[Dronka82]

Trzymam mocno. Początki są względne, im dalej w las, tym więcej drzew-skutków ubocznych. My od samego początku naświetlania byliśmy zaopatrzeni w różne środki, ściągaliśmy niektóre z Niemiec, USA. Objawy wystąpiły wewnątrz jamy ustnej gdzieś około połowy naświetlania i utrzymywały się do około miesiąca po zakończeniu radio, na zewnątrz tuż przy finiszu, za to były dość mocne. Ważne, żeby jak najwcześniej interweniować i zwalczać każda małą rankę.
Tu są informacje co stosowaliśmy podczas leczenia, lekarz mówił, ze bardzo późno wystąpiły u taty odczyny popromienne, może więc wspomogły leki, a może taka jego uroda. http://www.forum-onkologi...ie-vt748,15.htm
Jeśli nadal leczycie się w Gliwicach to nie znają tu płukanki Hamerlaka, a jest bardzo polecana przez forumowiczów i lekarzy. Może funkcjonuje pod inną nazwą. Jeśli zaś radio macie gdzie indziej, warto znać te nazwę. Forumowa Pani Doktor anna.j.g1 poleciła mi taka mieszankę na pęknięcia na zewnątrz i wewnątrz j.ustnej:
Na pęknięcie można nakładać okłady : panthenol + Alantan + Solcoseryl + wit A+E = wszystko zmieszać i jakby tym specyfikiem posmarować kompres/gazę i tak przyłożyć na 15-20 minut - po 3/4 razy dziennie , nadmiar nie spłukiwać zostawić do wchłonięcia.
Mąż MUSI dużo pić, mojemu tacie wysiadły nerki, nie podano mu chemioterapii uzupełniającej do końca, także to naprawdę ważne. Mąż może być osłabiony, dużo spać. Potrzebne będa nadal nutridrinki, zupy krem, jogurty, budynie... o! I tata pochłaniał lody litrami, lodówki maja zamarażarki, więc kupowałyśmy wielki opakowania, ale wtedy było lato. Powodzenia, trzymamy kciuki, służę pomocą jakby co:)

[Dronka82]

Jak tam radioterapia? Radzicie sobie? Jesteście w Gliwicach?

[Donka42]

Witam ponownie.

Nie pisałam długo (jakoś nie mogłam się do tego zabrać) ale czytałam posty i porady innych.
W styczniu br mąż miał operację usunięcia żuchwy (wraz z rekonstrukcją), dna jamy ustnej, kawałka języka i węzłów chłonnych. Dla przypomnienia T4N2M0 zmiana przekraczająca dno jamy ustnej. W maju zakończył radioterapię. Oczywiście skutki ubocze są nadal ale jakoś sobie radzimy. Główny problem to oczywiście jedzenie. Mąż może przyjmować tylko płyny (miksujemy zupy i uzupełniamy nutradrinkami). W sierpniu były konsultacje w CO i wszystko było w porządku. Ogólnie mąż czuje się dobrze, poza wiadomymi skutkami leczenia.

Jakieś 2,5 tygodnia temu zauważyłam zgrubienie na szyi męża w miejscu gdzie kończy się zszycie rany- poniżej ucha po lewej stronie. Zgrubienie zaczęło rosnąć dość szybko. Wygląda dziś jak guz o śr. 2 cm. Jest dość twarde, nie przesuwa się. Nie boli. Oczywiście szybka wizyta w CO (bo mieliśmy kolejny termin na listopad). Dziś byliśmy w Gliwicach. Lekarze obejrzeli i dali skierowanie na biopsję cienkoigłową z podejrzeniem wznowy. Zrobiliśmy ja dziś. Za tydzień wynik. Jak mąż robił biopsję to Pani powiedziała, że przy wkłuciu poleciało jakby troszkę ropy. Czy jest możliwe, żeby przy takich objawach to był raczej stan zapalny niż wznowa ? Czy wznowa (guz rakowy) może czymś wyciekać ? Poza tym nic nie wyciekało i nie wycieka.

