Onkolog stwierdzila ze Tata ma 3 miesieczny urlop, i ze do Stanow moze spokojnie jechac na ile chce a Tk moze tata wykonac po 3 miesiacach w Stanach gdyz to kosztuje tyle ile w Polsce prywatnie. Az sie niezle ubawilam jak mi to mama powiedziala. Tyle dowiedzielismy sie o dalszych krokach. No i jeszcze dodala zeby sie nie stresowac ze nic sie nie bedzie dzialo. Jakby mowila o przeziebieniu a nie o DRP.
a ja Ci na to:
Cytat:
Aniu,
3-miesięczny "urlop" jest, powiedzmy, normą. Choćby z tego względu, że zbyt częste badania radiologiczne (obrazowe) nie są wskazane z oczywistych względów.
3-miesięczny "urlop" oznacza też, że zakończono leczenie "pierwszego rzutu".
Natomiast: zasadą jest, że jeśli cokolwiek będzie się działo wcześniej (objawy kliniczne) niż za owe 3 miesiące - to się interweniuje; możliwa jest chemioterapia II rzutu (inny skład), lub (albo raczej) naświetlania paliatywne.
Natomiast zapewnienie pacjenta chorego na DRP przy braku remisji całkowitej po leczeniu chemicznym I rzutu, że przez najbliższe 3 miesiące nic się nie będzie działo jest niedorzeczne - i faktycznie traktuje DRP "jak katar"...
W przebiegu tej choroby zresztą niczego nie można być pewnym.
Ale ok, nie rozdrapujmy, tak mnie chwilowo tylko naszło na "wspomnienia" gdy patrzę na bieżące wydarzenia.
Co do zapalenia płuc - przed wyjazdem mogło się dopiero rozwijać, mogli jeszcze nie wysłuchać, a obraz RTG mógł być prawidłowy. Jednak przy nasilonym kaszlu powinni uczulić mamę i tatę na to, że tata powinien być wkrótce (np po tygodniu) skontrolowany; w DRP zakażenia dolnych dróg oddechowych są "na porządku dziennym".
Topotekan jest obecnie chyba najlepszym rozwiązaniem w chemioterapii II linii w DRP.
Dane statystyczne: obiektywną odpowiedź (czyli odpowiedź całkowitą, częściową lub stabilizację choroby) uzyskuje się u ok. 40% chorych. Topotekan wydłuża czas przeżycia średnio o ok. 12-15 tygodni (średni całkowity czas przeżycia to 25-30 tygodni w stosunku do 10-17 tyg. bez leczenia topotekanem). Należy jeszcze wziąć pod uwagę, że nieco gorsze wyniki mogą być osiągnięte w przypadku progresji DRP z pierwotną lekoopornością (u pacjentów, u których osiągnięto jedynie remisję częściową i/lub nawrót/progresja nastąpiły do 3 miesięcy po zakończeniu pierwotnego leczenia).
Co do toksyczności leczenia: to głównie toksyczność hematologiczna : neutropenia, leukopenia (a więc uwaga: spada bardzo odporność na zakażenia) i u części chorych niedokrwistość, natomiast inne objawy: wymioty, nudności, gorączka, zapalenie błon śluzowych, bieunka występują jedynie u 1-5% chorych.
Podawanie topotekanu raz na tydzień jest ok - jeszcze 2 lata temu preferowano podawanie 1-5 dzień w cyklach 21 dniowych. Potem jednak zwrócono uwagę na dobrą skuteczność leczenia w odstępach tygodniowych.
DSS
DZiekuje za infos. Prubuje sobie tlumaczyc na wszelkie sposoby ze moze to i dobrez ze lekarze taty potraktowali jego schorzenie jak przeziebienie a nie jak DRP. Jestesmy tu wszyscy razem a przy ich ignorancji nie sadze by odratowali tate tak sprawnie jak tu. Co do chemii to stoi przed nami trudna decyzja. Tata niestety nie jest w stanie wrocic do Polski , nie pokonalby tak dlugiej podrozy. Kontynuacja chemii tutaj to olbrzymie pieniadze. a jej przerwanie (mial juz pierwsza dawke) skonczylo by sie podejrzewam tragicznie.
POdzwonie jeszcze po roznych instytucjach moze pomoga mi sfinansowac leczenie.
