Nie jest pewnie dla Ciebie niespodzianką, że w Twoim przypadku występuje dziedziczny rak piersi (mutacja BRCA-1). Przy mutacji BRCA-1 istnieje prawdopodobieństwo zachorowania na raka piersi nawet do 80%, a na raka jajnika do 50%. W tej sytuacji rozważa się czasem profilaktyczną mastektomię drugiej piersi (wysokie ryzyko zachorowania) oraz owariektomię (to masz akurat "z głowy").
Co prawda dopuszczalne przez współczesną onkologię , jednak nieco odważne jest leczenie oszczędzające raka piersi u:
nosicielki mutacji genu supresorowego BRCA-1
stopniu zróżnicowania G3 (wysoka złośliwość histologiczna raka)
gdy guz przekracza wymiar 2 cm (czyli cecha: T2)
gdy rak nie jest hormonozależny
Dobrze rokuje w Twoim przypadku brak przerzutów w węzłach chłonnych (wykonano pełną limfadenektomię? ile węzłów wycięto? czy też oznaczono węzła wartownika?) oraz ujemne HER2.
Trudno jest określić rokowanie. Czy w materiale pooperacyjnym stwierdzono komórki raka w naczyniach krwionośnych? (kolejny czynnik rokowniczy)
Jak widać - taki przypadek to kwestia trudnych wyborów. Czy poprzestać na leczeniu oszczędzającym? Czy zdecydować się na mastektomię (jednej lub dwu piersi?)
Uczulam na to, że w wielu opracowaniach różni autorzy mają na ten temat dość rozbieżne opinie. Niektórzy sugerują u nosicielek mutacji BRCA-1 przedoperacyjną chemioterapię cisplatyną (najnowsze doniesienia sugerują dużą skuteczność i przydatność takiego postępowania). Od dobrych kilku lat standardem jest adiuwantowy schemat AC (4-6 kursów), jednak są również klinicyści sugerujący, że schemat ten może być zbyt "delikatny" w przypadku kilku niezależnych niekorzystnych czynników rokowniczych.
W tej sytuacji (uśredniając doniesienia z dostępnych i wiarygodnych źródeł) pokusiłabym się o następujące rokowanie: do 60% szans, że nie wystąpi wznowa w operowanej piersi i/lub przerzuty, i DUŻE prawdopodobieństwo, że ta sama historia powtórzy się w drugiej piersi (40-80% prawdopodobieństwa, że rozwinie się w niej rak).
Zwiększyłabyś prawdopodobnie szanse na uniknięcie dalszych perypetii z chorobą nowotworową decydując się na obustronną mastektomię. JEDNAK: pozostawienie spraw takimi jakie są w chwili obecnej nie skazuje Cię na pewno na wznowę/nowe ognisko raka.
Po prostu zwiększa ryzyko.
Dziękuję za odp.Chyba pierwszy raz ktoś mi tak uczciwie powiedział. Rzeczywiście ryzykowne było w moim przypadku przeprowadzenie oszczędzającej operacji, ale w chwili gdy się to działo nie byłam do końca świadoma- wymusiłam operację oszczędzającą, choć zaproponowano mi mastektomię.Nie wyobrażałam sobie życia bez piersi, myślałam: nie będę kobietą, jak spojrzę w lustro itp. Lekarz zgodził się wyciąć zmianę -jako torbiel a nie raka,choć wcześniejsza biopsja wskazywała na raka. Wycięto mi torbiel ( była wielka, napęczniała od płynu - długo czekałam na operację, choroba dopadła mnie jak byłam na kontrakcie), w środku torbieli był rak G3 -wyrośla utkane miejscowo- na wyniku napisali:zmiana wycięta doszczętnie wycięto fragment tkankowy o wym.14x9x4.Średnica torbieli 4-5 cm. Bez nacieków.Zachowano 1 cm marginesu. Węzły chłonne usunięto podczas drugiej operacji- 2 tyg. po pierwszej.Nie wiem czy wycieli wartownika. Napisali tak_ Doszczętne wycięcie węzło chłonnych (badanie histopat. 20 węzłow-wolne od przerzutów)- Cięcie w obrębie pachy prawej i wypreparowano tkankę tłuszczowo z przestrzeni Rottera, następnie idąc od szczytu pachy wypreparowano tkankę tłuszczowo-chłonną z jamy pachwowej prawej(węzły niepowiększone) W obrębie pachy pozostawiono nerw piersiowydługi i pęczek naczyniowo-nerwowy podłopatkowy.Kontrola hemostazy,płukanie roztworem powidone, po stwierdzeniu zgodności z instrumentariuszką,szwy podskórne i skórne. POTEM była chemia.Wykryto miśniaki na macicy. Oznaczono marker CA125 - było OK- w normie. Między trzecim a czwaartym kursem przeprowadzono operację wycięcia macicy i jajników. Byłam tak osłabiona wszystkim,że groziła mi trnsfuzja krwi ,na ciele wystąpiła ok. tydzień pokrzywka (tragedia-całe ciało w swędzących krostach- i łysa głowa!) Czwartą chemię dostałam z tygodniowym opóźnieniem. Na moją zdecydowaną prośbę odstąpiono od piątej i szóstej chemii . Potem było naświetlanie. Co dwa miesiące robię oznaczenia markerów (CA15-3 i innena raka trzustki i ogólne) Zawsze mi wychodzi OK w normie(mniej niż w środku.Dziś już pracuję i nie wiem w jakim kierunku zmierza moje życie? W wakacje jadę z synem do Grecji.Mam nadzięję,że nie ostatnie..
