8 węzłów z przerzutami to niestety dużo, na Twoim miejscu poszedłbym jeszcze na USG najbliższych węzłów chłonnych, jeśli tu była mowa o szyjnych, to dobrze by było zbadać węzły nadobojczykowe. Jak zapewne wiesz, komórki nowotworowe stwierdzone w węzłach rozsiewają się w znaczącej większości poprzez chłonkę do kolejnych węzłów. Wydaje mi się również, że jeśli stwierdzono 8 węzłów meta, to zasadne by było zrobić tomografię głowy.
Decydujące w Waszym przypadku będą kolejne badania. USG jest również dobrym badaniem pod kątem szukania ewentualnych dalszych przerzutów, tylko pójdźcie do dobrego lekarza.
Odnośnie rokowań, myślę, że nikt Ci nie powie konkretów, które być może chciałbyś usłyszeć. Rzeczywiście sytuacja jest poważna, ale nie beznadziejna. Nie myśl tak, że nie można mówić o całkowitym wyleczeniu! Wszystko jest możliwe! Zarówno Ty, jak i najbliżsi pójdźcie do solidnego psychoonkologa, który by Wam opowiedział, jak dużo zależy od nastawienia psychicznego nie tylko chorego, ale i jego najbliższego otoczenia.
Ale opowiem Ci o jednej beznadziejnej sytuacji. Moja Żona leżała na oddziale z jedną Panią. U tej Pani 20 lat temu stwierdzono czerniaka. Zaraz potem pojawiły się przerzuty do płuc. Lekarze położyli na nią tzw. krzyżyk. Zdecydowała się na naświetlenia i chemioteriapię. Po chemii wszystkie guzy w płucach zniknęły. Ileś tam lat po tym, przy jednym z badań stwierdzono przerzuty do wątroby. Operacyjnie guz usunięto. Było wszystko ok. I dwa lata temu tej Pani zmarł mąż. Po roku pojawił się guz w mózgu, ona twierdzi, że to od emocji i silnego stresu. Nie wiem, jak sobie poradziła z tym guzem, ale wiem, że sobie poradziła. Rzecz w tym, że 20 lat żyła z czerniakiem krążącym sobie po organizmie. Ja uważam, że starsze pokolenie jest ulepione z innej, lepszej gliny
Głowa do góry. Trzeba myśleć pozytywnie.
Wszystkiego dobrego. Pogadam z "Najwyższym" o Tobie i Twojej Rodzinie.
mimy36 dziekuje za wsparcie duchowe jak i fachowa porade, Dzis mielismy w Bydg dwie kosultacje. Pierwsza w sprawie chemioterapii ale, dobrze sie domyslałem ze bedzie to dotyczyło lekow, poniewaz mama bedzie miała badana mutacje braf zeby podac wemurafenib zapewne i oby ja miała, Pani Dr dokładnie ja zbadała, pytała jakie były robione badania, oczywiscie zadnych. Czekamy na to usg 2 kwietnia i badan na razie zadnych innych nie zlecono ale, 11 kwietnia beda wyniki na braf i jednoczesnie wizyta u Pani Dr wiec moze od razu dadza mamie ten wemurafenib. Ciekawe swoja droga jak ten drugi lek iplimubab, czy pomału wkracza do szpitali ? ktos cos szłyszał, minał miesiac od wprowadzenia. Druga wizyta nas rozłozyła na łopatki. Dr od radioterapii stwierdził ze jest ona na czerniak nieskuteczna i nie widzi sensu jej zastosowania. A w ogole to sytuacja jest na tyle powazna ze przy tak rozsianym czerniaku nie sa w stanie nic juz zrobic i zaproponował Poznan bo tam sa najlepsi specjalisci jego zdaniem od czerniaka. Wiem ze jest tam Prof. Mackiewicz ale czy dysponuje on czymkolwiek innym oprocz swojej szczepionki na ktora nie ma i tak szans. Najgorsze jest to ze człowiek powinien złozyc swoje zdrowie, zycie w rekach lekarzy a tutaj samemu trzeba podejmowac decyzje i brac za nie odpowiedzialnosc. Nie wiem co robic w tej sytuacji. Jedni chwala Bydgoszcz inni Warszawe a jeszcze inni Poznan. Ale nie mam takich mozliwosc zeby byc wszedzie bo jestem sam, matka ma 66l a ojciec 80l moga liczyc tylko na mnie w sprawach dojazdow. Nie moge pochopnie podejmowac decyzji.
Nie wiem co robic w tej sytuacji. Jedni chwala Bydgoszcz inni Warszawe a jeszcze inni Poznan.
