[jagusia]

Witam Wszystkich.
Mam 38 lat.

W marcu na podstawie wyniku biopsji rozpoznano u mnie nowotwór pęcherzykowy tarczycy.
Guz od roku "siedzi sobie" w cieśni i jest twardy.

Na USG wyszło, że ma 0,8cm, obu płatach liczne zmiany, największa w płacie lewym - 2,1 cm.
Moja endokrynolog wysłała mnie do CO w W-wie.
Tam potwierdzono wynik histopatologiczny z rodzinnego miasta a lekarz poinformował, że ocena złośliwości może nastąpić dopiero po operacji.
Zgodnie z diagnozą - wszystko zależy od tego, czy ten "nieproszony gość" jest w torebce, czy ją nacieka.

Rozpoznanie udało mi się przyjąć ze spokojem..." ludzie przecież chorują na nowotwory, wypadło również na mnie" .
Nie wiedziałam, że najgorsza wiadomość przede mną - czas oczekiwania na operację w CO w Warszawie- 6 MIESIĘCY!!! - czyli czekam na telefon do października!
Z trudem wyszłam z gabinetu.
Mając na uwadze to, że jednocześnie od 2011r. borykam się z podejrzeniem stwardnienia rozsianego i ponownie mam być diagnozowana, lekarz zasugerował konsultację w CO w Gliwicach.
Pojawiła się nadzieja i nowe światełko w tunelu.

Na wizycie w Gliwicach okazało się, że zgodnie z procedurami, patomorfolog ponownie musi ocenić preparaty z biopsji, które wcześniej oceniano w CO w Warszawie (wynik z CO w Warszawie dostarczyłam do CO w Gliwicach).
Na kolejną wizytę czekałam miesiąc, z nadzieją i informacją, że kolejki w Gliwicach na operację są znacznie krótsze.
Cieszyłam się - coś się wyjaśni, coś się rozwiąże. 9 godz. podróży pociągiem sprzyja refleksji.
W CO w Gliwicach onkolog poinformował o potwierdzeniu wyniku z CO w W-wie, zdecydował o operacji i wysłał do chirurga na umówienie terminu.
Pojawił się spokój, radość i determinacja do działania.
W gabinecie chirurga usłyszałam...,że CO w Gliwicach wyczerpano limit operacji na nowotwór pęcherzykowy przyznany przez NFZ i zabieg wycięcia tarczycy powinien odbyć się w moim mieście, z którego przecież mnie odesłano.
Nie mam siły na to wszystko ...
nowotwór pęcherzykowy może okazać się rakiem po wycięciu, na podstawie badań nie można określić jego złośliwości,więc zgodnie z wytycznymi NFZ nie kwalifikuję się do wcześniejszej operacji lub... mało operacji jest przewidzianych nie takie rozpoznanie,bo nie taki typ..., nie taki rozmiar...,szkoda pieniędzy na takich pacjentów jak ja,muszą poczekać aż guz urośnie,nacieknie naczynia, a wtedy ....czemu tak późno? Czemu za późno?
Nie pokonał mnie nowotwór, rak,czy nieborak, POKONAŁ MNIE SYSTEM.

[karolinax]

Jagusia, mogę wypowiedzieć się w twoim wątku. Też miałam operacje w Centrum Onkologii w Warszawie. Operacja 28 maja. Mam podejrzenie nowotworu brodawkowatego. Czekałam na ta operację 6 miesięcy. Do onkologa trafiłam rok temu. Najpierw miałam robione 2 biopsje, na które też się czeka. Dostawałam szału czekając na telefon ze szpitala. Czekałam od 6 grudnia. Miałam czekać 4 miesiące, ale się przedłużyło. Czytając twój wątek zdziwiłam się bardzo. Dlaczego musisz czekać aż 6 miesięcy. Przecież masz raka. To trzeba szybko wyciąć. Tylko my pacjenci się wkurzamy, a NFZ ma nas w nosie. To jest kpina z nas pacjentów. Jak to w Gliwicach nie ma już pieniędzy na ten rok, przecież dopiero jest czerwiec. Na premie to mają pieniądze, a na leczenie już nie. Oczywiście piszę o NFZ i Ministerstwie Zdrowia. Musisz teraz znaleźć w sobie duże pogłady siły i cierpliwości. Przytulam Cie bardzo mocno.

[ Dodano: 2013-06-07, 16:14 ]

jagusia napisał/a:

W marcu na podstawie wyniku biopsji rozpoznano u mnie nowotwór pęcherzykowy tarczycy.

