
Niekiedy narzekamy, że w trakcie leczenia musimy na wszystko czekać, ja nie mogę powiedzieć tego o sobie zwłaszcza w ostatnim czasie.
Od czerwca wokół mnie dzieje się tyle, że ledwie już z =tym nadążam.
Po fiasku badań klinicznych, gdy stwierdzono u mnie przerzuty do mózgu praktycznie z dnia na dzień poddany zostałem WBRT mózgowia z dosyć dobrym wynikiem, który spowodował częściową remisję i zatrzymanie kolejnych zmian, Następnie zastosowano skutecznie chemię, która zatrzymała i ustabilizowała zmiany w obrębie klp...
To że prawdopodobnie leczenie nałożyło się na siebie powodując ogólne osłabienie organizmu w wyniku skutków ubocznych to zupełnie inna para kaloszy, z takim obrotem sprawy należało się liczyć i zostało wzięte pod uwagę.
Liczy się efekt końcowy, a ten jest zdecydowanie pozytywny, nawet w moim subiektywnym odczuciu.
Myślę że mogę sobie i innym leczącym się życzyć takiego właśnie leczenia i jego skutków.
Problemem jest jedynie przetrzymanie tego wyczerpującego okresu czasu, kiedy leczenie jest tak bardzo obciążające.
Dlatego wszystkim przeżywającym podobne chwile, oraz samemu sobie życzę siły i wiary, że warto poddać się takiemu reżimowi, aby w efekcie odnieść sukces w leczeniu tego draństwa

W załącznikach wypis po ostatniej chemii

[agnes2121]

roman1130 napisał/a:

warto poddać się takiemu reżimowi, aby w efekcie odnieść sukces w leczeniu tego draństwa

życzę Ci Romanie z całego serca wygranej w tej walce
Twoje posty są dla mnie doładowaniem pozytywnej energii, choć nie ja walczę z tą chorobą, a moja Mama.

roman1130 napisał/a:

próba przejścia z kilku kroków zawsze zaczyna się lekkim zachwianiem równowagi zanim złapię pion,

Mama też miała zaburzenia równowagi, dosyć poważne, teraz jest lepiej.
Pozdrawiam.aga.

[Marta82]

Romku mam pytanie: czy ty sam dojeżdżasz na chemię, pytam bo moja mama teraz będzie miała w Poznaniu chemię, a nie wiem na ile i do kiedy mój stan zdrowia mi pozwoli z nią jeździć,to trochę daleko od nas bo 100 km a samą chyba bałabym się jednak puścić.

[roman1130]

Witaj Martusiu.
Od dłuższego czasu jestem już ubezwłasnowolniony, do trzeciej chemii poruszałem się samodzielnie korzystając z komunikacji między moją wiesią i Krakowem i następnie komunikacją miejską, ale od czasu gdy zacząłem być bardzo słaby jeżdżę pod opieką kogoś z rodziny.
Myślę że dałbym jeszcze radę poruszać się zupełnie samodzielnie, ale są decydenci, którzy wiedzą lepiej, i mimo, że komplikuje to niekiedy ich plany... już nie pozwalają mi na samodzielne wycieczki.
Wiem, że wyjazd na zabieg jest jeszcze w miarę bezpieczny, o tyle powrót po zabiegu już nie jest taki pewny, nigdy nie wiadomo, jak będziemy reagować na kolejny wlew, dlatego w jedną stronę pozwoliłbym Mamusi na pełną swobodę ale powrót wolałbym zabezpieczyć.
Takie samodzielne wyjazdy są bardzo dla Mamusi bardzo ważne, podbudowują Ją zarówno psychicznie jak i fizycznie, ale... istnieją granice ryzyka i bezpieczeństwa, dlatego dobrze musicie rozważyć do jakiego momentu możecie się posunąć.
Wierzę, że podejmiecie najsłuszniejszą decyzję a ja ze swojej strony życzę naprawdę dużo sił i samozaparcia.
Pozdrawiam serdecznie

[Marta82]

Mam jeszcze jedno pytanie między innymi o blokadę w kręgosłup, mama ostatnio bardzo narzeka na kręgosłup, czy takie blokady/zastrzyki przeciwbólowe "nie kłócą" się z chemią?
Dziękuję Romku za odpowiedź i życzę Ci dobrego zdrowia.

