[gosiaczek8729]

Komentarze nie związane bezpośrednio z historią choroby znajdują się w => tym wątku <=.

---

Witam wszystkich,
Długo zbierałam się żeby cokolwiek napisać i nie wiem nawet od czego zacząć ale najlepiej zacznę od początku...

Wszystko zaczęło się na przełomie listopad- grudzień 2009r. Mama zaczęła odczuwać ból w kręgosłupie w odcinku lędźwiowym wiec standardowo wizyta u internisty i zastrzyki na korzonki(seria ok.10).Niestety nic nie pomogło i tak następna seria 30 zastrzyków, kolejno masaże i nic, a stan się pogarszał problemy z chodzeniem, ciągły ból mimo leków, utykanie, czesterze leżenie w łóżku, zwolnienia chorobowe w pracy aż w końcu Mamę w ogóle zwolnili.

Zaczął się marzec Mama leżała w łóżku i wychodziła ledwo o kuli tylko do łazienki,po takim całym okresie, doszło do tego że wymusiliśmy na lekarzu żeby dal nam skierowanie na prześwietlenie, w końcu jak można ciągle leczyć bez wyników poprawy i nie zlecić czegoś takiego . Okazało się że Mamuś ma zanik trzon kręgu L-3,a ponieważ zbliżały się święta Wielkanocne Mama prosiła mnie żebyśmy już nic nie zaczynali i po świętach weźmie się za siebie i tak było, nie psuliśmy atmosfery bo wrócił Tata z zagranicy tylko na kilka dni.

W święta nie było za wesoło Mama jeszcze gorzej się czuła, trapił ja okropny ból, wiec zaraz we wtorek jak jeszcze był Tato zamówiliśmy wizytę domowa i to był koszmar!
Lekarz popatrzył na zdjęcie rtg od razu coś mu nie pasowało i Mama poprosiła go by się do niej przybliżył i pokazała mu pierś.To był szok dla nas!!!Od razu wszytko skojarzyłam i wiedziałam ze to rak, nie mogliśmy się pozbierać ze to ukrywała, nigdy nic nie zauważyłam nigdy bym się nie spodziewała takiego rozwoju sytuacji, ciągle byłam przekonana ze to chodzi o jakieś sprawy kręgosłupa. . . moje serce waliło jak szalone.

Tłumaczyła ze nie chciała robić problemów, ciągle było coś innego na głowie... tylko nie myślała o tym ze w takich sytuacjach czas jest ważny i nie można zwlekać.Myślę tez ze nie zdawała sobie sprawy ze problemy z kręgosłupem są od tego, tym bardziej ze lekarz twierdził ze to korzonki i pewnie innej myśli nie dopuszczała.
Na drugi dzień Tata musiał jechać do pracy był załamany ze zostawia nas w takiej sytuacji(ale niestety ktoś musi pracować), mam starszego brata, który mieszka z nami ale za bardzo nie mogę na nim polegać i młodsze kochane rodzeństwo(13 i 14 lat)o niczym jeszcze nie wiedza myślą ze Mama jest chora i ma problemy z kręgosłupem.
Wszystko załatwiam sama,zrezygnowałam z życia prywatnego i wróciłam do domu, pierwszy raz coś takiego zdążyło się w rodzinie i nawet nie znam podstawowych oznaczeń i kroków które mam podejmować

Mamy pierś wygląda następująco :jest wklęśnięta, sutek tez i jest cały czerwony(możne lekko owrzodziały nie znam się), nie wygląda na pewno tak strasznie jak na zdjęcia w internecie i nie ma przykrego zapachu ani nie sączy się nic z niego, jest suche.

Szybko razem z moja rodzina z Kielc zaczęliśmy działać i dostaliśmy się do Centrum Onkologii, tam dostaliśmy skierowanie na usg jamy brzusznej i węzłów chłonnych i rtg pluc. Na karcie informacyjnej jest napisane : Ca mammae dex. T4NxM1. Meta ad Ossa. ICD-10: C-C50.9 C79.5. Mniej więcej wiem co to znaczy, ten przerzut stwierdzono bez badan na podstawie tylko tego jednego rtg.

Tego samego dnia Mama dostała paliatywne napromieniowanie kręgosłupa w odcinku L1- L5 fot. X 6 MeV jednorazowa dawka 8 Gy.