Czerniak jest rzadkim nowotworem złośliwym. W tej sytuacji doświadczenie onkologów w leczeniu tej choroby jest proporcjonalnie mniejsze niż w leczeniu innych, często występujących nowotworów.
Jedyną w Polsce kliniką specjalizującą się w leczeniu czerniaków złośliwych skóry jest Klinika Nowotworów Tkanek Miękkich, Kości i Czerniaków w CO-I w Warszawie. Tam czerniaki leczą lekarze, którzy zajmują się TYLKO: czerniakami, mięsakami i pierwotnymi nowotworami kości. Wszystkie z nich są rzadkie.
Nie ma tam zatem "masówki" typu rak płuca. Są głównie czerniaki i mięsaki - tak więc doświadczenie odpowiednio większe.
No i na koniec taki "smaczek"... - szef w/w kliniki jest wykładowcą i nauczycielem wszystkich polskich onkologów w zakresie leczenia czerniaków. Ten kto postępuje inaczej najwyraźniej nie pragnął się dokształcić i na jakiś wykład nie dojechał...
Odnośnie CO w Bydgoszczy - mam swoje własne zdanie. Jest to dobry ośrodek, jednak nie w leczeniu nowotworów rzadkich. CO-I w Warszawie niejednokrotnie "łatało" po Bydgoszczy dziury w postaci zaniedbań, niewiedzy etc. i są na to na naszym forum i w archiwum Fundacji (łącznie z dokumentacją medyczną tych chorych) liczne przykłady. Gorszą opinię odnośnie leczenia nowotworów rzadkich mam jedynie odnośnie CO w Krakowie.
Poza powyższym - odnośnie wartościowych badań klinicznych w nowotworach rzadkich - często są one dostępne jedynie w CO-I w Warszawie. Drugi co do oferty w tym zakresie jest Gdańsk (polecam), trzecie miejsce się zmienia (czasem Wrocław, czasem Poznań czasem jeszcze inny ośrodek, np. Olsztyn).
Odnośnie szczepionki Prof. Mackiewicza polecam: www.forum-onkologiczne.co...t4510.htm#84931
Rozumiem, że są chorzy, którym ta terapia posłużyła. Jednak za wszystko trzeba zapłacić, a pieniędzy na świecie jest znacznie mniej niż potrzeb. Jeśli mamy drogi lek, który służy jedynie 1% chorych, którym go zaaplikowano vs. lek, który posłużył 20% tym chorym - w który warto zainwestować?
Odpowiedzcie sobie proszę sami.
Media często pomagają w słusznych sprawach, jednak w tym wypadku uważam, że przytoczony wcześniej odnośnik do materiału TV był szkodliwy. W materiale tym nie pokazano obiektywnie na ilu chorych (i na jaką łączną ilość leczonych) szczepionka zadziałała. I w jakim zakresie.
Nie powiedziano również na jakim etapie choroby byli chorzy, którzy na niej skorzystali. Brak dokumentacji, brak konkretów, brak liczb. Tylko emocje.
Trudno nimi żyć i trudno za nie płacić. I trudno uznać je za dowody, na podstawie których można egzekwować swoje racje.
Niestety na ta wiedze ktora teraz mam troche juz za pozno. Doceniam i dziekuje za pomoc i wskazowki, jeszcze gorzej sie z tym czuje co teraz wiem i czytam, dzis pewnie inne decyzje bym podjał. Na Ta chwile wyglada to tak: mama miała wznowe w bliznie wiec powiekszono marginesy, ma przerzut in transit 10cm od blizny po guzie pierwotnym, przezuty w wezłach po lewej stronie szyi ( prawa limfadenektomia radykalna). TK głowy ok, reszta nie zbadana. W Piatek ma byc wynik mutacji braf, a za tydzien wizyta i albo zelboraf albo chemia tradycyjna. Ipilimumab ponoc pod koniec maja o ile szpital zamowi. Nie mam pojecia co w tej sytuacji robic, Jesli nie bedzie mutacji Warszawa wydaje sie jedyna opcja, interesuje mnie czy jest tam jakas opcja właczenia sie do badan klinicznych jakims nowym lekiem o ile warunki tych badan spełnia moja mama. Co w tej sytuacji jest najlepszym wyjsciem prosze o podpowiedz, pozdrawiam.
