1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
rak wątrobowokomórkowy - metody leczenia
Autor Wiadomość
karol2012 


Dołączył: 25 Sie 2012
Posty: 297
Pomógł: 32 razy

 #16  Wysłany: 2016-06-14, 20:55  


Jeden fakt bezsprzeczny największy guz HCC, w ciagu miesiąca zwiększył się o 1cm z 9,2cm na 10,2 cm.
AFP przy referencyjnym 5,8 ponad 10 dla mnie znaczny wzrost, ale spotkałem onkologów, którzy mówili że dopiero przy trzycyfrowym należy panikować...
A te tk to opisywał sądzę inny radiolog niż pierwsze. Zasada nadrzędna jeżeli tk drugie w tym samym temacie poprzednie badanie niezbędne, a najlepiej robić w tym samym miejscu bo w systemie są wszystkie wyniki..
O wielkości powiększenia węzłów chłonnych, nic w TK pierwszym nie napisano, więc trudno coś wyrokować, no chyba że gdybać....
Ja boleśnie się o tym przekonałem, bo w wyniku TK napisali "powiększone liczne węzły chłonne...." zabrali więc mi nexavar, musiałem prywatnie zrobić PET, aby obalić to błędne twierdzenie, ale prawie 5 tys zł szlag trafił...
A mama nexavar dostała i zażywa go ??
_________________
karol2012
 
Muraha 


Dołączyła: 23 Maj 2016
Posty: 18
Skąd: Lublin

 #17  Wysłany: 2016-06-18, 10:14  


Mama dostała nexavar, przyjmuje go od wczoraj 2 razy po 2 tabletki. Na razie czuje się dobrze.
Macie jakieś rady jak radzić sobie ze skutkami ubocznymi? Coś trzeba dodatkowo przyjmować, jakieś leki na odporność? Może jakaś dieta specjalna?
 
missy 
MODERATOR



Dołączyła: 05 Paź 2014
Posty: 5198
Skąd: Trójmiasto
Pomogła: 1336 razy


 #18  Wysłany: 2016-06-18, 10:35  


Nie polecałabym żadnej specjalnej diety - samo leczenie ( i choroba) jest wyzwaniem dla organizmu. I wszelkie inne "nowości" naprawdę nie będą wskazane. Najbezpieczniej jest trzymać się znanej sobie, pełnowartościowej diety i modyfikować ją w zależności od apetytu, wyników morfologii ( przy znaczących spadkach WBC jemy "bezpiecznie"), funkcjonowania przewodu pokarmowego.
Powodzenia :-)
 
karol2012 


Dołączył: 25 Sie 2012
Posty: 297
Pomógł: 32 razy

 #19  Wysłany: 2016-06-21, 11:48  


Ja wczoraj w klinice na wizycie przedprzeszczepowej dowiedziałem sie przy okazji,że jestem pacjentem najdłużej leczonym nexavarem z raka wątroby HCC w Polsce. Moge na ten temat napisac książke ale mało to kogo obchodzi. Możesz na mnie liczyc..
_________________
karol2012
 
Muraha 


Dołączyła: 23 Maj 2016
Posty: 18
Skąd: Lublin

 #20  Wysłany: 2016-06-21, 17:56  


Dzięki,
Mama bierze nexavar 4 dzień. Jak na razie nie jest najgorzej, choć dziś skoczyło jej ciśnienie.. ; bierze tabletki na obniżenie ciśnienia więc póki co dajemy radę. Ciekawa jestem po jakim czasie mogą pojawić się skutki uboczne i czy organizm po jakimś czasie przyzwyczaja się do leku?
 
karol2012 


Dołączył: 25 Sie 2012
Posty: 297
Pomógł: 32 razy

 #21  Wysłany: 2016-06-21, 21:48  


Jak sie pojawią poważne skutki uboczne leku chocby zespół stopa,dłon wtedy jest już za pózno i najcześciej zabierają lek.
_________________
karol2012
 