I druga sprawa. Od czerwca mąż ma kaszel. Codziennie, w ciągu dnia, takie ataki. Oczywiście tłumaczył to skutkami leczenia: że ślina mu wpada nie tam gdzie trzeba. W sierpniu nic lekarzom nie powiedział. Dziś byłam z nim więc powiedziałam. Miał też RTG klatki dzisiaj. Drugie pytanie czy ktoś spotkał się z takim kaszlem (kilka do kilkudziesięciu razy dziennie, dość intensywnie czasem, nie koniecznie przy piciu. W nocy nic się nie dzieje). Wiem, że wynik poznamy za tydzień, ale może ktoś spotkał się z takim przypadkiem, kaszlem jako skutkiem leczenia radio...? trochę by mnie to uspokoiło. Już się trochę wyluzowałam przez wakacje a tu znowu coś.

Będę wdzięczna za info

Donka

[Dronka82]

Kochana Donko, tu Dronka. Dziś pożegnałam mojego Tatę, odbył się wzruszający pogrzeb, wypłynęło tysiąc łez.... - rak policzka. U nas po radioterapii zakończonej we wrześniu/październiku wznowa pojawiła się w styczniu pod postacią dużego (5 cm) guza ślinianki przyusznej. Gdy w końcu pękł, pojawił się płyn - coś jak ropa, ale początkowo w ogóle nie pachniało, pod koniec zaczęło brzydko pachnieć. Ponieważ tez leczyliśmy tatę w Gliwicach NALEGAJ na szybkie terminy.
Kaszel - występował ciągle po zakończeniu radioterapii - do dziś nie wiem czy były przerzuty, nie badano mojego taty pod tym kątem podczas leczenia paliatywnego. Kaszel nasilał się im bliżej śmierci, tata nie miał siły odkrztuszać, pojawiały się zapalenia oskrzeli...
Największy kaszel występował przy posiłkach, w nocy spokój. Ta choroba jest tak nieobliczalna, że nasza historia nie musi potwierdzać Waszej. Trzymajcie się mocno i przede wszystkim razem.

[Donka42]

Droga Dronko,

bardzo, bardzo Tobie i Twojej Rodzinie współczuję. Śledziłam jak walczyliście o Tatę. Podziwiałam za siłę i wytrwałość. Dzięki za odpowiedz. Termin udało się szybko załatwić. Dziś od razu po konsultacjach miał biopsję + rtg klatki (sami lekarze załatwili, za co jestem im wdzięczna) za tydzień wyniki. Więc to chyba szybko.

Pozdrawiam serdecznie

[Donka42]

Jesteśmy po wizycie. Lekarze powiedzieli, że nie jest najlepiej bo guz jest usytuowany 5 mm od tętnicy. Biopsja cienkoigłowa wynik: masy martwicze nie pozwalające na sprecyzowanie rozpoznania, struktura o mieszanym echu wilk. 13 mm.

Prośba o wyjaśnienie, co to znaczy.

Rozpoznanie kliniczne jest do wznowy. Zaproponowano nam dwa wyjścia; albo zostawiamy ale jak urośnie i zajmie tętnice to jest po wszystkim albo operacja, która jest wysokiego ryzyka ze względu na bliskość od tętnicy. Mąż zdecydował się na operację. Datę przyjęcia mamy wyznaczoną na 17 listopada. Wcześniej dużo różnych terminów i badań, w tym PET, żeby wykluczyć rozsianie itp.

Drugie pytanie: co pokaże PET jak to działa w czym jest pomocne ?
i trzecie: czy ktoś słyszał o przypadku takiej bliskości guza od tętnicy u kogoś lub sam miał podobny przypadek ? chciałabym dowiedzieć się jak naprawdę jest to ryzykowana operacja ? Lekarz mówil, że bardzo...ale nie mamy wyjścia. Jaki margines jest potrzebny przy wycięciu guza, czy 5 mm oznacza, że może być wycięte bez zdrowego margines ?. Te pytania nachodzą oczywiście po wizycie, w trakcie człowiek nie wie co pytać. Choc w Gliwicach lekarze naprawdę są solidni, pomocni i rozmawiają jak się pyta. Mąż jest dzielny i pozytywnie nastawiony do walki.

