Agnieszko wytłumacz Swojej babci że ten lek to nie hormon, on ma zablokować działanie tych resztek które u babci zostały - chociaż jak ona chuda i 64 to właściwie i tak ma mało, że nie powinno u niej być żadnych odczuwalnych efektów.
Tak starsze panie są dyskryminowane, jakoś tak się dziwnie składa, że dla młodych kobiet znajdzie się zwykle miejsce na radioterapii w ciągu 8 tyg. po operacji. Ale ja bym się z nimi nie zamieniła, ich sytuacja jest naprawdę znacznie poważniejsza.
Tak się dziwnie składa że lekarze nie uważają za słuszne przedstawić chorym wszystkich aspektów leczenia i drB nie jest tu wyjątkiem.
Zmiany w "załamkach" nie są alarmujące i przy wysokim tętnie w tym wieku miały prawo się pojawić. Ale uwagę zwraca tachykardia w obydwu badaniach, sprawdź czy w domu jak spokojnie leży, babcia ma tętno powyżej 100. Jeżeli to potwierdzisz przez kilka dni to wymuś na dr B skierowanie na konsultację kardiologiczną przed radioterapią. Takie tętno można unormować lekami i naprawdę warto zrobić to przed radioterapią.
Pozdrowienia
Tak się dziwnie składa że lekarze nie uważają za słuszne przedstawić chorym wszystkich aspektów leczenia i drB nie jest tu wyjątkiem.
To znaczy co ukrywa przed nami dr B.?
Jeśli chodzi o ciśnienie i tętno to babcia ma mierzone co dzień, góra co dwa dni i w domu wszystko jest w porządku. To znaczy wszystko podnosi się przy stresie, ale bardziej mnie martwi wówczas ciśnienie, puls aż tak bardzo nie skacze. Tętno powyżej 100 miała ostatnio w domu kiedy jej syn miał zawał. Nie dziwi mnie, że w trakcie badań wyszła tachykardia - była w szpitalu, przerażona operacją. Wczoraj byłyśmy u lekarza rodzinnego (akurat robi specjalizację z kardiologii) i powiedział, że nie widzi w tych badaniach (tj. EKG i UKG) nic martwiącego. Tak czy inaczej wyciągnę babcię do kardiologa bo łyka te same leki na serce od 15 lat i nie wiadomo na jakiej podstawie zdiagnozowano chorobę wieńcową.
Lekarz zauważył brzydkie rzeczy natomiast w gardle i wysłuchał w oskrzelach. Infekcja, a że z ropnymi naciekami w gardle to antybiotyk. Na trzęsących się kolanach, oczekując na wymioty podałam Klacid - no i najpierw był jakiś tam ból żołądka, ale lek wchodzi.
DrB nie mówi o skutkach bezpośredniego napromieniowania serca, "w jakimś stopniu" może oznaczać 10 lub 90% dawki, ona jest szczupła i naprawdę będzie trudno to rozplanować. W radioterapii najgorsze jest to że najpoważniejsze są te skutki odległe które pojawiają się po roku lub więcej od naświetlań. Zadaj mu pytanie wprost "Czy babci to się opłaci". Oczywiście ja znam osoby które przyjęły 70 Gy na klatkę piersiową, ale to byli faceci w kwiecie wieku. Nie prowadź babci do jej kardiologa, zażądaj konsultacji z kardiologiem w CO obeznanym w temacie. Trzymajcie się
Dr B. powiedział mniej więcej: "Oczywiście, serce w minimalnym stopniu również łapie się na napromienianie, ale to będzie dosłownie brzeżek. Po to jest przygotowanie do naświetlań, żeby możliwie najlepiej je (i płuca) zabezpieczyć. Radioterapia dziś jest bezpieczną procedurą, mamy świetny sprzęt i możemy wszystko dobrze zaplanować."
Spytałam, jak radzisz, Gaba, czy plusy przeważają nad skutkami ubocznymi. Powiedział, że absolutnie tak i odradzałby radioterapię przy tym zaawansowaniu gdyby babcia była 85-letnią, niedołężną staruszką bez perspektyw na następne 10-15 lat życia. A skoro takie perspektywy ma, to on jako radioterapeuta widzi pełną zasadność takiego leczenia. Co mi pozostało? Nie miał wątpliwości, że to ma sens i dużą wartość.
