[JustynaS1975]

Betsi, jeszcze raz powtarzam, że do autoprzeszczepu trzeba się zakwalifikować.
Po przeglądaj wątki w dziale nowotwory szyi i głowy. Są tam osoby, które przechodziły radioterapię tego obszaru i są tam różne porady. Może z którejś skorzystacie.
Zdaję sobie sprawę, że jedzenie jest b. trudne, ale dopóty się daje trzeba jeść rozumem.
Nie zamartwiaj się na zaś. I do znudzenia będę powtarzać: 'skup się na teraz'.
Pozdrawiam

[betsi]

Mam nareszcie męża w domu Troszkę zbiedniał Schudł, zmizerniał ,skóra na szyi bardzo czerwona, gardło boli, nie ma smaku, nie czuje jedzenia, chce coś zjeść a nie może Wiem, i tak mówił, że dopiero gardło kilka dni po zakończeniu naświetleń będzie bolało Po świętach jedzie na tomograf, nawet jak to powiedział" nie chce myśleć co będzie później?:-chodzi o chemię i autoprzeszczep!

[marzena66]

betsi,

Teraz niech mąż zregeneruje siły w zaciszu domowego ogniska, bez szpitali i tego ogromnego stresu. Nie myślcie o tomografie o chemii i autoprzeszczepie tylko cieszcie się chwilą, świętami, tym co jest teraz, na tamto przyjdzie czas. Jeśli mąż nie może jeść nie zmuszaj, ja swojego po operacji próbowałam zmuszać do jedzenia, nie dało rady, wszystko było bez smaku i rosło po wzięciu tylko do buzi kawałka jedzenia. Próbujcie po troszeczku ale często, może da to jakiś efekt.

Trzymajcie się i cieszcie sobą.

[betsi]

Kurczę, tak żali mi mojego męża Nie może jeść, a jak już coś to przełyka w wielkim bólu Idą święta,a tu coś tyle smakołyków, a nie można jeść i nie ma smaku!Też jest nerwowy i ogólnie osłabiony. Ile to jeszcze może potrwać?

[MisiekW]

Ogólne osłabienie jeszcze dość długo, zwłaszcza, że jeśli ma być autoprzeszczep, to pacjenci dochodzą do formy po nim nawet do pół roku.

[betsi]

Dopiero co mąż powoli dochodzi do siebie, a tu już w piątek- dziś się dowiedział, jedzie na przeszczep Wiem, że to dobrze, że tak szybko,ale...Mąż też się boi, ja bardzo. Ogólnie to mamy niezły stres, bo w rodzinie jego też wyszły brudy niezłe.
Dziś miał robiony tomograf W Rzeszowie- od nad 100 km- jutro jedzie po wyniki i jeszcze dentysta, bo przecież nie można mieć żadnego ubytku. Wszystko w biegu!

[JustynaS1975]

Betsi, w Waszym przypadku nie bardzo można czekać. Gdyż patrząc na przebieg historii choroby, zwłaszcza ostatnimi czasy, to istnieje spore ryzyko nawrotu i to w nieodległym czasie. I jeszcze powtarzam, że lekarze ocenią ogólny stan Twojego Męża i będą kwalifikować do autoprzeszczepu <ocenią wszystkie 'za i przeciw', w tym również będą musieli brać pod uwagę ryzyko skutków ubocznych związanych z autoprzeszczepem, jak i ryzyko, gdy tego autoprzeszczepu nie przeprowadzą>.
Jak i również Nim Mąż podpisze zgodę, warto zadać wszystkie pytania.
Pozdrawiam i mocno trzymam kciuki

[marzena66]

Betsi

Na pewno nie dobrze, że wszystko w biegu załatwiacie, ale może i dobrze, że tak szybko, nie macie przynajmniej czasu na strach i rozmyślanie tylko działacie. Wiesz przecież jak stres źle wpływa na samopoczucie. Teraz tylko mogę życzyć Wam powodzenia i trzymam kciuki za powodzenie i powrót do zdrowia.