Jesteśmy tez po kolejnych badaniach o których pisałam wyżej i mam wynik : W dole pachowym prawym widoczne pojedyncze hipoechogeniczne węzły chłonne największy węzeł o śr. 17 mm. W pozostałych lokalizacjach nie uwidoczniłem powiększonych węzłów chłonnych. wątroba bez widocznych zmian ogniskowych. Pozostałe narządy jamy brzusznej dostępne w USG w granicach normy (A.K.)
Pola płucne bez podejrzanych zmian ogniskowych. Katy p-ż wolne.Serce, aorta w granicach normy.Poszerzenie naczyń górnopłatowych.
29.04. jedziemy na biopsje cienkoigłowa i 12 maja na konsultacje w celu dalszego leczenia.

Powiedzcie proszę co to wszystko znaczy?czego mam się spodziewać?Moja mam chce żyć bo mówi o tym bo wie ze ma jeszcze małe dzieci do wychowania.
Przepraszam ze tak dożo się rozpisałam ale i tak ominęłam wiele wydaje mi się mniej istotnych rzeczy, jest mi ciężko bo wszystko jest na mojej głowie bo mam leży w łóżku.
Proszę Was o pomoc bo naprawdę zdążyło się coś takiego pierwszy raz w moim życiu i nigdy z ta choroba nie miałam do czynienia.
Pozdrawiam

[Richelieu]

Gosiaczku, witaj na forum - szkoda, że w tak smutnych okolicznościach.
Piszesz, że mniej więcej wiesz, co oznacza postawiona diagnoza, ale tak dla uporządkowania:

Ca mammae dex. T4NxM1. Meta ad Ossa. ICD-10: C-C50.9 C79.5.:

Rak sutka (piersi) prawej, umiejscowienie bliżej nie określone (C-C50.9),
guz każdej wielkości naciekający ścianę klatki piersiowej lub skórę (T4),
nie oceniono obecności przerzutów do węzłów chłonnych (Nx),
stwierdzono obecność przerzutów odległych do kości (M1, ad ossa),
wtórny nowotwór złośliwy kości i szpiku kostnego (C79.5) - prawdopodobnie chodzi o przerzut j.w.

Wygląda to wszystko na bardzo już niestety zaawansowane stadium choroby.
Z Twoich słów wynika, że mama trafiła wreszcie do lekarza który podjął odpowiednie leczenie, bardzo szkoda, że nie stało się to wcześniej, kiedy możliwe byłoby uzyskanie o wiele lepszych rezultatów.
Myślę, że możecie się spodziewać, iż leczenie mamy na obecnym etapie choroby będzie prowadzone tak, by przynieść jej możliwie największą ulgę w cierpieniu.

Odpowiedź na pytanie o szanse na dalszy pozytywny rozwój Waszej sytuacji w dużej mierze zależy od wyników dalszych badań, ale musicie mieć świadomość, że Wasze położenie jest bardzo poważne. Możliwe, że realizacja Waszych planów na dalszą przyszłość stanie pod znakiem zapytania ...
Bardzo mi przykro, że niestety nie mam dla Ciebie innych bardziej pozytywnych wiadomości.

Pozdrawiam serdecznie.

[gosiaczek8729]

Richelieu dziękuje za odpowiedz, w ten czwartek jadę z Mama na biopsje, jestem bardzo ciekawa wyników, może da się jeszcze coś zrobić, w końcu te badania poprzednie nie wykazały w innych miejscach żadnych ognisk . Na razie był u nas lekarz z przychodni paliatywnej jest ortopeda i zakazał Mamie chodzenia dopóki nie będzie miała gorsetu i w tym tygodniu mamy dostać receptę, wiec opiekuje się Mama teraz na całego bo nie wstaje wogole z łózka nawet do łazienki, nie możemy narażać kręgosłupa.
Mam jeszcze pytanie, po tym naświetlaniu minol ból taki ostry i boli ale już nie tak bardzo, do tej pory Mama brała tramal 50 na noc w dzień nie jest to uciążliwy ból tym bardziej jak leży i tylko się przekręca, ale w nocy nie może spać i poprosiła tego lekarza coś na spanie i dal tramal 150 i sevredol(czyli mocniejsze) ale po tym Mama źle się czuła miała zawroty głowy , wiec tak myślę czy jest sens żeby tak się faszerowała skoro nie ma takiej potrzeby?
Czy w jej stanie będą operować pierś, gdyby ja usunęli wraz z tymi węzłami to może jeszcze dało by się coś zrobić z kręgosłupem?
Przecież trzeba mieć nadzieje i my wszyscy mamy i modlimy się, ludzkie ciało jest tajemnica, może jakiś cud...
Pozdrawiam