Oby tylko Topotecan przyniosl oczekiwane skutki,a przynajmniej zatrzymal rozwoj guzow na jakis czas. Tata o niczym innym nie marzy jak o spedzeniu z nami swiat wielkanocnych tutaj. Ogolnie jego stan poprawia sie z dnia na dzien. Wiec prubujemy wierzyc ze uda nam sie wytrwac do kwietnia
Jesli topotekan nie zadzieala czy jest inna chemia, ktora mozna probowac, jakie byly by kolejne kroki? jakie badania powinne byc wykonane w pierwszej kolejnosci?
DSS jescze raz dziekuje za pomoc
Ania
DSS mam kolejne pytania. Dodzwonilam sie dzisiaj do taty lekarza do polski, ktory byl strasznie zdziwony ze tata ma zapalenie pluc i anemie. Jego pytanie to "a gdzie tata zalapalby te bakterie", i ze to bardzo dziwne ze tata ma zaplenie pluc. Pozatym jego zdaniem to ze tata stracil oddech nie ma nic wspolnego z zapaleniem pluc ale z przerzutami do mozgu? I ze topotecan nie jest dobrym wyjsciem dla tatay.DSS co o tym sadzis. W piatek mam wizyte u onkologa wiec zapytam go o mozliwosc wykonania TK glowy. Ostatnie wykonane bylo w polowie pazdzirnika. Tata nie ma zadnych boli glowy, zadnych zaburzen wzroku, nic co wskazywac by moglo na przerzuty do mozgu, ale jakos jego slowa mi utknely w pamieci.
Ania
"a gdzie tata zalapalby te bakterie", i ze to bardzo dziwne ze tata ma zaplenie pluc.
To pozostawię bez komentarza
zajana napisał/a:
Pozatym jego zdaniem to ze tata stracil oddech nie ma nic wspolnego z zapaleniem pluc ale z przerzutami do mozgu?
Szczerze mówiąc nie zaprzeczę, też przyszło mi to do głowy. Szczególnie po tej krótkiej utracie świadomości.
zajana napisał/a:
I ze topotecan nie jest dobrym wyjsciem dla tatay.
Dlaczego? Topotekan jako nieliczny cytostatyk przekracza barierę krew-mózg. Ponadto jako leczenie chemiczne II linii w DRP jest w zasadzie obecnie uznany jako standard. Nie zgadzam się z tym, uważam że podanie topotekanu jest ok.
zajana napisał/a:
W piatek mam wizyte u onkologa wiec zapytam go o mozliwosc wykonania TK glowy. Ostatnie wykonane bylo w polowie pazdzirnika. Tata nie ma zadnych boli glowy, zadnych zaburzen wzroku, nic co wskazywac by moglo na przerzuty do mozgu, ale jakos jego slowa mi utknely w pamieci.
Można zrobić TK... jednak : nawet jeśli nic nie wyjdzie - to przerzuty mogą być. A jeśli coś wyjdzie - to i tak obecnie jest wdrożone właściwe leczenie.
Aniu, niespecjalnie by to cokolwiek zmieniło. Rozumiem - gdyby nie było obecnie żadnego innego leczenia - to tak, bo można by ewentualnie pomyśleć o naświetlaniu główki.
Wiedz jednak, iż jeśli są przerzuty do mózgu (a b.prawdopodobne że są) to naświetlanie życia tacie specjalnie nie przedłuży.. Naświetlanie OUN w DRP to bardziej leczenie objawowe, a tu objawów klinicznych -jak sama piszesz- specjalnych obecnie nie ma.
Nie goniłabym tak ciągle za nowymi badaniami. Oczywiście TK głowy można zrobić, ale na zasadzie "można" a nie "trzeba".
A jakie postępowanie zalecił pan dr z Polski (skoro odradził topotekan)?
Pan Dr z Polski zalecil powrot do Polski by mial tate u siebie... bez komentarza. Jakos bezpieczniej czuje sie pod opieka tutejszych lekarzy.
Pozdrawiam
Aniu,
czy nie rozwazasz jednak powrotu taty do PL? Wiesz, moze jednak faktycznie lepiej zeby byl pod opieka lekarzy, ktorzy prowadza tate od poczatku. To powazna choroba i nie wiadomo, w ktora strone pojdzie...
