[DumSpiro-Spero]

Marzenko, zdjęcie jest prześliczne

[cleo33]

DumSpiro-Spero napisał/a:

Marzenko, zdjęcie jest prześliczne

Tak zgadzam się
Naprawde dobrze sie trzyma mamcia.

[JustynaS1975]

DumSpiro-Spero napisał/a:

Marzenko, zdjęcie jest prześliczne

To prawda
Pozdrawiam Was serdecznie

[banialuka]

Dziękuję Wam za ciepłe słowa

Aż ciężko uwierzyć ze jest źle patrząc na wyniki krwi które są idealne i ogólnie patrząc na mamusie która tak bardzo chce życ, nic w zasadzie jej nie boli, normalnie funkcjonuje (oprócz tych dni po chemii) , miała tez TK głowy tez wszystko ok, czemu nie można zastosować jeszcze leczenia, jak trudno sie z tym pogodzic. Czasem sobie myśle ze nic nie urosło wiec jakby można było naświetlac dwa razy to jakby miała te naświetlania w Gliwicach to może jeszcze długo byłoby dobrze skoro nigdzie indziej nic nie ma, czemu nie da sie stosowac tego leczenia kilkakrotnie Ja wiem że są jakies wytyczne ale jak widać są też wyjątki gdzie nawet leczenie dwa razy ta sama chemia tez może spowolnic rozwój choroby a na niektórych nie zadziała nawet za pierwszym razem wiec szkoda ze wszyscy sa automatem "pakowani do jednego worka ". Przepraszam za te wynurzenia ale tak mi źle , zwłaszcza że dzisisj byłam u mamy i mówi ze tak jej przykro że ja spisują na straty jak ona by chciał się leczyc, ze czuje się dobrze

[absenteeism]

Zdjęcie jest faktycznie cudne
Marzenko, leczycie się nadal u tej samej lekarki, co my kiedyś..?

[banialuka]

absenteeism dziekuję

absenteeism napisał/a:

Marzenko, leczycie się nadal u tej samej lekarki, co my kiedyś..?

Tak u tej samej

[agakata]

MArzenko, jaka Twoja Mama dzielna! Jaka silna!
Może skonsultowałabyś Mamy przypadek z innym onkologiem? Może badania kliniczne?
Tulę mocno!

[banialuka]

agakata problem w tym że nie znalazłam żadnych badań do których mama by się kwalifikowała :( Chyba że ktoś coś słyszał to proszę o namiary na badania.

Ale tak sie zastanawiam czy nie udać się gdzie indziej moze dałoby rade z tym taxotere jednak jeszcze bo czuje ze ta nevalbina jest teraz brana bez sensu :( bo wynik był tak niejasny ze niby jeden guz nieznacznie sie powiekszył ale do konca nie da sie okreslić tego a nie chciałabym żeby było potem za późno na inna chemie.

[banialuka]

DSS mam wielką prośbę, powiedz mi prosze czy przy idealnych wynikach krwi i w miare dobrym samopoczuciu mogę się jeszcze gdzies konsultować w sprawie innej chemii, a mianowicie taxotere? Czy wszedzie mi powiedzą ze juz wszystkie mozliwości leczenia zostały wykorzystane?

Przedstawie cały przebieg choroby:

11.2008 - diagnoza rak niedrobnokomórkowy płaskonabłonkowy

12.2008 - 01.2009 - 2 cykle chemioterapii Cisplatyna + navelbina

22.01.2009 - wyciecie płuca prawego

02 - 05.2009 - 4 cykle chemioterapii (2 cykle cisplatyny a 2 cykle carboplatyny z navelbina)

07 -08.2009 - radioterapia radykalna

06.2010 - wznowa

07-12.2010 - 6 cykli chemioterapii Gemzar + carboplatyna (w miedzy czasie cześciowa remisja , a po zakończeniu progresja