wcale, ale to wcale żadne wakacje nie muszą być Twoimi ostatnimi Skąd takie przypuszczenie? Jednak, by "dopomóc losowi" możesz zadbać w pewnym sensie o "polisę" w tym zakresie, mowa o tym będzie poniżej.
W pełni rozumiem Twoje obawy o samopoczucie po mastektomii, jednak! chciałabym byś spojrzała na poniższe panie: :-)
- powiedz, czy któraś z tych pań nie wygląda kobieco?
Wszystkie z nich są po radykalnej mastektomii i całkowitej rekonstrukcji piersi (zdjęcia te pochodzą z wystawy zorganizowanej swojego czasu przez środowiska medyczne właśnie w celu uświadomienia kobiet, jak to wygląda "po" - a raczej, że w ogóle może nie "wyglądać" - w sensie : w zasadzie bez zmian!)
A tu: przed i po. Nie dość, że wykonano całkowitą rekonstrukcję lewej piersi, to jeszcze "poprawiono" zdrową prawą (poniżej: jak wygląda implant) :
Rekonstrukcja piersi nie ma żadnego wpływu na zwiększenie ryzyka zachorowania na raka (udowodnione na podstawie wieloletnich, szeroko zakrojonych badań).
Kobietki mają śliczny biust, są kobietami cieszącymi się życiem - i, co b.istotne, pozbyły się "tykającej bomby". Żyją spokojnie, bez poczucia zagrożenia.
Ty jedną "polisę" już masz - pozbyłaś się przydatków.
Pomyśl o kolejnej, by więcej "nie liczyć wakacji" :-) bo jeśli tak do tego podchodzisz, to może Ci to zmarnować życie i zabrać całą jego radość.
pozdrawiam bardzo, bardzo serdecznie,
jestem tu, są inni bardzo życzliwi, nie jesteś sama.
PS. A pamiętasz serial "Świat według Bundych"? To zobacz TUTAJ
Dzięki,fajnie ,że jest taka alternatywa.Jednak myślę, że nie zdecydowałabym się na rekonstrukcję. Jednak coraz bardziej jestem przekonana,że muszę usunąć obie piersi.Będę rozmawiać o tym z lekarzami, nie wiem czy się na to zgodzą po tej całej historii jaką ze mną przeszli.Mam do Ciebie jeszcze jedno pytanie : Czy płyn z torbieli rakowej wylany podczas operacji może być "nośnikiem" raka? To się zdarzyło podczas mojej operacji...Proszę odpisz.
Dzięki,fajnie ,że jest taka alternatywa.Jednak myślę, że nie zdecydowałabym się na rekonstrukcję.
To nie jest "hop-decyzja" ; najważniejsze jest to, by mieć świadomośc takiej możliwości. Do pewnych decyzji (jakiekolwiek by one ostatecznie nie były) trzeba po prostu dojrzeć.
Iwona napisał/a:
Jednak coraz bardziej jestem przekonana,że muszę usunąć obie piersi.Będę rozmawiać o tym z lekarzami, nie wiem czy się na to zgodzą po tej całej historii jaką ze mną przeszli.
Iwonka, jeśli uzasadnisz, że sprawę przemyślałaś i chcesz to już na spokojnie i odpowiedzialnie rozważyć nie wątpię w to, że podejmą z Tobą kolejne poważne rozmowy. Lekarze są przyzwyczajeni do tego, że do pewnych decyzji pacjent musi czasem dojrzeć, z pewnymi faktami się "przespać" i że może po prostu zmienić zdanie. Przede wszystkim zaś obowiązkiem lekarzy jest skuteczne leczenie pacjenta; jeśli w ich przekonaniu są wskazania do obustronnej mastektomii - wrócą chętnie do tematu.
Iwona napisał/a:
Czy płyn z torbieli rakowej wylany podczas operacji może być "nośnikiem" raka? To się zdarzyło podczas mojej operacji...
Tak niestety, jak najbardziej. Nazywa się to fachowo skażeniem pola operacyjnego poprzez wylanie się doń zawartości guza. Może to doprowadzić do rozprzestrzenienia się choroby nowotworowej. Wykonuje się w takiej sytuacji śródoperacyjne płukanie loży (powstałej po wycięciu guza) specjalnym preparatem odkażającym; jednak fakt taki zawsze jest dodatkowym czynnikiem ryzyka.
Dlatego też w takich przypadkach wskazana jest (bezwzględnie) chemioterapia uzupełniająca. Nawet jeśli nie miała ona być u danego pacjenta obowiązkowym (tj. zgodnym ze standardami) elementem leczenia.
