[duszek]

Witam wszystkich forumowiczów,

Jestem tutaj nowy, po krótce opiszę sytuację mojej chorej mamy:

Miesiąc temu strierdzono u niej ostrą białaczkę szpikową, gdy przyjmowali mamę na oddział lekarz powiedział mi że stan jest krytyczny i jeżleni przetrwa chemioterapię to tylko przeszczep może ją uratować, z dnia na dzień podczas pobytu mama czuła się coraz lepiej, znaleźliśmy nawet w rodzinie dawcę szpiku poniżej skrót z karty wypisu ze szpitala:

….u pacjentki rozpoznano ostrą białaczkę szpikową, podtyp AML –M4 wg klasyfikacji FAB, z naciekiem komórek blastycznych w szpiku kostnym 88%. Ze względu na szybko narastającą leukocytozę (przy przyjęciu na oddział 150tyś/uL), początkowo wdrożono leczenie cytoredukcyjne hydroksykarbamidem uzyskując j redukcję parametrów biało krwinkowych krwi obwodowej.
Po potwierdzeniu rozpoznania pacjentka otrzymała cykl chemioterapii indukcyjnej wg schematu AraC+DNR (7+3) w należnych dawkach. W 10 dobie po zakończeniu cyklu leczenia stwierdzono utrzymujący się naciek szpiku komórkami blastycznymi równy 30%.
U pacjentki stosowano szerokospektralną antybiotybiotykoterapii,oraz przetaczano preparaty krwiopochodne. W wyniku typowania HLA u pacjentki oraz rodzeństwa znaleziono potencjalnego rodzinnego dawcę komórek macierzystych szpiku kostnego. W dniu 18.09.2012 pacjentkę wypisano do domu z zaleceniem zgłoszenia się na kolejny cykl chemioterapii w dniu 20.09.2012.



Zgłosiłem się z mamą w wyznaczonym terminie do szpitala, a lekarz normalnie zabił nas swoją informacją, mianowicie powiedział że mama jednak nie kwalifikuje się do przeszczepu, oczywiście mogą podać jej drugą chemioterapię, ale niewiadomo czy ją przetrwa i radzi leczenie paliatywne w domu, rozmowa była w obecno sci mamy. Gdy ona to usłyszała to jakby uszła z niej cała wola walki, odrazu powiedziała że chce już do domu, i tak też się stało.

Proszę jeśli wiecie, to napiszcie jak wygląda to leczenie paliatywne, może jest jeszcze choć iskierka nadzieji że będzie można zrobić przeszczep, a jeśli nie to jak sobie z tym poradzić....

Jestem zielony, niewiem jak się zabrać za to wszystko

[JustynaS1975]

W jakim ośrodku Twoja Mama jest leczona? Może warto spróbować w innym ośrodku?
Ile Mama ma lat?
Trochę za mało danych.
Czy Mama ma jakieś dodatkowe choroby?

duszek napisał/a:

mianowicie powiedział że mama jednak nie kwalifikuje się do przeszczepu, oczywiście mogą podać jej drugą chemioterapię, ale niewiadomo czy ją przetrwa

Czy podał dlaczego Mama nie kwalifikuje się do przeszczepu, ale wpierw dlaczego nie chcą podać drugiej chemii? Czy podał konkretne przyczyny?

Przeszczep wykonuje się wtedy, gdy jest remisja całkowita (tzn. do 5% blastów w szpiku oraz brak nacieków poza szpikiem). W wyjątkowych sytuacjach robi się tzw. przeszczep 'ratunkowy' (nazwa obiegowa, nie wiem jak się fachowo nazywa), gdy nie ma remisji całkowitej, jednak powodzenie tego przeszczepu jest o wiele mniejsze.

Ale za nim przejdziemy do przeszczepu szpiku trzeba uzyskać remisję całkowitą. Leczenie ostrej białaczki wygląda mniej więcej tak:
1 etap: leczenie indukujące, aby uzyskać całkowitą remisję. Jeśli nie uzyskuje się remisji całkowitej po pierwszej chemii, to podaje się następną chemię. Chyba, że stan pacjenta nie pozwala na podanie następnej chemii.
2 etap: leczenie konsolidujące
3 etap: przeszczep szpiku lub chemia podtrzymująca

I najważniejsze jest pytanie: dlaczego nie chcą podać drugiej chemii. Z tego co czytam, to Twoja Mama nie uzyskała całkowitej remisji. Jednak bym skonsultowała się jeszcze gdzie indziej.