Jak to w biopsji wykryty nowotwór pęcherzykowy tarczycy. Przecież się nie da. To jest typ nowotworu który można tylko i wyłącznie stwierdzić w badaniu histopatologicznym wyciętego płata lub całej tarczycy. W takim przypadku w biopsji może być napisane podejrzenie nowotworu pęcherzykowego.

[jagusia]

Rozpoznanie główne Z03.1 - Obserwacja w kierunku podejrzewanego nowotworu złośliwego-Podejrzenie nowotworu pęcherzykowego w cieśni tarczycy.
Biopsja: W rozmazie stwierdzono liczne struktury mikropęcherzykowe. Stwierdzony obraz mikroskopowy przemawia za guzem pęcherzykowym tarczycy.

[karolinax]

Jagusia. możemy sobie podać ręce, bo ja mam to samo. Tylko guza miałam na prawym płacie. Teraz czekam na wynik hist.patu wyciętego płata wraz z cieśnią. Poczytaj sobie mój wątek. Może się trochę odnajdziesz w tym rozgardiaszu.

[ Dodano: 2013-06-07, 17:29 ]
Jaką masz kategorie. Ona jest napisana na biopsji. U mnie kategoria 4, wcześniej 3.

[jagusia]

Jestem... nauczycielką. Żeby pracować, potrzebuję mieć sprawne struny głosowe.Zrobiłam wszystkie wymagane przez lekarzy badania, pojechałam tam, gdzie mnie kierowano i wysyłano, zrobiłam wszystko, co mogłam. Nie mam więcej pomysłów. Co mogę jeszcze zrobić??? W zasadzie....prawda jest taka, że nic. Skoro w Gliwicach nie mają refundacji na ten typ, to przecież lekarz nic nie poradzi,skoro w W-wie mają takie kolejki - to jak można to pokonać? Operacja w prywatnej klinice....już sprawdziłam- powyżej 10 000 bez możliwości badania śródoperacyjnego, np. węzłów czy guzów tarczycy. A co z diagnozą stwardnienia w takim scenariuszu wydarzeń?... dopiero za rok??? Neurolog wymaga rozwiązania problemu tarczycy. Mam zmiany w rezonansie głowy, postępowe w stosunku do 2011r.
Bezradność...,bezsilność... i wniosek... ludzie ludziom gotują ten los
Ktoś "na stołku" ustala limity, kryteria i rysuje tabelki, ktoś decyduje o tym, jak bardzo musi być zaawansowana choroba, żeby można ją było leczyć.

[ Dodano: 2013-06-07, 17:34 ]
Nie mam kategorii.

[karolinax]

Ale chaotycznie piszę. Na wyniku biopsji guza patolog przyznaje kategorie. To pewnie dotyczy ile jest tych komórek złych, atypowych. Pewnie od wielkości guza też to zależy. Jak z badania biopsji wyjdzie, że to rak to te kategorie są wyższe np.6. Jakoś tak. Trochę się poduczyłam czytając to forum.

[ Dodano: 2013-06-07, 18:09 ]
Jeszcze możesz się zainteresować szpitalem na Banacha, Szaserów to w Warszawie. Tam operują tarczyce. Głosem się nie martw, ja po operacji zaraz po przebudzeniu mówiłam. Najpierw z wielką chrypką. Z dnia na dzień jest coraz lepiej.

[ Dodano: 2013-06-07, 18:12 ]
Zapomniałam, w Wieliszewie / to jest pod Warszawą / jest super szpital. Szpital Onkologiczny. Tam też operują tarczycę. Nie ma dużych kolejek / jeszcze / .

[ Dodano: 2013-06-07, 18:53 ]
Jeszcze szpital na Madalińskiego w Warszawie. Tam też operują tarczycę.

[jagusia]

Karolina,dzięki za słowa otuchy. Rozpisałam się bardzo...Wczoraj wróciłam z Gliwic, więc mój nastrój związany jest z bieżącymi wydarzeniami. Nie spodziewałam się, że może nie być możliwości zoperowania mojego typu nowotworu.Wydawało mi się, że gram w jakimś absurdalnym filmie.Przeżyłam ... szok.

