1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
Przewlekła białaczka limfocytowa
Autor Wiadomość
JustynaS1975 
Administrator



Dołączyła: 24 Cze 2011
Posty: 12614
Skąd: Warszawa
Pomogła: 2742 razy

 #76  Wysłany: 2012-01-23, 13:16  


a_skowro, przykro mi. Jak będziesz miałam więcej informacji, to napisz. Jaka to jest białaczka.
Pamiętaj, białaczka to nie wyrok. Leczenie wymaga dużo cierpliwości, ale sukces jest możliwy.
Pozdrawiam Cię
_________________
Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
 
a_skowro 


Dołączyła: 07 Sty 2012
Posty: 262
Pomogła: 4 razy

 #77  Wysłany: 2012-01-23, 13:45  


wiem ale poradzcie mi co mam dzis powiedziec tacie jak bede dzwonic wieczorem bo nie wiem kompletnie?
jak sie zachowac ?? bo nie wiem co mowic wiem napewno ze jest załamany i wcale mu sie nie dziwie
 
kobiecinka 


Dołączyła: 05 Lip 2011
Posty: 269
Pomogła: 31 razy

 #78  Wysłany: 2012-01-23, 13:53  


Nikt tutaj nie zna twojego taty i trudno radzić co mówić i jak się zachowywać.
Bądź po prostu sobą, jak tata nie zechce rozmawiać o chorobie to nie naciskaj, jak będzie mówił- cierpliwie słuchaj.
Każdy chory inaczej reaguje na taką wiadomość i każdy ma inne potrzeby w związku z tym...
Na pewno będziecie potrzebowali bardzo dużo sił i cierpliwości, ale to wszystko jest tak przerażające na początku.
Później jest trochę łatwiej.
I jak pisały poprzedniczki - białaczka to nie wyrok....

Pisz tutaj jak tylko będziesz miała taka potrzebę :*
 
a_skowro 


Dołączyła: 07 Sty 2012
Posty: 262
Pomogła: 4 razy

 #79  Wysłany: 2012-01-23, 16:26  


juz wiem ze to bialaczka przewlwkła limfatyczna ??? lekarz obecnie zalecil leczenie zatok a potem do domu. po 2 tygodnich w domu ma przyjechac na chemie!. a co sie dzieje z takimi osobami czy one ida na rente czy jak bo tata napewno nie bedzie mogl pracowac skoro ma uwazac na siebie i sie nie przeziebaic?? prosze o info osoby ktore na ta odmiane choruja i prosze o jakies info i wszystko co wiecie bo ja jestzem zielona w tym temacie
 
Finlandia 
PRZYJACIEL Forum



Dołączyła: 28 Maj 2010
Posty: 1273
Pomogła: 311 razy

 #80  Wysłany: 2012-01-23, 16:36  


a_skowro napisał/a:
a co sie dzieje z takimi osobami czy one ida na rente

Jeśli czują, że mają taką potrzebę, to próbują iść, ale powiem szczerze - może być ciężko w ZUSie. Często stosuje się też rozwiązania typu część etatu, mniej obciążone stanowisko itp.

Napiszę Ci coś potem o tym typie białaczki, muszę poszukać. Generalnie przebiega ona łagodnie.
Jeśli będziesz miała kartę wypisu taty ze szpitala to ją zeskanuj lub w całości przepisz.
_________________
 
 
a_skowro 


Dołączyła: 07 Sty 2012
Posty: 262
Pomogła: 4 razy

 #81  Wysłany: 2012-01-23, 16:41  


dobra postaram sie dowiedziec wiecej ale dopiero po weekendzie narazie bede sie straała jakos przestac o tym myslec
pozdrawiam

[ Dodano: 2012-01-23, 19:00 ]
rozmawialam z tata, kiedy dowiedzial sie ze wiem na co choruje to wiem ze sie rozplakal. slyszalam jak powstrzymywal placz. nie chcial rozmawiac o chorobie wiec pytalam o obiad i takie tam. wiem ze caly czas pociagal nosem i plakal do sluchawki. mimo ze staral sie mnie uspokoic i mowil ze mam sie nie martwic i ze mam chodzic do pracy. ja staralam sie nie plakac i mi sie udalo. ale za to teraz ciezko mi.
 
kobiecinka 


Dołączyła: 05 Lip 2011
Posty: 269
Pomogła: 31 razy

 #82  Wysłany: 2012-01-23, 21:25  


Ja zachorowałam na chłoniaka na urlopie wychowawczym.
Teraz nie pracuję ale nie jestem też na rencie.
Prowadzę normalny tryb życia.
A tata może póki co ciągnąć zwolnienie a potem zobaczy co dalej.
Znam ludzi, którzy w czasie byli w stanie normalnie funkcjonować i pracowali...
 
a_skowro 


Dołączyła: 07 Sty 2012
Posty: 262
Pomogła: 4 razy

 #83  Wysłany: 2012-01-23, 21:50  


czy bialaczka limfatyczna to chloniak??? lekarz powiedzial, ze tata bedzie mogl normalnie pracowac tylko zeby sie nie przeziebil. ale jako firma budowlana to bedzie trudne. kobiecinko jak walczysz z tym chloniakiem??
 