Pozdrawiam

[duszek]

Dzięki za odpowiedź

Mama ma 65lat,

Nie chcę podawać na forum żadnych nazwisk, nazwy kliniki itd, nie chcę się skarżyć czy oceniać postępowania lekarza. Chodzi mi głównie o sugestie co dalej robić, czy walczyć, czy odpuścić. Jak poradzić sobie z tą całą sytuacją, w której zanleźliśmy się od miesiąca.

Nie kwalifikuje się do przeszczepu ze względu na wiek i brak remisji,

Jeśli chodzi o drugą chemię to powiedział że mogą podać ale ze względu na dużą odporność na leki będzie o wiele mocniejsza o pierwszej, i mama może nie przeżyć z uwagi na duże wyniszczenie organizmu. Zasugerował opiekę paliatywną, a mama jak to wszystko usłyszała to odpuściła.

Teraz jest już w domu, tz w szpitalu na przetaczaniu bo wyszła jej bardzo słaba morfologia i sprowadzili dla niej krew.

[JustynaS1975]

duszek napisał/a:

Mama ma 65lat,

duszek napisał/a:

Nie kwalifikuje się do przeszczepu ze względu na wiek i brak remisji,

To niestety prawda.

duszek napisał/a:

Nie chcę podawać na forum żadnych nazwisk, nazwy kliniki itd,

Oczywiście to rozumiem, że żadnych nazwisk.
Jedne kliniki są bardziej doświadczone, inne mniej. Ja leczę się w IHiT w W-wie, i widzę, że starają się rozsądnie podchodzić do tematu kiedy skończyć leczenie, kiedy kontynuować, kiedy próbować.
Inne dobre kliniki wg obiegowej opinii to Katowice, Gliwice, Poznań - tyle co gdzieś ja słyszę. Być inni forumowicze znają inne, coś innego poradzą.

duszek napisał/a:

Jeśli chodzi o drugą chemię to powiedział że mogą podać ale ze względu na dużą odporność na leki będzie o wiele mocniejsza o pierwszej, i mama może nie przeżyć z uwagi na duże wyniszczenie organizmu.

duszek napisał/a:

wyszła jej bardzo słaba morfologia i sprowadzili dla niej krew

Czyli z tego też wynika, że wyniki morfologii krwi nie pozwalają na podanie kolejnej chemii.

Niestety na razie nie wygląda to dobrze. Bardzo mi przykro.

duszek napisał/a:

Chodzi mi głównie o sugestie co dalej robić, czy walczyć, czy odpuścić.

Tak jak wcześniej pisałam, sugeruję drugą konsultację z innym ośrodkiem/lekarzem. Być może to Wam pomoże w decyzji, czy walczyć, czy zaakceptować.
To tyle ile mogę poradzić jeśli o kwestię (przepraszam, że tak nazwę) 'techniczne'.

Natomiast tak 'po ludzku' (nie wiem czy dobra nazwa): korzystajcie na tyle ile możecie z danego czasu.
Na forum jest dział Psychoonkologia
http://www.forum-onkologi...orowej-vf21.htm
być może znajdziecie coś dla siebie, jest wiele 'cennych' rad.

[duszek]

JustynaS1975 napisał/a:

Tak jak wcześniej pisałam, sugeruję drugą konsultację z innym ośrodkiem/lekarzem. Być może to Wam pomoże w decyzji, czy walczyć, czy zaakceptować. To tyle ile mogę poradzić jeśli o kwestię (przepraszam, że tak nazwę) 'techniczne'. Natomiast tak 'po ludzku' (nie wiem czy dobra nazwa): korzystajcie na tyle ile możecie z danego czasu. Na forum jest dział Psychoonkologia http://www.forum-onkologi...orowej-vf21.htm być może znajdziecie coś dla siebie, jest wiele 'cennych' rad.

Dzięki Justyna,

Będę próbował nakłonić mamę do konsultacji gdzie indziej, chociaż będzie ciężko bo chyba już podjęła decyzję. Chociaż sam nie wiem czy to jest dobry pomysł, bo skoro konsylium lekarskie tak zdecydowało to pewnie się nie nadaje do przeszczepu....

Najgorsze jest to że mieszkamy prawie 500km od siebie i że nie mogę być cały czas przy niej. . Przez to dużo podróżuję, bo często ją odwiedzam

Codziennie jadąc do pracy mijam centrum onkologii na Roentgena, odkąd mama zachorowała czyli od miesiąca, patrzę na ten szpital i próbuję to ogarnąć.....

