[Gonia 2809]

Witam
jestem na forum pierwszy raz i mam kilka pytań.

U mojego taty w czerwcu (po kilku miesiącach cierpienia i potwornego bólu szczęki i głowy) wykryto raka zatoki szczękowej.
Najpierw hista i szybka (15lipca) operacja tzn. Maksyllektomii górna.
Udało usunąć,, go "w całości z dużym marginesem.
Jest już po 35 naświetlaniach, chemia na razie nie jest potrzebna

Chciałabym dowiedzieć się jakie są rokowania może ktoś ma podobny problem.
Z góry dziękuję za jakąkolwiek odpowiedź

[ Komentarz dodany przez Moderatora: marzena66: 2016-12-14, 18:06 ]
Każda historia choroby ma swój własny wątek. Twój post został wydzielony do osobnego wątku i proszę tutaj pisać dalszą historię, wklejać wyniki czy zadawać pytania.

[missy]

Gonia 2809,
Jeśli załączysz opisy badań obrazowych przedoperacyjnych oraz pełny wynik histopatologiczny pooperacyjny będzię nam łatwiej odpowiedzieć.
Pozdrawiam.

[Gonia 2809]

Dziękuję postaram się dziś wieczorem lub jutro wszystko dołączyć

[ Dodano: 2016-12-15, 23:41 ]
Niestety nie mogę załączyć wyników ale postaram się opisać dość szczegółowo:

pełne rozpoznanie patomorfologiczne: I-IV Carcinoma planoepitheliale G2 infiltratio carcinomatosa tematem profunda et multifocalis (cokolwiek to znaczy).

Opis Makro "Guz" materiał z bloku o wys. 7&10&6 cm, obejmujący fragment kości szczęki przylegające tkanki miękkie z guzem, gałkę oczna z fragmentem jamy nosowej, pokryty nabłonkiem. Oddzielnie w naczyniu fragment tkankowy o wys. 3.5&2.5&5&2 cm. Na przekroju w zatoce szczękowej widoczny szary naciek o wys. 5&4&3 cm. Miejscami guz nacieka przylegające mięśnie i tkankę tłuszczową policzka, dochodzi do linii cięcia przyśrodkowej płaszczyzny czołowej. Odległość od bocznej linii cięcia -1.5 cm w płaszczyźnie czołowej.

Przeprowadzono napromieniowanie techniką IMRT na loze nacieku npl zatoki szczękowej lewej 66 Gy, na pooperacyjna z marginesem anatomicznym 60 Gy, węzły chłonne szyjne grupy IB -II strony lewej 54 Gy.

I to by było wszystko. Dodam tylko że po radioterapii (ok 2 miesięcy po) tata ma silne bóle głowy przeważnie wieczorem i w nocy, silnie bóle stawów (od lat choruje na dne moczanowa), dretwienie rąk. Czy mogą to być skutki uboczne radioterapii? Na miejscu gdzie znajdowało się lewe oko po operacji był strupek -z czasem zrobiła się dziurka ale lekarz powiedział że tak ma być bo trzeba sobie tam czyścić to co się tam zbiera. Jak długo może to wszystko spływac? czy może tak już będzie? I czy to normalne?
Trochę się rozpisałam, z góry przepraszam ale to wszystko nowe rzeczy dla nie i nie znalazłam na żadnym forum podobnej historii jak nasza. Pozdrawiam

[Gonia 2809]

Witam ponownie. Kilka dni temu opisałam historię mojego taty i nikt nie skomentował -czyżby nie było nikogo kto by borykal się z podobną chorobą? Czekam na jakąkolwiek odpowiedź dziękuję i pozdrawiam

[marzena66]

Gonia 2809,
Cierpliwości proszę, ja niestety nie pomogę ale zaznaczam Twój post dla pozostałych moderatorów jako pilny.

pozdrawiam

[Madzia70]

Gonia 2809,
Czy na pewno dobrze przepisałaś:

Gonia 2809 napisał/a:

Carcinoma planoepitheliale G2 infiltratio carcinomatosa tematem profunda et multifocalis

?

Czy po leczeniu nie było żadnych badań obrazowych? Wobec nasilonych bólów głowy powinno się wykonać choćby tomografię głowy - jest spore prawdopodobieństwo wznowy miejscowej.

Nic nie piszesz o węzłach chłonnych - czy tam były przerzuty? Prawdopodobnie tak, skoro zdecydowano się na radioterapię układu chłonnego szyi.

Nie umiem odpowiedzieć na Twoje pytanie dotyczące "dziurki" - jeśli ma ona kontakt anatomiczny z zatokami, to spływać będzie zawsze, ponieważ będzie to wydzielina zatok.

