JaInko - odkąd tylko pqznałam nazwisko Wrzesińska i Wachowicz to zawsze je myliłam, tylko nazwiska bo przecież to zupełnie inne osoby, obie lubię. Maja taki specyficzny humor i sposób mówienia który lubię. Są dla mnie synonimem inteligencji (ale nazwisko mogłyby miec takie samo)
_________________ Antoine de Saint-Exupéry
Przyjaciele są jak ciche anioły, które podnoszą nas, kiedy nasze skrzydła zapominają, jak latać
JaInka dzięki za gościnę, zostanę jeszcze u Ciebie- dobrze mi tu
Ludzie z pasją nigdy się nie nudzą, i nie nudzą innych, nie pomogę w strefie rad, bo zielona jestem i dopiero uczę się tej choroby, ale już Cię uwielbiam za wytrwałość i charyzmę i za to że jesteś...
trzymaj się mała i daj znać jak się czujesz
buziole olbrzymie
Mam trzy problemy - do opowiedzenia (lub nie) we wtorek, w Centrum Onkologii. Spróbuję sobie tutaj ułożyć - ale żebyście wiedzieli, jakie to ja mam jakieś głupie te problemy.
Pierwszy to ręka. 1 IX miałam TK klatki piersiowej. Kiedy pani się w końcu udało wbić skutecznie igłę do kontrastu (bo żyły pękały), to jakoś szybko i mocno szarpnęła ręką, żeby ją dobrze ułożyć. Mocno zabolało, długo bolało. Potem próbowałam w domu poruszać się z kulą szwedka (bo noga), ale bardzo nieumiejętnie, więc skoro bolało, to zrezygnowałam.
Zaczęłam mieć problem z ograniczeniem ruchu. A to prawa ręka, ciągle zapominałam, więc ciągle łapa o sobie przypominała, np. przy sięganiu po cukier. Tj. dokładniej prawy bark.
Wzięłam w czwartek skierowanie od lekarza pierwszego kontaktu i udałam się z mężem do lokalnego chirurga. Horror. Najpierw trzeba wejść na pierwsze piętro (a noga boli, kula - z powodu nogi nie wchodzi w grę). Winda jest, ale panienka w recepcji mówi, że przecież "jestem chodząca", a z windy tylko wózkowcy. Co bez sensu, bo do samej przychodni jest kilkanaście schodów. Mąż coś tam jej tłumaczy, panienka warczy, że jej w pracy przeszkadzamy, ja czuje się ohydnie.
W końcu mąż naciska, windą wjeżdżam na I-sze piętro, tam czekam przed gabinetem, bo pani wpuszcza znajomych "bez kolejki". Wreszcie wizyta. Pani studiuje papier (skierowanie), wypisuje kartę - bo pieniądze, po czym mówi, że nic nie może, bo to jednak tylko onkolog.
Przy okazji traktuje mnie jak okaz muzealny lub zwierzątko, dopytuje, czy plastry przeciwbólowe pomagają itp.
Cały czwartek wieczorem i piątek - co mi się przypomniało, to beczałam. rzeczywiście robię się coraz bardziej "miękka". Pewno i coraz bardziej rozwydrzona, bo ilość ciepła i życzliwości, jakie dostaje na co dzień jest ogromna. Stąd reakcja szokowa na zupełnie coś innego.
I teraz we wtorek będę musiała powiedzieć, że "coś tam" sobie naciągnęłam, albo że pani od TK mi ją wyrwała z korzeniami, ale chirurg mnie przegnał, więc nie wiem, co.
Drugi problem - równie, albo jeszcze bardziej niedookreślony i durnowaty.
Od czasu krwioplucia (czerwiec tego roku), już po brachyterapii nauczyłam się co jakiś czas kontrolować sprawę. I wyszło mi, że rano przy myciu zębów, wypluwam małe nitki skrzepu. Nie czarne (jak z żołądka, co to miałam kiedyś chorobę wrzodową), tylko ciemno czerwone (brązowe). Wielkości owsików mniej więcej sorry za porównanie). Uznałam, że mój organizm pozbywa się pozostałości po tamtym krwawieniu.
Potem przyszedł sezon na wiśnie. Jadłam je praktycznie wyłącznie - ok. 2 kg dziennie. Więc ranne spluwanie na ciemno czerwono traktowa;lam jako pozostałości wieczornego niedomycia zębów czy coś takiego.