Babcia żadnego kardiologa nie ma, a przynajmniej od kilkunastu lat takiego specjalisty nie widziała na oczy. Zapewne w środę się nie zobaczę z dr B. bo mnie tam z babcią pewnie nie wpuszczą, ale postaram się jej wbić do głowy, żeby jeszcze zaczepiła o ten temat.
Dałabym głowę, że dzisiaj babcia będzie mieć jakąś ambitną konsultację, wkrótce zabiegi przygotowawcze a 7.11 jest umówiona na pierwsze naświetlanie.
Tymczasem w CO w Gliwicach...
Biedna babuszka pojechała (ja się pierwszy raz z nią nie zabrałam bo pomyślałam, że przecież przy tomografie i tak jej nie potowarzyszę), wyczekała się 5 godzin, powypełniała jakieś dokumenty i dostała kartkę, że:
Cytat:
Termin do wyznaczenia procedur przygotowawczych dla planowania leczenia ustalono na dzień 23.11.2011, godz. 13:30. [...] Informujemy, że przez około 2-3 tygodnie prowadzone będzie planowanie leczenia promieniami, a następnie chory rozpocznie leczenie, które potrwa 5-6 tygodni.
Nie chciałam babci martwić więc jej nie oświecałam, że leczenie powinno się zacząć, najlepiej, do 8 tyg. po operacji, zatem nie protestowała, nie spytała też czemu nie na 7.11 tak jak umawiał ją w gabinecie.
Podsumuję: Gliwice proponują, by babcia zaczęła procedury przygotowawcze 15 tygodni po operacji, a same naświetlania 17-18 tygodni po operacji. To chyba, cokolwiek, przesada. Przypomnę, że babcia nie będzie miała chemii więc chyba tym bardziej byłoby dobrze, żeby ta radioterapia miała wartość terapeutyczną. A czy ma po takim czasie? Co robić?
Chyba pojedziemy dziś zagadać do dr B., ale sama nie wiem w czym mógłby nam pomóc... [rwę resztkę włosów z głowy]
[ Dodano: 2011-09-28, 13:40 ]
PS Czy ktoś mógłby szepnąć skąd się w ogóle wzięło to zalecenie "DO 8 TYGODNI PO OPERACJI"? Nie kwestionuję tego, chodzi mi o konkretne źródło bo w rekomendacjach jakie wyszukałam do tej pory odnajduję tylko wzmianki, że radioterapia po mastektomii ma sens przy zajęciu co najmniej 4 węzłów, w przypadku mniejszej ilości jest kontrowersyjna. Chciałabym mieć o czym o czym rozmawiać z lekarzem, na pewno nie muszę nikogo przekonywać, że "przeczytałam na forum" może być słabym argumentem dla lekarza.
Proszę wybaczyć i uwierzyć, że w normalnych warunkach nie jestem tak nachalna, ale w zaistniałej sytuacji sobie nie radzę i nie wiem co robić. Może jednak ktoś ma wyobrażenie jak sprawa wygląda z punktu widzenia terapeutycznego... Proszę o pomoc. I podpowiedź co mogę zrobić?
Zrobiłam rekonesans i poza Gliwicami babcia mogłaby dojeżdżać tylko do Katowic, pozostałe Zakłady Radioterapii są bardzo daleko. Rzeczywiście wszędzie pojawia się informacja, by leczenie zacząć do 3 miesięcy po operacji. Na dzień dzisiejszy babcia jest prawie 8 tygodni po...
Wszyscy wzruszyli ramionami, uznali za naturalne, że skoro taki jest termin to tak ma być i już, ucięli temat, surowo zabronili mi do niego wracać, w domu problemu w ogóle nie ma... Tymczasem patrzę na babcię i żołądek mi się przewraca na myśl o tym, że leczenie może się nie powieść przez kolejki, biurokrację czy ignorancję tzw. bliskich. Nie daruję sobie jeśli coś jej się stanie z powodu niedopatrzenia.
Agnieszka00- z tymi 8 tygodniami to jest tak, że podobno w tym okresie takie leczenie jest najskuteczniejsze (myślę, że wystarczy po prostu przeczytać wszystkie cele radioterapii i dodać słowo- bardziej skuteczne). Dodam tylko, że moja Mama miała operację chyba w kwietniu, teraz przyjmuje chemię, a radioterapii- która jest elementem 'pakietu' przy operacji oszczędzającej, zacznie się najprawdopodobniej dopiero w styczniu 2012 (Mama ma teraz infekcję, chyba nawet nie pojedzie na wlew).