03 - 09.2011 - Tarceva a w między czasie radioterapia stereotaktyczna

10.2011 - wcześniejsze ogniska zniknęły, pojawiły się 3 nowe goniska

11.2011 do dziś - 7 wlewów navelbiny - jedno ognisko wydaje się nieco większe a pozostałe podobnej wielkości (na podstawie badania TK po 6 wlewach navelbiny)

Mamusia twierdzi ze ma trudności w przełykaniu, tabletka np. apap jej się poprostu cofa do gardła jak popije , jeść je choć mówi ze ciężko jej połykac. Miała TK głowy czyste, miała prześwietlenie kręgosłupa szyjnego - czyste, miała tk klatki piersiowej nic nowego nie wykazało, a więc moje pytanie brzmi : czy możliwe że coś jest np. na krtani i ciężko mamie połykać, a nie uwidoczniło się na Tk ani na rtg kręgosłupa. Jedynie bronchoskopia może pokazac co się dzieje?

Tak bardzo się boje tego maja, że nie bedzie nam dane być razem mamusia chce brac cokolwiek byle mieć świadomość że nie spisano jej na straty. Nie chce jej wozić i robić złudnych nadzieji dlatego najpierw tu pytam czy jest jeszcze szansa na taxotere bądź cokolwiek innego co mogłoby spowolnić rozwój choroby?

Będę wdzięczna za odpowiedź i ewentualne wskazówki gdzie się konsultować jeżeli jest szansa.

[banialuka]

Jutro mamuśka ma kolejna chemie i planuje z nią jechać. Musze wywalczyc skierowanie na TK głowy bo ją ciągle boli głowa i ma wysokie ciśnienie to pierwsze. Poza tym czuje ze cos ma w gardle a badanie gastroskopem dopiero 14 kwietnia co dla mnie jest paranoja bo do tego czasu to moze być różnie jak tak dalej pójdzie Planuje pogadac z doktor prowadzącą o tej taxotere jeszcze a jezeli powie ze nie ma takiej możliwości to chce isc do innego lekarza poprosic o ta taxotere, tylko powiedzcie mi prosze czy jest szansa? Bo ja sie kompletnie nie znam i niewiem bo jezeli standardy mówia ze nie można to inny lekarz tez pewnie nie da wiec nie mam po co isc i płacic za wizyte , ale jezeli nie jest to zabronione to chce zaryzykowac moze inny lekarz zdecyduje się na podanie taxotere. Błagam powiedzcie mi czy jest szansa czy nigdzie sie nie zgodza?

[DumSpiro-Spero]

banialuka napisał/a:

Planuje pogadac z doktor prowadzącą o tej taxotere jeszcze a jezeli powie ze nie ma takiej możliwości to chce isc do innego lekarza poprosic o ta taxotere, tylko powiedzcie mi prosze czy jest szansa?

W świetle obecnych uregulowań (koszyk świadczeń gwarantowanych) obawiam się, że nie.
Nie jest według mnie przeszkodą fakt, iż linii leczenia systemowego było więcej niż jedna, tylko to, że po żadnej z nich nie osiągnięto remisji lub stabilizacji trwającej co najmniej 3 miesiące.

» Obecne warunki refundacji leczenia raka płuca substancjami czynnymi: pemetreksed, docetaksel, erlotynib, gefitynib «
   (docetaksel /taxotere/ - str. 4, lewa kolumna)

banialuka napisał/a:

Musze wywalczyc skierowanie na TK głowy bo ją ciągle boli głowa i ma wysokie ciśnienie to pierwsze.

Od jak dawna są te bóle głowy? Czy są regularne, czy pojawiają się o określonych porach dnia? Czy z biegiem czasu nasilają się, czy są takie same?
Czy mama miewa mdłości? (np. rano)
Kiedy mama miała wykonane ostatnio TK głowy i z jakiego powodu ją na nie skierowano?

banialuka napisał/a:

Poza tym czuje ze cos ma w gardle a badanie gastroskopem dopiero 14 kwietnia

To może być efekt ucisku przez powiększone węzły chłonne śródpiersia, ewentualnie szyi.

banialuka napisał/a:

wynik był tak niejasny ze niby jeden guz nieznacznie sie powiekszył ale do konca nie da sie okreslić tego

Masz może dokładny opis ostatniego TK?...
pozdrawiam ciepło.