Jednak wiśnie się skończyły, o zęby dbam (bo boję się bólu), a rano pluje jak plułam, brązowymi owsikami. W dzień tego nie ma.
Poza tym codziennie rano jest mi mdło. W środę wypiłam dużą herbatę i od razu nią zwymiotowałam. W umywalce 300 ml ciepłej herbatki i sporo pływających po wierzchu "fusów". Ale nie czarnych.
Nie mam pojęcia, co to jest.
Trzeci problem: to zawroty głowy. Trwają już dość długo, ale wyraźnie się nasilają. Nie wiem, czy to po plastrach, czy po melatoninie (zaczęłam zażywać więcej, bo mam kłopoty z zasypianiem: tj. Z 3 mg przeszłam na 5, a potem na 8 mg), czy od niewychodzenia z domu, czy pracoholizmu i wielu godzin dziennie przed komputerem. Oczywiście nie mówiąc o możliwym przerzucie, tk głowy miałam rok temu.
No, i wstydzę się. Zawracania głowę lekarzowi duperelami. Taki byciem nietypową. Uskarżaniem się na coś, co może jest nieuchronne, więc po co jojkać. "Wyłudzaniem"
skierowań na badania: scyntografię i tk głowy, bo to też niewiele zmieni.
Myślę, że wraz z choroba narasta mój neurotyzm, dobrze, że od X znowu ruszają warsztaty Simontona. Tam sporo się ćwiczy, żeby pozbyć się "chorych przekonan".
Witaj
Aż mnie ponosi jak czytam o twoich rozterkach, przede wszystkim uwazam ze absolutnie nie powinnas miec skrupułow z <wyłudzaniem > nalezy Ci sie tk głowy ponowne i tu nikt nie powinien miec zadnych wątpliwosci
Najwazniejsze abys wiiedziała jak słuszne sa wszelkie działania zmierzajace do zaradzenia czyhajacym niebezpieczenstwom wiec nie mozesz myslec ze bedziesz <jojkać>
Trzymam kciuki ,wiem ze dasz rade
Ściskam.
JaInko kochana, Twoje problemy,wcale nie glupie, zostaly przez Ciebie opowiedziane w taki sposób, że kąciki ust same się unoszą w uśmiechu a w sercu walczą o lepsze : żal, ze Ciebie to spotyka, z rozczuleniem, jak dzielnie i z humorem sobie z tym radzisz
Nie mogę sie wypowiedzieć na temat "owsików"( o Boże, może nie powinnam, ale -hi, hi-to skojarzenie jest -hi, hi- naprawdę zabawne) , bo u nas choroba przebiega inaczej. Chociaż nie do końca, jeden problem mamy wspólny -reakcje na reakcje na nas przedstawicieli slużby zdrowia.
Na początku wydawało nam się, że nic to rak, nic przeszkody, jesteśmy dzielni ,zwarci, uzbrojeni w sile woli i internet, damy sobie radę. Ale im dalej, tym trudniej: często mam wrażenie, że widzę w oczach lekarzy , ba, recepcjonistek, rozpięte transparenty : O, BOŻE, TA ZNOWU TU ,wymiennie z napisem CZEGO ZNOWU?.
Jestem neurotykiem od zawsze, więc wiem, co czujesz. Zeby być pacjentem onkologicznym, trzeba nie tylko końskiego zdrowia, ale i skóry krokodyla, by móc spokojnie znosić potępiające spojrzenia ludzi, którzy, teoretycznie ,powinni nieść nam ( o ironio) pomoc.
Dla mnie tarczą jest miłość do męża. Tylko dzięki niej pcham się do kolejnych gabinetów, nawiązuję kolejne kontakty, wykonuję kolejne rozmowy przez telefon, jestem mila, dobrze wychowana, stanowcza i ukladna. Staram sie dogadywać, umawiać, nie dostrzegać niechęci, z usmiechem i i w umizgach wymuszać kolejne posunięcia, (które, tak naprawdę ,należą się nam , jak psu zupa! wrrrrr).
Jeden Bóg wie, ile mnie to kosztuje.
W życiu codziennym radzę sobie coraz gorzej- prawie przestalam sie odzywać, w pracy nie mam sil zawalczyć o awans ( choć mam najlepsze kwalifikacje w zespole) i w ogóle mam uczucie, ze jestem coraz mniejsza i coraz bardziej nieważna. NIe mogę nic z tym zrobić, zeby nie rozproszyć sił - są mi potrzebne w CO.