[ Dodano: 2010-04-26, 15:18 ]
Aha i jeszcze jedno, nie dostaliśmy zlecenia na żadne badania związane z tym kręgosłupem bo jeśli dzieje się coś tam to może w innych częściach tez, lub w miednicy czy kościach udowych? jak to jest?
proszę o pomoc

[Aniaha]

Gosiu,
W sprawach medycznych niestety Ci nie pomoge, ale pewnie zrobia to niedlugo Wielcy Zafrapowala mnie jednak inna sprawa.
Jak sobie radzisz sama? Masz kogos do pomocy? Czy tato jest teraz z Wami?
Pytam, bo choroba rodzica to duze obciazenie psychiczne dla dzieci, takze tych dorastajacych. Zrozumialam z Twojego postu, ze jest Was czworo. Dobrze, zebyscie obowiazki domowe i zwiazane z mama jakos dzielili miedzy soba. Nie kazdy musi robic wszystko. Jedni sa lepsi w sprzataniu, inni w opiekowaniu sie. Wazne, zebyscie ze soba rozmawiali na ten temat i wspolnie cos ustalili. Bedzie Wam wtedy latwiej.
Trzymam kciuki

[Richelieu]

gosiaczek8729 napisał/a:

[...] w końcu te badania poprzednie nie wykazały w innych miejscach żadnych ognisk [...]

Cóż, przykro mi bardzo, że nie będzie to pocieszające, co powiem, ale nie byłbym takim optymistą. Na jakiej podstawie tak sądzisz ?
Nawet gdyby była gdzieś o tym mowa, to niestety trzeba się poważnie liczyć z tzw. wynikiem fałszywie ujemnym (nie wykazującym takich ognisk pomimo tego, że są), tym bardziej, że są stwierdzone przerzuty odległe (T4NxM1), zatem mamy najprawdopodobniej do czynienia również z co najmniej N1 zamiast Nx.

gosiaczek8729 napisał/a:

[...] Mam jeszcze pytanie, po tym naświetlaniu minol ból taki ostry i boli ale już nie tak bardzo, do tej pory Mama brała tramal 50 na noc w dzień nie jest to uciążliwy ból tym bardziej jak leży i tylko się przekręca, ale w nocy nie może spać i poprosiła tego lekarza coś na spanie i dal tramal 150 i sevredol(czyli mocniejsze) ale po tym Mama źle się czuła miała zawroty głowy , wiec tak myślę czy jest sens żeby tak się faszerowała skoro nie ma takiej potrzeby?

Z tego widać, że naświetlanie paliatywne ewidentnie spełniło swój cel, którym było uśmierzenie bólu i dolegliwości, jednak niestety nie wyleczenie radykalne.
Ewentualne zmiany dawki leków lub ich rodzaju koniecznie musisz skonsultować z lekarzem. Przedstaw mu Twoje pytanie tutaj zadane, powinien kompetentnie odpowiedzieć. Ja nie będąc farmaceutą ani lekarzem nie podejmę się tego.

gosiaczek8729 napisał/a:

[...] Czy w jej stanie będą operować pierś, gdyby ja usunęli wraz z tymi węzłami to może jeszcze dało by się coś zrobić z kręgosłupem? Przecież trzeba mieć nadzieje i my wszyscy mamy i modlimy się, ludzkie ciało jest tajemnica, może jakiś cud... Pozdrawiam [ Dodano: 2010-04-26, 15:18 ] Aha i jeszcze jedno, nie dostaliśmy zlecenia na żadne badania związane z tym kręgosłupem bo jeśli dzieje się coś tam to może w innych częściach tez, lub w miednicy czy kościach udowych? jak to jest? proszę o pomoc

W takim zaawansowaniu choroby niestety nie jest już możliwe jej radykalne wyleczenie. Leczenie przerzutów odległych zasadniczo jest tylko paliatywne i polega na ograniczaniu dolegliwości zawiązanych z chorobą i możliwym maksymalizowaniu komfortu życia i jego długości.
Bywa niekiedy, że udaje się osiągać bardzo dobre rezultaty i znaczne przedłużenie życia, jednak nie można tutaj mówić nawet o osiągnięciu stanu choroby przewlekłej.