[banialuka]

Bóle głowy są od jakichs dwóch tygodni, nie sa one regularnie i czasami mama mówi ze ma ciężką głowe a czasami ja dość mocno boli. Mierzy regularnie ciśnienie i raz jest wysokie raz niskie, tzn ma np. 150/80 po czym bierze tabletke na obnizenie i spada jej a potem znowu sie podnosi ale to nie zawsze, nie wystepuja w każdym bądź razie regularnie te bóle. Mama miała TK głowy bodajże w grudniu kiedy to też miała takie straszne wtedy bóle głowy i nic kompletnie nie wykazało. Mama łączy te bóle głowy z kręgosłupem szyjnym ponieważ jako ksiegowa przez 35 lat miała prace siedzącą o ma niestetey zdeformowane kregi szyjne i teraz tez ja bolą, ma jakby usztywnioną szyje i twierdzi ze ta głowa ją boli od tego bo raz ja boli własnie przy szyi a raz wyżej bardzej w czubku jak ma ciśnienie wysokie.W każdym bądź razie te bóle nie zawsze są przy wysokim ciśnieniu bo dzisisj miała 130/75 i ja pobolewała głowa. RTG kręgosłupa szyjnego miała tez w grudniu razem z tk głowy i tez nic nie wykazało. A jeżeli chodzi o mdłości to nie ma wcale.

Teraz widze że się pomyliłam bo gastroskopia ma być 24 kwietnia a nie 14. Węzły wyszły niby ok na Tk więc to raczej nie węzły, mama twierdzi ze cos tam ma i ciezko jej przełykac , tabletki sobie musi kruszyc bo zbiera jej sie tam wydzielina i jak połyka i popije to tabletka sie cofa, a jeść je normalnie i nic sie nie cofa. Nawet ma dobry apetyt i przytyła 1,5 kg.

Załączam ostatani wynik Tk.

[DumSpiro-Spero]

Myślę, że za uczucie "ciała obcego" w przewodzie pokarmowym może odpowiadać poniższa zmiana (TK z 10.2012):

To pakiet węzłowy w śródpiersiu.
Jeśli cokolwiek innego uległo progresji to również i ta zmiana mogła się ostatnio nieco powiększyć; ostatnie TK było wykonane 14 lutego br. (na dodatek bardzo kiepsko opisane), obecnie mamy 27 marca.

Odnośnie opisywanych objawów - nie ma na tę chwilę ewidentnych oznak przerzutów do OUN. Można zatem zacząć od prośby o skierowanie na konsultację neurologiczną. Bóle głowy w przebiegu przerzutów do OUN są zazwyczaj spowodowane wzmożonym ciśnieniem śródczaszkowym (a nie podwyższonym ciśnieniem tętniczym krwi) - a to ostatnie neurolog będzie umiał rozpoznać w badaniu przedmiotowym.

[banialuka]

Dziękuję Ci DSS z całego serca za odpowiedź. Czyli rozumiem ze o taxotere nie ma co marzyc A czy ewentualnie naświetlanie tego miejsca które powoduje trudności w przełykaniu byłoby możliwe? Jeżeli zajrzy tu ktoś kto się orientuje jak moge pomóc mamie i o co prosić dziś lekarkę to proszę o pomoc. Wyjeżdzam o 9 może zdąży mi ktoś odpowiedzieć. Ciebie DSS nawet nie proszę bo wiem że rano Cię raczej nie ma dlatego zwracam się do wszystkich którzy by wiedzieli co mogę zrobić jeszcze? Proszę.

[ Dodano: 2012-03-27, 10:00 ]
Niestety nie pojechałam bo moje dziecko przed przedszkolem stwierdziło że będzie wymiotować i bałam sie ze zadzwonia z przedszkola ze wymiotuje i nie bedzie go miał kto odebrac Pojechał brat z mama.

[Katarzynka36]

Marzenko,
Co u lekarza?

ściskam