[beti*]

Bardzo przykre jet to co piszesz młoda, niestety i Twój tato przegrywa tę nierówną walkę.
Nadciąga dla Was ciężki czas, musisz być silna dla taty. Pomagasz tylu osobom na forum wsparciem i radą, dlatego jestem przekonana, że robisz i zrobisz dla swojego taty wszystko co tylko możliwe, aby mu ulżyć w cierpieniu.
Życzę Wam dużo siły, myślami jestem przy Was.

[balagan]

Siły dużo siły

[młoda]

Dziękuje wszystkim za słowa otuchy i za to że jesteście. Byłam u lekarza rodzinnego - wystawił skierowanie, ale nie tak jak trzeba, muszę jutro jechać jeszcze raz. Trochę się wkurzyłam, ale w sumie jak doktor nigdy nie wypisywał to w sumie mógł nie wiedzieć, choć powinien.
W takim wypadku lekarz będzie w środę, a pielęgniarka w czwartek, żeby założyć kartę. Strasznie chcę to utrzymać w tajemnicy przed tatą, że to pomoc hospicjum domowego, bo informacja ta tatę by podłamała całkowicie. Jednak nie możemy leczyć tatę na swoją rękę bo w końcu mu zaszkodzimy bardziej niż pomożemy. Mam nadzieję, że jakoś się to wszystko dobrze powiedzie...

[Terlewa]

Serdecznie wspólczuję

[espérance]

młoda, do mojej babci jak przyszła pielęgniarka z hospicjum wraz z wolontariuszką, od progu powiedziały babci : Pani umiera. Zamarliśmy. Tato wziął Panie na bok i poprosił, aby nie były takie bezpośrednie. Choć babcia wiedziała, że odchodzi, choć my wiedzieliśmy, że nie będzie jej wkrótce z nami, to nie chcieliśmy babci odbierać nadziei, zwłaszcza, że ona miała jeszcze nadzieję, dożyc lata, a wiadomość o zbliżającym końcu mogła jej tylko tą nadzieję odebrać.

Myślę więc, że warto uczulić pielęgniarkę i powiedzieć co i w jakim stopniu chcielibyście, aby ona tacie mówiła. My nie zdążyliśmy, a nie spodziewaliśmy się, że osoby z hospicjum będą aż tak bezpośrednie.

Bardzo mocno trzymam za Was kciuki i wierzę, że lekarz stanie na wysokości zadania i dobierze środki przeciwbólowe w ten sposób, aby Tatuś jak najmniej cierpiał a jednocześnie abyście mieli okazję spędzić ze sobą jeszcze parę dobrych chwil. Trzymaj się młoda !

[ELLA1]

Z tym źle wypisanym skierowaniem to jakiś obłęd , u nas wystarczył ostani wypis ze szpitala ,żeby hospicjum domowe wzięło nas pod opiekę ,
Uprzedź lekarza z hospicjum ,że tata ma problem z zaakceptowaniem opieki hospicyjnej i przecież nic sie nie stanie jak powie ,że jest lekarzem rodzinnym. Trzymaj się !!!!

[młoda]

no ja też byłam lekko zszokowana jak lekarz zapytał mnie :"a jak ja mam to wypisać?" tak więc żeby nie jechać drugi raz na marne, pobrałam z internetu druk ze skierowaniem, uzupełniłam wraz z rozpoznaniem bo przypuszczam, że z tym też by był problem:P i jadę jutro tak naprawdę po pieczątkę.

Z pielęgniarką już rozmawiałam, nie powie tacie że jest z hospicjum, pieczątki mają ogólne więc też nie będzie tam że jest to hospicjum. Jedynym drukiem jest zgoda na opiekę hospicyjną, wydaje mi się że to podpisuje chory więc powiem tacie że jest to po prostu opieka domowa. Lekarz hospicyjny ma do mnie dzwonić jutro,poproszę go żeby nie informował taty o wszystkim, a głównie o tym że jest z hospicjum. lekarz rodzinny już wie, żeby w tym temacie się po prostu nie odzywać. Tak więc kombinacji multum, ale tata musi mieć jakąś nadzieję. Ja mimo tego jak jest i tak mam nadzieję i nie uważam że tata został przekreślony. Trzeba do końca trzymać fason i wierzyć, mieć jakiś cel. Także kochani nie poddajemy się!!