Jak to jest, mama funkcjonuje w miarę normalnie, a z drugiej strony jest tak chora.....
...choroba przyszła tak nagle,

Dobra, nie rozczulam się bo to nie ten dział. Jeśli ktoś miałby do przekazania mi jakąś wiedze w tym temacie to bardzo proszę.

Życzę wszystkim 100LAT!!!

[Jolana]

Justynka bardzo merytorycznie poradziła, bowiem ma dużą wiedzę z tego tematu i osobiste doświadczenie. Chwała Jej za to...
Ja też podtrzymuję stanowisko naszej Koleżanki.

Owszem, przeszczep szpiku jest najskuteczniejszą metodą wyleczenia ostrej białaczki, to nie wszyscy chorzy są do niego zakwalifikowani - bowiem wiąże się z rozmaitymi poważnymi zagrożeniami.
Właśnie dlatego zlecenie do przeszczepu podejmuje się bardzo indywidualnie...

Decyzja konsylium lekarskiego zapadła po wyważenia korzyści jak też ryzyka wynikającego z obciążenia tym sposobem leczeniem.
Może istnieje inny schemat leczenia z którego będzie można skorzystać. I chyba dobrze byłoby rozważyć konsultację w innym ośrodku onkologicznym - przy pełnej akceptacji Mamy..

[duszek]

PILNE!!!!

Jak przekonać chorą osobę od podjęcia leczenia i walki......

Po dzisiejszej rozmowie z lekarzem który stwierdził że opieka paliatywna to "0 szans"
raczej kwestia dni, tyle że mama będzie do końca w domu, chociaż nie do końca bo tydzień po wypisie z kliniki miała przetaczaną krew i dwa dni spędziła w szpitalu.

Albo

druga chemia, lekarz daje max 20% szans że ją przetrwa.....
....jeśli przetrwa, to później czy przetrwa przygotowania do przeszczepu, bo dawca jest.
lekarz powiedział że jest miejsce, ale trzeba się śpieszyć żeby naciek blastów się nie powiększał, bo to jeszcze bardziej zmniejsza szanse....

PORADŹCIE CO ROBIĆ!!!!!!!

[Jolana]

Duszku, delikatnie ( bo w innej formie skutek może być odwrotny) - postaraj się przedstawić Mamie argumenty, że jednak jest o co walczyć..
Wzbudź u Mamy zaufanie do lekarza onkologa...

[JustynaS1975]

duszek napisał/a:

Jak przekonać chorą osobę od podjęcia leczenia i walki......

To niezwykle trudne, zwłaszcza, gdy szanse są takie jakie są, a leczenie niezwykle trudne. A sama osoba nie chce.
Po pierwsze: (być może to Ci się nie spodoba) niezależnie jaką decyzję podejmie Twoja Mama, niezależnie czy nam się będzie podobać, czy nie, należy Ją uszanować. To Ona będzie przechodziła całe to leczenie.
Choć oczywiście, tak jak pisze Jolana, delikatnie (mniej lub bardziej) można przekonywać.
Z punktu widzenia chorej, czasami brakuje siły do walki dla samej siebie, ale znajduje się siłę do walki dla bliskich. Pokaż Mamie jak bardzo Ci zależy na Niej.
I tak jak radzi Jolana, wzbudź u Mamy zaufanie do lekarza.

A tak a propos leczenia ostrych białaczek. Chemię przechodzi jak się przechodzi, pal to sześć, ale to co mnie się przytrafiało w okresie cytopenii (wtedy gdy bardzo spadają wyniki morfologii krwi) to jest o wiele gorszej od samej chemii. Gorączka, infekcje, grzybice, czasami krwotoki, krwawienia, dolegliwości ze strony układu pokarmowego, omdlenia, brak siły i do tego leżenie w izolatce przez jakieś 4 tygodnie. To jestem w stanie rozumieć Twoją Mamę, że się chce, zwłaszcza, że efekt nie zadowalający.
Fakt faktem te pierwsze chemie indukujące przechodziłam najgorzej (tzn. ten czas po chemii, ten okres cytopenii), natomiast po następnych chemiach ten okres po chemiach był dla mnie bardziej komfortowy.
Przepraszam, że tak się rozpisałam.

Ale oczywiście pomimo wszystko warto zawalczyć. I oczywiście czas Was goni.

Pozdrawiam serdecznie i życzę mnóstwa siły oraz odwagi