[Finlandia]

monika1901, Twoi rodzice albo Kasia muszą po prostu zapytać lekarzy, o jakie ryzyko związane z radioterapią im chodzi, czego się obawiają. Powinni naciskać na bardzo konkretną odpowiedź. To musi byc nie "bo Kasia ma epilepsję", tylko co konkretnie z tej epilepsji wynika, jakie mogą być w związku z tym skutki radioterapii.

[monika1901]

lekarze stwierdzili że jak wynik histopatologiczny wyszedł dobry( wręcz bardzo dobry) to nie warto ryzykować radioterapią!

[Katarzynka36]

Moniczko, ale lepiej wiesz... przezorny zawsze ubezpieczony - jak mawiają...
Skoro takie sa standardy leczenia, to lekarze nie powinni od nich odstępować, chyba, że mają bardzo ważne powody, ale te powinni Wam - jako rodzinie przedstawić...

ściskam

[monika1901]

dziś mama rozmawiała z lekarzem i profesorem! dostała protokół (ewing 2008) ale w języku angielskim. Jest tam napisane jedno słowo po polsku<< nie ma wskazań do radioterapii"- tak zdecydowała Bydgoszcz i Warszawa. Uzasadnienie jest takie,, Kasia bardzo dobrze znosi chemię, wyniki są dobre i kość jest wyczyszczona do zera,bardzo rzadko się zdarza żeby wynik histopatologiczny był taki dobry w ewingu" do końca roku na pewno będzie chemia- gdyby coś się zmieniło wtedy będzie radioterapia! na dzień dzisiejszy nikt nie bierze tego pod uwagę! rezonans nogi w poniedziałek! Wkońcu nie jeden lekarz tak postanowił?! Warszawa też bierze w tym udział!

[Madzia70]

monika1901 napisał/a:

ewing 2008

DSS napisał/a:

Zalecenia 2009

[monika1901]

tam pisało 2008!

[absenteeism]

Jeśli było napisane 2008, a DSS podała zalecenia z 2009, to należy stosować się raczej do tych najnowszych.
Czyli tu: 2009.

[zufed]

Witaj,

W załączeniu przesyłam fragment wytycznych 2009 dot. leczenia Mięsaka Ewinga.
Waszej uwadze polecam schemat ze str 388.

pozdrawiam ciepło

zuza

[monika1901]

dziś wynik tomografii. nie mam opisu ale wyszła osteropoza

[monika1901]

oto opis wypisu Kasi
Dziewczynka 16-letnia w trakcie leczenia onkologicznego z powodu Sarcoma Ewinga/ PNET uda lewego. postać zlokalizowano wg programu EWING 2008,leczenie rozpoczęła 15.02.2011. Pod opieką Poradni Neurologicznej z powodu padaczki, na stałe otrzymuje Depakine. Po zabiegu operacyjnym wycięcia guza kości udowej lewej z implantacją endoprotezy onkologicznej kości udowej ze stawem biodrowym firmy Mutars. Po otrzymaniu wyniku badania histopatologicznego guza oraz ocenie odpowiedzi na dotychczas prowadzone leczenie dziewczynkę zakwalifikowano do grupy R1( dziewczynka otrzyma 8 bloków chemioterapii VAC, bez radioterapii i autoligicznego przeszczepu szpiku kostnego)
a to wynik TK KOŚCI UDOWYCH(24.10.2011)
badanie TK obu kości udowych z objęciem stawów kolanowych, przed i po podaniu kontrastu w 2 fazach. Stan po usunięciu kości udowej lewej w 1/2 bliższej oraz po inplantacji protezy kości udowej i lewego stawu biodrowego. Artefakty od protezy utrudniają ocenę tkanek miękkich. Patologicznej masy w mięśniach nie stwierdza się. Zaniki mięśniowe uda lewego. Osteoporoza kikuta kości udowej lewej i widocznych kości podudzia lewego w 1/3 górnej.
Konsultacja w Warszawie 14.11.2011r. Mam pytanie co to znaczy że Kasia jest zaliczana do grupy R1?????

[patry.k]

Witam, powiedzmy że orientuje sie w temacie tego typu nowotworu.
Co do wczesniejszych postów odnosnie zasad postepowania i naswietlan to są to tylko zalecenia a nie zaden protokul medyczy dot. zasad leczenia w tym podawania chemii i naswietlań. Najnowszy z protokołów na dzis to EWING 2008 i w calej europie jest on uzywany.
A co do ramienia R1 jest to najlzejsze leszczenie po operacji poniewaz uwzglednia ono podanie jedynie chemii pooperacyjnie, wiec jezeli zaliczono ją do tej opcji powinnas byc szczęśliwa. Uwierz mi ze podawanie chemii ot tak profilaktycznie to zadna metoda.
Poza tym ramie R2 przewiduje auto przeszczep, serie chemii podajze 8 i nastepnie cykl radioterapii co jest okropnie obciazające z samego faktu podania
mega chemii na przeszczepie i powrotu do dobrej kondycji, a przyjecie jeszcze chemii tylko bloków?
Pozdrawiam Patryk.

[monika1901]

dziękuję PATRY.K!!!! bardzo mnie pocieszyłeś! mam nadzieję że się orientujesz w tej chorobie. na forum czekam na odpowiedź ale....? choć napisałam cały opis jak proszono.

[DumSpiro-Spero]

Cytat:

Mięsak Ewinga u dzieci autor: Prof dr hab. med. Jerzy Kowalczyk (...) Pacjenci z mięsakiem Ewinga powinni być leczeni specjalnie opracowanymi do tego celu programami terapeutycznymi. W Polsce obecnie zalecany jest program EURO EWING 99. Patrz www.onkologia.zalecenia.med.pl

źródło: pokonamyraka.pl 2010 | Organizatorzy serwisu: Centrum Onkologii w Warszawie oraz Polska Unia Onkologii


Badanie kliniczne Ewing 2008 rozpoczęło się w 2008 roku i zakończy w 2015 roku.
Badanie kliniczne (dopóki trwa) - nie stanowi standardu w leczeniu.

monika1901 napisał/a:

Artefakty od protezy utrudniają ocenę tkanek miękkich. (...) Osteoporoza kikuta kości udowej lewej i widocznych kości podudzia lewego w 1/3 górnej.

W tej sytuacji zrobiłabym rezonans (MRI).

[monika1901]

Kasieńka rezonansu nie może mieć zrobionego! lekarze w Warszawie odmówili ponieważ przy endoprotezie nie powinno się wykonywać rezonansu! czekamy do 14-tego ( konsultacja w Warszawie) Lekarze w Bydgoszczy stosują się do Ewinga 2008!

[monika1901]

wyniki Kasieńki dość dobre.... spada tylko odporność! możliwe że w poniedziałek jednak uda się pojechać do Warszawy! moje słoneczko jest w domku! troszkę smutnie... kolejne dzieci z mięsakiem umierają! z szóstki kóra była na oddziale zostało ich tylko dwójka! jak wytłuaczyć co się dzieje, jak dać jej siłe by nie wątpiła że nam się uda?!