[jaena]

Moja mama dostała skierowanie do poradni paliatywnej. Nie wiem jak to wszystko pozałatwiać, mam parę pytań, może ktoś pomoże.
Po pierwsze, czy poradnia bólu, paliatywna i hospicjum to jest to samo? Na skierowaniu ze szpitala napisano: Skierowanie do poradni specjalistycznej -Poradnia Opieki Paliatywnej, nie wiem czy mogę brać pod uwagę hospicja, czy szukać stricte POP?.
Po drugie, czym się kierować przy wyborze, gdzie szukać opinii na temat danej placówki? Nie wiem czy uderzać do mniejszych - lokalnych (może będzie bardziej kameralnie, życzliwie, ale znowu czy fachowość będzie bez zastrzeżeń), czy szukać poradni przyszpitalnch lub innych ale w dużym mieście (Kraków). Mama wolałaby opiekę dzienną, ale o ile wyczytałam na stronie jednego hospicjum, musi być z nią ktoś wtedy 24/ dobę. Czy to musi być jedna osoba, czy możemy sie zmieniać z rodzeństwem?
No i na ile wcześniej trzeba to "załatwiać"? Czy mogą być kolejki, brak miejsc? Jeśli chodzi o ból, to na razie jest znośny, pomaga paracetamol, ale boimy się że pewnego dnia stanie się nie do wytrzymania i nie będzie miał jej kto pomóc, że załatwianie na ostatnią chwilę potrwa długo.
Jeśli ktoś może udzielić jakichkolwiek rad, będę wdzięczna, bo czuję się trochę pogubiona w tym wszystkim.

[Evelina24]

Hej,

czy Twoja mama powinna byc w hospicjum stacjonarnym zalezy od jej stanu zdrowia i mozliwosci Twojej rodziny. Moja mama jest w stacjonarnym od 3 tygodni ale jej stan jest bardzo ciezki, ma liczne przerzuty do mozgu i zmiany charakteru (jest agresywna). My nie moglysmy sie nia zajac w domu. Ale mama miala skierowanie do hospicjum stacjonarnego juz poltora roku temu. Wiec w sumie zyla poltora roku w dobrej kondycji sama. Przychodzily do niej dwie opiekunki na dzien (z rana i wieczora) i moja siostra.

My pytalysmy sie lekarzy o hospicjum z dobra opinia i odwiedzilysmy jedno. Mama znala to hospicjum bo niestety wiekszosc jej kolezanek juz tam przed nia trafila wiec ona sama z siebie tez chciala tam isc.

Radze Ci popytac sie lekarzy i (jak znasz roznych opiekunek) oraz ludzi. Zameldowac sie do jednego mozna wczesniej bo wiem, ze w roznych okolicach sa rozne kolejki (czas czekania jest w niektorych hospicjach do 11 miesiecy) ale sa tez hospicja ktore przyjmuja szybko. My czekalysmy 3 tygodnie ale mama byla juz w ciezkim stanie moze to tez ma jakies znaczenie odnosnie miejsca w kolejce.

Porozmawialabym najpierw z mama jak ona to widzi bo ostatecznie bedzie musiala podpisac zgloszenie. Jesli jest jeszcze w "dobrym" stanie to moze ja podlamac. Moja mama mowila ze chce ostatecznie do hospicjum ale zameldowanie zrobilysmy dopiero jak rzeczywiscie bylo bardzo ciezko. Mama miala szczescie ze tak szybko dostala tam miejsce.

Pozdrowienia

[tola1983]

Jaeno poradnia bólu a hospicjum to nie to samo . Możesz poprosić lekarza od którego dostałaś skierowanie do PB także o skierowanie do hospicjum . Mnie wystawiła lekarka dwukrotnie - i przy chorobie taty i teraz przy chorobie babci bez problemu - i bez chorego a tylko z ich wynikami badań.

Wybór hospicjum zależy od stanu pacjenta oraz od możliwości zapewnienia opieki ze strony rodziny.
My w obu przypadkach korzystaliśmy ( korzystamy ) z hospicjum domowego . Działa to mniej więcej na takiej zasadzie , że raz w tygodniu przychodzi do domu lekarz , dwa razy pielęgniarka. Jest możliwość również korzystania z opieki sióstr zakonnych - wolontariuszek .
Lekarka prowadzi chorego , ocenia jego stan , dawkuje środki przeciwbólowe . Z hospicjum możesz otrzymać ( wypożyczyć materace , balkoniki, koncentrator tlenu ( dzięki Bogu za koncentrator tlenu przy osobach chorujących na raka ) . Hospicjum jest bezpłatne.
My czekaliśmy na pierwszą wizytę dwa tygodnie niecałe...Bardzo sobie cenię pomoc tej instytucji , szczególnie jeśli chodzi o pomoc właśnie w walce z bólem .