Witam. Z dobrych wiesci - nie mam niestety zadnych. Brak mutacji braf u mamy, czyli zelborafu nie bedzie. Od przyszłej srody lub od nastepnej, to tez zalezy od wynikow krwi i badania usg jamy brzusznej (poniedziałek) chemia dakarbazyna. Od 7-12% szans na pozytywny rezultat. Ale i tak jest to terapia konieczna do zastosowania w przyszłosci ipili. Lekarz dzis mowił ze szpital monitoruje sytuacje i sa gotowi do podpisania umowy zaraz jak tylko beda wyznaczone podmioty zaopatrujace w lek. No i pozostaje jeszcze kwestia tych badan klinicznych w Wawie, nie wiem sa czy ich nie ma? Za duzo niedomych, co? kiedy? czy sie zakwalifikuje? i samej checi bo mama wie ze to sie wiaze z długimi dojazdami albo i nawet pobytem. Zostajemy jednak tutaj, mozliwosci i tak nie pozostało juz zbyt wiele. Ipili działa na 1/5 chorych czyli jeszcze mniejsze szanse niz załapac sie na mutacje braf. Pozdrawiam.
przeczytaj jeszcze raz powyższy wpis DSS i rozważcie z Mamą jeszcze raz ewentualność konsultacji w Warszawie.
Spotkałam tam panią ok 70 lat uczestniczącą w badaniu klinicznym z udziałem IPI, która miewała się świetnie i zapewne ciągle tak się miewa- choć nie widziałam jej od roku, ale tylko dlatego że zakończyła udział w badaniu (zgodnie z założeniami programu).
Proponuję na początek napisanie do prof Rutkowskiego zwięzłego maila opisującego sytuację Mamy z prośba o konsultację o ile będzie możliwa na podstawie przedstawionego stanu faktycznego, a w przeciwnym razie być może rozważysz następnie umówienie wizyty osobistej u profesora.
Niby daleko ale myślę że jeśli tylko Mama jest w stanie znieść jako tako tę drogę, to warto.
Hej. Mama od srody na dakarbazynie. Docelowo 6 terapii co 3 tydzien , po 3 badania- usg jamy brzusznej. Usg przed chemia niestety wykryło kilka zmian w watrobie 5-7mm, oraz jedna w sledzionie 9mm. Mozna sie było tego spodziewac, nadzieja była ale, przy tym breslowie (9mm) przezuty były tam juz pewnie dawno dawno, najpewniej juz w chwili usuwania zmiany pierwotnej. Wiem jak to wyglada statystyki mówia o 10% przezycia 2lat. Strasznie szybko to sie dzieje -10 luty była diagnoza. Mam nadzieje ze chemia chociaz troche spowolni progres zeby mozna było zdazyc z ipi. Ostatnia deska ratunku na w sumie tylko przedłuzenie zycia. Czytam i czytam i pisze czesto ze ipi najlepsze rezultaty daje w skojarzeniu z dakarbazyna i mam pytanie- Rownoczesnie? czy w kolejnosci jedno po 2gim tez ? Ogolnie ipi z tego co czytam lepszy efekt daje jako terapia 1 linii a nie dopiero 3 ale, tylko w naszym kraju jest tak ze, najpierw trzeba wykorzystac wszystkie inne (czyt. tansze) mozliwosci zanim w koncu panstwo zaofiaruje ci łaskawie złoty (bardzo drogi) srodek. Jestem dzis zły i pisze troche w złosci prosze wybaczyc mi ton. Ipilimumab podobno byłby juz dostepny najdalej za dwa tygodnie, niestety problemem jest dogadanie sie z NFZ w kwestii limitow na leczenie tym lekiem bo jest on bardzo drogi. I tylko dlatego sprawa tak sie przeciaga ( usłyszałem od zaufanej osoby ze najtrudniej podpisac/wynegocjowac kontrakt z nfz). Inne programy lekowe potrafiły trafiac do pacjenta w miesiac po podpisaniu zarzadzenia przez prezesa nfz. I po co tu trabic o zniesieniu limitow na leczenie nowotworow. Nie jadam kiełbasy wyborczej tak jak nie jadam białej w promocji na Wielkanoc z 9zł. Licza sie konkrety!!! Ma byc ipilimumab, nawet w tej 3 linii, nawet jesli daje 20pare % pozytywnych rezultatow, to nam sie zwyczajnie nalezy.
Witam Swiatecznie, pilne pytanie: co oznacza gwałtowny wzrost leukocytow po chemioterapii? mama na drugi dzien poczuła sie gorzej. Poszła do lekarza ogólnego i zlecił morfologie. Powiedział ze jesli poziom leukocytow bedzie ponizej 4 tys ma do niego wrocic. A tymczasem poziom 10.5 tys wiec lekko przekroczony. We wczesniejszych badaniach mamy 4.5tys. Wszedzie szukam i najczesciej pisze ze chemia obniza ich poziom. O czym swiadczy taki gwałtowny skok ?