Finlandia 
PRZYJACIEL Forum



Dołączyła: 28 Maj 2010
Posty: 1273
Pomogła: 311 razy

 #84  Wysłany: 2012-01-23, 22:01  


a_skowro napisał/a:
czy bialaczka limfatyczna to chloniak???

Nie, to białaczkowa postać pewnego rodzaju chłoniaka.
_________________
 
 
a_skowro 


Dołączyła: 07 Sty 2012
Posty: 262
Pomogła: 4 razy

 #85  Wysłany: 2012-01-23, 22:04  


czyli co? juz nic nie rozumiem dzis nie jestem wstnie myslec racjonalnie. ciagle nie moge sie uspokoic.
 
Finlandia 
PRZYJACIEL Forum



Dołączyła: 28 Maj 2010
Posty: 1273
Pomogła: 311 razy

 #86  Wysłany: 2012-01-23, 22:36  


OK, trochę informacji:

Co to jest za choroba:
Cytat:
Przewlekła białaczka limfocytowa jest najczęściej występującą białaczką u ludzi dorosłych
w Europie i Ameryce Północnej (25–30% białaczek, 2,5/100 000/rok). Średnia wieku
w momencie rozpoznania wynosi 65 lat, mężczyźni chorują dwukrotnie częściej.


Co się dzieje w organizmie Twojego taty:
Cytat:
Przewlekła białaczka limfatyczna (CLL) jest wynikiem nabytych (nie dziedzicznych) uszkodzeń DNA w jednej z komórek stem w szpiku. Przy urodzeniu uszkodzenie nie jest obecne. Efektem tego uszkodzenia jest niekontrolowany wzrost limfocytów w szpiku, co nieodmiennie prowadzi do wzrostu liczby limfocytów we krwi. Komórki białaczkowe gromadzące się w szpiku w przebiegu przewlekłej białaczki limfocytowej nie upośledzają produkcji prawidłowych krwinek tak bardzo jak w ostrej białaczce limfocytowej, dlatego przebieg przewlekłej białaczki limfocytowej w jej początkowym przebiegu jest łagodniejszy.

Źródło: http://mediweb.pl/diseases/wyswietl_d.php?id=91

A teraz jaśniej:
Pamiętasz serial "Było sobie życie"? Występowały tam różne krwinki. Były tam też limfocyty - to piloci latający w takich kapsułach i wypuszczający przeciwciała.

U Twojego taty one przestały tworzyć przeciwciała, latają bez sensu, gromadzą się w węzłach chłonnych i tworzy się ich coraz więcej. Jednocześnie nie spełniają one swojego zadania, co powoduje spadek odporności.

Rokowania:
Cytat:
Pomimo że jest to choroba
łagodna, to jednak tylko u około 30% chorych obserwuje się długie, nawet 10–20−letnie przeży−
cie, zwykle bez leczenia. U pozostałych chorych białaczka wykazuje od początku agresywny
przebieg lub wczesną progresję po zastosowanej terapii. Dlatego bardzo istotne dla precyzyjnej
oceny rokowania i wyboru optymalnego leczenia jest określenie czynników prognostycznych.

Te czynniki prognostyczne to wiele informacji na temat budowy komórek białaczki u Twojego ojca, które mają lub będą mieć lekarze i które określą, jak duże szanse na długie przeżycie ma tata - dlatego prosiłam o przepisanie wyników (słowo w słowo, od początku do końca, kiedy będziesz je mieć).

Dalej, leczenie:
Cytat:
Decyzja o leczeniu stanowi wypadkową stopnia zaawansowania CLL, obecności objawów choroby utrudniających funkcjonowanie chorego oraz jej aktywności, ocenianej w pewnym okresie, minimum 2 miesięcy. Wskazaniami do rozpoczęcia leczenia CLL są:
— objawy ogólne;
— naciekanie szpiku kostnego (postępująca niedokrwistość i/lub małopłytkowość);
— masywna splenomegalia (> 6 cm);
— masywna limfadenopatia (> 10 cm w największym wymiarze);
— ponad 50−procentowy wzrost limfocytozy w okresie krótszym niż 2 miesiące (lub czas
podwojenia limfocytozy < 6 miesięcy);
— powikłania autoimmunizacyjne: niedokrwistość hemolityczna i/lub małopłytkowość im−
munizacyjna.
Ocenia się, że około 1/3 chorych na CLL wymaga leczenia w chwili rozpoznania, 1/3 po
dłuższym okresie obserwacji, natomiast pozostali pacjenci w okresie Rai 0−II lub Bineta A lub B nie wymagają terapii.

splenomegalia - pow. śledziony
limfadenopatia - pow. węzłów chłonnych
limfocytoza - za dużo limfocytów