Bardzo mi przykro, że tylko takie informacje mam dla Ciebie, życzę wytrwałości i mimo wszystko dobrych dalszych efektów.
Pozdrawiam serdecznie.

[gosiaczek8729]

[...] [przeniesione do tego posta]



[ Dodano: 2010-04-26, 23:58 ]
Witaj Aniaha,
Może przesadziłam, tak do końca nie jestem sama,Tata będzie za jakieś półtora tygodnia i tylko na jakieś 10 dni .
Młodsze dzieciaki nic nie wiedza i nie będę im nic mówić dopóki nie będziemy rozmawiać z lekarzem a później powoli zacznę im przedstawiać dokładna sytuacje, stopniowo.Ogólnie pomagają mi w domu ale wiadomo nie będę kazać im obsługiwać Mamy i zmieniać to i tamto.
Niestety mój starszy brat to jakaś patologia Od kilkunastu lat mamy z nim problemy i teraz wcale nie przejoł się sytuacja i wogole nie pomaga a wręcz przeciwnie stwarza problemy(ale to wszystko temat rzeka)
Jest jeszcze rodzina w Kielcach, która dużo pomogła mi załatwić i ustalić terminy badania itp i zawsze ktoś stara się być z nami jak mamy przyjechać (gdyby nie oni nie wiem na jakim etapie byśmy były)
Ja załatwiam wszystko na miejscu( a naprawdę jest tego mnóstwo) karetkę która ma nas dowieść, rentę, opiekę z przychodni paliatywnej i wszystko inne o którym tylko się dowiem ze nam przysługuje. Na dodatek w tej mojej przychodni ciężko rozmawia się z tym lekarzem, który prowadził niby moja Mame, wszystko trzeba mu mówić i od niego wyciągać.
Zajmuje się również domem i młodymi bo są na etapie gimnazjum wiec trzeba ich gonić do nauki i dużo tłumaczy.Do tego wszystkiego studiuje zaocznie i mam zjazdy, nawet co tydzień.
I jeszcze najważniejsze mam wspaniałego mezczyzne który niestety jest 120 km ode mnie ale stara się być jak najczęściej z nami.
Nie myśl sobie ze zrobiłam z siebie ofiarę, porostu czasem takie wygadanie się do obcych osób o swoim bólu i rozterkach naprawdę pomaga i jest trochę lżej.
Miło ze zainteresowałaś się tym wątkiem w mojej historii.
Ciepło pozdrawiam.

[Aniaha]

Gosiu,
W zadnym wypadku tak nie pomyslalam.
Po prostu doswiadczenia mam podobne - 20 lat temu jako dorastajace dziecko chorego. Pamietam jak mojej siotrze i mnie bylo ciezko, gdy nasz tato chorowal na raka. No i po 20 latach znalazlam sie po "drugiej stronie barykady" - w ostatnich miesiacach widzialam jak moj maz nie spal po nocach z niepokoju o mnie, a w ciagu dnia dwoil sie i troil by pogodzic prace z opieka nad dziecmi i mna. Dlatego uwazam, ze powinno sie medale przyznawac rodzinom i bliskim opiekujacymi sie chorymi na raka. To oczywiscie ich/nasza powinnosc, ale tak sobie mysle, ze chyba mi bylo "latwiej" chorowac, niz mojemu mezowi towarzyszyc mi
Dobrze, ze masz tego wspanialego mezczyne, rodzine w Kielcach i komu sie wygadac
Pozdrawiam rowniez serdecznie

[gosiaczek8729]

[2010-04-26, 23:15, przeniesione z tego posta]