Dziekuje za odpowiedz. Ostatnia morfolologia była robiona 28 marca, wtedy wyniki były w normach a białe krwinki 4,5tys. Na ta chwile 4 parametry nie zgadzaja sie z normami- chociaz w bardzo małym stopniu. Podaje: leukocyty 10.5-H, hematokryt 35,5-L, RBC-3,93-L, LYMPH 16,3-L. Podałem tylko te parametry ktore odbiegaja, reszta w normie. Badanie robione około 36h po podaniu dakarbazyny, mama czuła sie przez kilka godzin jakby zaczynała jej sie grypa. Potem wszystko ustapiło i na to chwile mowi ze guzek w wezłach chłonnych stał sie bolesny przy dotyku. Czytam ze wieksza ilosc białych krwinek to wzmozona odpowiedz układu immunologicznego. Czyli dobrze to czy zle ? organizm walczy z chemia czy z nowotworem przy wsparciu chemii ?
pit,
niewykluczone, że morfologia zrobiona jutro pokaże wartość leukocytów zbliżoną do normy, wartości takie jak w ostatnim badaniu odpowiadają reakcji organizmu na infekcję wirusową. Bolesny węzeł na pewno do konsultacji z lekarzem.
[ Komentarz dodany przez Moderatora: Madzia70: 2014-05-27, 17:46 ] W infekcji wirusowej poziom limfocytów byłby podwyższony - tu jest obniżony. Wzrost poziomu białych krwinek został spowodowany najprawdopodobniej przez stan zapalny związany z chorobą nowotworową.
Kto mi odpowie czy skutki przyjmowania dakarbazyny moga wywoływac az takie dolegliwosci?? Mame w czwartek zabrało pogotowie. Lezy do tej pory w szpitalu w Inowrocławiu gdzie "reperuja" jej stan sterydami, srodkami przeciwwymiotnymi i przeciwbolowymi. Tydzien przed 2 chemia gwałtownie pogorszyło sie jej samopoczucie. Nudnosci, wymioty, osłabienie, meczliwosc, pocenie, dyskomfort po jedzeniu, bol w jamie brzusznej. I tak jest do tej chwili. Ostatnie usg z przed 4tyg ujawniło zmiany na watrobie 5-7mm, ale lekarz zarowno na izbie przyjec jak i chemioterapeuta wykluczyli wpływ tych zmian na az takie dolegliwosci. Jutro mama ma usg całej jamy brzusznej a w piatek gastroskopie. Ogolnie dokuczaja jej tez zaparcia ktore wywołuje chemia a obecnie podawane leki dodatkowo ten stan pogarszaja. Odwiedza ubikacje raz na 4 dni. Strasznie osłabiona, kilka krokow po pokoju i juz zlana potem. Obserwuje zmiany na skorze ktore miała i po dakarbazynie mam wrazenie jakby były wysuszone. Wizualnie wyglada to tak ze wczesniej przypominały swieza kroste, jasno czerwony kolor, a na ta chwile wygladaja jak odcisk na stopie, kolor ciemno szary. Moze sobie wkrecam ale, wyglada to tak jakby chemia działała, a przynajmniej na te podskorne guzy. Tylko skad w takim razie taki gwałtowny spadek formy i złe samopoczucie ??
Pit,
owszem, mogą to być skutki uboczne dakarbazyny, zwłaszcza te pochodzące z przewodu pokarmowego i potężne osłabienie. Moim zdaniem nakłada się pakiet efektów ubocznych i sam stan ogólny spowodowany chorobą nowotworową.
Czy dotąd nie podawaliście mamie środków wspomagających wypróżnianie? Czy lekarze podają coś mamie w szpitalu? Ewidentnie nie wolno dopuścić, by zaparcia występowały przez dłuższy czas.
Jak wyglądają wyniki LDH - zapewne wykonano to badanie?
Dopiero wczoraj zaopatrzyłem ja w leki ziołowe na przeczyszczenie. Nie chciala nic mocnego, dosyc tej chemii w organizmie. Nie było badan krwi pod katem ldh ale, jakie ma to znaczenie przy rozsianym czerniaku ? wiadomo ze bedzie wysokie. Wszystkie badania miały byc po 3 chemii. Jutro usg moze da odpowiedz co powoduje ten dyskomfort w jamie brzusznej. Lekarze badajacy mame twierdza brzuch miekki, zadne guzy nie wyczuwalne, watroba nie powiekszona. Co wiec boli ? Boli jak sie naje, jak wiecej wypije, jak stoi. A bardziej to dyskomfort niz sam bol
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