Myślę, że to dla Twojej Babci nie będzie miało dużego wpływu, ale oczywiście ja nie jestem lekarzem i się nie znam- to moje przypuszczenia.
A nie wiem, czy zauważyłaś, gaba jest w sanatorium, więc nie ma naszej ulubionej Pomocnicy w temacie (ale pewnie wróci ze zdwojonymi siłami )
Pozdrawiam
Niestety teraz do konkretnego źródła się nie dokopię bo mam limitowany net. 1,5 roku temu przeprowadzałam to rozeznanie i muszę powiedzieć że rzeczywiście nie było łatwo znaleźć taką informację. Jedno co pamiętam to była prezentacja jakiegoś ośrodka radioterapii z Irlandii gdzie podano informację że radioterapia powinna się zacząć między 5 a 8 tygodniem od operacji. Drugie to była informacja na NCCN że odłożenie radioterapii (jeżeli nie ma w międzyczasie chemioterapii) powyżej 8 tygodnia skutkuje nieakceptowalnym wzrostem wskaźnika wznowy miejscowej. Ale konkretnych liczb nie podano. Mnie takie informacje wystarczyły żeby powiedzieć lekarzowi że nie wezmę radioterapii po terminie. Ale to była moja decyzja, ja przeprowadzałam rozeznanie i ja brałam na siebie ryzyko. Nigdy nie ośmieliłabym się nikomu w tej kwestii doradzać. Powinien zrobić to specjalista.
Agnieszko w tej chwili już nie możesz walczyć o prawidłowy termin, trzeba zdecydować czy Babci opłaca się ta radioterapia, taka jak ją proponują. Do listopada jest czas i to co ja bym Ci doradzała to jednak prywatna wizyta u tego profesora o którym wspominałaś lub u kierownika zakładu radioterapii w Gliwicach. Naprawdę tylko wysokiej klasy specjalista może coś tu sugerować.
Druga sprawa to jednak nie puszczaj nigdzie gdy chodzi o terminy lub uzgodnienie leczenia Babci samej, przecież byś od razu się upomniała o ten termin 7 listop. Ta sprawa jeszcze nie do końca przegrana, możesz jeszcze tam pojechać i powalczyć, ale to tylko z lekarzem u którego Babcia była. Trzymaj się
Dotarłam do artykułu NCCN. No to mamy ogromny problem... Jestem przerażona.
W poniedziałek od rana dzwonię i próbuję się dostać do prof. Wydmańskiego i prof. Miszczyka - chyba, że ktoś ma inne propozycje. Rzuciło mi się w oczy, że prof. B. Maciejewski jest (był?) konsultanten ds. radioterapii onkologicznej, ale chyba nie przyjmuje prywatnie?
Dzięki, Gaba, jesteś niezastąpiona - zwłaszcza, że powinnaś beztrosko leżakować w sanatorium. Argument dot. tamoksyfenu był e k s t r a - po wystosowaniu go babcia już ani raz nie panikowała z tego powodu. Nie wpadłoby mi też samej do głowy, że kierownicy Zakładów Radioterapii przyjmują prywatnie. Jakoś ociężale myślę i funkcjonuję ostatnio.
Asia, dzięki. Właśnie babcia w ramach rozwoju towarzyskiego poznała w Gliwicach panią, która miała operację w grudniu a teraz ma naświetlania - włosy mi stanęły dęba. Można tylko płakać nad tym, że w sytuacji gdy można wyleczyć raka często się to nie udaje z przyczyn niechorobowych. Paskudnie mi głupio, że taka ze mnie tutaj menda, ale naprawdę - poza wpadającymi na wątek nikt jakby nie jest zainteresowany problemem a ja zaczynam wpadać z bezsilności w dziki szał. Dużo zdrowia dla mamy. To co, my na uczelnię sielankowo w poniedziałek?...
Obyśmy się przynajmniej szybko dostały prywatnie do któregoś z Mistrzów.
[ Dodano: 2011-10-02, 19:47 ]
Mam głupie pytanie...
Czy można mieć założoną kartę u dowolnej ilości onkologów/w dowolnej ilości przychodni czy jest jakieś ograniczenie?