Wiesz, ja tez mieszkam za granica i chociaz moj tata bardzo chcial do nas przyleciec a jest to "tylko" 2,5 h lot), nie moglam sie na to zdecydowac.. Poza tym, jeden z taty lekarzy powiedzial, ze jakakolwiek zmiana klimatu moze przyspieszyc rozwoj choroby. Inny lekarz, ze do 6 m-cy po zakonczeniu leczenia nie mozna latac samolotem - moze to przez niski poziom tlenu w samolocie, nie wiem.
Nie mam pojecia, jak to faktycznie jest. Zastanawialam sie bardzo, ale teraz sledzac Twoj watek, uwazam ze jest to chyba zbyt ryzykowne.
Zycze, zeby Tacie sie poprawilo, trzymam kciuki
Cherrie
Cherrie
Rozwazalismy taty powrot do Polski ale w tym stanie niestety nie ma szans by podroz pokonal. Ciagle modlimy sie by nabral sil na tyle by mogl wrocic do Swego kraju na te ostatnie dni. Na obecny czas jednak to zbyt duze ryzyko. wierze ze podroz taty w ta strone pogorszyla jego stan. Jestem wsciekla na taty lekazry ze narazili go i nas wszystkch. w razie taty smierci tu koszta transportu ciala do Polski beda kosmiczne. Strasznie mi smutno na sama mysl o takiej mozliwosci ale w DRP nic nie wiadomo.
Z drugiej strony tutaj przynajmniej jetsemy wszyscy razem. W Polsce nie mamy zadnej rodziny poza rodzicami.
Jak twoj tatus
Pozdrawiam
ania
Dzisiaj o maly wlos nie ukatrupilam wlasnego tatuncia.!!!!!!!!!!!!!!
Moj tata zawze uwielbial dobry dowcip, zart, wiec zeby rozladowac smutna sytuacje w domu, wyszukalam kilka zabawnych kawalow. Niestety nie przemyslalam swego czynu. Tata tak sie zaczal smiac ze nie mogl zlapac oddechu. Az caly zsinial. Probowal powstrzymac smiech wiec i powstrzymal oddech. Troche nas wystraszyl, Ale to byly tylko sekundy grozy. Teraz smiejemy sie ze jakby umarl to z usmiechem na ustach. taki maly wypadek przy pracy. ahhahah pozdrawiam
Ania
Faktycznie, skoro taty stan nie pozwala na podroz, to lepiej czekac na lepszy moment, i oby taki nastapil. Moze teraz ta chemia na to pozwoli...
Jesli moge zapytac: a jak Twoj tata do tego podchodzi, tzn. czy zdaje sobie sprawe z powagi stanu w jakim sie znajduje?
Ja nie wiem, jak teraz przekonac mojego tate zeby do nas nie przylatywal.
Na poczatku bylam tak "zainspirowana" podroza Twojego taty, ze pomyslalam sobie, ze moj tez da rade. Uzgodnilismy, ze jezeli na Tk, ktora ma 9.marca lekarze nie beda widzieli zadnych p/wskazan, to do nas przyleci. Teraz jednak mam wrazenie, ze lepiej omijac tego typu podroze (jezeli jakies w ogole sa ok). Nie wiem tylko, jak powiedziec o tym tacie, bo on caly czas uwaza, ze juz jest wyleczony i bedzie tylko lepiej.
Po przebytej infekcji powoli wraca do siebie, ale tata bardzo sie denerwuje, ze proces "zdrowienia" tak powoli nastepuje. Jest niecierpliwy, ze brakuje mu sil, ze pogoda brzydka i nie moze wychodzic itp. Ogolnie chyba nie jest zle. Wczoraj tata mial badanie krwi i oprocz niedokrwistosci podobno wszysko w miare dobrze.
Pozdr.
P.S. Pytanie do DSS czy Onkotrust'a: jak to rzeczywiscie jest z ta zmiana klimatu, podroza samolotem? Czy historia, ktora opisuje Ania to tylko przypadek czy tez faktycznie ma to zwiazek z podroza?