JaInko, zadalaś pytanie onkologicznym, a ja jestem tylko rodzina, ale myslę , że to samo dotyczy nas wszystkich ,walczymy nie tylko z chorobą, ale i z niechęcią, brakiem zrozumienia i wszechobecnym tumiwisizmem, biurokracją i wyczuwalną, ledwo przypudrowaną wymogami przyzwoitości zbiorowej,pogardą (cytat: "to bydlo w poczekalni" - podsłyszany autentyk!)
Rzadko piszę na forum - nawet tu mi trudno, - ale czytam z uwagą i wielką sympatią Twoje posty i we wtorek będę mocno trzymala za Ciebie kciuki
To jeszcze raz ja : walcz :"rynna na plecy i niech plują, a Ty rób swoje" Gdyby oni zachorowali, nie mieliby żadnych skrupułów.
JaInko, zadalaś pytanie onkologicznym, a ja jestem tylko rodzina,
Jestem głęboko przekonana, że to Wam, rodzinom, jest o wiele trudniej. Bo sama piszesz, jak bardzo sprężasz się przy załatwianiu spraw ze Służbą Zdrowia. Mój mąż także - ja najwyżej chcę uciec albo się rozpłaczę, poużalam nad sobą lub przeżywam...
Naprawdę staram się nie być "uciążliwym chorym" w domu, ale jednak... Zapominam o tym, wyżalam się, daję się rozpieszczać, mam fochy i humory...
Mąż oprócz własnych trudności życiowych prowadzi moje sprawy organizacyjno-medyczne (zbieranie dokumentacji, załatwianie rozmaitych wizyt, podbijanie książeczki, wykupywanie leków), czuje się odpowiedzialny za mój komfort w domu, stara się rozładowywać moje lęki i napięcia (np. stara się być balsamem na duszę, bez protestu przybiega w nocy na pogaduchy). Poza tym przejął już organizację domu: zarządza zakupami, posiłkami, sprzątaniem. Oprócz tego ma dobrze rozbudowane życie wewnętrzne i zwyczajnie cierpi do środka.
JaInko - jak dobrze że jesteś. Walcz, należą ci sie badania i już. Łatwo to powiedzieć ale ja też nie wiedziałam jak walczyć o rezonans który jest standardowym badaniem. Nie lubie prosić, nie umiem prosic ale się ugięłam i złapałam ostatniej deski ratunku. okazało się że miałam rację, (właściwie przekonała mnie do tego DSS) a dzis pani doktor która odmówiła mi skierowania omija mnie wielkim łukiem w przychodni. Teraz jeszcze muszę nauczyć sie krzyczeć i krzykiem wymusić lepsze traktowanie. Najlepiej wychodzi mi płakanie ale juz jest nieskuteczne bo sama sobie wmówiłam że przecież tu wszyscy sa chorzy i może potrzebuja bardziej niż ja. mamy mówic wszystko onkologowi wiec sie nie krępuj. Może tylko zamiast "pomniejszać" sprawę zacznij ja wyolbrzymiać.
może te "owsiki " to znów wrzody? Jesień, może jakies leki podrażniajace? Bierzesz cos osłonowego na żołądek? Czy ty nie za duzo pracujesz? jak twoja morfologia?
Zazdroszczę ci bo masz wspaniałego męża. Ja ze wszystkim jestem sama.
_________________ Antoine de Saint-Exupéry
Przyjaciele są jak ciche anioły, które podnoszą nas, kiedy nasze skrzydła zapominają, jak latać
No, i wstydzę się. Zawracania głowę lekarzowi duperelami. Taki byciem nietypową. Uskarżaniem się na coś, co może jest nieuchronne, więc po co jojkać. "Wyłudzaniem"
skierowań na badania: scyntografię i tk głowy, bo to też niewiele zmieni.
I tu się mylisz. Może zmienić wiele.
Kwestia ognisk przerzutowych do kości: znacznie łatwiej sobie z nimi 'poradzić' dopóki są nieduże. Czekanie na ujawnienie się kolejnych ognisk w stadium zaawansowanym to jak dobrowolne godzenie się na ryzyko patologicznego złamania - np. kręgosłupa.