[karolinax]

Gdy 6 grudnia / mikołajki / poszłam odebrać wynik biopsji byłam na 100 % pewna, że nic nie wyjdzie. Jestem zdrowa. Gdy weszłam do gabinetu lekarz przeczytał mi wynik i powiedział, że potrzebuje operacji. Mam podejrzenie nowotworu. Mój świat się zmienił w sekundę. Jak to ja muszę mieć operacje. To niemożliwe. Później się dowiedziałam ile mam czekać na operacje / 4 miesiące /. Doznałam szoku. Gdy po 4 miesiącach zadzwoniłam do Centrum Onkologii doznałam kolejnego szoku. Dzwoniłam, żeby się dowiedzieć o termin operacji. Przecież czekam już tak długo. Pani w sekretariacie oznajmiła mi, że operację mogę mieć za miesiąc, dwa. Powiedziała, że przecież nie mam nowotworu i mogę czekać. Dla nich pacjent z podejrzeniem może czekać. To był i jest dla mnie duży szok. Nie mogłam tego przyspieszyć. W końcu po 6 miesiącach doczekałam się operacji.

[jagusia]

Jeżeli ktoś ma pomysł na to, co mogłabym jeszcze zrobić, bardzo proszę o radę.

[kreseczka78]

Jagusia,
przejrzyj mój wątek: http://www.forum-onkologi...zycy-vt6007.htm

Rok temu też dostałam obuchem w głowę, również podejrzewano u mnie raka pęcherzykowego. Szczęśliwie znalazłam się w statystycznej grupie 80%, u których zmiana nie jest złośliwa (nie jest rakiem), tylko łagodna (gruczolak) i historia w zasadzie skończyła się na operacji.
Byłam operowana w Szpitalu Grochowskim, na operację czekałam ok. 2tygodni. Pracuje tam bdb chirurg, który operuje głównie tarczyce.

Gdybym mogła Ci jeszcze jakoś pomóc - pytaj.
Trzymam kciuki za Ciebie, Tobie też musię się to udać!
Kreseczka

[justyna_kier]

jagusia,
jeżeli jesteś z północno-wschodniej Polski to proponuję Ci operację w Poliklinice w Olsztynie. Napisałam Ci więcej w priv.

[Asiaa1201]

A jeżeli zdecydujesz się prywatnie migę Ci polecić Instytut Damiana w Warszawie. Koszt operacji około 3 tysięcy, a operacje przeprowadzają po 2-3 tygodniach od zapisu. Operację lrzeprowadza pani doktor Stachlewska, znana z instytutu CO na Roentgena w Warszawie.

[jagusia]

Ci, co są wpisani w długą kolejkę na operację nowotworu tarczycy w CO w Warszawie, nie będą tam operowani!!! Wiadomość pewna, wystarczy zadzwonić pod otrzymany od onkologa nr telefonu ( na karcie informacyjnej o planowanej operacji) .
"Tarczycowych"( przecież "nowotworowych") pacjentów przejmuje jakiś Instytut Hematologii I JEST TO OCZYWIŚCIE DECYZJA NFZ. Hm...o co tu chodzi???
Czyżby oszczędzano na NAS ? A może któryś z "panów na stołeczku" sam by się zmierzył z takim rozpoznaniem?
Którzy pacjenci zostali przekazani? Co z nami będzie? Kto nas będzie operował?
Dzwoniłam kilkakrotnie do Mazowieckiego NFZ ...nikt nie odbiera.
Pozdrawiam Wszystkich czekających w tej beznadziejnej kolejce.

[karolinax]

Jagusia, przeraziłaś mnie tym co napisałaś. Czekam na reoperację właśnie w tym CO. Nie mogę czekać bo choróbsko zrobi przerzuty. Muszę dalej się leczyć. Skąd masz tą wiadomość. Żaden z lekarzy mi o tym nie powiedział, a byłam tam w zeszłym tygodniu.

[jagusia]

karolinax,
Zadzwoniłam do W-wy z własnej inicjatywy( pod nr umieszczony na karcie operacyjnej otrzymanej od lekarza) z zapytaniem , kiedy ( w przybliżeniu) mogę spodziewać się operacji.Otrzymałam taką informację, jaką napisałam powyżej.
Nie powiedziano mi, którzy pacjenci zostali przekazani, bo to są bardzo świeże zmiany.Chciałam uzyskać konkretną informację z NFZ , ale tam nikt nie odbierał telefonu. Dzwoniłam przed południem i po południu. Będę dzwonić dalej...
Informację napisałam z troski o tych, którzy czekają.Wszyscy potrzebujemy realnej pomocy .
Żeby utworzyła się sześciomiesięczna kolejka, potrzeba wielu chorych pacjentów. Czekających jest więc dużo. Smutna mi, że jesteśmy tak traktowani.
Ja potrzebowałam psychicznie nastawić się na jakiś miesiąc, dlatego zadzwoniłam.Nie wytrzymywałam takiego czekania...6 miesięcy...ale kiedy...? Minął kwiecień i maj, czerwiec już mija, lipiec...? a może... sierpień? A... jeszcze wrzesień i... październik.