Richeelieu tak jak pisałam wyżej nie znam tej choroby, w rodzinie również pierwszy raz się to zdarzyło, wiec nawet nie wiedziałam o czymś takim ja wynik fałszywie ujemny Dlatego jestem na tym forum i dziękuje za odpowiedzi i podpowiedzi, bo jak do tej pory z lekarzem specjalista jako tako nie mieliśmy styczności, wiec nie wiem czego się spodziewać.
Optymizm nie wiem skąd go mam(raczej należę w życiu do osób twardo stąpających po ziemi), ale przecież nie mogę się załamywać...
Pozdrawiam serdecznie
__________________________________________________________________________


Witam wszystkich,
Długo sie nie odzywalam
Byłyśmy z Mama na biopsij,wynikow konkretnych jeszcze nie ma, wiem tylko ze sa nie zadowalajace
W tym tygodniu jedziemy na konsultacje z lekarzem i wlasnie pisze dlatego bo mam pytanie, o co mam pytac lekarza ?jak mam sie przygotowac do takiej rozmowy?Mama ma duzą wole walki(z moich obserwacij)boje sie jednak ze jak uslyszy zle rzeczy to bedzie gorzej(o tym ze sa wyniki niewie, bo po co mam ja stresowac jak nie mam ich sama przed oczami)
Mama narazie zaklada specjalny gorset usztywniajacy i zaczyna siadac, wczoraj zrobila kilka kroczkow z nasza pomoca
Wrocil Tata ale tylko na 10 dni-schudl 15kg-ale tu trzyma sie niezle,gorzej jest jak jest w pracy, atmosfera w domu jest mila, wszyscy mamy nadzieje
Prosze o jakas podpowiedz jest to dla mnie waze bo chce sie przygotowac i nastawic na ta rozmowe.
Pozdrawiam

[Richelieu]

Pytania do lekarza, jakie przychodzą mi na myśl:

1. Wynik biopsji. Z dokładnym omówieniem i wytłumaczeniem, jakie pociąga za sobą dalsze konsekwencje.
2. Omówienie Waszej obecnej sytuacji - niech lekarz powie wszystko co wiadomo o chorobie i jej zaawansowaniu.
3. Jaką dalszą diagnostykę proponuje, oraz jakie dalsze leczenie. Możesz zapytać o rokowanie.

Przygotowanie do rozmowy:
Spisz wszystkie pytania na kartce, i to najlepiej każde oddzielnie
(to co wyżej napisałem, już byłoby przynajmniej 7 odrębnych zagadnień), tak by nic z nich Ci nie umknęło.
Koniecznie notuj wszystkie odpowiedzi lekarza,
w razie potrzeby poproś o powtórzenie lub wytłumaczenie tego, co jest dla Ciebie niezrozumiałe.

Życzę udanej konsultacji i pozdrawiam.

[gosiaczek8729]

Dziękuje Richelieu za podpowiedzi,chociaż bardzo się boje jutra Będę z Wujkiem bo on zachowa zimna krew,Taty boje sie brać ,wiec jadę tu od siebie sama z Mama.Mam nadzieje ze dam rade ale gdzieś tam w głębi mam obawy ze jak usłyszę coś złego to zatkam się i będę mieć mętlik, chociaż ostro wmawiam sobie ze mam być twarda.Aha czy Mama musi być przy takiej rozmowie?Czy ten lekarz na takiej konsultacji będzie ja badał czy coś?
Pozdrawiam

[Richelieu]

gosiaczek8729 napisał/a:

[...] Aha czy Mama musi być przy takiej rozmowie?Czy ten lekarz na takiej konsultacji będzie ja badał czy coś?

Wydaje mi się, że niekoniecznie - oczywiście w przypadku o ile mama wskazała Ciebie (lub kogoś innego) jako osobę upoważnioną do otrzymywania informacji o jej stanie zdrowia.
Jeśli tego nie uczyniła (w zasadzie powinna złożyć takie oświadczenia na piśmie - są gotowe stosowne druki do podpisania przez chorego), to lekarz może (i w takim przypadku powinien) odmówić komukolwiek innemu oprócz niej udzielenia jakiejkolwiek informacji o jej stenie zdrowia oraz leczeniu.

Jak rozumiem, konsultacja ma na celu omówienie dotychczasowego stanu zdrowia mamy i wyniku ostatniego badania - biopsji.
Zatem raczej inne badania podczas tej wizyty nie są przewidziane, chyba, że doraźnie wynikła by taka konieczność, czego nie można wykluczyć.