[roman1130]

Martusiu Mamusia powinna zgłosić się do poradni leczenia bólu, u nas w Krakowie dla pacjentów onkologicznych nie ma oczekiwania w kolejkach do tych poradni.
Mamusia będzie zdiagnozowana jeśli chodzi o przyczynę bólu i zostaną podane Jej odpowiednio dobrane leki.
Nie ma powodu dla którego miałaby dodatkowo cierpieć, a leków przeciwbólowych dostosowanych do potrzeb chorych na raka jest naprawdę sporo, dlatego nie wahajcie się nawet przez chwilę tylko korzystajcie z pomocy każdego specjalisty, nie tylko onkologa.
Wiem ze lekarze chętnie nas się pozbywają jako trudnych pacjentów, ale nie pozwólcie spuszczać się po "bandzie".
W wielu ośrodkach mamy pierwszeństwo w oczekiwaniu na terminy, które są naprawdę największą plagą naszej służby zdrowia, dlatego warto mówić o tym, że jesteśmy onkologiczni, to otwiera naprawdę wiele drzwi, i chyba pomaga bardziej niżeli znajomości, choć te też nie są do pogardzenia.
Pozdrawiam serdecznie

[Marta82]

Dziękuję Romku za pomoc.

[roman1130]

Dziś wizyta kontrolna u radioterapeuty, trochę pechowa bo przyjął mnie młodziutki lekarz na zastępstwie, uzupełnił recepty, oklepał, zbadał i wysłał mnie na kolejną wizytę 08. 11, bo wtedy ma być Prowadząca i wyniki ostatniego TK klatki piersiowej a myślałem, że u radioterapeuty mam podobno kontrolować w tym momencie głowę, ale widać limity nie puszczają lub p, doktor nie ma uprawnień do wystawiania skierowań na tak drogie badania...jakim jest TK mózgowia... trudno, ciągle jeszcze nie szczekam na przechodniów, poczekamy

[roman1130]

Dziś zaliczyłem kontrolę u swojego onkologa prowadzącego...
Na podstawie przeprowadzonego w dniu 17.10.2012 badania TK KLP i nadbrzusza stwierdzono można powiedzieć zatrzymanie się rozwoju choroby, czyli nie ma rażąco cudownej remisji, jak i progresja nie jest nazbyt widoczna...
Osiągnięte rezultaty przerosły prawdę mówiąc moje oczekiwania, biorąc pod uwagę fakt, że chemia drugiego rzutu mogła nie zadziałać w ogóle i nie byłby to pierwszy przypadek tego typu.

Obecny stan mojego rakowskiego opłaciłem okropną słabością, dlatego zgodnie z sugestią Onkologa muszę brać się ostro za regenerację swojego organizmu i próbę powrotu do normalności
Na tym etapie leczenie onkologiczne zostało zakończone, pozostały jeszcze konsultacje radioterapeutyczne, ale nie sądzę aby wniosły one cokolwiek mądrego w tym stanie rzeczy.
Muszę skupić się na leczeniu objawowym i kontrolach zgodnych z oczekiwaniami moich Prowadzących.
Nie ukrywam, że miałbym poważne obawy przed podjęciem kolejnego zabiegu chemioterapii, naprawdę nie czuję się na siłach, aby podjąć takie wyzwanie.

Czas pokaże co można jeszcze w mojej sprawie zrobić, na dzień dzisiejszy cieszę się, że mogę odtruwać swój organizm, nie aplikując sobie kolejnych dawek cytostatyków i innych "kompocików"...
Liczę na nieustającą poprawę swojej kondycji, choć mam też świadomość, że nie nastąpi to z dnia na dzień, ale jak to mówią najlepsi w branży.... czasu nam nie brakuje

[roman1130]