Meta do OUN (mózgu): bez leczenia naświetlaniem mediana przeżycia to ok. 3 m-ce, z leczeniem (naświetlanie, lub zabieg chirurgiczny wycięcia pojedynczego ogniska) to możliwość przeżycia nawet 12 m-cy (a są przypadki, że dłużej). Leczenie musi nastąpić zanim ognisko przerzutowe stanie się duże - wtedy bowiem nie ma już co liczyć na takie efekty.
Do zyskania jest więc np. rok życia, a w przypadku kośćca - oszczędzenie sobie niepotrzebnych cierpień w tym okresie.
Nie ma tu więc miejsca na słownictwo typu "wyłudzanie" skierowań. Tu chodzi o Twoje życie, jego długość i jakość.
Jeśli chodzi o osoby, które spotykasz na swojej drodze, a które nieodpowiednio Cię traktują: żałuj ich i patrz na nich jak na skrzywdzonych przez los -
okazując bowiem swą wyższość i traktując bez szacunku chorego (i przez to słabszego), dają dowód na to, że są zakompleksionymi typami, niedowartościowanymi i zgorzkniałymi. Totalny brak empatii to dowód na wewnętrzną pustkę i wypalenie.
Smutne i żałosne.
Nie będziesz chyba już więcej płakała przez takich nieszczęśników?.. To Ty jesteś bogata i piękna wewnętrznie ; a oni ubodzy i żebrzący - o to, by ktoś się nad nimi zlitował i zagrał ofiarę (bo może wtedy choć na chwilę poczują się lepiej , przez moment się dowartościowując?..).
Następnym razem, gdy spotkasz takiego 'zombie' pomyśl: 'ooo, nie! W tym teatrzyku nie zagram roli ofiary - lecz się bracie/siostro na innej scenie.'
Myśl o sobie samej jako o osobie bogatej w to, co w życiu najistotniejsze, pięknej wewnętrznie, błyskotliwej, z trafnym poczuciem humoru i przez to wszystko nietuzinkowej. Tym samym powtarzaj sobie, że jesteś wyjątkowa - i należy Ci się w związku z tym odpowiednie traktowanie. I gdy spotkasz na swej drodze takie puste, ubogie i szamoczące się z niemocy 'zombie' - nie miej skrupułów; bo tu nie ma miejsca na partnerstwo i 'ulgowe' traktowanie - tu trzeba krótko i z góry ; więc nie proś, tylko wymagaj.
Mam nadzieję Ineczko, że choć trochę Tobą wstrząsnęłam, ale i troszkę Cię podbudowałam Swoją drogą - poćwicz sobie codziennie taki sposób myślenia i im więcej w trakcie tych ćwiczeń narcyzmu - tym lepiej!
Na koniec znów merytorycznie:
poranne mdłości (a tym bardziej wymioty) oraz nasilające się w czasie zawroty głowy to (w świetle choroby, na którą cierpisz) absolutne wskazanie do natychmiastowego wykonania TK głowy.
Przyczyny takich dolegliwości mogą być różne, jednak tego typu objawy należą do zwięzłej dość listy najbardziej charakterystycznych oznak meta do OUN.
Proszę - tym razem absolutnie śmiertelna powaga, żadnych 'flirtów' z lekarzem tylko bezdyskusyjny wniosek z Twojej strony o pilne wykonanie tego badania.
Musisz to szybko wykluczyć lub leczyć.
Jestem głęboko przekonana, że to Wam, rodzinom, jest o wiele trudniej. Bo sama piszesz, jak bardzo sprężasz się przy załatwianiu spraw ze Służbą Zdrowia. Mój mąż także - ja najwyżej chcę uciec albo się rozpłaczę, poużalam nad sobą lub przeżywam...
Naprawdę staram się nie być "uciążliwym chorym" w domu, ale jednak... Zapominam o tym, wyżalam się, daję się rozpieszczać, mam fochy i humory...
Jainko,
Masz prawo do wszystkich emocji. Twój mąż i inni bliscy także. Ogromnie ubolewam nad tym, że prócz wszystkich trudności związanych z chorobą, musicie się jeszcze odbijać nie tyle od systemu opieki zdrowotnej, co od jednostek, elementów tego systemu zupełnie wypranych z emocji, których żadna forma organizacji nie jest w stanie wyeliminować.