[Gonia 2809]

Dziękuję marzena66 pozdrawiam

[ Dodano: 2016-12-19, 10:47 ]
Madzia70 :dziękuję za odpowiedź przepraszam pomyliłam się pełne rozpoznanie brzmi :I-IV Carcinoma planoepitheliale.G2 infiltratio carcinomatosa telarum profunda et multifocalis. Na węzłach chłonnych nie było rzadziej zmiany a naświetlanie było profilaktyczne, tak poiedziano. Badań po radioterapii nie było tylko kontrola po 4tyg.nastepna wizyta w środę mam nadzieję że coś zalecą przynajmniej TK. Jak tata wychodził ze szpitala po radio to pani doktor powiedzia że ma 2stopień i to wmiare dobrze bo jak by miał 3-eci to by Go nie wypuścili i dalej radio lub chemia. Jeżeli mogłaby Pani wyjaśnić po ludzku rozpoznanie i co oznaczają te stopnie od których dużo zależy byłabym bardzo wdzięczna pozdrawiam.

[missy]

Gonia 2809,
Zdecydowanie najłatwiej byłoby nam odpowiedzieć wiążąco gdybyśmy mieli jednak ciut więcej danych. Czyli opis tk lub mri sprzed operacji. Czy przepisałaś na pewno całość wyniku pooperacyjnego?
Z tego co podajesz wynika, że Tata ma ogólnie IIst.zaawansowania choroby - składa się na to wielkość guza pierwotnego, stan węzłów chłonnych oraz obecność lub brak przerzutów odległych:
http://onkologia.zaleceni...%20i%20szyi.pdf tabela 2 str.10
Kwestia związana z naświetleniem węzłów chłonnych może budzić małą wątpliwość co do przeoperacyjnej oceny zaawansowania - chodzi mi o to, jak naprawdę wyglądały węzły w tk lub mri:

Cytat:

Przerzuty w węzłach chłonnych występują względnie rzadko (< 30% przypadków), dlatego niecelowe jest usuwanie niezmienionych węzłów chłonnych lub elektywne napromienianie.

Cytat:

Rak zatoki szczękowej — T1–4N0 — leczenie chirurgiczne + uzupełniająca RTH (objętość napromieniana ograniczona do loży po usuniętym guzie, podstawa planowania — wynik wyjściowej KT).

http://onkologia.zaleceni...%20i%20szyi.pdf str.24
Czy te bóle głowy zaczęły niedawno? Czy narastają stopniowo od zakończenia rth?
Gojenie się rozległej rany naświetlonej dodatkowo na pewno nie będzie szybkim i łatwym procesem, tkanki są niestety uszkodzone poprzez rth.
Pozdrawiam ciepło.

[Gonia 2809]

Badanie TK z kontrastem przed operacją:

W rzucie lewej zatoki szczękowej obecnie nieregularne masy patologiczne o zróżnicowanej gęstości :(od 19do ok.50j.H).Ulegajace niewielkiemu i niejednorodnemu wzmocnieniu (głównie w części litej ok.10do 15j.H)
W ich obrębie widoczne pęcherzyki powietrza (resztkowe przestrzenie pneumatyczne zatok?)oraz drobne struktury hiperdensyjne(zwapnienia lub /i zniszczone przemieszczone drobne fragmenty kostne zatoki).
Opisane masy patologiczne wypełniają światło zatoki w całości, powodując destrukcje jej ścian (prócz zachylka zebowo czołowego -w tej lokalizacji cechy sklerotyzacji) i wykazują wielokierunkowa ekspanse wpuklajac się naciekajac okoliczne przestrzenie.
Destrukcją objęte części kostne :ściany zatoki szczękowej (w największym stopniu ścianka boczna). Przyscienne pogrubienia błony śluzowej u podstawy zatoki czołowej po prawej oraz drobna struktura kostna (ok.4mm)o charakterze Osteoma.
Zatoka czołowa po lewej prawidłowo powietrzna :drożnosc ujścia zatoki czołowej, obustronnie zachowana.
Duża zmiana patologiczna twarzo -czaszki o charakterze rozrostowym z cechami ekspansji. Punktem wyjścia może być lewa zatoka szczękowa.

I to tyle.
O węzłach chłonnych nie ma mowy wiem tylko że lekarz mówił że to idzie tylko w górę i jest bardzo wściekły.
Dodam że Tata ma wyciętą cześć podniebienia a na to miejsce został wstawiony inplant.

Co do bólu głowy to ok miesiąca po radioterapii zaczęła boleć regularnie wieczorem i w nocy jest to ból porównywalny do nerwobóli pulsujacych rozchodzacych się po całej głowie.

Bezpośrednio po radio były to tylko bóle po poparzeniu lewej strony twarzy i czoła. Chciałabym się dowiedzieć jak to wszystko rokuje i jak ten rodzaj raka może dawać ewentualne przerzuty i gdzie?