Donka

[Dronka82]

Pocieszenie takie, że:
1. Cała głowa jest złożona z wielu dużych żył, czyli lekarze gliwiccy mają doświadczenie w takich operacjach
2. Jest szansa - to dobrze
3. Margines będzie mniejszy niż 5 mm- jeśli lekarze się podejmują takiej operacji, najprawdopodobniej wierzą, że margines może być wystarczający - nie podejmują się jej z grzeczności
4. Pozytywne nastawienie jest bardzo ważne, mąż i Ty przed i po operacji przejdziecie wiele stresów, wspierajcie się
5. Jeśli nie masz-kup sobie blender- silny , zadbajcie o dobrą jakościowo dietę męża, spadnie z wagi, ale ważne, żeby miał właściwe składniki. Dieta lekkostrawna, ale bogata w białko, żelazo (łącz z wit.C), może nutridrinki, na czas diety płynnej po operacji wzbogacająco fantomalt? Poczytaj, poszukaj, potrzebne są Wam siły.
Ściskam i trzymam kciuki. W moich postach są gdzieś informacje szczegółowe co do operacji w Gliwicach, jak to wygląda, jaki numer na oiom...

[Donka42]

Witam,

PET zrobiony 10 lis. będą wyniki. Od kilku dni mąż ma dodatkowo powiększone węzły chłonne (tak mi się wydaje, że to węzły) w okolicy obojczyka. Jest ich kilka, są powiększone, małe ale widoczne (takie guzki) co to może znaczyć ? Czy to jakiś rozsiew choroby ?

[ Dodano: 2015-11-01, 14:43 ]
dodam, że po tej samej stronie co guz na szyi.

Czy powinniśmy wczesniej nalegać na wizytę czy czekać do 10 -ego. Wtedy będą wyniki

[Madzia70]

Donka42,
Węzły mogły się powiększyć w wyniku rozsiewu, ale też w wyniku stanu zapalnego w pobliżu.
Poczekajcie spokojnie do 10-tego. Przyspieszenie wizyty o kilka dni nic nowego nie wniesie.

[Donka42]

Witam,

Prośba o interpretację opisu PET (poniżej zacytowałam)

niestety operacji nie będzie. Leczenia dalszego w CO Gliwice tez już nie. TK i PET wykazały mnogi rozsiew węzłowy (wznowa w obrębie czterech węzłów chłonnych na szyi), podejrzenie rozsiewu śródskórnego. I dodatkowo cytuję z prośbą o interpretację: "W badaniu PET całego ciała zwraca uwagę intensywne gromadzenie radioznacznika w obrębie wstępnicy na tle czynnościowym, poza tym uwidoczniono fizjologiczną dystrybucję radioznacznika w pozostałych segmentach ciała objętych badaniem " (co to oznacza, rozsiew w ciele dalej ? czy coś innego). Mąż (poza stałymi objawami po dotychczasowym leczeniu) czuje się całkiem dobrze. Guz na szyi niestety powiększa się-takie mam wrażenie i są cały czas te nowe mniejsze guzki w okolicy i pod obojczykiem.

Wyniki krwi i biochemia idealne. Jak u zdrowego człowieka. Nic z tego nie rozumiem.
Lekarze zasugerowali abyśmy zgłosili się do CO w miejscu zamieszkania celem kwalifikacji do chemii paliatywnej. Powiedzieli, że już nie mają nic do zaoferowania COG.

Czy to oznacza, tak naprawdę, że nic nie da się zrobić ???
Może gdzieś można szukać terapii doświadczalnej ? Gdzie można się dowiadywać ?

I o co chodzi z tą chemią paliatywną ? czy ona tak naprawdę coś da ? Pytam, bo mąż miał rok temu przed operacją dwie chemie (bardzo źle je zniósł, były ciężkie powikłania) w obu przypadkach był ratowany i zamiast dwóch tygodni spędzić w domu po chemii spędził w ciężkim stanie w szpitalu. Czy warto przechodzić przez to jeśli nie pomoże ? Z drugiej strony to zawsze wrażenie, że "coś" jeszcze się robi, że może pomoże-może to ważne dla samego chorego, taka nadzieja? Sama nie wiem. Mąż nie ma na razie dodatkowych dolegliwości bólowych, nie bierze nic przeciwbólowego. Te guzy nie bolą. Jesteśmy w przychodni paliatywnej zapisani z zeszłego roku, jak się wszystko zaczęło-był na morfinie ale od operacji nie potrzebuje.