[niki]

młoda jesteś na 100% pewna że tata się nie domysla że ta opieka to nie będzie opieka domowa a hospicjum domowe, ?
wiesz chorzy robą to samo co my robimy , nie chcą martwić rodziny i udają że nic nie wiedzą
tym sposobem nikt nic nie mówi , każdy omija temat a może własnie to jest błąd?

jak wszystko jest jasne to wtedy chory ma możliwośc porozmawiania szczerze o tym czego sie boi , co by chciał jeszcze załatwić co zobaczyć
czasem takie rozmowy więcej dają choremu i ułatwiają przezycie tego czasu inaczej, pełniej, swobodniej,
kiedy nie ma tematu "tabu" nasz bliski ma szansę na szczerośc na okazanie sobie strachu, juz nie musi być silny

ja mojemju tacie powiedziałam , sama z nim poszłam do hospicjum, wtedy tata na jakis czas odżył . bo hospicjum to inna jakośc życia , pomoc i wsparcie dla taty( moje tłumaczenie dla taty )
przemysl sobie to , w koncu to ty znasz tatę lepiej

ile dają dobrego jasne sytuacje wiedzą ci którzy postawili na szczerośc - ale nie brutalność
nawet przy wiedzy o leczeniu hospicyjnym tata będzie nadal robić plany . ale jak będzie tego potrzebował nie będzie musiał ukrywać swojego strachu albo chęci szczerej rozmowy ( zeby was chronić )

[młoda]

hej, dzisiaj po południu będzie lekarz z hospicjum u taty. Rozmawiałam z nim, jednak powiedział wyraźnie że tata musi wiedzieć po co on będzie do niego przychodził, musi wyrazić na to zgodę, nie może go okłamywać. Nie będzie go informował o tym czego wiedzieć nie musi, jednak to co musi mu powie. Czyli tata chcąc nie chcąc się dowie że to hospicjum:( Strasznie się boje jego reakcji. Tata jak się dowiedział że lekarz przyjdzie to się wkurzył, ale ileż możemy tacie pomagać po swojemu. mówi że go wszystko boli, gorączka świruje, pleców się dotkąc nie może, brzuch go boli. Jednak mimo to mam wątpliwości, czy to nie za wcześnie? Odbierzemy tacie nadzieję i ciągle myślę że mogliśmy z tym jeszcze poczekać. Kiedy tak naprawdę nadchodzi czas aby zgłosić pacjenta do hospicjum?są jakieś wyznaczniki?

[ELLA1]

Może spokojnie staraj sie wytłumaczyć Tacie ,że w lekarze z hospicjum mają najwieksze doświadczenie w leczeniu bólu co zreszta jest prawdą ( ja też bałam sie powiedzieć meżowi ,że pani doktor jest z hospicjum ,ale moje tłumaczenie o leczeniu bólu przyjął nadwyraz spokojnie) ważne aby powiedzieć to w najbardziej naturalny sposób jak sie da i spokojnie tłumaczyc ,że hospicjum to leczenie a nie umieranie ... niestety wiem ,że taka opinia wciąż u nas pokutuje.
Ściskam Cię mocno !
Ela

[alaslepa]

Młoda porozmawiaj z tatą o przyjściu lekarza, powiedz szczerze że jest to lekarz pracujący w hospicjum, ale oprócz tego jest lekarzem który przychodzi też do pacjentów do domu.(i to mocno zaakcentuj) Powiedz tacie że te wizyty są po to by Mu pomóc np. dobrać odpowiednio leki przeciwbólowe.

młoda napisał/a:

Kiedy tak naprawdę nadchodzi czas aby zgłosić pacjenta do hospicjum?są jakieś wyznaczniki?

Nie ma na to pytanie jednoznacznej odpowiedzi, napiszę jednak z mojego doświadczenia, że w przypadku leczenia paliatywnego im wcześniej tym lepiej.
Moja mama nie była zła, troszkę się bała, jednak po pierwszej wizycie lekarki z hospicjum stwierdziła, dobrze że załatwiłam Jej to że lekarz i pielęgniarka przychodzą do domu, bo nie wyobraża sobie chodzenia do przychodni z każdą dolegliwością. Ja też jestem zadowolona z pomocy hospicjum domowego i szczerze żałuję że nie załatwiłam go wcześniej.
Tata jest świadomy, więc będzie musiał podpisać zgodę na proponowane leczenie i objęcie opieką przez hd., a na tej karcie jest napisane że jest to hospicjum domowe.
Dlatego ktoś bliski powinien z Nim porozmawiać jeszcze przed wizytą lekarza.
Pamiętaj najważniejszy jest komfort życia, nie długość.
Pozdrawiam Ala

[młoda]

JA niestety się nie mam jak zobaczyć z tatą przed wizytą lekarza. Ciągle się zwalniam i zwalniam i już krzywo zarzynają na mnie patrzeć, a poza tym pracuje 30 km od domu. Dzwoniłam do taty i o lekarzu nawet nie wspomniał. Mama z tatą rozmawiała, powiedziała mu że są to lekarze którzy jeżdżą na wizytę domowe do pacjentów leżących, że pomogą tacie opanować ból, a jeżeli uda się leczenie szpitalne to pójdzie niezależnym torem. Tak naprawdę wszystko w rękach lekarza, w jaki sposób podejdzie do taty, w jakiś sposób przeprowadzi wizytę. Może jak dobiorą tacie leki tak że będzie go mniej bolało to wtedy zmieni podejście do hospicjum. Mój tato jest osobą z ciężkim charakterem i ciężko jest przewidzieć jak zareaguje. dam znać jak poszło jutro, a puki co trzymać kciuki proszę:)