Jak czytam, tych kłopotów z lekarzami, niezrozumieniem, macie, niestety, sporo. Trudno tak na odległość cokolwiek radzić. Ale... sam realizuję pomysł, który w starciu z inercją systemu i biernością lekarzy etc. może być przydatny. Na pewno wśród swoich przyjaciół masz kogoś, kto jest na tyle rzutki i czasami bezczelny, że mógłby "prowadzić" Twoje sprawy. Dzwonić, dopominać się, wchodzić z Tobą na rozmowę do lekarza (masz prawo zabrać ze sobą czy upoważnić kogo tylko chcesz). Choroba nowotworowa, co chyba już ktoś tutaj napisał, jest wielkiem przedsięwzięciem logistycznym. Ty masz się leczyć, a niekoniecznie zajmować przyswajaniem wiedzy czy organizacją leczenia. Nadto - Twój mąż też ma czasem prawo do chwil słabości, rozkojarzenia czy zwykłego zmęczenia. A taki "rzecznik" mógłby cały czas forsować Twoje sprawy. Wiem, że taki sposób działa, choć nie jest specjalnie lubiany przez personel czy to medyczny, czy pielęgniarski. Ale to nie ma znaczenia - bo liczy się tylko Twoje zdrowie.
na samym początku choroby Taty przyjazna osoba mająca doświadczenie w leczeniu onkologicznym teścia przestrzegła mnie, iż lekarze będą nas zbywać. I przygotowała na to, że jak nas wyrzucą drzwiami to należy przez okno . Jestem właśnie takim Taty logistykiem, jeżdże z nim na wizyty kontaktuję się z lekarzami. Bywa tak, że do COI dzwonię 20 razy dziennie i słyszę " o to znów Pani...", ale mam to w nosie. Nie boję się zadawać trudnych pytań i przede wszystkim wymagać. A najbardziej rozczarowujące jest to (mimo, iż naprawdę nie możemy narzekać na naszego Doktora), że chory - jego rodzina musi być na tyle zorientowany w możliwych sposobach leczenia aby podsuwać własne propozycje i wymuszać wiele na lekarzach. W naszym przypadku zastanawiano się nawet nad podaniem kroplówek, bo i po co?
Musisz być dzielna, a taka zdrowa bezczelność w przypadku naszej służby zdrowia jest wręcz konieczna.
JaInko, zadalaś pytanie onkologicznym, a ja jestem tylko rodzina,
Naprawdę staram się nie być "uciążliwym chorym" w domu, ale jednak... Zapominam o tym, wyżalam się, daję się rozpieszczać, mam fochy i humory...
Mąż oprócz własnych trudności życiowych prowadzi moje sprawy organizacyjno-medyczne (zbieranie dokumentacji, załatwianie rozmaitych wizyt, podbijanie książeczki, wykupywanie leków), czuje się odpowiedzialny za mój komfort w domu, stara się rozładowywać moje lęki i napięcia (np. stara się być balsamem na duszę, bez protestu przybiega w nocy na pogaduchy). Poza tym przejął już organizację domu: zarządza zakupami, posiłkami, sprzątaniem.
JaInko, masz prawo : mieć fochy, humory i chęć do użalania, możesz plakać, żądać rozpieszczania, wzywać w nocy na pogaduchy. Masz prawo do wszystkiego - w zamian wystarczy uśmiech i to, ze jesteś.
Twój mąż walczy o to, co dla niego najważniejsze i najcenniejsze - nic mu nie będzie za trudne, bylebyś tylko była
pozdrawiam Was oboje
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
))))))) Kobieta idealna ma wady, uwierz mi 
a w sercu walczą o lepsze : żal, ze Ciebie to spotyka, z rozczuleniem, jak dzielnie i z humorem sobie z tym radzisz 
, przez moment się dowartościowując?..).
. Jestem właśnie takim Taty logistykiem, jeżdże z nim na wizyty kontaktuję się z lekarzami. Bywa tak, że do COI dzwonię 20 razy dziennie i słyszę " o to znów Pani...", ale mam to w nosie. Nie boję się zadawać trudnych pytań i przede wszystkim wymagać. A najbardziej rozczarowujące jest to (mimo, iż naprawdę nie możemy narzekać na naszego Doktora), że chory - jego rodzina musi być na tyle zorientowany w możliwych sposobach leczenia aby podsuwać własne propozycje i wymuszać wiele na lekarzach. W naszym przypadku zastanawiano się nawet nad podaniem kroplówek, bo i po co?