Wiemy już kiedy leczenie, teraz jakie:
Cytat:
Leki alkilujące Âą prednison (chlorambucil, cyklofosfamid)
Złożona chemioterapia zawierająca leki alkilujące Âą antracykliny (COP, CHOP)
Analogi puryn (kladribina, fludarabina, pentostatyna)
Leczenie skojarzone z uwzględnieniem analogów puryn (FC, CC, FCM, CMC)
Przeciwciała monoklonalne (alemtuzumab, rituksimab)
Chemioimmunoterapia (FCR, RCC, FluCam)
Procedury przeszczepowe (auto, allo, RIC)


To powyżej to są:
1. rodzaje chemioterapii
2. Sztucznie stworzone przeciwciała niszczące komórki nowotworowe
3. Przeszczepy szpiku kostnego - od dawcy lub od samego siebie.

Przeszczep szpiku stosuje się zwykle jeśli nowotwór nie zareaguje na chemioterapię lub z czasem zyska na nią odporność. Jest to jednak radykalnie wyczerpujący zabieg, dlatego nie stosuje się go niemal nigdy powyżej 60 roku życia.

Trudno jest doradzać wam czy i kiedy powinniście ew. walczyć o możliwość przeszczepu, bo być może chemioterapia da ojcu szanse na długie życie bez ryzyka, zaś przeszczep byłby ryzykiem bardzo dużym. Na razie lekarze najwyraźniej chcą wypróbować chemioterapię.

Cytaty, jeśli nie zaznaczono inaczej, pochodzą z http://www.onkologia.zale...&indeks_art=173


Limfocyty B.jpg
Pobierz Plik ściągnięto 5329 raz(y) 26,98 KB

_________________
  
 
 
JustynaS1975 
Administrator



Dołączyła: 24 Cze 2011
Posty: 12614
Skąd: Warszawa
Pomogła: 2742 razy

 #87  Wysłany: 2012-01-23, 23:02  


a_skowro, link do forum ludzi z PBL:

http://policzmysie.pl/for...lodychquot.html
_________________
Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
 
kobiecinka 


Dołączyła: 05 Lip 2011
Posty: 269
Pomogła: 31 razy

 #88  Wysłany: 2012-01-24, 11:11  


a_skowro napisał/a:
lekarz powiedzial, ze tata bedzie mogl normalnie pracowac tylko zeby sie nie przeziebil. ale jako firma budowlana to bedzie trudne. kobiecinko jak walczysz z tym chloniakiem??


Pisałam już wcześniej, że tata może być na zwolnieniu a po jakimś czasie wrócić do pracy....

Ja miałam chemioterapię. O leczeniu białaczki dziewczyny już napisały.
 
JustynaS1975 
Administrator



Dołączyła: 24 Cze 2011
Posty: 12614
Skąd: Warszawa
Pomogła: 2742 razy

 #89  Wysłany: 2012-01-24, 14:23  


a_skowro, najpierw i tak musicie dowiedzieć się jakie leczenie proponują lekarze, co Wam proponują. I ewentualnie skonsultować to z innym lekarzem.
Leczenie też zależy od zaawansowania. Znam osoby, z przewlekłą białaczką limfoblastyczną, które są tylko pod obserwacją, są w początkowej fazie tej choroby i w takim przypadku leczenia się nie stosuje.
To naprawdę każda osoba, to inna historia. Jest jakiś schemat leczenia, ale lekarze mający cały obraz choroby decydują indywidualnie o leczeniu.
Co do przeszczepu szpiku, ewentualnie zapytajcie się lekarza, czy takie leczenie Wam będą proponować, czy przewidują dla Was takie leczenie.
_________________
Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
 
a_skowro 


Dołączyła: 07 Sty 2012
Posty: 262
Pomogła: 4 razy

 #90  Wysłany: 2012-01-24, 15:15  


narazie wiem ze jak wylecza mu zatoki idzie na 2 tygodnie do domu. potem musi wrocic do szpitala na chemie. ale nie wiem jak to wszytako bedzie wygladalo bo jeszcze wczoraj nie bylo wszytskich wynikow ktore mialy byc z poznania. wiec pewnie jeszcze nie wiedza jakie to stadium dokladnie. narazie jest problem zeby sie wszytsko jakos ulozylo i zeby tata jakos sie z tym pogodzil mysle ze mu ciezko bo wie malo na temat choroby jaka ma. ja moge przeczytac w necie ale on nie. i

[ Dodano: 2012-01-24, 19:08 ]
rozmawialam z tata wiem ze juz lepiej sie czuje psychicznie i fizycznie. rozmawial ze mna i naprawde bylam zaskoczona tym jego samopoczuciem. czy lekarze opowiadaja o chorobie?? bo mi sie wydaje ze on wie wiecej wiec jest spokojnieszy. cieszy sie aparatem sluchowym i byl naprawde taki lepszy niz wczoraj. juz nie plakal przez telefon. jestem optymistyczna
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group