Tak na mój zdrowy rozsądek, jeśli nie ma poważnych przeciwwskazań (zły stan fizyczny mamy, albo nawet też tylko 'nieodpowiednia dyspozycja emocjonalna' - może mama woli nie być na takiej wizycie ?) to zawsze - moim zdaniem - lepiej aby osoba najbardziej zainteresowana była obecna podczas takiej konsultacji.

[gosiaczek8729]

Witam,
Jestesmy z Mama po wizycie u lekarza i w sumie nic niewiem o naszej sytuacij Lekarz zlecil kolejne badania,poniewz beda potrzebne bo chca na poczatek zastosowac chemie aby zatrzymac wszytko a pozniej cos bedzie dalej działane.
Mamy skierowanie do Kardiologia i chirurga bo bedzie biopsja gruboiglowa(i niestety na wynik czeka sie miesiac )scyntygrafia kosci i tomografia komp. kl. piersiowej.Nastepna wizyta u lekarza z wynikami 30 czerwca
Mam wynik biopsij cienkoiglowe : obraz cytologiczny aspiratu z wyczuwalnego palpacyjnie guzka gruczolu sutkowego prawego na granicy kwadratow zewnetrznych odpowiada carcinoma ductale . C5.
pacha prawa : obraz cytologiczny aspiratu z guzka pachy prawej odpowiada przezutowi raka do wezla chlonnego.
Moglby mi ktos napisac cos o tym?
Pozdrawiam

[Myszka30]

Witaj Gosiaczku,

gosiaczek8729 napisał/a:

carcinoma ductale

-rak przewodowy.
Niestety należy do złośliwych nowotworów, daje przerzuty...

gosiaczek8729 napisał/a:

obraz cytologiczny aspiratu z guzka pachy prawej odpowiada przezutowi raka do wezla chlonnego.

Tylko tyle mogę Ci napisać, niestety...
Biopsja gruboigłowa będzie bardziej wiarygodna i określi dokładnie co to za rodzaj raka.
To dobrze,że Twoja mama dostała skierowania na szereg badań.
Moja mama ma ten sam rodzaj raka, jest już po chemii, mastektomii i radioterapii.
Pozdrawiam serdecznie...

[gosiaczek8729]

Witaj Myszko,
Mam pytanie w jakim stopniu Twoja Mama miała zaatakowana pierś?bo boje się ze u mojej Mamy nie będzie mastektomii,chociaż lekarz mówił ze na początku ta chemia a później będziemy myśleć i działać dalej.
Najbardziej denerwuje mnie to czekanie na wszystkie badania przecież Mama jest w zaawansowanym stopniu,pierwszy raz byliśmy na Onko na początku kwietnia teraz porobimy te badania, do lekarza 30czerwca i w sumie 3 miesiące minie bez żadnego leczenia to straszne Terminy badan są odlegle i najgorszy jest wynik biopsji grubgoiglowej bo aż miesiąc trzeba czekać Myślę czy nie mogą jej przyjać do szpitala?A już nie wspomnę jakie mamy problemy z NFZ żeby Mama miała transport ,mam czasami wrażenie ze trzeba być zdrowym żeby się leczyć.
Mam jeszcze prośbę czy ktoś mógł by mi napisać coś na temat biopsji grubogilowej jak to wygląda czy boli?Musze jakoś Mame przygotować.
Mama psychicznie czuje się niby dobrze chociaż czasami mam podejrzenia ze sprawia pozory.Najgorsza do tego jest ta pogoda za oknem pada i pada wszyscy chodzą "zamuleni"i Mama tez widzę ze czuje się gorzej.
Pozdrawiam ciepło i słonecznie na lepsze samopoczucie.

[kam]

Gosiaczek,

moja mama tez za bardzo nie mogła liczyć na transport ze i do szpitala (na karetkę choć była umówiona na parę dni wcześniej czekaliśmy na szpitalnym korytarzu prawie 3 godziny, to jest okropne dla osoby chorej). jeszcze nie dawno jak mama była osobą leżącą i musieliśmy pojechać na badania to zamawialiśmy karetkę z hospicjum i zawsze była na czas.
może pomyślcie o tym
pozdrawiam