Witam.
Dziś miałem wizytę kontrolną u swojego radioterapeuty, który zabił mi solidnego gwoździa...
Pani doktor uznała, że skoro jest pewnego rodzaju stabilizacja w obrębie klatki piersiowej i praktycznie brak jakichkolwiek przesłanek do remisji... powinniśmy zająć się znów moją czaszką i tchawicą...
Zgłaszałem od dłuższego czasu że mam trudności z przełykaniem, w tej chwili chyba nawet większe problemy stwarzają napoje i potrawy płynne, które powodują że bardzo łatwo zachłystuję się, niekiedy naprawdę paskudnie to wygląda, tak, że odzyskanie oddechu jest naprawdę widowiskowe, ale nie należę do fanów tego spektaklu...
Przełyk i tchawica, to jeden problem, drugim są bardzo częste zawroty głowy, trwające zazwyczaj bardzo krótko, ale są dosyć uciążliwe.
Pani doktor twierdzi, że istnieje jeszcze jakiś margines, gdzie może zmieścić się jakiś rodzaj napromieniania, który usunie te dolegliwość, nie przynosząc szkody całej reszcie łepetyny, że mogę odnieść korzyść, która poprawi komfort życia i być może przedłużając je.
Dała mi czas na podjęcie decyzji do 25, 01,2013r...
Czasu jest dosyć, wierzę, że uda mi się załatwić konsultację na ten temat, pozbierać maksimum informacji co mogę zyskać i co może stać się, jeżeli coś pójdzie nie tak.
Nie ukrywam, że liczę w tej sprawie również na Waszą pomoc i radę i będę za każdą sugestię niezmiernie wdzięczny.
Praktycznie do 19.12.12 mam święty spokój ze swoim rakowskim, 17, kontrola u onkologa, ciekawy jestem co on powie na taki pomysł P Radioterapeuty...
Czekam na rady i sugestie, pozdrawiam serdecznie

[DumSpiro-Spero]

roman1130 napisał/a:

Zgłaszałem od dłuższego czasu że mam trudności z przełykaniem, w tej chwili chyba nawet większe problemy stwarzają napoje i potrawy płynne, które powodują że bardzo łatwo zachłystuję się, niekiedy naprawdę paskudnie to wygląda, tak, że odzyskanie oddechu jest naprawdę widowiskowe, ale nie należę do fanów tego spektaklu...

Takie objawy mogą być związane z:

1. uciskiem (np. przez pakiet powiększonych węzłów chłonnych śródpiersia) na takie struktury jak tchawica / przełyk i w konsekwencji zwężeniem ich światła;
2. zespołem paranowotworowym, tu: np. z miastenią (osłabieniem mięśniowym, m.in. mięśni przełyku);
3. mogą być związane ze zmianami w mózgu.

TK klatki piersiowej raczej nie wskazuje przyczyny związanej z uciskiem na tchawicę i/lub przełyk (wtedy można by rozważyć np. wstawienie stentu).

roman1130 napisał/a:

Przełyk i tchawica, to jeden problem, drugim są bardzo częste zawroty głowy, trwające zazwyczaj bardzo krótko, ale są dosyć uciążliwe.

Ten objaw związany jest zapewne z guzem umiejscowionym w móżdżku.

Wydaje się więc, że problemy chyba raczej dotyczą zmian w główce a nie w klatce piersiowej.

roman1130 napisał/a:

Pani doktor twierdzi, że istnieje jeszcze jakiś margines, gdzie może zmieścić się jakiś rodzaj napromieniania, który usunie te dolegliwość, nie przynosząc szkody całej reszcie łepetyny, że mogę odnieść korzyść, która poprawi komfort życia i być może przedłużając je.

Nie wiem jakie rozwiązanie miała na myśli. Chyba jedynie radioterapię stereotaktyczną.
Tę, jak wiemy, w Gliwicach wykluczono - uzasadniając to większym ryzykiem powikłań w stosunku do możliwych do osiągnięcia korzyści.
Sprawdziłam wyniki badań klinicznych odnośnie napromieniania w takim wypadku - muszę przyznać, że potwierdziły wynik konsultacji z Gliwic.
Trzeba by poprosić panią doktor o więcej szczegółów i sprecyzowanie jej propozycji.

Cytat:

Dała mi czas na podjęcie decyzji do 25, 01,2013r...