Martwią mnie też bóle stawów i dretwienie rąk które zaczęły się też ok miesiąca po radio. Przepraszam że tak czasami chaotycznie piszę
pozdrawiam

[missy]

Gonia 2809,
Czy to znaczy, że przed operacją nie były w żaden sposób oceniane węzły chłonne? Może usg?
Co do dolegliwości ( ból) to czy na kontroli 4 tyg. po rth Tata już coś zgłaszał lekarzom? Czy ból daje się łagodzić jakimś lekiem? Na pewno trzeba o wszystkim poinforować lekarza i uzyskać odpowiedź kiedy planowane jest jakieś badanie obrazowe, żeby wykluczyć wznowę miejscową. Domyślam się, że na razie to badanie jest niemożliwe bo od rth nie upłynęło pewnie wystarczająco dużo czasu. Kiedy dokładnie zakończyła się rth?
Natomiast drętwienia i ból mogą być skutkiem lokalnej neuropatii - rth uszkadza wiele tkanek, w tym nerwy, mięśnie, naczynia krwionośne. Mięśnie włóknieją, cześć naczyń nie dostarcza już sprawnie krwi i generalnie nerwy są niedokrwione lub uciśnięte: stąd drętwienia plus ból głowy od napięcia w mięśniach. Nie wiem oczywiście czy to dokładnie dzieje się u Twojego Taty, niemniej jest to możliwe.
Pozdrawiam.

[Gonia 2809]

O węzłach chłonnych nie ma żadnej wzmianki w TK sprzed operacji usg też nie robiono tylko lekarz powiedział że idzie w górę a nie w dół. Radioterapia zakończyła się 26 października, jak był Tata na pierwszej wizycie (4tyg. po)to jeszcze nie miał takich dolegliwość bólowych głowy i dretwienie rąk było mniejsze także nic nie mówił, były to tylko bóle po poparzeniu w jamie ustnej i skóry na zewnątrz. W tej chwili wszystko się ładnie pogoiło. Jeżeli chodzi o leki na ból głowy to Tata bierze tramal ale tylko na wieczór jak już nie może wytrzymać. Jutro jest druga wizyta po radio i zobaczymy co powie lekarz. Mamy nadzieję że wszystko narazie będzie ok 👌 to by podniosło trochę Tatę na duchu bo depresja często daje o sobie znać
Pozdrawiam

[Gonia 2809]

Wczoraj była druga wizyta mojego Taty u onkologia. Pani doktor na bóle głowy powiedziała że narazie tak będzie (cokolwiek to znaczy) pytała czy Tata nie krwawi z nosa (zdarzyło się to tylko 1-2razy i to w małych ilościach). Po przejrzeniu historii choroby zaznaczyła że to,, bardzo złośliwe '', i że zmienia leczenie a o szczegółach porozmawiają jak będą wyniki tomografii. Tomografia ustalona na 29 stycznia a następna wizyta dopiero 20 lutego. TK szyi i głowy z kontrastem..Pozdrawiam

[Gonia 2809]

Witam ponownie :-) czas od ostatniego mojego wpisu minął całkiem nieźle. Bóle głowy stały się coraz rzadsze a jeżeli już to nie tak intensywne. Tata miał też wizytę u psychiatry"z prawdziwego zdarzenia" który zmienił wszystkie leki i po tyg jest kolosalna różnica. Dzisiaj Tata miał pobraną krew na badania i jak będzie wszystko ok. to za tydzień TK. I tu kolejna obawa co tam się dzieje czy to "cholerstwo" dalej nie idzie. Nie znalazłam na forum nawet podobnej historii choroby jak choroba mojego taty i nie ma z kim podzielić się swoimi obawami i doświadczeniami związanymi z tym rodzajem raka
Proszę 🙏 i dziękuję za jakąkolwiek odpowiedź. Pozdrawiam

[Gonia 2809]

Dzisiaj Tata musiał jechać do szpitala. Od dwóch dni leciała mu krew z nosa a dokładniej z lewej strony (z tej strony ma zatokę usuniętą).lekarz który był na dyżurze wiele nie powiedział kazał czekać na wtorkową TK i zgłosić się do swojej lekarz prowadzącej. Czy to może być nawrót choroby? Przypomnę że właśnie krew z nosa to był jeden z wielu objawów ujawniających chorobę. Wiem że trzeba czekać na wyniki TK ale to jest bardzo trudne i wyobraźnia działa. Proszę mi cokolwiek odpisać,może ktoś coś.

[missy]

Gonia 2809,
Nie da się nic jednoznacznie i odpowiedzialnie napisać - skoro lekarz w szpitalu niewiele powiedział... A jakiekolwiek badanie, oględziny były? Endoskopia? Czy tylko tamowanie krwawienia?