Muraha 


Dołączyła: 23 Maj 2016
Posty: 18
Skąd: Lublin

 #22  Wysłany: 2016-06-23, 13:21  


Ostatnio zanieśliśmy wyniki Mamy (tk, krew, histpat z wątroby) do konsultacji do jednego z ponoć najlepszych onkologów od wątroby - wynik:
po analizie tk i dokumentacji medycznej lekarze stwierdzili, że guz w miednicy to mięsak, który dał przeżuty do wątroby (?) zalecenia: biopsja guza w miednicy i wdrożenie leczenia chemicznego;
nie wiem już co o tym wszystkim myśleć, w szpitalu w Warszawie postawiono diagnozę: rak wątrobowokomorkowy i od prawie tygodnia Mama przyjmuje nexavar;
Czy nexavar będzie działał też na tego mięsaka czy należałoby odstawić ten lek i leczyć mięsaka? Czy to możliwe, że lekarze robiąc biopsję wątroby się pomylili?
 
missy 
MODERATOR



Dołączyła: 05 Paź 2014
Posty: 5198
Skąd: Trójmiasto
Pomogła: 1336 razy


 #23  Wysłany: 2016-06-23, 21:57  


Zdumiewająca rozbieżność... Mięsak to kompletnie inny morfologicznie nowotwór od raka, aż trudno uwierzyć w taką pomyłkę. Jednak pisałaś o wcześniejszym ( kilka lat wstecz) usuwania guza z miednicy - chyba jednak trzeba sprawdzić o co w tym wszystkim chodzi. Czy masz wynik histopatologiczny tamtego usuniętego "guza zapalnego"?
W przypadku stwierdzenia mięsaka leczenie musi być inne niż w przypadku HCC.
 
Muraha 


Dołączyła: 23 Maj 2016
Posty: 18
Skąd: Lublin

 #24  Wysłany: 2016-06-24, 09:43  


wynik histopat. guza z miednicy wyciętego 5 lat temu:
"poj.I -torbiel okołojajowodowa strona prawa - Fragmenta oviducti et cystis serosa paraoviductalis
poj. II - zawartość ropnia ok. dołu biodrowego po stronie lewej - Detryt martwiczo-zapalny.
Rozmaz na komórki nowotworowe - masy ropne."
Czy jest możliwe żeby to były dwa różne nowotwory? w miednicy mięsak a w wątrobie rak wątrobowokomórkowy?

[ Dodano: 2016-06-24, 10:50 ]
Po tym pierwszym tomografie z kwietnia (zanim zrobiliśmy biopsję wątroby), też była taka diagnoza, że ten guz w miednicy to prawdopodobnie mięsak i dał przeżuty do wątroby; pytałam wtedy lekarza czemu nie można zrobić biopsji z tego guza w miednicy żeby sprawdzić co to jest, to mówił, że guz jest tak umiejscowiony, że trudno się do niego dostać..
 
marzena66 
MODERATOR



Dołączyła: 13 Lip 2014
Posty: 9836
Skąd: gdańsk
Pomogła: 1765 razy


 #25  Wysłany: 2016-06-24, 15:31  


Muraha napisał/a:
Czy jest możliwe żeby to były dwa różne nowotwory? w miednicy mięsak a w wątrobie rak wątrobowokomórkowy?


Zdarzają się i takie przypadki.

Może trzeba jeszcze raz przebadać materiał z wątroby, już sama nie wiem, bo rzeczywiście zupełnie dwie inne diagnozy.

Z drugiej strony chyba nikt nie robił biopsji niby tego mięsaka w miednicy tylko stwierdzono to na podstawie badań obrazowych, dobrze rozumuję?

Cytat"
Muraha napisał/a:
po analizie tk i dokumentacji medycznej lekarze stwierdzili, że guz w miednicy to mięsak, który dał przeżuty do wątroby (?)


Materiał z wątroby był badany hist.pat i stwierdzono HCC, guz w miednicy nie był badany hist.pat, tylko są to domniemania lekarskie?

Według mnie trzeba przebadać oba materiały histopatologicznie i dopiero będzie wszystko jasne, ale piszesz, że lekarze stwierdzili, że z miednicy się nie da, może się jednak da i trzeba poszukać, zagadkę trzeba rozwiązać.