[Dronka82]

1. Bierzcie skierowanie do Hospicjum - może wypisać lekarz POZ, warunkiem jest zakończenie leczenia przyczynowego - w HD dobra pomoc, szybka pomoc, niezbędna pomoc.
2. Chemia - jak wróżenie z kart - jednemu pomoże, jednemu nie; daje nadzieję, niejednokrotnie wydłuża życie, choć jego jakość może być znacznie gorsza, o czym wiecie.
3. Wyniki krwi u mojego taty też były wzorcowe pomimo znacznego zaawansowania choroby - to dobry znak, silny organizm powalczy dłużej, lepiej zniesie ewentualną chemię.
więcej na prv, na reszcie sie nie znam. Ściskam Cię.

[missy]

Cytat:

"W badaniu PET całego ciała zwraca uwagę intensywne gromadzenie radioznacznika w obrębie wstępnicy na tle czynnościowym, poza tym uwidoczniono fizjologiczną dystrybucję radioznacznika w pozostałych segmentach ciała objętych badaniem "

Nie ma tu nic niepokojącego onkologicznie.

[Donka42]

Dziękuję. Czyli rozumiem, że odstąpienie od operacji i dalszego leczenia w CO oraz propozycja do starania się o chemię paliatywną może być na bazie tego rozsiewu węzłowego, który została po badaniu TK i PET wykonany ? Bo w Gliwicach lekarze mówią, że juz nic nie mogą.

[missy]

Jeśli wznowa jest technicznie nie do zoperowania lub naświetlenia to leczeniem z wyboru jest albo chemia paliatywna albo leczenie objawowe. Piszesz o rozsiewie w węzłach i o rozsiewie śródskórnym - zapewne chodzi o to, że nie można w bezpieczny dla pacjenta sposób wyciąć wszystkich zmian nowotworowych.

[Donka42]

Witam,
mąż miał dwa cykle chemii paliatywnej w DCO.
Niestety trzeciej już nie dostał ponieważ nie przyniosło to oczekiwanych skutków
Na razie nic nie zaproponowano w zamian. Pod koniec lutego ma mieć TK a 13 marca wyniki z kontrolna wizyta.

Guzy rosną i jest więcej. Tworzą pakiety, które ciągną i bolą. Największy położony po lewej stronie poniżej ucha zrobił się olbrzymi i mocno bordowy. Od około 2 tyg. co jakiś czas (najpierw rzadziej, teraz już prawie codziennie) kawałek pęka i leci z niego jakaś biała wydzielina czasem krew. Mąż mówi, że boli coraz bardziej ale jeszcze nie chce brac nic przeciwbólowego. Tylko nasenne psychotropy bierze. Nie chce tez isć do lekarza, żeby te wycieki ocenił. Jak w zeszłym tygodniu był na oddziale chemioterapii, której nie dostał (nie przyznał się o tym wycieku) czy powinnam tym się martwić i nalegać na lekarza na siłę ? Czy to może być groźne czy tez mogę odpuścić jeśli bólowo "jakoś" jeszcze sobie radzi.

I ważne czy ktoś ma jakieś doświadczenie w leczeniu alternatywnym ?
Osobiście nie wierzę w wyleczenie raka w takim zaawansowaniu ale chciałabym, żeby mąż czuł, że coś jeszcze robimy, że nie odpuszczamy. Nie chcę, żeby siedział w domu i czekał na koniec.
Jest jeszcze w miarę dobrej ogólnej kondycji fizycznej (poza częścią szyjną) i w pełni świadomy i funkcjonujący w miarę normalnie.

Będę wdzięczna za informacje

[ Dodano: 2016-02-07, 22:52 ]
przepraszam, nie dopisałam, że ten z wyciekiem leży (chyba już na, bo w październiku jak był dużo mniejszy był 5 mm od tętnicy szyjnej). Co dzieje się z takim guzem, który wchodzi na tętnicę, bo przecież nie może rosnąć w nieskończność ?