Jeśli chodzi o stacjonarne hospicja nie wiele mogę pomóc niestety

[Madzia70]

jaena,
POP jest miejscem, w którym możesz Mamę skonsultować, uzyskać poradę lekarską, dostać receptę na leki, poprosić o wizytę domową. Nie jest to opieka regularna, tylko w razie potrzeby.

Hospicjum domowe - wg zasad NFZ wymagane są wizyty lekarskie 2x w miesiącu, pielęgniarskie 2x w tygodniu. Obecność opiekuna 24/24 nie jest wymogiem formalnym, tylko praktycznym - większość chorych wymaga silnego leczenia, podczas którego nie powinni przebywać sami (ryzyko psychozy, upadku, przespania następnej dawki leku), dlatego u chorych w stanie cięższym staramy się, żeby opiekę miał całodobową. Oczywiście mogą to być różni opiekunowie, nie musi być rodzina - chodzi o to, żeby pacjent nie był sam.

Hospicjum stacjonarne - dla osób, które mieszkają same lub wymagają specjalistycznej całodobowej opieki. Czas oczekiwania ok. 3 tyg., raczej niezależnie od stanu chorego, ponieważ z reguły są to chorzy w stanie ciężkim lub bardzo ciężkim.

W hospicjach teoretycznie nie obowiązuje rejonizacja. Piszę - teoretycznie - bo nie ma takiego wymogu NFZ, ale jest to wymóg praktyczny - jechanie na wizytę interwencyjną do pacjenta, który mieszka >60 km od lekarza jest mało realne i bezsensowne. Dlatego możesz usłyszeć - tego rejonu nie obejmujemy.

Na skierowaniu do HD i HS musi być napisane: Zakończono leczenie przyczynowe.

[Dronka82]

http://www.forum-onkologi...jak-vt12412.htm - poczytaj o naszej historii w hospicjum. Początkowo tata był pod opieką domowego. Otrzymał tez skierowanie do Poradni Leczenia Bólu, ale tam trzeba czekać wśród wielu równie chorych i cierpiących pacjentów równocześnie cierpiąc. Decyzja o zapisaniu taty do Hospicjum stacjonarnego była bardzo trudna, zamykała pewien rozdział, zabierała nadzieję, ale dała nam szybką pomoc- gdy coś się działo - zawsze mogliśmy zadzwonić, przyjechał jeśli nie lekarz, to pielęgniarz, niejednokrotnie w ciągu godziny. Gdy stan taty był bardzo ciężki, nie umiał oddychać, lekarka, która była na wizycie domowej zadzwoniła do hospicjum stacjonarnego i w tym samym dniu udało sie tate tam umieścić. Reszta w powyższym linku. Najważniejsze to zabezpieczyć przeciwbólowo w jak najbardziej komfortowych dla pacjenta i rodziny warunkach. Przesyłam serdeczności.

[jaena]

Dziękuję za wszystkie rady.
Dziękuję za to że się odezwaliście, że jesteście.
Siedzę z laptopem, ryczę i czytam wątki o raku płuc, o umieraniu :(.
Co do hospicjum, mama wolałaby domowe, a więc jutro z samego rana dzwonię do lokalnego hospicjum domowego. Mam nadzieję, że hosp. domowe też jest w stanie zapewnić całkowite znieczulenie, bo tego się trochę boję, że nie będzie pod ręką nikogo kto uśmierzy ból, że trzeba będzie czekać, i to nie wiadomo ile czekać, bo akurat coś innego wyskoczy lekarzowi, bo coś go zatrzyma.
Czy oni mi zostawią coś na uśmierzenie bólu? Żeby można było znieczulić zanim doczekamy się na pielęgniarkę/lekarza? Mama ma jakieś mocne leki przeciwbólowe (jeszcze ich nie bierze, na razie paracetamol wystarcza), ale zaczyna mieć problemy z przełykaniem, boję się że jak będą potrzebne, nie będzie w stanie ich przełknąć. Bardzo osłabła, właściwie z dnia na dzień jest słabsza.

[marzena66]

jaena napisał/a:

Mam nadzieję, że hosp. domowe też jest w stanie zapewnić całkowite znieczulenie,

Spokojnie, hospicjum domowe jest w stanie tak ustawić leki żeby nie bolało, żeby mama nie cierpiała. Jeśli mama będzie miała problemy z przełykaniem istnieją inne formy podawania leków niż tabletki jak plastry czy też zastrzyku podskórne, hospicjum jak trzeba będzie wszystko powie co i jak, pokaże jak podawać.

Pewnie, że w sytuacji kryzysowej lekarz czy pielęgniarka może być niedostępny np. inny pacjent cierpiący ale zazwyczaj podają do siebie telefony i w sytuacjach trudnych można dzwonić i albo przyjadą albo dadzą instrukcję co robić.