Kojarzę, że lekarza rodzinnego można zmieniać chyba 2x w roku i zastanawiam się czy się ktoś nas nie czepi bo byłyśmy na jednej wizycie u dr M., na jednej u dr N., na stałe chodzimy do dr B. a teraz szykuje się konsultacja u kogoś jeszcze innego i jakby się udało na NFZ to byłoby dobrze. Tylko czy to zgodne z prawem?
Niby leczenie powinno być u jednego specjalisty, więc jak nakryją u drugiego to mogą świadczenia nie udzielić, ale nie ma żadnych możliwości ściągnięcia należności od osoby ubezpieczonej za wizytę która "się nie należała". Nie zawracaj sobie tym głowy. Pozdrowienia
1) Dzięki nieprzecenionej inicjatywie Soni 21 (brak mi słów wdzięczności) babcia miała dzisiaj konsultację u dr L. w Częstochowie. Coś niesamowitego... Lekarz wiedział już o co chodzi, zrobił znienacka USG, wypowiedział się na rzecz zalet radioterapii w jej przypadku i nim babcia się zorientowała, że jest w obcym mieście leżała na symulacji. Wróciła w tatuażach, 19 następna wizyta i od 27 naświetlania. Nie ogarniam jak i kiedy się to wszystko stało, co za wulkan!!!
2) ...no właśnie, lekarz zrobił USG... Zobaczył coś na miejscu amputowanej piersi, pod koniec linii cięcia (czyli bliżej pachy, ale jeszcze to nie pacha). To miejsce z zewnątrz wygląda na nieznacznie opuchnięte, ale widziało je 3 czy nawet 4 lekarzy i nie wzbudziło to sensacji. W tym miejscu też lekarze ściągający chłonkę twierdzili, że był krwiak, którego rozmasowałam i smarowałam maściami z heparyną - po tym rzekomy krwiak wg nich zniknął i została owa lekka opuchlizna. W mammografii wyszło, że w prawej (zdrowej) piersi babcia ma zmianę łagodną - przypomniała o tym lekarzowi w trakcie USG i powiedział, że ją widzi, ale bardziej go martwi zmiana w lewej piersi, chociaż też wygląda na torbiel, ale "musi się skonsultować". Nie chcę nudzić na 3 strony, stwierdzę tylko sucho, że poczułam jak świat mi drugi raz runął z impetem na głowę. Dodam, że ta opuchlizna wzdłuż blizny - bo tylko tak to jest odczuwalne palpacyjnie - jest cały czas od operacji, nic tam nie czuć, nic się nie zmienia. Co to może być? Czy jest możliwa duża wznowa zaraz po amputacji z zachowanymi marginesami? Krwiak? Torbiel? Co tam się mogło stworzyć (i jak mamy nie odejść od zmysłów)?
3) Wczoraj byłam u dr B., szczerze z nim pogadałam o radioterapii no i odzyskał moje zaufanie bo przyznał, że termin w Gliwicach jest idiotyczny i wzięty z sufitu. Wyraził aprobatę dla pomysłu z Częstochową, ale jednocześnie obiecał, że będzie się intensywnie dowiadywał czy się coś nie zwolniło i obiecał wcisnąć na pierwsze zwolnione miejsce babcię, a żeby mu nie umknęło to kazał mi dzwonić do siebie co dzień do południa. Też jest fenomenalny, ale po symulacji w Cz-wie rozumiem, że trzeba mu podziękować.
4) Pani onkolog z W-wy z infolinii onkologicznej powiedziała, że naświetlania w terminie gliwickim miałyby nikłą, jeśli nie żadną wartość terapeutyczną i ona osobiście zalecałaby naświetlania chociaż w CO w W-wie przypuszcza, że by to nie przeszło (bo dają radioterapię przy min. 3 węzłach zajętych).
5) Teraz wszystkich oświeciło, że Częstochowa jest 65 km od nas, są problemy logistyczne a ja usłyszałam, że robię same problemy, komplikuję, cuduję i wymyślam z całym tym leczeniem babci, cała ta trudna sytuacja to moja wina i mam teraz sama sobie z tym wszystkim radzić. Nie mam siły, wypłakałam wszystko na wieść o zmianie w miejscu po piersi...