Moj tata bardzo chcial do nas przyleciec. Ja mam 2 letnia coreczke, jego jedyna wnusie. On uwielbia u nas byc. Ja tez wachalam sie co do rodzicow przyjazdu gdyz wiem jak nieprzewidywalny jest DRP. A zwlaszcza jak tata zaczal pokaslywac, ale rodzice byli u lekarza 2 tygodnie przed wyjazdem wszystko ylo "ok" potem tydzien przed i nawet 3 dni. ZA kazdym razem lekarze mowili ze jest ok i zeby jechac. Tata nawqet walizki przyniosl z piwnicy na 4 pietro, pakowal sie walizki znosil do auta. W samolocie bylo ok, problemy zaczely sie na lotnisku w Atlancie. I stan sie pogarszal. Tak momentalnie brak sil i kaszel sie nasilal. Dlatego mysle ze podroz miala cos wspolnego z pogorszeniem sie jego stanu. Moze sie myle moze to tylko zbieg okolicznosci ale w przeciagy 24 godzin z silengo faceta stal sie slabym schorowanym czlowiekiem. Tata nie zdaje sobie do konca sprawy z jego stanu, inaczej nie poddalby sie leczeniu. Po malu przygotowuje mame na najgorsze. Chociaz ona nie dopuszcza do siebie takiej mysli, podobnie jak moja mlodsza siostra.
Teraz ogolnie tata czuje sie lepiej, ciagle tej energii nie ma, I ciagle kaszle, Taki mokry kaszel ale strasznie meczacy. czy to ciagle zapalenie pluc/ Nie wiem . Jutro wizyta u onkologa wiec dowiem sie czegos wiecej co do rokowan. zkoda mi patrzec na tate bo widze ze jest zamyslony i smutny. Ale fakt ze jestesmy wszyuscy razem i jego ukochana wnusia jest przy nim powoduje ze zapomina o chorobie i cieszy sie .
Pozdrowienia
Aniu,
u nas sytuacja bardzo podobna: tata tez powoli dochodzi do siebie po przebytej grypie czy zapaleniu oskrzeli (nie wiem dokladnie co to bylo). W kazdym razie bardzo sie martwilismy czy to na pewno tylko jakas infekcja czy moze progresja choroby...
Tata tak bardzo powoli dochodzi do siebie, no ale jego lekarka nas pociesza, ze to ten wirus taki jest i tyle. Moze i wiec u Twojego taty podobnie, moze jestesmy przewrazliwione i brak nam cierpliwosci, albo za bardzo sie boimy progresji....
Poza tym, bardzo identyczna sytuacja z moja mama i mlodsza siostra, tez nie dopuszczaja mysli... Ale chyba nie bede ich przygotowywac, bo i tak co ma byc to bedzie. Niech jak najdluzej nie mysla o najgorszym, to i tak nie zmniejszy cierpienia.
Cherrie
Czy twoj tatus juz skonczyl chemie czy jest w trakcie? Mial radioterapie? jakie to wszystko nieprzewidywalne. Moj tata chemie znosil wspanile. zadnych skutkow ubocznych poza zaparciami nie mial. Nigdy nie stracil energii ani epetytu. Latal po schodach w ta i z powrotem. W polowie pazdziernika przyjechal do mnie na moje wesele, po 3 chemiach. tanczyl jak mlodziaszek, zartowal, nikt nie chcial uwierzyc ze ma DRP i jest juz po3 chemiach. Dopiero to przejklete zapalenie pluc tak go zwlailo z nog, a moze to wsyztsko na raz.
Pozdrawiam
Aniu,
tutaj mozesz przeczytac historie choroby mojego taty http://www.forum-onkologi...wtopic.php?t=50
Wprawdzie wszystko dzielnie znosil, ale nie byl w najlepszej formie i ciagle chyba nie jest.
Ja mialam miec slub w sierpniu, ale poniewaz w lipcu dowiedzielismy sie o chorobie taty, przenieslismy slub na wrzesien do Polski. Tata byl akurat 3 dni po zakonczonej radioterapii i niestety ledwie wytrzymal. byl bardzo slaby, mial popazony przelyk wiec nie mogl jesc - zle to wspminam, caly slub z chorym tata w tle.
Teraz codziennie rozmawiamy i widzimy sie, a to za sprawa Skypa. Ale wiem, ze predzej czy pozniej sytuacja sie zmieni. Caly czas sie zastanawiam ile czsu mu jeszcze zostalo.
Jeszcze niedawno wymienialam sie informacjami o leczeniu naszych rodzicow z Amberka (z forum nowotwory...), ale jej mama niestety odeszla dosyc nagle 17. grudnia.
Takze, jak sama wiesz to wszystko roznie bywa. Jej mama miala calkowita remisje,moj tata czesciowa... Fakt, ze byl 20 lat mlodszy, ale mi lekarze mowili, ze na korzysc przemawia plec zenska i starszy wiek - podobno rak sie wtedy wolniej rozwija.