Rozumiem Twój strach bo najważniejsze w tej chorobie to zapewnić jak najmniej cierpienia i opanować ból ale właśnie hospicjum potrafi to najlepiej bo mają z takimi osobami w stanie terminalnym największe doświadczenie.

Pozdrawiam i sił życzę.

[Evelina24]

Porozmawiaj szczerze z lekarzem hospicjum domowego i z pielegniarkami tego hospicjum. Nam lekarz z hospicjum domowego oraz pielegniarka powiedzialy, ze najprawdopodobniej nie beda w stanie "opanowac" mamy, zeby miala komfort w ostatnich dniach/tygodniach zycia. (Ale moja mama ma przerzuty do mozgu).

Napewno zadzwonilabym rowniez albo popytala sie co robic jak chory dostanie ciezkich boli takich ze np. w domu nie mozecie ich opanowac. Co robi pogotowie, lekarz itd.
Moj daleki krewny umieral w domu ale w pewnym momecie dostal takich boli, ze te plastry morfinowe nie pomagaly i wezwali karetke. Niestety karetka go nie zabrala i musial lezec w strasznych bolach w domu.
Duzo zalezy od lekarza z hospicjum, czy wam zapisze odpowiednio duzo lekow. W Gazecie Wyborczej byl artykul, ze czesc lekarzy boi sie przepisywac odpowiednie dawki morfiny.

[Dronka82]

A mi w hospicjum powiedziano, że niezwykle rzadko zdarza się, że ból jest niemożliwy do opanowania. Proszę mi wierzyć, że u nas łączono plastry, tabletki, potem morfinę dożylnie i tata nie odczuwał bólu. A gdy tylko się skrzywił - dostawa kolejne dawki. Najważniejsze - rozmawiaj z lekarzem i obserwuj osobę chorą, to istotne, na obchodzie lekarze mogą nie dostrzec tego, co wie rodzina.

[Madzia70]

Dronka ma rację. Rzadko zdarza się, żeby nie dało się opanować bólu.

[marzena66]

Evelina24 napisał/a:

Nam lekarz z hospicjum domowego oraz pielegniarka powiedzialy, ze najprawdopodobniej nie beda w stanie "opanowac" mamy, zeby miala komfort w ostatnich dniach/tygodniach zycia. (Ale moja mama ma przerzuty do mozgu).

Ewelinko nie ma co straszyć, że się coś nie da, owszem może się zdarzyć ale w większości przypadków przy dobrym prowadzeniu lekarza da się. U mnie w rodzinie i były przerzuty do mózgu i był guz mózgu i wszystko dało się opanować.
Owszem lekarz rodzinny nie potrafił opanować bólu, w szpitalu zwykłym i onkologicznym również nie opanowali bólu bo licytowali się z nami o każdą tabletkę lub zastrzyk ale hospicjum opanowało bóle błyskawicznie.

Obecnie dziadek ma raka płuc z przerzutami między innymi w kręgosłupie i lata jak fryga a było już ciężko, tak dobrze ma ustawione leki przeciwbólowe przez hospicjum.

pozdrawiam

[jaena]

marzena66 napisał/a:

Evelina24 napisał/a: Nam lekarz z hospicjum domowego oraz pielegniarka powiedzialy, ze najprawdopodobniej nie beda w stanie "opanowac" mamy, zeby miala komfort w ostatnich dniach/tygodniach zycia. (Ale moja mama ma przerzuty do mozgu). Ewelinko nie ma co straszyć, że się coś nie da, owszem może się zdarzyć ale w większości przypadków przy dobrym prowadzeniu lekarza da się. pozdrawiam

Ja tego nie odebrałam jak straszenia, czasem lepiej chuchać na zimne, szczególnie że stawka- czyli oszczędzenie ogromnego bólu ukochanej osobie u schyłku życia - jest ogromna.

Dronka82 napisał/a:

A mi w hospicjum powiedziano, że niezwykle rzadko zdarza się, że ból jest niemożliwy do opanowania. Proszę mi wierzyć, że u nas łączono plastry, tabletki, potem morfinę dożylnie i tata nie odczuwał bólu. A gdy tylko się skrzywił - dostawa kolejne dawki.

Madzia70 napisał/a:

Dronka ma rację. Rzadko zdarza się, żeby nie dało się opanować bólu.

Dronka, Madzia, ale piszecie o hospicjum domowym? Czy raczej miałyście na myśli stacjonarne?

[Madzia70]

Jedno i drugie
Ja obecnie pracuję głównie w domowym - rzadko zdarza się ból, z którym sobie naprawdę nie radzimy.
Uszy do góry, mimo wszystko