Tego akurat nie rozumiem. Nie zwleka się z leczeniem możliwym do przeprowadzenia, które ma zlikwidować uciążliwe objawy kliniczne. To złota zasada paliatywnego leczenia onkologicznego.

ściskam mocno.

PS. Romek, a w jakich dawkach przyjmujesz obecnie kortykosteroidy (sterydy)?

[roman1130]

Witaj Madziu.
Od praktycznie lipca jestem non stop na;
- Pabi - Dexamethasonie. przyjmuję dziennie 2- 2- 0, 40 gram,
-IPP 1-0-0,20 mg
-Kalipoz 1 -0-0
-od września biorę Citobaks antydepresyjnie, 1- 0 - 0
- w ostatnich tygodniach włączono mi DHC 1 - 0 - 1 co 12 godzin
-oraz Efferalgan Coideine 1 - 1 - 1 na kaszel, który praktycznie przestaje już dokuczać jak do tej pory.
W wypadku naprawdę silnych bóli kręgosłupa czy innych stosuję doraźnie Tramal lub
Duże dawki, Dekametaksonu, bo 2 x po 8 sztuk przyjmowałem na dwa dni przed chemioterapią, zmniejszając dawkę po dokonanym wlewie. Obecnie piję jeszcze syrop Megalia 1-1-1 i to są wszystkie leki jakie przyjmuję, jest ich trochę za dużo...
Madziu jeśli chodzi o termin przyjęcia na oddział, to sytuacja jest dosyć ciekawa, podobno takie są tutaj terminy, i patrząc na korytarze w przychodniach sądzę, że taka może być prawda.
Wiesz, że jako pacjent mam niezbyt wiele do powiedzenia, mogę zawsze szukać nowego ośrodka, ale nie za bardzo widzę w tym sens, a przede wszystkim nie za bardzo mam możliwości.
Renomowane ośrodki są zapchane do granic bólu, a w jakimś ośrodku, gdzie specjalista przyjeżdża z dużego ośrodka... nie bardzo mnie podniecają

Madziu nie będę ukrywać że mam trochę obaw odnośnie dalszego leczenia, nie chciałbym stać się obiektem eksperymentów medycznych, grożących mi pozostaniem główką sałaty zamiast funkcjonującego jako tako człowieka.
Wybieram się do swojego laryngologa, aby spróbował określić, co dzieje się z tym przełykiem, zwłaszcza, że trudności ostatnio nasiliły się i utrudniają mi życie...
Dziękuję za błyskawiczną reakcję i podsunięte ewentualne przyczyny istniejącego stanu rzeczy.
Pozdrawiam serdecznie

[roman1130]

Problemy chodzą w stadach.
Do problemów z przełykiem dołączył ostatnio paskudny ból w okolicach stawów biodrowych, raczej wykluczałem bóle reumatyczne ze względu na fakt, że miałem ostatnio robioną blokadę kręgosłupa i w tej sytuacji raczej nie powinny to być z tym związane,
Lekarz podejrzewał stan zapalny nerek, ale badania moczu i morfologia wykluczyły również ten kierunek przyczyny bólu. zobaczymy co wykaże badanie USG jamy brzusznej (w środę 21.11.12)

Odnośnie przełyku, mam umówioną konsultację z gastrologiem, zobaczymy co on powie na moje problemy z przełykaniem i niespodziewane "cofki" które nie pomagają mi w jedzeniu...
Wszystkie inne problemy pod kontrolą, męczy mnie co raz większa garść leków zażywanych każdego dnia, powoli robi się z tego mała apteka, ale mam nadzieję, że mo rodzinny bierze pod uwagę co ma mi zapisać, za każdym razem biorę wykaz leków które zjadam każdego dnia, tak, że mam nadzieję, że nie powiela już zjadanych tabletek i bierze pod uwagę fakt, że leki mogą się wzajemnie nie tolerować...
Pozdrawiam serdecznie

[ Dodano: 2012-11-18, 19:17 ]
Jak zwykle zapomniałem wkleić wyniki badań

[Madzia70]

roman1130 napisał/a:

Do problemów z przełykiem

A czy Ty, Romeczku, nie masz przypadkiem grzybicy w tym przełyku? Podczas stosowania Deksamethazonu to dość częste powikłanie...