Najpierw chce pogratulowac naszej nieocenionej in_situ stworzenie wspanialego forum. Szkoda, ze nie moge dalej walczyc o mame i wymieniac sie z wami postepami w leczeniu.
Jednak nadal trzymam kciuki za waszych tatusiow. Mam nadzieje, ze jeszcze przed wami wiele wspolnych chwil.
Aniu
Dobrze, ze tata jest u was w Stanach. Nie wiem, czy w Polsce tak od razu otrzymalby TOPOTECAN. Raczej nie.... Wiem, ze koszty leczenia w Stanach sa ogromne. Wiem, ze chodzi o zycie taty, ale jak sama wiesz to tylko przedluzanie zycia....
Musisz podjac bardzo trudna decyzje. Gdyby byl chociaz cien nadziei na uratowanie zycia, to nawet bys nie myslala o kosztach. To sa bardzo trudne decyzje.
Trzymaj sie. Moge Cie tylko pocieszyc, ze jak juz bedzie bardzo zle, to tata nie bedzie sie meczyl. W tej potwornej chorobie to chyba jedyny plus. Nasi bliscy odchodza bardzo szybko i nie cierpia.
Cherrie
Minely prawie dwa miesiace do smierci mamy, a wydaje mi sie, ze minely cale lata odkad odeszla. Moja corunia wspaniale sie rozwija i jakos zycie toczy sie dalej...... ale to chyba dobrze prawda?
A co do twojego taty, to moze jeszcze doczeka wnuka:)?
Na niemieckojezycznym forum poznalam dziewczyne, ktorej mama ( 50 lat) walczyla z DRP od czerwca 2007 r. Po pierwszej chemii nastapila calkowita remisja, miala radykalne naswietlania klatki piersiowej i profilaktyczne naswietlania glowy. Niestety potem zaczelo sie od nowa, ale walczyla dzielnie az do lutego tego roku. Przeszla trzy rzuty chemioterapii i przez caly czas czula sie dobrze. Chodzila na saune, tanczyla, a w pazdzierniku brala slub koscielny i wagladala doskonale (widzialam zdjecia). Pogorszenie nadeszlo w polowie stycznia. Odeszla na poczatku lutego tego roku. Tak naprawde w ciagu calej choroby to wlasnie te ostatnie trzy tygodnie byly najgorsze.
Jezeli chodzi o wiek mojej mamy to sama nie wiem czy akurat w tej chorobie to wlasnie nie minus. In_situ gdzies pisala, ze wlasnie w przypadku DRP wiek nie ma znaczenia; a strazy organizm gorzej znosi tak agresywne leczenie. Albo mama miala po prostu pecha. I tak to juz niczego nie zmieni... Ciesze sie, ze mama przezyla 70 lat i zawsze cieszyla sie dobrym zdrowiem. DRP to byla jej pierwsza i ostatnia ciezka choroba.
Wiesz ze wlasnie o tobie myslalam. Napisz mi prosze od czego zaczal sie pogarszac stan twej mamy, co sie dzialo. jesli nie jest to dla ciebie zbyt bolesne .Jak juz wspominalam mama mieszane uczucia co do pobytu tatay u nas. Wiem ze ma tu lepsza opieke. Bez 2 zdan. Na pogotowiu i w szpitalu czulismy jakby tata byl jedynym pacjentem. Badania i wyniki byly od reki. Lekarze omowili wsyztsko z nami. wytlumaczyli jak bedzie pzrebiegal plan leczenia. co Tacie dolega, jakie ma szanse. Uczciwie ale z sercem. Oczywiscie martwie sie co bedzie jak tata juz nigdy nie wroci do Polski? ale tu jetsesmy cala rodzina. W POlsce nie mamay nikogo. Do tej pory martwilam sie o to jak zaplacic za taty leczenie. ale gdy stanelam w obliczuy decyzji -finanse a zycie taty bez zastanowienia wybralam zycie taty. I dobrez bo dobrzy ludzie pomogli nam uregulowac taty rachunek za szpital. teraz pozostje nam kwota za chemie. ale tu sa wieksze mozliwosci by znalesc pomoc.
Amberka
Ciesze sie ze corunia zdrowa. Cieswz sie kazda chwila. Moja mala ma juz 2 latka. jets niesamowita, calkowicie zmienila moje zycie i moje podejscie do zycia.
Pozdrawiam
Ania
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