Na pewno nie można brać chemii w ciemno, bo albo są dwa nowotwory albo gdzieś jest pomyłka.

pozdrawiam
 
Muraha 


Dołączyła: 23 Maj 2016
Posty: 18
Skąd: Lublin

 #26  Wysłany: 2017-02-28, 15:06  


Witam Wszystkich!
Krótka aktualizacja: Mama przyjmuje Nexavar od 9 miesięcy, i jak narazie jest ok. Jeśli chodzi o skutki uboczne których tak się obawialiśmy to nie było tak źle, oczywiście nie obyło się bez wypadania włosów, bólów stóp, biegunek i skoków ciśnienia, ale Mama jest silna i wszystko dzielnie znosi.
Lekarze mówią, że nexavar działa, małe guzy w wątrobie uległy "zmartwiczeniu", natomiast dwa największe stanęły w miejscu i nie rosną na szczęście; co ciekawe zmniejszył się też guz w miednicy; ostatnie TK nie wykazało przeżutów. Wyniki z krwi też są dobre, markery nie rosną. Także jesteśmy dobrej myśli i mam nadzieję jak najdłużej.
Pozdrawiam,
M.
 
missy 
MODERATOR



Dołączyła: 05 Paź 2014
Posty: 5198
Skąd: Trójmiasto
Pomogła: 1336 razy


 #27  Wysłany: 2017-02-28, 15:22  


Muraha,
Dobre wiadomości :-)
Dopytam tylko czy "dłubano" jeszcze w sprawie identyfikacji histopatologicznej guza?
 
karol2012 


Dołączył: 25 Sie 2012
Posty: 297
Pomógł: 32 razy

 #28  Wysłany: 2017-02-28, 18:47  


A ile wynosi aktualnie AFP, jak jest w programie lekowym nexavar ma robione co 3 m-ce, więc śledź je sama póki stoi w miejscu lub maleje jest ok. jak rozpocznie systematyczny marsz do góry musisz szukać "wsparcia" w procesie leczenia.
Wynik 9 miesięcy jest niezły, ale skutki uboczne takie, że trudno je opanowac u mnie pojawiły się po 2 latach brania nexcavaru.
A jakie są spadki odporności WBC w morfologii, bo ten wynik decyduje o przeżyciu....
Guzy nie rosną bo jednym z elementów działania leku jest uniemożliwienie budowy w organizmie leczonego, najmniejszych naczyń krwionośnych co uniemożliwia podłączanie nowych komórek nowotworowych w wyniku ich podziału.
Musisz uważać aby nie doprowadzić przypadkowo do obrzęku mózgu bo z tym nie ma żartu...
_________________
karol2012
 
Muraha 


Dołączyła: 23 Maj 2016
Posty: 18
Skąd: Lublin

 #29  Wysłany: 2017-03-01, 13:19  


Dzięki za odpowiedzi i podpowiedzi.
Wyniki są u Mamy jak będę miała do nich dostęp to napiszę jakie AFP i WBC.
Jeśli chodzi o histpat guza w miednicy to nie był pobierany wycinek. W pewnym momencie padło takie podejrzenie, że jest to przeżut na węzły chłonne i chyba to może być prawda skoro pod wpływem przyjmowania nexavaru się zmniejszył. Dla nas najważniejsze jest teraz, że choroba się nie rozwija, a Mama może w miarę normalnie funkcjonować.
 
karol2012 


Dołączył: 25 Sie 2012
Posty: 297
Pomógł: 32 razy

 #30  Wysłany: 2017-03-01, 20:58  


Przecież to oczywiste, że jeżeli mówimy o guzie w miednicy i to w stanie zapalnym, że węzły chłonne muszą być powiększone. Ja jak już wspomniałem miałem pooperacyjne zakażenie jamy
brzusznej i doputy były dziury w brzuchu z których rok czasu lała się różna "bryja" węzły były w normie, ale jak dziury się zamkneły od razy węzły uległy powiększeniu. O tym powinien wiedzieś nawet felczer, ale tak nie jest...
_________________
karol2012
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group