Ostatnio poszukałam trochę w necie informacji na temat Adenoid Cystic Carcinoma.
Podaję kilka linków do interesujących stron dotyczących ACC:
Opis histopatologiczny na YouTube
http://www.youtube.com/watch?v=QUDIkWIPYdQ
Forum wspierające w walce z rzadkimi rodzajami raka:
http://www.rare-cancer.org/forum/
Warte przeczytania pytania pacjentów i odpowiedzi lekarza, który od 29 lat zajmuje się leczeniem Adenoid Cystic Carcinoma w USA:
http://www.rare-cancer.or...oma/drsuen.html
Aktualne próby kliniczne dot ACC:
http://clinicaltrials.gov...a&submit=Search
Często zadawane pytania i odpowiedzi dot. ACC :
http://www.rare-cancer.or...cinoma/faq.html
Podsumowując, to czego się dowiedziałam:
1. Najczęściej jest to nowotwór rosnący bardzo powoli i jest często wykrywany po kilku latach od powstania. Powoduje to, że często rozsiewa się po organizmie zanim ognisko pierwotne zostanie wykryte.
2. Najczęściej przerzuty tez rosną powoli.
3. Najczęstsze przerzuty pojawiają się w płucach.
4. Należy wykonywać raz w roku RTG klatki piersiowej. Jeśli pojawią się meta, trzeba robić RTG co 3 miesiące aby ocenić jak szybko rosną przerzuty. Jeśli powoli, to najkorzystniejsze dla pacjenta jest jedynie obserwacja, bez interwencji chirurgicznej, ponieważ możliwe jest życie przez wiele lat bez uciążliwości.
5. Ze względu na to, że ACC wrasta w nerwy i rozrasta się nimi, konieczna jest diagnostyka obrazowa miejsca po wycięciu guza.
6. Najczęściej ten rodzaj raka występuje w śliniankach.
7. ACC daje często wznowy miejscowe, że względu na bardzo utrudnione wycięcie raka z odpowiednio dużym marginesem.
8. Jak dotąd nie wynaleziono skutecznej chemioterapii na ACC, ale trwają badania.
9. Jest to powoli rosnący ale "uparty" rodzaj raka. Jest wysoce prawdopodobne, że prędzej czy później znowu się odezwie.
A na koniec cytat, który mną potrząsnął - poprzestawiał mi trochę w głowie na lepsze:
Should I be scared? How long will I live?
Chances are you are going to live for a long time, since AdCC is generally slow growing (although sometimes it can be very aggressive). You can make AdCC the primary factor in life, and you can live your life in fear. Alternatively, you can make yourself aware of the care you need to take. Make sure that you follow up with an oncologist or specialist on a regular basis. Keep abreast of developments. Plan for your future and then go live a full life.
Uświadomiłam sobie, że wolno mi normalnie żyć. Przestać się bać o siebie. Przestać żyć w strachu - do tej pory strach mnie nie opuszczał. Wiem, że najprawdopodobniej w końcu rak się odezwie, ale ta wiedza jakoś mnie wyzwoliła. W końcu mam trochę czasu - mam nadzieję, że będzie to wiele lat. Mam nadzieję, że trafiłam na super wolno rosnącego, leniwego raka
No i skoro mam trochę czasu, to po co ma on być wypełniony myślami o raku? Szkoda na to czasu! Nie będę myślała w kółko o czymś, czego nie lubię.
Pozdrawiam wszystkich!
mamanel