[ Dodano: 2013-04-10, 16:34 ]
Mam nadzieję że zbytnio się nie rozpisuje na temat tej wizyty z hospicjum, jeżeli tak to przepraszam, ale jest to dla mnie zupełnie nowa i inna sytuacja.

rozmawiałam z tatą i był już lekarz. Chyba nie powiedział wprost skąd jest, bo tata nic mi nie wspominał, a nawet mówił coś że jak wyzdrowieje to się napijemy:) kazał tacie odstawić ketonal (ze względu na ból żołądka), wypisał receptę na plastry przeciwbólowe, do tego tata ma zażywać tramal, dostał receptę na witaminy, w tym witamina B12 w zastrzykach 10 serii. Jutro ma przyjść pielęgniarka pobrać krew na morfologie i zrobić zastrzyk. Tata dostał jeszcze jakieś leki sterydowe - możliwe że to na bóle kostne/stawowe? tata został poinformowany że prawe płuco mu w ogóle nie pracuje, ale o tym wiedział więc się nie przeraził. Co gorsza lekarz zalecił zmniejszyć dawkę leku nasennego, z czym będzie ciężko. Jak mówię tacie żeby spróbował zażywać po 1 tabletce, to mi powiedział żebym sobie sama spróbowała;) Tyle się dowiedziałam z rozmowy telefonicznej i chyba jest dobrze.
tak więc teraz czekamy na rezultaty, mam nadzieję że zalecenia lekarza pomogą i tata poczuje się lepiej.
Dziękuję wszystkim za poświęcony czas.

[Ajwon]

Trzymam kciuki za Tatę. Cieszę się że dobrze zniósł wizytę lekarza.
Co do leków sterydowych ... Wiem, że niektóre osoby robią się jakby bardziej drażliwe, agresywne. Jeśli więc tata zrobi się nieznośny, będzie przejawiał zachowania agresywne to nie przerażaj się....może być to sukutek uboczny własnie sterydów.

[astro]

Młoda, mam co Ciebie pytanie. Czy Twój tata wiedział, jakie ma szanse na wyleczenie? Nie wiem, jak mam ze swoim tatą rozmawiać. Mój taka śmiga po Internecie i jest w stanie wyczytać, że drobnokomórkowy rak płuc nie rokuje dobrze i jakie są statystycznie możliwości jego wyleczenia. Myślę, że nie wierzy, że dożyje 80-tki (dziś ma 60 lat), ale zdaję sobie także sprawę, że pesymistyczne gadanie z jego strony, np. że nie dożyje wakacji jest tylko po to, aby usłyszeć nasze zaprzeczenie. On się bardzo boi. To normalne. Jest trochę jak małe dziecko - milczące, znoszące wszystko z ufnością i pokorą, że to pomoże w walce.
Nie wiem, jak mam z nim rozmawiać, Teraz, kiedy jeszcze trwa leczenie, nie jest to trudne, ale nastąpi taki moment, że będą przeżuty i już nie będą go leczyć, tylko poddadzą opiece paliatywnej ... i co wtedy ... jak mam powiedzieć tacie "umierasz" ...
Wszystko mnie tak bardzo przytłacza ...

[młoda]

Hej astro, jeżeli chodzi o mojego tatę to tak naprawdę nigdy nie padło z jego ust pytanie o rokowania, o to ile można z tym żyć. Tata od początku wiedział że jest chory na nowotwór o dużej agresywności i że nie będzie łatwo. zaraz po diagnozie lekarz powiedział tacie że tylko 20% pacjentów w jego wieku i sytuacji (brak dodatkowych schorzeń) wychodzi z tego. Jednak mimo tego tata się nie poddawał, całe 8 miesięcy walczy, mimo że przerwali leczenie dalej walczy. Zdarzały się rozmowy kiedy tata mówił że z tego nie wyjdzie, że do wigilii nie dożyje, później do moich urodzi, później do urodzin mamy, ostatnio do świąt wielkanocnych, a teraz do swoich urodzin. Jednak a każdym razem rozmawiamy z tatą, żeby tak nie mówił, że jeszcze żyje i to jest ważne, że nie poddamy się, będziemy wszystkiego próbować i że ma wierzyć bo wiara czyni cuda.

Ciężko jest jednoznacznie odpowiedzieć na Twoje pytanie, ponieważ bardzo dużo zależy od danej sytuacji, od tego co będzie mówił tata, o co pytał. Na pewno trzeba go zachęcić do tego żeby się nie poddawał. Tata musi mieć w motywację do tego żeby żyć, żeby walczyć do samego końca.

Wiem, że dla Ciebie to nie jest łatwe, dla mnie również. Ale nie można się załamywać, trzeba twardo sobie postawić cel, że chcesz pomóc tacie i do tego dążyć. Tak jak kiedyś pisałam zawsze jest o co walczyć. Twojego tatę jeszcze leczą, może to przynieść pozytywne wiadomości, może sprawa trochę potoczy się innym torem. Myśl optymistycznie jednocześnie będąc realistką. Nie płacz, na łzy przyjdzie czas kiedy indziej.Wysyłam Ci wiadomość PW.