PS Pytałam w NFZ, nic im do tego u ilu lekarzy jest się zarejestrowanym.
bardzo się cieszę że się wszystko udało trzymam kciuki a babcia co na to ? czy doktor L. proponował hospitalizację ?
pozdrawiam cieplutko uściskaj babcię mocno
_________________ Bije zegar godziny , my wtedy mówimy: '' Jak ten czas szybko mija '' - a to my mijamy .
Stanisław Jachowicz
No i widzisz, jak sama wszystko wiesz bo się naczytałaś to wszyscy Ci chętnie to objaśnią, pomijając dyskretnym milczeniem fakt że o tych istotnych sprawach nie wspominali wcześniej. Na infolinii anonimowo to można się nawet sporo dowiedzieć jak należy leczyć, szkoda że w gabinetach słyszymy co innego. To byłoby tyle w temacie zaufanie.
Jeżeli jest bezpośredni pociąg lub autobus w obie strony, to moim zdaniem nie ma sprawy - Twoja babcia może z powodzeniem jeździć sama (poza pierwszym naświetlaniem i wizytami u lekarza).
Już Ci pisałam - rodzinę trzymaj krótko - wywal im że bez stałych interwencji leczenie byłoby przewlekłe, a w raku liczy się czas, na początku to inwestowali w "cudowne leki", a teraz jak trzeba pilnować terminów i wykonania wszystkich badań to ich nie ma itp, czy oni myślą że bez stałego nacisku na lekarzy wszystko będzie szło jak należy, jakieś naiwne są. Pożycz gdzieś książkę Durczoka, tam jest dobrze opisane jak rodzina i chory "walczyli", niech przeczytają i pomagają Ci zamiast krytykować.
Jeżeli na usg lekarz coś zobaczył to zgadywać może tylko on, najprościej byłoby zrobić biopsję w tym miejscu, spróbuj w szpitalu gdzie była mastektomia. Tylko raz słyszałam o tak szybkim wzroście i dotyczyło to nowotworu niezłośliwego, szybkość i czas powstania tego tworu raczej wskazują że to jakieś płyny ustrojowe. A swoją drogą to jestem ciekawa jak w usg wygląda pozostawiony w ranie gazik?
Chyba nie odpuścisz tej konsultacji, doświadczony lekarz może z dużym prawdopodobieństwem określić na ile serce będzie napromieniowane i czy cała sprawa się opłaca, bo na mój rozum to w Częstochowie też były tylko ogólne zapewnienia bez konkretnych informacji.
Chyba Tobie (a może nie Tobie)w jednym z pierwszych postów pisałam że to będą całe lata użerania się z tym problemem. No i dobrze że lata. Pozdrowienia
Pani onkolog z W-wy z infolinii onkologicznej powiedziała, że naświetlania w terminie gliwickim miałyby nikłą, jeśli nie żadną wartość terapeutyczną i ona osobiście zalecałaby naświetlania chociaż w CO w W-wie przypuszcza, że by to nie przeszło (bo dają radioterapię przy min. 3 węzłach zajętych).
Nie wiem czy się coś przez dwa lata zmieniło, czy pacjentów ze skierowaniem ze swojego instytutu traktują inaczej, ale ja mam dobre doświadczenia z radiologii w Gliwicach. Tata (miał naświetlane oczodoły przy chorobie GB) - krótki termin, miła obsługa, kiedy już nie mogłam z nim jeździć każdego dnia przyjeżdżał po niego busik.... dla mnie wszystko OK.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
Na trzęsących się kolanach, oczekując na wymioty podałam Klacid - no i najpierw był jakiś tam ból żołądka, ale lek wchodzi.![[zalamka]](images/smiles/zalamka.gif "[zalamka]")
Tymczasem patrzę na babcię i żołądek mi się przewraca na myśl o tym, że leczenie może się nie powieść przez kolejki, biurokrację czy ignorancję tzw. bliskich. Nie daruję sobie jeśli coś jej się stanie z powodu niedopatrzenia.
)
![[no]](images/smiles/facepalm.gif "[no]")
Jakoś ociężale myślę i funkcjonuję ostatnio.
Uporządkuję fakty.
(brak mi słów wdzięczności) babcia miała dzisiaj konsultację u dr L. w Częstochowie. Coś niesamowitego... Lekarz wiedział już o co chodzi, zrobił znienacka USG, wypowiedział się na rzecz zalet radioterapii w jej przypadku i nim babcia się zorientowała, że jest w obcym mieście leżała na symulacji. 
a babcia co na to ? czy doktor L. proponował hospitalizację ?
uściskaj babcię mocno 