Czy te wkładki(protezy) są montowane raz na całe życie? Czy trzeba je wymieniać? Do czego służy kabelek obok ? A jeśli kobieta zdecyduje się na rekonstrukcję kilka lat po mastektomii to czy wystarczy jej skóry? Trochę to wszystko drastyczne.
Iwona -- to jest pierwsza faza cyklu - od zakończenia krwawienia do owulacji) i oznacza to, że błona śluzowa macicy jest w fazie rozrozstu i jest to normalna przemiana endometrium pod wpływem hormonów. O ciałku żółtym możesz przeczytać np TUTAJ
Poza mięśniakami wszystko jest moim zdaniem ok.
Jestem nosicielką zmutowanego genu BCRA1. Przebyłam chorobę raka piesi (operacja oszczędzająca HER2-, G3, receptory ujemne, węzły (20 usunięto) nie zajęte, T2N0M0. Czytałam o innowacyjnych metodach prof. Lubińskiego. Czy jeśli pojawi się nawrót choroby - to czy będę leczona Cis platyną? Czy tylko prof. Lubiński leczy ciś platyną raka piersi? Ja miałam program AC (4 kursy). Jeśli pojawi się nawrót, chciałabym być leczona cis platyną bo podobno jest najlepsza dla takich przypadków jak ja. Czy w swojej placówce, mając dokument,że jestem nosicielem BCRA1 będę leczona cis platyną, czy znów program AC? Czy już teraz na innowcyjnaonkologia.com mam przecierać szlaki?
NIe bardzo wiem. co jest innowacyjnego w cisplatynie. Podawana jest jako lek cytostatyczny od dwudziestu z górą lat we wszystkich możliwych kombinacjach. Owszem, to ogólnie rzec biorąc, najskuteczniejszy znany lek cytostatyczny, ale też o najpotężniejszych skutkach ubocznych. Dlatego medycyna od lat szuka leków zastępczych. Niestety, najlepsze leki zastępcze zaledwie dosięgają skuteczności cisplatyny. Nie jest wiec wielkim przywilejem dostać cisplatynę. Trzeba być tylko w miarę zdrowym.
Nawiasem mówiąc, dlaczego zastanawiasz się nad lekami drugiego rzutu przy tak dobrych prognozach? Masz 90% szans na wyzdrowienie. Zajmij się więc układaniem planów na przyszłość, a nie wariantami mało prawdopodobnych terapii!
Piętnaście na 100 przypadków to niestety forma wyjątkowo agresywna, zwana potrójnie negatywną, ponieważ nie wywołuje jej ani estrogen, ani progesteron, ani enzym HER2. Z nieznanych dotąd przyczyn występuje najczęściej u młodych kobiet pochodzenia afrykańskiego i karaibskiego.(i u mnie) TNBC. Kicha.Moje rokowanie jest złe mimo,że miałam "czyste" węzły.Znalazłam tą info na jakimś portalu medycznym dla lekarzy.Myślę,ż powinnam profilaktycznie usunąć piersi.Czy jestem przegrana? Co mogę zrobić teraz?
[ Dodano: 2009-05-27, 18:55 ] Piętnaście na 100 przypadków to niestety forma wyjątkowo agresywna, zwana potrójnie negatywną, ponieważ nie wywołuje jej ani estrogen, ani progesteron, ani enzym HER2. Z nieznanych dotąd przyczyn występuje najczęściej u młodych kobiet pochodzenia afrykańskiego i karaibskiego.(i u mnie) TNBC. Kicha.Moje rokowanie jest złe mimo,że miałam "czyste" węzły.Znalazłam tą info na jakimś portalu medycznym dla lekarzy.Myślę,ż powinnam profilaktycznie usunąć piersi.Czy jestem przegrana? Co mogę zrobić teraz?
[ Dodano: 2009-05-27, 18:58 ] billyb, Piętnaście na 100 przypadków to niestety forma wyjątkowo agresywna, zwana potrójnie negatywną, ponieważ nie wywołuje jej ani estrogen, ani progesteron, ani enzym HER2. Z nieznanych dotąd przyczyn występuje najczęściej u młodych kobiet pochodzenia afrykańskiego i karaibskiego.(i u mnie) TNBC. Kicha.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
Skąd takie przypuszczenie? Jednak, by "dopomóc losowi" możesz zadbać w pewnym sensie o "polisę" w tym zakresie, mowa o tym będzie poniżej.
Piętnaście na 100 przypadków to niestety forma wyjątkowo agresywna, zwana potrójnie negatywną, ponieważ nie wywołuje jej ani estrogen, ani progesteron, ani enzym HER2. Z nieznanych dotąd przyczyn występuje najczęściej u młodych kobiet pochodzenia afrykańskiego i karaibskiego.(i u mnie) TNBC. Kicha.Moje rokowanie jest złe mimo,że miałam "czyste" węzły.Znalazłam tą info na jakimś portalu medycznym dla lekarzy.Myślę,ż powinnam profilaktycznie usunąć piersi.Czy jestem przegrana? Co mogę zrobić teraz?