Pozdrawiam

[betsi]

Właśnie wróciliśmy z mężem z Rzeszowa, bo już jest wynik.Napiszę końcowy:
W porównaniu o opisu badania z dn. 05.02.br.ocena orientacyjna:
- częściowa regresja zmian w zakresie noso-orogardła oraz szyi
- klp prawdopodobnie bez istotnych różnić ( niecharakterystyczne guzki w płucu prawym)
- pojawial się patologiczna struktura w sąsiedztwie naczyń krezkowatych górnych- powiększony w.chłonny?
To mnie martwi

[JustynaS1975]

Gdzie ten ewentualny autoprzeszczep ma być?

[betsi]

W CO w Warszawie

[MisiekW]

Sytuacja nie jest wesoła. Mąż, mimo intensywnego leczenia ratunkowego, w postaci intensywnej chemioterapii i radioterapii ratunkowej(!) nie osiągnął całkowitej remisji choroby, a jedynie remisję częściową (PR). Poza tym mamy niejasny obraz węzłów w okolicy naczyń krezkowych górnych w jamie brzusznej, mogący odpowiadać progresji choroby. W takiej sytuacji, nawet, jeśli dojdzie do autoprzeszczepienia, ma ono stosunkowo małe szanse powodzenia, bo zastosowanie wysokodawkowanej chemioterapii bez wcześniejszej całkowitej remisji może być zwyczajnie nieskuteczne. Nawroty zdarzają się nawet u pacjentów, którzy mieli całkowitą remisję po II linii leczenia, i wbrew pozorom nie jest to rzadkość. Natomiast przy takiej dynamice choroby Mąż może z autoPBSCT nie odnieść korzyści.
Sytuacja jest bardzo trudno i uzyskanie wyleczenia w tej sytuacji stoi pod znakiem sporego, jeśli nie dużego, zapytania...
Bardzo mi przykro, że nie mam lepszych wiadomości. Uważam, że powinniście bardzo poważnie porozmawiać z lekarzem prowadzącym na temat dalszych losów leczenia Męża.
Pozdrawiam ciepło.

[betsi]

Mąż to przeczytał i się spytał czy jesteś lekarzem?
Bardzo mnie to zasmuciło

[MisiekW]

Betsi, zdecydowanie bardziej wolałbym pisać Wam lepsze i bardziej pozytywne wiadomości.
Musisz mieć świadomość, o czym Justyna pisała Ci wielokrotnie i ostatnio w co drugim poście, że autoprzeszczepienie nie jest procedurą magiczną. Owszem, działa trochę, jak mówi zawsze prof. Jędrzejczak, jak walec, który jest w stanie wyrównać i rozburzyć resztki, które zostały. Ale sam walec nie rozburzy wielkiego wieżowca. Tak samo jest i tutaj. Jeśli pacjent miał nawrót, dostał II linię leczenia, odpowiedział na nią i ma całkowitą remisję, to mamy podstawy do tego, żeby konsolidować go autotransplantacją (konsolidować, czyli utrwalać jego remisję). Natomiast w tej sytuacji trzeba się mocno zastanowić, czy przy tak dużej dynamice zmian, szybkich nawrotach, braku całkowitej remisji autotransplantacja jest w stanie dać pozytywny efekt... Niestety, z danych ogólnie dostępnych w publikacjach hematologicznych takie postępowanie nie jest optymalne.
Dlatego sugerowałem, żeby przedyskutować jeszcze tę sprawę z lekarzem prowadzącym.
Bardzo mi przykro jeszcze raz.
Trzymajcie się.

[betsi]

Jeżeli chodzi o opis wyniku TK, to pani nie miała płytki z poprzedniego opisu, lekarz prowadzący jutro zobaczy i porównają, zobaczymy co powiedzą. Ja jestem bardzo słaba psychicznie i myślę o najgorszym
Jak będę coś więcej wiedziała, to dam znać.
Pozdrawiam